Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

Persoonlijk

Christina heeft een steunhart: ‘Ik draag de hele dag batterijen en een controller mee’

steunhart-margriet.jpg

Christina van Zuijlen (45) kreeg twee jaar geleden een hartaanval. Dankzij een steunhart kreeg ze een tweede leven. “Soms stap ik ’s nachts half slaperig uit bed en vergeet ik dat ik aan het stopcontact vastzit.”

Bel een ambulance

“Niets leek erop dat mijn leven in een paar uur tijd volledig zou veranderen. Ik woonde samen met mijn vriend Peter en onze twee honden. Ik hoefde nog maar één jaar van de verkorte opleiding tot verzorgende IG (individuele gezondheidszorg, red.) te volgen. Alles bij elkaar best veel; een mooie baan, een vol sociaal leven en vrijwilligerswerk. Maar ik had veel energie en een gezond lichaam. Tot die ene dag in september 2018.”

“Het was kermis in mijn geboortedorp. Ik stond met een oude bekende te praten en wachtte op de band. Opeens begon alles te draaien. ‘Ik heb frisse lucht nodig,’ zei ik. ‘Gaat het wel?’ vroeg iemand buiten. De duizeligheid bleef. Het volgende moment lag ik op een bankje. Er hingen allemaal gezichten boven me en ik zag mijn schoonzus huilen. ‘Bel een ambulance!’ schreeuwde iemand. Ik kreeg een ambulancebroeder aan de lijn, terwijl een oud-collega mijn hand vasthield.

Een heel vreemde pijn trok vanuit mijn schouder mijn linkerarm in. De telefoon viel uit mijn hand. Niet veel later werd ik de ambulance ingeschoven. ‘U heeft een fikse hartaanval.’ ‘Maar ik ben veel te jong,’ zei ik. De deuren waren nog open toen Peter kwam aanrennen. ‘We gaan goed voor je zorgen,’ hoorde ik nog. Vanaf daar weet ik niks meer.

Hartinfarct

Vierenhalve week later kwam ik langzaam uit coma. Ik zag een schim van een dokter in een witte jas, zoals je die in series ziet. ‘Je bent in het ziekenhuis en hebt een hartinfarct gehad,’ zei hij. Antwoord geven lukte niet, de canule van de beademing zat nog in mijn keel. Langzaam vielen de puzzelstukken een beetje in elkaar. In de eerste nacht, nadat ik was afgevoerd, bleek dat ik een scad had, een loslating van de binnenwand van de kransslagader. Het gescheurde vat werd tijdens een dotterbehandeling voorzien van twee stents die na twee uur dichtklapten, waarna ik met spoed twee bypasses kreeg. Er was geen tijd om me aan te sluiten op de hart-longmachine. Het was redden wat er te redden viel. Mijn hart heeft vier uur geen zuurstof gehad.

Machines en medicatie hielden me in leven, maar eigenlijk was ik opgegeven. Na een week werd ik overgeplaatst naar het UMC. Een nieuwe operatie, om vocht uit het hartzakje te verwijderen, mocht niet baten en de volgende dag kreeg ik mijn tweede openhartoperatie. Mijn hart kwam niet meer op gang. Tijdens een veertien uur durende operatie is er een steunhart geplaatst, dat de linkerfunctie van het hart overneemt. Daar lag ik, tussen dikke lagen slangen en snoeren. Ik kon niks meer. Van de een op de andere dag was ik veranderd van een topfitte 43-jarige vrouw in een zware hartpatiënt.”

Vechtlust

“Eerst dacht ik dat mijn hart eruit was gehaald, maar na anderhalve week werd ik helderder en begreep ik dat dat niet zo was. Ik was in de war en wilde alle snoeren lostrekken. Waarom hebben ze me niet dood laten gaan, dacht ik. De man die naast mijn bed kwam staan, herkende ik niet, maar hij had een bezorgd, lief gezicht. ‘Ik heb je geopereerd en alles gegeven wat in mijn mogelijkheid lag om jou je leven terug te geven. Het lijkt nu misschien allemaal niet haalbaar, maar met de pomp ligt de wereld weer voor je open. Jij moet beloven dat je gaat volhouden nu.’ Ik kon niets terugzeggen, maar zijn woorden maakten diepe indruk. Het was het keerpunt van alles. Mijn vechtlust kwam terug. Ik wilde leven en ging daar alles voor doen.

Elke dag werd er een snoer afgekoppeld. Een goed teken waar ik hard voor moest werken. Na mijn lange coma was er weinig van me over. Ik moest leren praten met het spreekklepje op de tracheostoma, het sneetje in mijn hals voor de beademing. Al mijn spierkracht was verdwenen. Ik werd een paar keer per dag in een stoel gehesen om weer rechtop te leren zitten. Een simpele houding die voelde alsof ik bezig was met een marathon.

Tippie

Wat ik nooit vergeet is toen een lieve verpleegkundige tijdens de avonddienst vroeg naar de foto’s van mijn honden boven m’n bed. Ik vertelde dat Tippie al vijf weken bij de deur op me lag te wachten. De volgende dag werd ik met alle apparatuur naar de ambulance-ingang gebracht. Daar zag ik Peter met Tippie. Ze sprong heel voorzichtig met voorpoten tegen het bed, zodat ik haar eindelijk weer kon aaien. Voor het eerst sinds ik uit coma was, viel ik daarna als een roos in slaap.

Ik verhuisde van de intensive care naar de hartbewaking. Daar was een medepatiënt die al twee jaar een steunhart had. Hij vertelde dat hij alweer op skivakantie was geweest. Zijn verhaal was zo hoopvol. Mijn wilskracht groeide. De positieve verhalen van lotgenoten zijn belangrijk. We zijn nog steeds vrienden en hij heeft inmiddels een donorhart gekregen.”

Jongste in de groep met een steunhart

“‘Misschien kan je voor kerst naar huis, maar reken op maart,’ zeiden de artsen. De voorwaarden voor ontslag was tweehonderd meter kunnen lopen, zonder rollator en zelf de trap op en af. Tegen alle verwachtingen in lukte dat na drie weken. Ik begon ’s ochtends vaak huilend op bed, maar als de fysiotherapeute kwam, gingen we het toch doen samen. Het waren babystapjes. Het eerste wat lukte was tien seconden rechtop staan. De volgende stap was zelf naar de wasbak lopen. Een stukje op de gang. Dat herhaalde ik ’s avonds met Peter of iemand van de avondverpleging.

Op 9 november mocht ik naar huis. Een langverwachte mijlpaal, maar eigenlijk begon het toen pas; zelf leren leven met mijn steunhart. In mijn revalidatiegroep was ik de jongste. Ik vergeet de oudere heren nooit die me aanmoedigden, trots dat ze waren als ik weer een stap vooruit maakte.

Mijn opleiding afmaken bleek een illusie. Ook al was ik altijd met prachtige cijfers door de theorie heen gevlogen, de 24 uur per week die ik erbij moest werken zat er niet meer in. Ik wist dat ik mijn diploma nooit zou halen, maar wilde zo graag een deel van mijn oude leven oppakken. Dus ging ik naar school. Eerst twee uurtjes en dan haalde Peter me weer op. Uiteindelijk slaagde ik zelfs nog voor een examen.”

Steunhart aan de oplader

“Leven op batterijen was erg wennen. Het is mooi dat het bestaat, maar ook een hoop gedoe. Ik draag de batterijen en controller van het steunhart de hele dag met me mee in een tas op mijn buik. ’s Avonds draag ik alles in een schoudertas. Aan mijn kant van het bed heeft Peter een speciale bak gemaakt waar alles precies in past, zodat er niks kan vallen als ik draai in mijn slaap. Voor het slapen gaan moet de oplader van mezelf, zoals ik het noem, in het stopcontact. Soms stap ik ’s nachts half slaperig uit bed om naar het toilet te gaan en vergeet ik dat ik aan het stopcontact vastzit.

Mijn ochtendritueel duurt vier keer zo lang. Ik had altijd een kwartier nodig om op te staan en opgefrist, met een boterham, de auto in te springen. Even snel douchen kan niet meer. Als ik wakker word, moet ik de waardes aflezen, doorgeven in een app, netstroom verwisselen voor opgeladen batterijen, zodat ik mijn bewegingsvrijheid weer terug heb, de wond afplakken en alles veilig in de douchetas verpakken, de wond verzorgen en een hand vol medicijnen innemen.

Lastig

Op het eerste gezicht zie je weinig aan mij. Dat is soms grappig en vaak ook lastig. Tijdens de bruiloft van mijn broer dachten mensen dat ik de fotograaf was. Als ik zomers de drempel over ben om in bikini te pootje baden zie ik kinderen wijzen en vragen: ‘Wat heeft die mevrouw nou?’ Toen ik met een lotgenoot naar een museum was, werd bij de ingang gezegd dat onze rugtassen niet mee naar binnen mochten. Wij legden uit dat onze reservebatterijen en controller altijd mee moeten en mochten doorlopen. De eerste suppoost die we tegenkwamen zei dat de tassen in een kluisje moesten. Ik gaf voor de tweede keer rustig uitleg en we mochten door naar de volgende zaal, waar een andere medewerker hetzelfde zei. Dan raakt mijn geduld wel op.”

Donorhart

“Sinds eind vorig jaar sta ik op de wachtlijst voor een donorhart. Ik ben dankbaar dat het steunhart mijn leven heeft gered, maar uiteindelijk leef ik het liefst zonder. Ik heb alle screenings gehad. Dat voelt heel dubbel. Ik ben blij dat ik eindelijk op de lijst sta, want daar gaat een lange procedure aan vooraf, maar het is ook heel spannend. In het beste geval mag ik drie weken na transplantatie naar huis, maar het kan ook veel minder voorspoedig verlopen. Dat houdt me soms wakker, maar dan herinner ik mezelf eraan dat, in tegenstelling tot mijn vorige operaties, waarbij niks gepland ging, dit tot in de puntjes wordt voorbereidt.

Ik ben niet dagelijks bezig met het krijgen van hét telefoontje en er staat geen ziekenhuistas klaar bij de voordeur. Dat wil ik mezelf ook niet aandoen. Het kan nog maanden, jaren zelfs, duren voordat ik word getransplanteerd. Laatst schrok ik wel toen ik laat gebeld werd door een onbekend nummer. Het was een telefonische verkoper. Ik heb me erop ingesteld dat het telefoontje altijd onverwacht zal komen. Je kunt je er maar tot op zekere hoogte op voorbereiden. Ik ben lid van verschillende patiëntenverenigingen waar veel verschillende verhalen voorbijkomen. Ik kies ervoor om er positief in te staan.

Tweede leven

Het steunhart heeft me een tweede leven gegeven. Ik heb nieuwe mensen ontmoet die ik anders nooit had leren kennen, geef lezingen in ziekenhuizen, gastlessen op middelbare scholen en ben een boek aan het schrijven. Ik hoop dat ik door mijn verhaal te delen mensen kan inspireren. Donorschap is een lastig onderwerp en ik wil bijdragen aan het bespreekbaar maken. Ik zei vroeger ook dat ik donor wilde zijn, maar het daadwerkelijk regelen deed ik pas later. Dat kan te laat zijn voor degenen die erop wachten.

Mijn kijk op het leven is veranderd. Na de bijnadoodervaring is de drang om te voelen dat ik leef en te genieten van kleine dingen groter dan ooit. Ik maak me minder druk over wat anderen van me vinden. Terug naar hoe alles was, kan en wil ik niet meer. Dat betekent ook afscheid nemen; ik verloor mijn baan en mijn relatie is voorbij. We zijn gelukkig nog goede vrienden en ik ben hem eeuwig dankbaar voor wat hij voor me heeft gedaan.

Toekomst

Ik weet niet hoe mijn toekomst eruitziet. Ik hoop dat ik op tijd getransplanteerd word en dat ik achteraf kan zeggen dat het nog beter met me gaat. In mijn lezingen vertel ik altijd dat het geen liefde op het eerste gezicht was met mijn steunhart. Maar met de tijd is het wel mijn beste vriend geworden. Nu kijk ik uit naar mijn donorhart en houd ik me vast aan de woorden van mijn hartchirurg toen aan mijn bed. Met het vertrouwen dat hij mij gaf, ga ik mijn toekomst tegemoet. Zoals ik hem heb beloofd.”

Artikelen van Margriet.nl ontvangen in je mailbox?
Schrijf je in op margriet.nl/nieuwsbrief.

Tekst|Caroline van Mourik
Beeld|Mariel Kolmschot

Steunhart Margriet

Dit artikel verscheen eerder in Margriet 2020-41. Je kunt deze editie nabestellen via magazine.nl.



Ook interessant