MT24 M24 Praat mee Beeld Getty Images
Beeld Getty Images

PREMIUM

‘Ik herkende mensen niet meer, kwam niet op woorden en wist niet meer wat ik had gedaan’

Had Henriëtte maar eerder geweten wat er met haar aan de hand was. Dan had ze een hoop ellende kunnen voorkomen. Vandaar hier haar verhaal over hersenontsteking.

MT24 M24 Praat mee Beeld

Henriëtte (52):

“Al heel wat jaren loop ik rond met klachten die ik heb overgehouden aan een hersenontsteking/encefa­litis GAD65. Oorzaak is een infectie die ik kan hebben opgelopen door een muggensteek tijdens een reis door de tropen. Ik weet dit eigenlijk ‘pas’ sinds twee jaar. Veel eerder al, ruim twaalf jaar geleden, ging ik het traject van onderzoeken in. Ik was toen op vakantie in Tsjechië, waar ik mij op een ochtend niet lekker voelde. Ik ging naar het toilet omdat ik dacht dat ik moest spugen en daar viel ik plotseling stuiptrekkend op de grond. Mijn man reageerde ad rem en voor ik het wist, lag ik in het ziekenhuis ter observatie. Vervolgens ben ik in Nederland onderzocht. Vele ziekenhuizen heb ik gezien, vele onderzoeken heb ik ondergaan: MRI’s, slaaponderzoeken, bloedonderzoeken, psychologische onderzoeken… Ik bleek acute epilepsie te hebben, maar het hoe en waarom bleven onbeantwoord.”

MT24 M24 Praat mee Beeld

Wat mankeerde ik toch?

“De ene tablet na de andere moest ik slikken, maar dat hielp maar even, daarna kwamen de epileptische aanvallen in alle hevigheid terug. En mijn geheugen ging achteruit, maar een geheugentest gaf geen nieuwe informatie. Wat mankeerde ik dan toch? Ik herkende mensen niet meer, kwam niet op woorden en wist niet meer wat ik had gedaan als dat langer dan vier weken terug was. Hierdoor zou ik mijn werk als administratief medewerkster niet meer kunnen oppakken, wat ik wel graag wilde. En in de tussentijd werd ook nog diabetes type 1 geconstateerd, waardoor ik nu dagelijks insuline moet spuiten.”

Vreselijke pijnen

“Uiteindelijk ben ik twee jaar geleden geprikt op antilichamen, waarvan de uitslag zó hoog uitviel, dat de neuroloog zonder twijfel kon zeggen dat ik lijd aan hersenontstekingen, die inmiddels chronisch zijn omdat ik er te lang mee heb rondgelopen. De rest van mijn leven zal ik om de zes weken onder meer een immuunglobuline-kuur moeten krijgen; zware kuren met als bijwerkingen vreselijke pijnen van hoofd tot benen, misselijkheid, dubbelzien enzovoorts. Waarom ik mijn verhaal zo graag vertel, is om anderen te informeren, om hersenontsteking onder de aandacht te brengen. Wie weet, zijn er mensen die rondlopen met klachten en denken: hé, dit herken ik. Bovendien is er nog veel onderzoek nodig en ik hoop dat mijn verhaal het belang hiervan benadrukt.”

Laura KraegerGetty Images
Meer over

Op alle verhalen van Margriet rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@margriet.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden