Zussen Miriam en José kregen beiden borstkanker, bij Miriam keerde het terug

Miriam Niele is getrouwd met Maarten en moeder van drie kinderen (24, 22 en 19). In 2012 werd bij haar borstkanker geconstateerd. Haar ene borst moest worden geamputeerd, haar andere is preventief verwijderd. Na vijf jaar in rustiger vaarwater te hebben geleefd, werden er in 2018 uitzaaiingen ontdekt.

“‘Als je maar gezond bent,’ zeggen mensen, maar zo zie ik dat niet. Er zijn zat gezonde mensen die ongelukkig zijn. En andersom. Ik weet, de zeventig ga ik niet halen, maar dat wil niet zeggen dat ik als een hoopje ellende door het leven ga. Wanneer en welk lot je krijgt toebedeeld, daar heb je niets over te zeggen, maar waar je wél wat over te zeggen hebt, is hoe je met het lot omgaat. En ik doe er mijn uiterste best voor dat die kanker mijn spaarzame tijd niet gaat verzieken.”

Altijd dat stemmetje

“Het begon in 2017 met vermoeidheidsverschijnselen. Het maakte me onzeker. Wat was er met mij aan de hand? Toen ik ook last kreeg van felle pijnscheuten in mijn rib stapte ik naar de huisarts. Volgens hem hoefde ik me geen zorgen te maken, maar voor de zekerheid verwees hij me door naar het ziekenhuis voor een echo. Ik ging voor negentig procent uit van een goede uitslag. Helaas. Het was toch foute boel. Die pijn in mijn rib was te wijten aan een uitzaaiing in het bot. Voor de tweede keer in mijn leven had de kanker mij in de greep. Toch kwam het slechte nieuws minder hard aan dan die eerste keer.”

“Vijf jaar daarvoor was het alsof de grond onder mijn voeten werd weggeslagen. Nu voelde ik, en dat klinkt raar, ook opluchting. Er was een einde gekomen aan de onzekerheid die mij al maanden tartte. Ik was niet gek, er was een oorzaak voor mijn vermoeidheid. Ik had uitzaaiingen. Helemaal als een verrassing kwam de diagnose sowieso niet. Ook al was vastgesteld dat de eerdere borstkanker van José en mij ‘gewoon pech’ was geweest – we waren tenslotte niet erfelijk belast – en was ik na operaties, bestralingen en chemo uitbehandeld, de verklaring ‘je bent schoon’ bestaat niet als je kanker hebt gehad. Ergens was er altijd dat stemmetje in mijn hoofd dat zei dat ik in de toekomst rekening moest houden met uitzaaiingen.”

Hernieuwde energie

“Toen uit onderzoek bleek dat er naast de uitzaaiing in mijn rib ook kwaadaardige cellen in mijn staartbeen, schedel en in andere ribben zaten, greep de naderende dood mij naar de keel. Omdat ik de arts één of twee jaar had horen zeggen, ging ik ervan uit dat ik nog maar heel even had. Deze gedachte legde mij lam. Ik stopte als het ware toen al met leven. Natuurlijk, ik probeerde er nog iets van te maken, ging op vakantie en weekendjes weg, maar ondertussen was ik ook bezig met het naderende einde. Ik dacht na over de uitvaart. Die moest ‘groots en meeslepend’ worden, met een buffet op de kist en dansende mensen. Daar denk ik nu overigens anders over. Ook dacht ik bij alles wat ik deed dat het de laatste keer zou zijn. Zelfs bij het kopen van een dekbedovertrek. En toen er een nieuwe tafel moest komen, wilde ik dat Maarten hem uitkoos. Ik zou er toch niet lang meer aan kunnen zitten.”

“Maar aan die tafel zit ik nog steeds. Toen ik de oncoloog vroeg hoe het kon dat ik er na die twee jaar nog steeds was, keek zij verbaasd. Het bleek dat ik de prognose verkeerd had begrepen. Pas als de hormoontherapie niet meer aanslaat, zou ik nog één of twee jaar te leven hebben. Natuurlijk had ik dit graag eerder geweten, dan had ik mijn leven niet op pauze gezet, maar daarover piekeren zou mij niets brengen. Ik voelde hernieuwde levensenergie in mij stromen en durfde voorzichtig weer aan een toekomst te denken. We hebben toen meteen een nieuw huis gekocht.”

De werkelijkheid accepteren

“Tot nu toe doet die hormoontherapie nog prima zijn werk en ga ik ervan uit dat ik nog wel een tijdje meeloop op deze aarde, maar toch… Ik mag dan meer toekomst hebben dan ik in eerste instantie dacht, dat neemt niet weg dat mijn lijf een opdonder heeft gehad. Ik ben niet meer de Miriam van tien jaar geleden. Mijn eierstokken zijn eruit, ik heb weinig energie, draag een steunkous om mijn oedeemarm, heb last van botontkalking, van tintelende vingers, dankzij de hormoontabletten is seks geen lolletje meer, ik ben tien kilo aangekomen en zo kan ik nog wel even doorgaan.”

“Dat ik geen borsten meer heb – ik heb destijds bewust niet voor een reconstructie gekozen – daar kan ik mee leven. Als ik voor de spiegel sta, mis ik ze niet. Ik ben gelukkig met en trots op mijn tatoeage van klaprozen. Het is de maatschappij die mij confronteert met mijn ‘tekortkoming’ en dat vind ik lastig. Twee borsten hebben, is de norm. En die twee borsten laten vrouwen graag zien. De kleding is erop ingesteld met coupenaden, strakke truitjes en diepe decolletés. En als die borsten je zijn afgenomen, dan wordt ervan uitgegaan dat je probeert om er weer als een ‘echte’ vrouw uit te zien. Liever risicovolle operaties en mogelijk lekkende implantaten of in elk geval zakjes in je bh, dan accepteren dat er nou eenmaal veel vrouwen zijn die hun borsten niet meer hebben. Laten we de werkelijkheid accepteren en ook hierin diversiteit nastreven.”

Dagelijkse feestjes

“Hoezeer Maarten mij al die jaren ook heeft laten merken dat hij van mij houdt, de kanker en mijn kwalen hadden een ander evenwicht tussen ons gecreëerd. Hij was mijn mantelzorger, ik zijn patiënt. Tot we in de gaten kregen dat het zo niet langer kon. Die kanker mocht niet tussen ons in komen te staan. Door naar elkaar te luisteren, grenzen aan te geven en te blijven praten, is het ons gelukt om het evenwicht te herstellen en weer man en vrouw te zijn. Dit jaar zijn we 30 jaar getrouwd, 35 jaar samen, wordt Maarten 60 en ik 55. Reken maar van yes dat we dan een enorm knalfeest geven.”

“De kanker heeft me veranderd. Ik durf me egoïstischer op te stellen, doe geen dingen meer die mij niets brengen en geniet veel bewuster van de mooie momenten; ‘de feestjes’ noem ik ze. En die dagelijkse feestjes heb ik vaak. Als ik iets heb gemaakt van keramiek waar ik trots op ben, een goed boek lees buiten in de zon, een mooi gesprek heb met een dierbare of een prachtig nummer heb gezongen met mijn zangkoor. De minder feestelijke momenten, want ja die zijn er ook, als mijn lichaam stram voelt bijvoorbeeld, kom ik door met Netflix en chocolade. Slachtoffer voel ik me niet. Nooit vraag ik mezelf af: waarom ik? Die kanker is mij overkomen, daar kan ik niets aan doen. Aan wanneer de kanker bepaalt dat het klaar is, evenmin. Dus is het aan mij om de tijd die ik nog heb, te LEVEN in hoofdletters.”

José Sanders is getrouwd, moeder van drie zoons (25, 22 en 19) en werkt aan de Radboud Universiteit Nijmegen. In 2015 kreeg ze de diagnose borstkanker. Net als haar zus Miriam drie jaar eerder.

“De gedachte: dat overkomt mij niet is onrealistisch, maar logisch. Het is een soort zelfbeschermingsmechanisme. En dat mechanisme is bij mij een beetje beschadigd. Als je iets krijgt wat in potentie levensbedreigend is, verlies je die onbevangenheid.”

Gewone dingen doen

“Dat ik, net als mijn zus Miriam een paar jaar eerder, borstkanker kreeg, kwam als een schok. Ik liet me jaarlijks controleren en nooit was er iets aan de hand. In tegenstelling tot Miriam kon mijn borst gespaard worden, maar verder onderging ik het hele scala aan behandelingen: bestralingen, chemo en hormoontherapie. Het was allemaal geen pretje en ik vond het niet leuk als ik doodmoe op de bank lag terwijl mijn jongste zoon in dezelfde kamer huiswerk zat te maken, maar vanaf het begin was ik vastberaden dat die behandelingen mij niet blijvend zouden beïnvloeden. Vermoeidheid en lichamelijke klachten duwde ik weg, ik besteedde zo veel mogelijk aandacht aan blijven bewegen en de gewone dingen doen. Gelukkig lukte dat meestal. Inmiddels ligt alles best ver achter me. Nu gaat het goed. Dat ik vorig jaar mocht stoppen met de hormoontherapie kwam als een blijde verrassing. Ik dacht: wat valt me nu weer in mijn schoot? Ik was ervan uitgegaan dat ik nóg vijf jaar tabletten moest slikken.”

Spannende testen

“Het voelt oneerlijk dat ik een heel andere kaart heb getrokken dan Miriam. Haar telefoontje waarin ze vertelde dat er uitzaaiingen waren gevonden, staat in mijn geheugen gegrift. Het was zo’n moment waarvan ik hoopte dat het nooit zou komen. Of in elk geval dat het zo ver mogelijk vooruitgeschoven zou worden. Want heel eerlijk: dat onbestemde gevoel dat de ziekte Miriam nog een keer zou kunnen inhalen, was er altijd wel ergens. Maar ik had niet verwacht dat het al zo snel zou zijn. Naast het verdriet om Miriam moest ik na haar nieuwe diagnose zelf ook weer spannende testen ondergaan. Miriam wist dat ook ik last had van een rib. Ze drukte mij op het hart mijzelf ook te laten onderzoeken. Dus deed ik dat. Heel vervelend vond ik dat het proces een paar weken duurde en veel van mijn aandacht vroeg. We hadden als het ware ieder ons eigen ding te doen, alleen was de uitkomst voor Miriam een totaal andere dan die voor mij.”

“Terwijl er bij haar nog meer uitzaaiingen werden ontdekt, bleken mijn klachten te worden veroorzaakt door een rib die was gebroken en pijn deed doordat de bestralingen mijn botten hadden verzwakt. Ik kon naar huis met een botversterkend middel, Miriam kwam thuis met een doodvonnis. Als zus wilde ik haar beschermen voor alles wat akelig was, maar hier had ik geen grip op. Het enige wat ik kon doen, was samen met mijn ouders en broer bij haar zijn, luisteren, haar angst serieus nemen en leuke dingen doen. Zo zijn we een weekendje weggeweest en kwam Miriam bij ons in Den Bosch carnaval vieren. Iets wat ze nooit eerder had gedaan, maar ik kan je zeggen: ze is er goed in. Zelden iemand zo uitbundig carnaval zien vieren als mijn zus.”

Zó veel levenslust

“Gelukkig bleek Miriam langer te hebben dan ze in eerste instantie dacht. Eén jaar werd twee en inmiddels is ze alweer bijna vier jaar verder. Je weet nooit hoe de wind gaat waaien, maar ik zie dat Miriam weer in het leven gelooft. Natuurlijk heeft ze soms een nare of bange dag, maar daar blijft ze niet in hangen. Ik bewonder hoe Miriam niet bij de pakken neer blijft zitten en altijd oprechte betrokkenheid en belangstelling toont voor mensen om haar heen, onafhankelijk van hoe ze zich zelf voelt. Sterker nog: ik ken niet veel mensen die zó veel levenslust kunnen uitstralen als zij.
Volgens mijn schoonmoeder gaat de zon schijnen zodra Miriam een kamer binnenwandelt en zo is het ook. Haar positieve energie is onevenaarbaar, haar vrolijke lach aanstekelijk en haar creativiteit jaloersmakend. Hoe gedreven ze is met keramieken, de flair waarmee zij hun nieuwe huis heeft ingericht… Ik doe het haar niet na. Ik bewonder ook haar eigenheid. Hoe zij zichzelf trouw blijft. De hele wereld kon één kant op wijzen, zij ging de andere kant op en wilde geen reconstructies. Op de plek waar haar borsten zaten, liet zij prachtige klaprozen tatoeëren.”

Kwetsbaar en dankbaar

“De borstkanker heeft mijn leven niet echt veranderd. Vóór de diagnose was mijn bestaan al behoorlijk intensief met allerlei uitdagingen en verantwoordelijkheden, dus misschien was de ziekte ook niet nodig om nóg bewuster te gaan leven. De borstkanker heeft me wel kwetsbaarder gemaakt, en dankbaarder. Dankbaar bijvoorbeeld voor de professionele en warme zorg van de artsen en verpleegkundigen. Hun toewijding, die ik overigens nog steeds ervaar bij controles, ontroert mij. Dankbaar ben ik ook voor het feit dat ik me durfde over te geven aan die zorg. Dat het mij lukte te accepteren dat mijn lot in hun handen lag. Bang ben ik niet. Op mijn hoede wel. Doordat de kanker bij Miriam is teruggekeerd, kan ik de ziekte nooit helemaal achter me laten.”

“Want wat haar is overkomen, kan mij ook overkomen. Ik betrap mezelf er dan ook geregeld op dat ik iets zeg in de trant van ‘als ik het mag meemaken…’ En natuurlijk, rondom controlemomenten ben ik wat nerveus en soms, als ik weleens pijn of spanning voel in mijn borsten, denk ik: het zal toch niet? Maar zulke gedachtes laat ik gauw los, in de wetenschap dat ik jaarlijks word gecontroleerd. En ik kan er verder toch niets aan doen. Miriam en ik wonen niet bij elkaar om de hoek en het is ook niet zo dat we elke dag aan de telefoon hangen, maar onze band is er. Dat haar lot nu zo anders is dan het mijne maakt me er extra van bewust dat we kostbaar zijn voor elkaar. Boven onze verschillen uit zijn we eerst en vooral elkaars zus. Ik heb er maar één en dat is Miriam en die is onvervangbaar. Zo houden we elkaar vast.”