null Beeld Fotografie: Mariel Kolmschot. Visagie: Nicolette Brøndsted.
Beeld Fotografie: Mariel Kolmschot. Visagie: Nicolette Brøndsted.

PREMIUM

‘Van het ene op het andere moment werd mijn moeder, die mooie, wijze vrouw, weggezet als iemand die niet meer kon deelnemen aan de maatschappij’

Beryl van Praag (52) schreef het boek Omdat je hersenen worden uitgegumd als eerbetoon aan haar tachtigjarige moeder Pia die alzheimer heeft. “De eerste keer dat ik mijn moeder eruit voorlas, moest ze huilen.”

“Gisteren bestaat niet meer voor mijn moeder. Haar hersenen hebben de belevenissen van de dag ervoor uitgegumd. Maar haar ouderlijk huis kan ze zich nog herinneren. Evenals de namen van klasgenoten van de basisschool. Het is alsof bij alzheimer de luikjes met oude herinneringen opengaan en de luikjes met nieuwe herinneringen zich voorgoed sluiten.”

“Mijn moeder was, of beter gezegd ís, een bijzondere vrouw. Intelligent, knap, zorgzaam, lief en sterk. Mijn vader, Jaap van Praag, viel als een blok voor haar. Hij vroeg haar ten huwelijk, maar ‘vergat’ daarbij te vermelden dat hij niet 48 maar 58 jaar was. Toen hij het haar een paar dagen later opbiechtte, was het huwelijk van de baan. Trouwen met een man die 32 jaar ouder was, daar gaf mijn oma geen toestemming voor. Mijn moeder maakte het uit. Maar ja, de liefde was sterker dan het leeftijdsverschil, dus stapten ze alsnog in het huwelijksbootje. De eerste tien jaar van hun huwelijk waren een sprookje. Mijn zus Pam en ik werden geboren en samen reisden we voor mijn vaders werk, hij was voorzitter van Ajax, de hele wereld over. Ik was 17, mijn moeder 45, toen mijn vader overleed aan de gevolgen van een auto-ongeluk. Mijn moeders wereld stortte in. Ze had haar hele leven gegeven aan haar man en wist niet meer wie ze was en wat ze kon zonder hem. Na een jarenlange zoektocht had ze haar leven weer op de rit. Ze was gaan studeren, werkte in een galerie, bouwde een nieuwe vriendenkring op, maakte mooie reisjes en ging golfen en bridgen. En ondertussen was ze de bovenste beste moeder voor Pam en mij.”

Pincode alweer vergeten

“Mijn moeder en ik zijn altijd heel close geweest. En dat zijn we nog steeds, al zijn onze gesprekken niet meer wat ze eens waren. Vroeger gingen we elke maand met z’n tweetjes uit eten. Topavonden waren dat. We praatten over alles wat ons bezighield en hadden lol voor tien. Uit eten gaan, doen we nog steeds, maar de goede gesprekken zijn verleden tijd. Mijn moeder is stilletjes en stelt geen vragen meer.”

“In 2018 zaten we voor het eerst bij de huisarts. Mijn moeder vergat steeds vaker afspraken en vergiste zich in de dagen. Kwam ze in vol ornaat bij de bridgeclub aan, bleek dat ze de volgende dag pas zouden bridgen. Ze beantwoordde mails die in de spam stonden en liet zich bedriegen door telemarketeers die beweerden dat ze haar al eerder hadden gesproken, waardoor ze voor de zoveelste keer een nieuw contract afsloot met een energieleverancier. Ook haar bankzaken werden een puinhoop. Soms maakte ze een bedrag drie keer over en hoeveel nieuwe bankpasjes ik wel niet heb moeten aanvragen omdat ze alweer haar pincode was vergeten... Ik maakte me zorgen. Mijn moeder was een intelligente, zelfstandige vrouw die prima haar eigen zaken kon regelen. Ik stelde haar voor om naar de huisarts te gaan voor een test. Onzin, vond mijn moeder. Iedereen vergeet weleens wat. Ik moest gewoon niet zo veel op haar letten. Uiteindelijk ging ze overstag, om mij een plezier te doen, denk ik. De huisarts vroeg of ze wist wat hij in zijn hand had. Ja, een pen. Vervolgens wees hij naar de tafel en vroeg, wat is dit? Een tafel, zei mijn moeder. Ze keek me aan met een blik van: ik zei het je toch? Alleen op de vraag naar welke dag het was, had ze niet meteen een antwoord. De arts zwaaide ons uit met de mededeling ‘Met u is niets aan de hand hoor, mevrouw.’ Zie je wel, dacht mijn moeder. Wat een idioot, dacht ik, wat was dat voor een belachelijke test?”

Opnieuw rijexamen doen

“Het duurde een hele tijd, het was inmiddels 2019, voor ik haar weer meekreeg naar een dokter, een andere welteverstaan. Nadat deze man enkele testjes had gedaan, verwees hij ons door naar de ouderenpoli in het ziekenhuis. Ook daar bleef mijn moeder stellig beweren dat ze het allemaal onzin vond. Met haar was niets aan de hand. Op de dag dat we in het ziekenhuis waren voor de uitslag, vroeg de arts haar of ze het spannend vond. ‘Nee hoor, ik zou niet weten waarom,’ zei ze. Tot de arts witte, wollige vlekjes aanwees op zijn beeldscherm en vertelde dat mijn moeder de ziekte van Alzheimer had. Die mededeling kwam als een donderslag bij heldere hemel. Ze had zojuist haar doodvonnis gekregen, zo voelde het voor haar. En al was de uitslag voor mij een bevestiging dat ik niet gek was, de diagnose kwam ook bij mij hard aan. Alzheimer. Wat betekende dat? En hoe erg zou het worden? Alsof ze nog niet genoeg ellende over zich heen had gehad, werd ons ook verteld dat mijn moeder niet meer mocht autorijden tot ze opnieuw rijexamen had gedaan. Die auto was haar alles, haar ticket naar de vrijheid. Van het ene op het andere moment werd mijn moeder, die mooie, wijze vrouw, weggezet als iemand die niet meer kon deelnemen aan de maatschappij. Mensonterend was het. Of mijn moeder bang was? Ik weet het niet. Ik in elk geval wel. En dat ben ik nog steeds. Voor het moment dat ze me niet meer herkent.”

null Beeld

45 hoeden

“Met de diagnose op zak hebben we bij de notaris vastgelegd dat mijn zus en ik vanaf dat moment medische en financiële beslissingen mochten nemen voor onze moeder. Het gekke was dat sinds haar vergeetachtigheid een naam had gekregen, ze snel achteruitging. De situatie thuis werd onveilig. Ik was als de dood dat haar iets zou overkomen. Dat ze zou vallen, wat ook gebeurde, dat ze zou verdwalen, wat ook gebeurde, of dat ze het gas zou vergeten uit te draaien, wat godzijdank nooit is gebeurd. Natuurlijk, ik belde twee keer per dag en bezocht haar vier keer per week, maar mijn moeder stond elke dag alleen op en ging alleen naar bed. Best eenzaam ook. Dus polste ik voorzichtig hoe ze het zou vinden om te verhuizen. ‘Geen sprake van. Ik blijf hier,’ was haar reactie. Tot ze na een paar maanden ging inzien dat het misschien toch beter en gezelliger was als ze zou verhuizen.”

“Na een intensieve zoektocht, niets was tenslotte goed genoeg voor mijn moeder, er moest lekker kunnen worden gegeten, gebridged én het moest in haar bekende buurt zijn, vond ik iets dat bij haar paste. Het was november. In januari 2021 zou mijn moeder welkom zijn in het verzorgingshuis, al haat ik dat woord en noem ik het liever haar nieuwe thuis. De maanden voorafgaand aan de verhuizing waren één van de dierbaarste periodes die ik met mijn moeder heb beleefd. Omdat ze van groot naar klein ging, is het hele huis door onze handen gegaan. Elke kast, elke doos, elk fotoboek. Haar hele leven kwam voorbij. Wat hebben we gehuild, gelachen en onszelf verbaasd. Met als hilarisch hoogtepunt de 45 hoeden van mijn moeder die we vonden in een doos. Hoeden waarvan ze het bestaan niet meer wist. Ze heeft ze stuk voor stuk opgezet en van de exemplaren die ze niet wilde bewaren, maakte ik een foto. Het was een avond om nooit te vergeten. Althans, dat was het voor mij. Mijn moeder kon zich de volgende dag niets meer herinneren van ons hoedenavontuur.”

Op kamers

“Om mijn moeder zich zo veel mogelijk thuis te laten voelen in haar nieuwe appartement, gingen haar lievelingsmeubels mee. Ik liet eenzelfde houten tafel maken, maar dan kleiner, en haar slaapkamergordijnen werden passend gemaakt. Ze vond het allemaal fantastisch toen ze het zag. Tot het moment kwam dat Pam en ik afscheid van haar namen en ze besefte dat dit haar nieuwe thuis was. Ze wilde onder geen beding blijven. Ze moest en zou met ons meegaan. We spraken af dat ze het in elk geval voor één nacht zou proberen. ‘Oké,’ zei ze, ‘maar morgen komen jullie me halen.’ ‘Is goed, mam.’ De volgende morgen nam ze haar telefoon niet op. Ze zat te ontbijten met haar medebewoners. Daarna heeft ze nooit meer geroepen dat ze weg wilde.”

“Inmiddels woont ze nu ruim een jaar ‘op kamers’. Ze heeft lol met haar twee vriendinnen die op dezelfde etage wonen, voert het hoogste woord en draagt elke dag een hoed, zelfs aan de ontbijttafel. Ze is blij en gelukkig, zegt ze keer op keer. En ook al draagt mijn moeder geen make-up meer, zit ze soms in haar pyjama in de ontbijtzaal – iets wat zó níét mijn moeder is – en zoek ik af en toe een nieuw setje kleren met haar uit omdat ze anders de hele week in hetzelfde zou lopen, ze is nog altijd een prachtige vrouw.”

Gehaktbrood maken

“Ik zal me geen seconde voor haar schamen. En ik zal haar nooit corrigeren. Laatst hebben mijn zus en ik haar meegenomen naar een hotelletje in Noordwijk. Belde ze me ’s avonds op om te zegen dat ze het zo leuk had gehad met ons in België. ‘Zeker mam,’ zeg ik dan met een glimlach, ‘het was fantastisch in België.’ Wat heeft het voor zin om haar te vertellen dat we in Noordwijk waren? Het zou haar alleen maar een rotgevoel geven. Al is ons contact veranderd, we doen nog veel leuke dingen samen. We maken gehaktbrood, dat was haar succesrecept, en kruiswoordpuzzels, doen een boodschap en we kaarten, al gaat dat wel anders dan vroeger. Als iemand haar vraagt hoe het met haar gaat, zegt ze dat ze dat maar aan mij moeten vragen. Dat mijn moeder niet meer mijn moeder kan zijn, dat ze me geen luisterend oor meer kan bieden, geen raad meer geeft of vertelt dat ik mijn jas dicht moet doen, doet pijn. De rollen zijn omgedraaid. Ik ben de moeder van mijn moeder geworden. Of beter gezegd: ik ben veranderd in haar rechterhersenhelft, het deel van haar hersenen dat het laat afweten.”

“Achter ieder mens met alzheimer zit een verhaal en omdat ik het belangrijk vond dat mijn moeder zich zou blijven herinneren wat voor een bijzondere vrouw zij is, ben ik gaan schrijven. Dit heeft geleid tot een boekje. De eerste keer dat ik haar eruit voorlas, moest ze huilen. ‘Hoe weet je dat allemaal?’ vroeg ze. En dat voorlezen blijf ik doen. Al komen steeds meer passages haar onbekend voor. Behalve het hoofdstuk dat gaat over het huwelijk met mijn vader. Dat is haar favoriete hoofdstuk. Het hoofdstuk dat nog niet is uitgegumd door haar hersenen.”

MT40 M40 horizontale lijn groen Beeld

Omdat je hersenen worden uitgegumd is voor € 14,95 te bestellen via berylvanpraag.nl. De opbrengst gaat naar Stichting VU Medisch Centrum Fonds voor onderzoek naar alzheimer.

Ymke Van ZwollFotografie: Mariel Kolmschot. Visagie: Nicolette Brøndsted.

Op alle verhalen van Margriet rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@margriet.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden