Yvonne heeft fibromyalgie: ‘Het voelt alsof ik elke dag zware griep heb’

Deel dit artikel:

Pinterest

Yvonne kreeg zeven jaar geleden de diagnose fibromyalgie. Eindelijk antwoord op al haar vage klachten. “Ken je het gevoel van een zware griep? Dat je hele lijf zeer doet en alles moeite kost? Dat je amper vooruitkomt en je de hele dag doodmoe bent? Zo voel ik me al 35 jaar elke dag.” 

“‘Kun je nog lachen?’, hoor ik weleens op straat. Kennelijk loop ik dan met een chagrijnig gezicht rond. Zo ben ik helemaal niet. Maar de pijn en vermoeidheid maken alles zwaar.”

Moe, moe, moe…

“Vanaf mijn puberteit had ik al erge rugklachten, dat zit in de familie. Maar het ging echt mis op mijn 28ste, na de geboorte van mijn dochter. Mijn rug, nek, armen, benen: alles deed zeer. Ik kreeg steeds vaker last van hoofdpijn. En ik was moe, moe, moe. Het zal wel bij mijn drukke leven horen, dacht ik. Mijn toenmalige man had een eigen bedrijf waarvoor hij veel op reis was. De zorg en het huishouden kwam dus op mijn schouders neer. Zelf werkte ik ook; eerst bij mijn man in de zaak, later in een supermarkt en toen bij een uitvaartorganisatie. Momenteel werk ik op oproepbasis als uitvaartchauffeuse.”

Fysiotherapie

“In het begin hoopte ik nog dat mijn klachten in de loop van de tijd vanzelf minder zouden worden. Maar steeds vaker moest ik overdag gaan liggen, anders hield ik het niet vol. Ik kon letterlijk overal in slaap vallen. Een jaar na mijn bevalling was ik ten einde raad en ging ik naar de huisarts. Hij verwees me door naar de fysiotherapeut. Het was het begin van een lange zoektocht door zorgland, die overigens nog steeds voortduurt.”

Geen leuke moeder

“Zes jaar nadat ik mijn dochter kreeg, beviel ik van een zoon. Misschien was dat met mijn klachten niet verstandig, maar ik wilde zo graag nog een kleintje. Achteraf gezien ben ik bang dat ik voor mijn kinderen geen leuke moeder ben geweest. Ik kon zelden spelletjes met ze doen of spontaan met ze weg. Daar had ik simpelweg de kracht en de energie niet voor. Als ze vriendjes of vriendinnetjes mee wilden nemen, zag ik daar als een berg tegenop. Dat betekende immers nog meer regelen en schoonmaken. Tot op de dag van vandaag voel ik me daar schuldig over.”

Gestrand huwelijk

“Misschien was het anders geweest als mijn man me meer had gesteund. Maar hij nam mijn klachten totaal niet serieus. Bovendien hadden we veel stress als gevolg van de financiële problemen in zijn bedrijf. Er stonden geregeld deurwaarders op de stoep. We hebben zelfs nog een tijdje in een slooppand gewoond. Uiteindelijk zijn we op een nare manier uit elkaar gegaan. Dit kwam mijn klachten niet ten goede. Ik ging steeds meer aan mezelf twijfelen. Ik voelde me ellendiger dan ooit, maar een aanwijsbare oorzaak was er niet. Zou het dan toch tussen mijn oren zitten? Maakte ik mezelf ziek? Van die gedachten werd ik nog somberder dan ik door de pijn en vermoeidheid al was.”

Diagnose fibromyalgie

“Wat een opluchting dus toen ik in 2012 van een reumatoloog de diagnose fibromyalgie kreeg. Dat is een aandoening waarbij je last hebt van chronische pijn in je spieren en bindweefsel. Vaak gaat die gepaard met stijfheid, vermoeidheid, slaapstoornissen en stemmingswisselingen. Eindelijk had ik een verklaring voor mijn klachten. Ik was niet gek, ik stelde me niet aan.”

In therapie

“Helaas is er nog geen medicijn dat fibromyalgie geneest. De reumatoloog stuurde me naar een therapiegroep. Daar was ik snel weer weg; met het aanhoren van andermans ellende schiet ik niets op. De psycholoog bij wie ik vervolgens terechtkwam, vond dat ik me maar moest inschrijven bij een datingbureau om een vriend te zoeken. Dat geloof je toch niet? Dan red ik me verder zelf wel, dacht ik.”

Dure behandeling

“Manuele therapie, accupunctuur, dry needling, transcutane elektrische neurostimulatie, oftewel TENS: ik heb van alles geprobeerd. Het enige wat een beetje hielp, was prolotherapie. Dit is een alternatieve behandeling, waarbij je glucose krijgt ingespoten in de pijnlijke gebieden. Het stimuleert de lichaamseigen genezingsreactie en herstelt zo pezen en gewrichten. Eén probleem: de verzekering vergoedt maar een klein deel. Per behandeling moet ik honderd euro zelf betalen. Dat kan ik me simpelweg niet veroorloven. Om het vol te houden, slik ik veel pijnstillers: een hoge dosering paracetamol in combinatie met tramadol, een morfineachtig middel. Die maken de pijn in elk geval draaglijk. Helaas is tegen de vermoeidheid geen kruid gewassen. Het enige wat ik kan doen is mijn weinige energie zo goed mogelijk verdelen en pijnstillers slikken.”

Pijnloos door het leven

“Ik probeer sterk te zijn, ondanks dat ik me vaak een wrak voel door de fibromyalgie. Maar dat zie je niet aan de buitenkant. Als ik een toverstafje had, zou ik de wereld weleens door de ogen willen zien van iemand die pijnloos en fit door het leven gaat. Want eerlijk gezegd kan ik me daar na al die jaren niets meer bij voorstellen. Hoe het voelt om gewoon te kunnen doen waar je zin in hebt, zonder je zorgen te maken over de consequenties.”

Plannen

“Als je zo weinig energie hebt als ik, moet je alles zorgvuldig plannen. Ook de kleine dingen. De was laat ik niet opstapelen, want een uur strijken is al te veel. Het huishouden, mijn administratie; ik houd alles goed bij. Het is de enige manier om het behapbaar te maken. Gelukkig ben ik gezegend met een gezonde dosis daadkracht en doorzettingsvermogen. Wat in mijn hoofd zit, zit niet in mijn kont, zoals we in Rotterdam zeggen. Maar de fibromyalgie dwingt me wel om constant vooruit te denken. Wat pak ik nu op, wat plan ik later? Doe ik dat niet, dan loop ik mezelf voorbij en moet ik dat dagen bezuren. Dan ben ik nóg vermoeider en heb ik meer pijn.”

Veel moeten laten

“Verder moet ik vanwege mijn ziekte veel láten. Ik zou graag fietsen of sporten, maar dat lukt dus niet. En ik heb geen puf om lid te worden van een gezelligheidsclub of sociale vereniging. Mijn werk combineren met de zorg voor mijn 84-jarige moeder is al een hele uitdaging. Meer ballen kan ik simpelweg niet in de lucht houden. Bovendien weet ik vooraf nooit hoe ik me zal voelen. Het gevolg is dat ik afspraken vaak op het laatste moment moet afzeggen. Ik wil anderen daar niet mee opzadelen. Trouwens, je wordt er zelf ook niet blij van om altijd de spelbreker te zijn. Dan zit ik ’s avonds liever alleen op de bank.”

Even geen patiënt

“Als je niet uitkijkt, wordt je wereld heel klein wanneer je fibromyalgie hebt. Maar ik weiger om dat te laten gebeuren. Vandaar dat mijn werk zo belangrijk voor me is. Met mijn werkkleding aan ben ik even geen patiënt, maar Yvonne de chauffeuse. Het is fijn om af en toe gesprekken over heel andere dingen te kunnen voeren. Die afleiding is goud waard; het houdt me letterlijk op de been. Ik raad iedereen in een vergelijkbare situatie aan om vooral bezig te blijven. Al is het maar een paar uur per week. Sowieso zorg ik ervoor dat ik elke dag even buiten kom. Als ik thuis ben, liggen de piekergedachten op de loer. Eenmaal buiten voel ik me meteen beter.”

Mooi van buiten…

“Nog één tip: blijf aandacht aan je uiterlijk besteden. Ik verf mijn haar, verzorg mijn nagels en ben altijd leuk gekleed. Je zult mij niet zonder make-up de straat op zien gaan, zelfs niet als ik alleen even een boodschapje moet halen. ‘Waarom doe je al die moeite als je toch al zo weinig energie hebt?’ vraagt mijn zoon weleens. ‘Omdat ik me daardoor beter voel’, antwoord ik dan. Het klinkt onnozel, maar echt, als je er van buiten mooi uitziet, werkt dat vanbinnen door. Over mijn ziekte heb ik helaas geen controle, over hoe ik me aan de wereld vertoon gelukkig wel.”

Tekst | Eva van Dorst
Fotografie | Marloes Bosch 
Visagie | Nicolette Brøndsted

Dit artikel verscheen eerder in Margriet 2019-16. Je kunt deze editie nabestellen via magazine.nl.

Artikelen van Margriet ontvangen in je mailbox?
Schrijf je in op margriet.nl/nieuwsbrief.