Persoonlijk

Leonieke: ‘Na 17 jaar kon mijn dochter voor het eerst praten’

na-17-jaar-kon-mijn-dochter-voor-het-eerst-praten-via-spraakcomputer.jpg

De meervoudig gehandicapte dochter van Leonieke Wiertz (49) zou nooit kunnen praten, zei men. Na zeventien jaar kreeg ze toch een stem via een spraakcomputer: “Marilou heeft haar omgeving versteld doen staan.”

Leonieke: “Ik wilde altijd jong moeder worden. Ik was klaar met mijn opleiding aan de hotelschool en woonde samen met Axel, met wie ik al sinds mijn dertiende samen ben. We wilden veel kinderen en hadden al helemaal bedacht hoe dat moest: ik zou een aantal jaar thuisblijven en daarna zouden we iets beginnen in het buitenland, een bed and breakfast of een hotel.”

Op mijn heupen

“Al snel raakte ik zwanger en ergens midden in die zwangerschap kreeg ik het opeens op mijn heupen: ik wist zeker dat ik een zwaar gehandicapt kind zou krijgen. Ik moest en zou me laten testen en ondanks de goede uitslag bleef ik bezorgd. Maar toen Anouk 26 jaar geleden werd geboren, bleek er niets aan de hand te zijn.”

“Ik weet nog dat ik daar heel verbaasd over was. Anouk huilde wel veel, dus ik had nog steeds niet het vertrouwen dat het goed zat, maar ze ontwikkelde zich zo snel dat ik na verloop van tijd dacht: er is niks met dit kind aan de hand. Ik sprak met mezelf af dat ik bij de tweede gewoon zou genieten.”

‘Té lief en makkelijk’

“Bij mijn tweede zwangerschap waren er wel wat complicaties, maar Marilou kwam gezond ter wereld. Eenmaal thuis bleek ze helemaal niet te huilen. Ze sliep ook meteen hele nachten door, heel makkelijk.”

“Ik dacht: wat heerlijk, na mijn huilbaby krijg ik nu een cadeautje. Mijn ouders zeiden na een tijdje wel: ‘Dit is een beetje raar, ze is eigenlijk té lief en makkelijk.’ Maar ik was vooral aan het genieten.”

Epilepsie

“Toen ze anderhalf was, liep ik met Marilou door het winkelcentrum. Vanuit het niets kreeg ze een epileptische aanval. We kwamen met de ambulance in het ziekenhuis terecht, waar ze een week moest blijven ter observatie. De diagnose: koortsstuipen. Koortsstuipen, daar kunnen we mee leven, dacht ik nog.”

“Maar toen kreeg ze, vlak voor haar tweede verjaardag, ineens een koortsstuip terwijl ze geen koorts had. Weer kwamen we in het ziekenhuis terecht en deze keer moest ze drie weken blijven ter observatie. De diagnose was nu epilepsie en ze vonden haar in het ziekenhuis toch ook wat autistisch.”

spraakcomputer

RETT-syndroom

“Vanaf dat moment ging ze naar een peuterspeelzaal voor vroegbehandeling, voor kinderen die wat achterliepen. Na een half jaar werd ik gebeld door de orthopedagoge van de peuterspeelzaal voor een afspraak. Daar zat ik ineens in een klasje met allemaal vrouwen die daar werkten. ‘Ik denk dat we weten wat Marilou heeft’, zei de orthopedagoge. ‘Ik denk dat ze RETT-syndroom heeft.’ Ik vroeg wat dat dan betekende en toen ze samenvatte wat dat syndroom inhield, dacht ik in eerste instantie: het is niet waar, ze zijn niet wijs.”

“Thuis ben ik op internet gaan zoeken – dat was er net. Toen ik op een Engelse site las wat RETT-syndroom inhield, wist ik: ja, dit is het. De week daarop zei ik tegen de neuroloog: ‘Je hoeft het eigenlijk niet meer te zeggen, ik weet het al.’ Ik kreeg een foldertje over het syndroom en daarin stonden achttien kenmerken. Marilou had ze bijna allemaal: epilepsie, kleine handjes, kleine voetjes, altijd koude voetjes.”

Regelmodus

“Ik was helemaal van de kaart, dacht: volgende week zit ze in een rolstoel, ze gaat snel uit huis en ze sterft jong, die drie dingen. En ik dacht: die drie dingen ga ik allemaal tegenhouden. Ik kwam in een soort regelmodus. Daar ging ik heel ver in. Ik regelde een aangepaste wandelwagen terwijl ze nog makkelijk in de kinderwagen paste, bijna alsof ik tegen de wereld wilde zeggen: dit meisje is speciaal.”

“En ik regelde meteen een aangepast bed, terwijl ze toen nog gewoon in een ledikant paste. Het geregel was denk ik een poging weer grip op ons leven te krijgen. Voor Axel was dat heel moeilijk. Hij zat in de ontkenning, dacht nog steeds dat iedereen ernaast zat. Daarin raakten we elkaar een beetje kwijt.”

‘Bang dat ik te laat zou zijn’

“De eerste jaren waren we vooral aan het overleven. Haar leven, en dus ook mijn leven, bestond vooral uit epilepsie; de aanvallen bleven maar komen. In mijn herinnering stond er continu een ambulance voor de deur en waren mijn ouders steeds stand-by om Anouk op te vangen. We hadden toen net mobiele telefoons. Dat was een uitkomst, maar tegelijkertijd werd die telefoon een obsessie voor me.”

“Als ik even van huis was voor een boodschap, liet ik hem niet los en als-ie overging zat ik tegen het plafond van de stress, want dan wist ik dat er iets aan de hand was en dat ik moest rennen. Ik had mezelf opgelegd dat ik niet de stad uit mocht. Ik moest altijd beschikbaar zijn, dat heb ik sterk onthouden van die tijd. Ik was altijd bang dat ik te laat zou zijn.”

Lees ook: Iris (50) was slechtziend maar wist van niets

Normaal gezinsleven

“Ondanks alles probeerde ik een normaal gezinsleven te creëren. Ik mocht van mezelf niet verdrietig zijn. Axel was wel heel verdrietig en daar kon ik moeilijk mee omgaan. Ik zei dan: kom op, ze is er nog en zolang ze er is moeten we er iets moois van maken.”

“Hij keek ook wat verder de toekomst in dan ik. We verloren elkaar echt, het was geen gezellige tijd. Uiteindelijk hebben we elkaar gelukkig wel weer weten te vinden en ook een derde dochter gekregen, Tyra, die nu negentien is.”

Kinderdagcentrum

“Marilou ging al snel vier dagen per week naar een speciaal kinderdagcentrum. Dat was bedoeld om mij te ontlasten, maar het tegenovergestelde gebeurde: ik was veel rustiger als ze thuis was dan wanneer ze daar was. Ik werd daar steeds verdrietiger van.”

“Na een tijdje heb ik besloten thuis voor haar te gaan zorgen met hulp uit het persoonsgebonden budget: ik huurde begeleidsters in. Ze is nu 23 en woont nog steeds thuis en gaat een ochtend per week naar dagbesteding, naar haar ‘werk’ zoals ik dat noem.”

Spraakcomputer

“Marilou heeft, tot ze tweeënhalf was, gepraat: poes, papa, mama, Nouk… Dat is door de epilepsie weggevallen. Ik dacht: als we de epilepsie onder controle krijgen, gaat ze misschien weer praten, want ik had altijd het gevoel dat er meer in Marilou zat dan ze liet zien. Maar we kregen de epilepsie niet onder controle en ze ging niet praten.”

“Ik wist dat ze ook haar handfunctie zou verliezen, want dat hoort bij het syndroom. Op een zeker moment, ze was denk ik een jaar of zes, zag ik op internet een filmpje van een ALS-patiënt in Amerika met een spraakcomputer. Die computer werkte met oogbesturing. De ogen fungeren dan als het ware als muis. Dit is de oplossing, dacht ik, maar die computer was er alleen nog maar in Amerika en hij was bovendien onbetaalbaar.”

Laatste uur

“We hadden de zorg thuis goed georganiseerd. Alles liep, maar er bleven wel complicaties komen. Op haar zestiende werd Marilou geopereerd aan haar scoliose, een kromgroeiing van de rug die ook bij haar syndroom hoort. Na de operatie lag ze aan de beademing. Ze was er slecht aan toe en iedereen dacht dat dit het was, dat haar laatste uur geslagen had.”

“We moesten een beslissing nemen: laten we haar nu gaan of proberen we haar in leven te houden en te kijken of ze weer zelfstandig gaat ademen. Op een gegeven moment deed ze haar ogen open en keek ze me heel helder aan. Ik dacht: dit is het moment om haar van de beademing af te halen, dit is het moment waarop ze kan laten zien of zij nog verder wil.”

spraakcomputer

‘Marilou wil communiceren’

“Het was nacht en de artsen wilden haar niet van de beademing halen. Ik heb een scène geschopt, gehuild en geschreeuwd en ze gingen akkoord. Wonder boven wonder begon ze zelf te ademen. Toen wist ik: zie je wel, het zit er wel in, Marilou wil communiceren. En ik wist: nu ga ik door tot ik een spraakcomputer heb.”

Acceptatieprobleem

“Toen we weer thuis waren, ben ik meteen aan de slag gegaan. Ik ben iedereen gaan bellen in de regio: help mij hierbij. Maar overal kreeg ik de boodschap: het zit er niet in. Intussen hadden talloze hulpverleners mij als moeder al gediagnosticeerd. Ik had een acceptatieprobleem.”

“Ik moest me er maar eens bij neerleggen dat mijn kind nooit zou praten. Woest werd ik daarvan. Het bracht me bovendien aan het twijfelen. Dat vond ik nog het ergst, dat ik zelf aan mijn kind begon te twijfelen.”

Samen huilen

“Omdat ik niet opgaf, kregen we een handbesturingscomputer met een touchscreen, maar dat bleek niet goed te werken voor Marilou, met haar beperkte handfunctie. Ze kon die niet goed bedienen. Ondanks die beperking liet ze toch zien dat ze daarmee kon communiceren. Ik heb daar veel filmpjes van gemaakt om te laten zien: kijk, ze kan het echt.”

“Met die filmpjes ben ik teruggegaan naar de logopediste die zei dat het niks zou worden. Ze bekeek ze en zei: ‘Ik zat ernaast, je hebt gelijk.’ Ik weet nog dat we daar samen hebben zitten huilen. Ze zei ook: ‘Ik ga het nu goedmaken met je.’ Ik zei: ‘Als je er alleen maar voor zou willen zorgen dat Marilou een proefperiode krijgt met die oogbesturingscomputer, zodat ze kan bewijzen dat ze er iets mee kan.'”

Artikelen van Margriet ontvangen in je mailbox?
Schrijf je in op margriet.nl/nieuwsbrief

Oogbesturingscomputer

“We hebben nu zes jaar een Tobii, zoals de oogbesturingscomputer heet. We hebben het zelf altijd over de tijd vóór de Tobii en na de Tobii. Marilou kijkt naar een picto, een getekende voorstelling van woorden voor dingen en handelingen. De computer spreekt dan met zo’n TomTom-achtige stem uit wat zij ziet: ‘Papa’, ‘bed’, ‘douchen’, enzovoorts. Marilou kan zelf de inhoud aanpassen en rangschikken.”

“We zijn klein begonnen, met een paar picto’s per pagina, maar we zitten nu al op duizenden picto’s. Langzamerhand zijn we de picto’s aan het vervangen door woorden, om te kijken of ze daar iets mee kan. Marilou weet zelf hoe ze moet zoeken. Ze breekt nu echt in gesprekken in. Het kost haar veel moeite hem te besturen, maar haar wil om mee te praten, om mee te doen in het leven is zo groot dat ze het wel doet.”

Verrijking

“Een van de grote verworvenheden van de spraakcomputer is dat ze nu zelf om de postoel kan vragen als ze naar de wc moet. Dat is zo’n verrijking, want de belangrijkste vragen aan je kind zijn toch: hoe voel je je, moet je naar het toilet en heb je honger of dorst? Alleen al om die redenen wil je dat je kind praat.”

“En ze kan vertellen dat er een epileptische aanval aankomt of dat ze pijn heeft. Door de Tobii zijn we er bovendien achter gekomen dat ze enorm veel humor heeft. Ik weet nog dat Tyra, mijn jongste dochter, voor het eerst haar vriendje te slapen had. We zaten aan de ontbijttafel en Marilou zei: ‘Tyra is verliefd.’ En dan lachen.”

Missie

“Ik ben op een missie: een spraakcomputer voor alle verstandelijk gehandicapten met een spraakbeperking. Daarom ben ik bestuurslid geworden van ISAAC-NF, de stichting voor mensen met een communicatiebeperking en geef ik voorlichting. Want ik denk dat Marilou heel blij is dat ze nu een stem heeft, maar ik vind het moeilijk te bedenken dat ze zeventien jaar lang niet heeft kunnen praten.”

“Dat maakt me wel verdrietig. Als ik heel eerlijk ben denk ik dat mijn ouders, mijn man en mijn andere dochters ook allemaal gedacht hebben dat ik Marilous beperkingen niet wilde accepteren. Ze heeft haar hele omgeving versteld doen staan. En nog elke dag sta ik er versteld van wat ze zegt met haar spraakcomputer.”

Tekst | Sanne Kloosterboer
Fotografie | Mariël Kolmschot

Dit artikel verscheen eerder in Margriet 54, 2019. Het hele nummer lezen? Dat kan! Bestel ‘m hier.

 

 

Ook interessant