null Beeld Mariel Kolmschot. Visagie: Nicolette Brøndsted
Beeld Mariel Kolmschot. Visagie: Nicolette Brøndsted

PREMIUM

Wil (63): ‘Tien jaar lang werd er geen oorzaak van mijn klachten gevonden. Toen bleek dat ik MS had’

25 jaar geleden kreeg Wil Blom de diagnose MS. Hoewel haar leven flink wordt beïnvloed door deze zenuwziekte, blijft ze optimistisch: “Wat er ook gebeurt, we maken er het beste van.”

“MS is aan de buitenkant een onzichtbare ziekte. Dat maakt het soms lastig. Toen ik net volledig arbeidsongeschikt was verklaard, kon ik nog wel op de fiets boodschappen doen. Maar ik was bang dat mensen wisten dat ik in de WAO zat en het dan gek zouden vinden dat ik wel andere dingen kon. ‘O, het gaat weer goed met je, weer lekker op de fiets?’ kreeg ik weleens te horen. Terwijl ik dan net voor het eerst in twee weken weer buitenkwam. Soms dacht ik: zal ik een stok meenemen? Dan zien mensen dat ik iets mankeer. Langzamerhand leerde ik daar beter mee omgaan. Nu denk ik: het is mijn leven. Dan ga ik me echt niets aantrekken wat een ander daarvan vindt.”

Onzekerheid

“35 jaar geleden kreeg ik de eerste verschijnselen. Ik zat ’s avonds met mijn man Martien op de bank, toen ik merkte dat ik geen gevoel meer had aan de rechterkant van mijn lichaam. Ik had nog wel kracht en kon gewoon lopen, maar ik voelde geen pijn, geen warmte, geen kou. Heel eng vond ik het. Het was weekend en de huisartsenpost bestond toen nog niet, dus we gingen naar de dienstdoende huisarts. Die zei dat ik maandag maar naar mijn eigen huisarts moest gaan als het dan nog niet over was. De klachten bleven, dus na het weekend ging ik naar mijn arts. Hij stuurde me door naar de neuroloog in het ziekenhuis, waar ik werd onderzocht. Maar er werd geen oorzaak gevonden. Inmiddels weet ik dat ik toen, die avond op de bank, mijn eerste schub had. Dat is een ontsteking in je centrale zenuwstelsel. Alles wat je doet, denkt en kunt wordt aangestuurd door je zenuwen. Door zo’n ontsteking worden de prikkels vanuit je hersenen niet meer goed doorgegeven aan de zenuwen. In de jaren na die eerste schub had ik meerdere malen zo’n ontsteking, met als gevolg gevoelsuitval en zenuwpijn. Het duurde soms maanden voordat de klachten verdwenen.”

Dubbel gevoel

“Ondertussen probeerde ik verder te leven zoals ik gewend was. Ik werkte als kleuterjuf en Martien en ik kregen twee mooie dochters. Maar ik bleef kwakkelen met mijn gezondheid, zo kreeg ik ook een keer oogproblemen. Als ik mijn hoofd draaide, gingen mijn ogen wel mee, maar het beeld kwam in schokjes iets later. Dan was ik bijvoorbeeld aan het afwassen en ik zette een kopje in het droogrek, maar zag ik pas later wat ik deed. Zo griezelig was dat, en ik werd er duizelig van.”

“Steeds opnieuw ging ik naar de neuroloog, maar er werd geen oorzaak gevonden. Dat was frustrerend. Tegen de misselijkheid kreeg ik medicijnen, ook kreeg ik soms de ontstekingsremmer prednison voorgeschreven na een schub. Ik werd er moedeloos van, al tien jaar zat ik in onzekerheid over mijn gezondheid. Zo kon het toch niet doorgaan? De neuroloog was het daarmee eens en stuurde me door naar een academisch ziekenhuis voor een second opinion en een MRI-scan. Er waren destijds in heel Nederland nog maar twee MRI-apparaten, dus het duurde een eeuwigheid voordat ik aan de beurt was. Op oudejaarsdag 1997 kwam de uitslag. Ik had MS, oftewel de zenuwziekte multiple sclerose. Dat voelde heel dubbel. Er was opluchting, omdat mijn klachten nu eindelijk een naam hadden. Maar ik was ook verward. Ik kende helemaal niemand met MS, het kwam ook niet in onze familie of vriendenkring voor. We wisten amper wat MS was en wat dit inhield voor mijn toekomst. En die onzekerheid is er nog steeds, want MS is een ongeneeslijke, grillige ziekte die bij alle patiënten anders verloopt.”

Zo moe

“Ik was een jonge moeder, maar wel chronisch ziek. Wanhopig probeerde ik alle ballen hoog te houden, maar ik merkte al gauw dat mijn energie achteruitging. Ik stond op maandag en dinsdag voor de klas, en ging al op zondagmiddag naar school om alle lesmaterialen klaar te leggen zodat ik de volgende dag zo min mogelijk hoefde te lopen om iets te halen ergens anders in school. De ver­moeid­­heid ging me steeds meer nekken. Het kostte me meer moeite om dingen te onthouden. Ik weet nog dat ik na een werkdag in september bij een onderbouwoverleg moest notuleren, en dat ik maar wat opkrabbelde. De volgende dag had ik een overdracht met mijn collega. Ik gaf haar mijn werkmap en zei: ‘Ik kan het niet meer.’ Zó moe was ik.”

“Ik meldde me ziek en dacht na de herfstvakantie wel weer aan de slag te kunnen. Daarna verlegde ik de deadline voor na de kerstvakantie, dan moest ik toch wel weer de oude zijn? Niet dus. Ik kwam bij de bedrijfsarts terecht, daarna bij de arboarts en het UWV. Na twee jaar kwam ik via het UWV bij een arbeidsdeskundige die mij écht begreep. ‘Je wordt volledig afgekeurd,’ zei hij. Ik voelde me gehoord. Eindelijk snapte iemand van al die instanties dat ik wel wilde, maar niet kón werken. Maar het was ineens heel definitief dat ik nooit meer zou werken. Terwijl het onderwijs echt mijn passie was. Ik was toen pas 45 en hoorde niet meer bij de beroeps­bevolking. Het was heel moeilijk voor mij om dat deel van mijn leven op te geven. Toch gaf het ook rust toen ik het werken kon loslaten. Ik hoefde niet meer tegen beter weten in te hopen op een terugkeer voor de klas. Dat kon ik nu afsluiten.”

null Beeld

Zenuwslopend

“Het gebrek aan energie is momenteel mijn grootste probleem. Altijd moet ik daar rekening mee houden. Zo doe ik al jaren een middagdutje. Eén afspraak op een dag is het maximale, die plan ik dan in de ochtend. Dat heb ik echt moeten leren, want voorheen wilde ik nog weleens te veel hooi op mijn vork nemen. Ook heb ik blaasproblemen gekregen. Het lukt niet om goed uit te plassen, waardoor de blaas niet helemaal leeg raakt. In no time moet ik weer naar het toilet. Als ik naar het winkelcentrum ga, plan ik mijn route zó dat ik onderweg even bij de Hema kan plassen en later weer ergens anders. Dan red ik het precies tot thuis.”

“Ik loop buiten altijd met een stok en als we langer op pad gaan, is de rolstoel echt nodig. Ik ben blij dat ik die heb, omdat het mij mobiel maakt. Maar het is wel typisch hoe anders er dan naar mij gekeken wordt. We gingen jaren geleden een keer naar een pretpark met onze kinderen, dat was de eerste keer dat ik de rolstoel gebruikte. Toen we ergens wat gingen drinken, vroeg een medewerker over mijn hoofd aan Martien wat ik wilde drinken. Alsof ik dat zelf niet kon zeggen. Dat was een klap in mijn gezicht. Maar we leerden ervan, sindsdien doet Martien altijd een stapje achteruit als ik ergens iets wil bestellen.”

Klachten verergeren

“Ik zit nu in de fase van secundair progressief MS. Dit houdt in dat ik geen schubs meer heb, maar dat de klachten wel verergeren. Vreselijk vind ik dat. Hoe snel ik achteruitga, is niet te voorspellen. MS is letterlijk en figuurlijk zenuwslopend. Je weet niet wat de toekomst brengt. Tuurlijk, dat weet niemand. Maar door MS moet ik steeds meer inleveren en zal ik steeds afhankelijker worden van anderen. Ik wil er voor mijn man en dochters zijn, maar niet als een hulp­behoevend mensje. Maar het heeft geen zin om me hier druk over te maken. Het is moeilijk om mijn ziekte te accepteren, want in feite laat mijn eigen lijf mij in de steek. Wel heb ik geleerd om de beperkingen waarmee ik leef te accepteren. Ik hoop dat ik nog heel lang mag blijven zoals ik nu ben. Door oogproblemen – die niets met de MS te maken hebben – kan ik nu even niet autorijden of fietsen, maar dat hoop ik wel weer snel te kunnen doen. Dat betekent namelijk een stukje onaf­hankelijkheid voor mij.”

Dankbaar

“Ik heb MS maar Martien heeft het eigenlijk ook, want hij leeft er net zo goed mee. Gelukkig heeft mijn ziekte geen negatieve invloed gehad op onze relatie of op onze liefde. Sommige mensen hebben er veel moeite mee als hun partner ziek wordt en niet meer alles kan, maar Martien heeft me altijd gesteund. Ik ben allesbehalve zielig, er is genoeg waar ik dankbaar voor ben. Voor mijn man en onze lieve dochters, die altijd rekening houden met mijn beperkingen en helpen waar kan. Dat geldt ook voor familie, vrienden en buren. Er zijn zo veel lieve mensen om me heen. En dit jaar wordt ons eerste kleinkind geboren, daar kijk ik enorm naar uit.”

“Martien en ik hebben altijd gezegd: wat er ook gebeurt, we gaan er samen voor en we maken er het beste van. En dat doen we. We doen nog veel leuke dingen. Soms ga ik dan over mijn grenzen heen, maar dan geniet ik wel voluit. Bijvoorbeeld van een gezellige avond uit. De volgende dag is mijn batterij ’s morgens al leeg, maar dat was het dan wel waard. Die prijs betaal ik er graag voor.”

“Martien en ik willen nog veel moois samen beleven. Ik heb er heel veel geluk mee gehad dat ik de eerste 35 jaar zo langzaam achteruit ben gegaan. Ik heb geleerd om te genieten van de kleinste dingen, zoals een viooltje dat tussen de tegels bloeit. Of van de heerlijke maaltijden van Martien. Ik ben ’s avonds meestal te moe om te koken, dus dan neemt hij dat voor z’n rekening. Dat doet-ie geweldig, soms lijkt het wel alsof ik in een sterrenrestaurant zit te eten. Geweldig toch? Pluk de dag, het is een ongelooflijk cliché maar wel waar. Ik ben een gelukkig en positief mens. Sinds een aantal jaar hebben Martien en ik een klein bootje. In die boot kan ik me overal aan vasthouden, dat is belangrijk omdat mijn evenwicht zo verstoord is. Zo nu en dan gaan we er met ons bootje op uit. Al kletsend en varend kijken we samen naar de mooie omgeving. Dat is écht genieten.”

Meer over MS

Multiple sclerose is een progressieve ziekte van het centrale zenuwstelsel. Het afweersysteem valt de beschermlaag om de zenuwen aan, waardoor deze beschadigd raakt. Zenuwen komen bloot te liggen en geven signalen van en naar de hersenen minder goed door. Elke dag krijgt ten minste één persoon de diagnose MS. In sommige gevallen kan de ziekte worden geremd met medicijnen, maar een geneesmiddel is er nog niet. MS is dus een chronische auto-immuunziekte. Kijk op nationaalmsfonds.nl voor meer informatie

Anne BroekmanMariel Kolmschot. Visagie: Nicolette Brøndsted

Op alle verhalen van Margriet rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@margriet.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden