Simone (57) kreeg een bekkenbodemmatje, maar dat ging mis: ‘Ik ben geen dag pijnvrij’
Infecties, problemen bij de ontlasting, pijn bij seks: het zijn een paar van de pijnklachten waar sommige vrouwen met een bekkenbodemmatje last van kunnen krijgen. Ook Simone (57) heeft een bekkenbodemmatje waarbij het niet goed ging. “Het beïnvloedt je hele leven en er gaat geen dag voorbij zonder pijn.”
“Ik ben al ongeveer 25 tot 30 keer geopereerd. Maar eigenlijk hebben die operaties de pijn niet verminderd”, vertelt Simone.
Simone kreeg een bekkenbodemmatje
“Ik had vroeger endometriose. In die tijd was daar nog geen behandeling voor en daarom is in 1992 mijn baarmoeder eruit gehaald”, vertelt Simone. “Dat is ongeveer vier jaar goed gegaan, maar toen begon de verzakking van onder andere mijn blaas, darm en vagina. Artsen hebben eerst een paar keer geprobeerd die verzakking op te heffen. Dat hielp voor een tijdje maar op een gegeven moment ging het toch niet meer. In 2006, toen de bekkenbodemmatjes nog redelijk nieuw op de markt waren, in Nederland nog niet eens één jaar, hebben ze er een bij mij geplaatst. Die heeft ongeveer een week of zes goed gezeten, maar daarna scheurde het matje door. Toen hebben ze ‘m er gedeeltelijk uitgehaald en er een nieuw stuk ingezet. En daarna is alle ellende eigenlijk alleen maar erger geworden.”
Enorme pijnklachten en verzakking
Simone vervolgt: “Daarna kreeg ik heel veel pijnklachten en is de verzakking ook weer teruggekomen. Ik zit qua verzakking nu op niveau 3. Dat is een hoger niveau dan vóór ik mijn bekkenbodemmatje kreeg. Ik heb dus eigenlijk al die jaren aan ellende voor niets gehad. Daarnaast zijn er zenuwen beschadigd, waardoor ik nu last heb van zenuwpijn. Dat is een hele vervelende pijn en daar is weinig tegen te doen.” Verder heeft Simone er ook allerlei complicaties bijgekregen, waardoor ze geen dag pijnvrij is. “Vooral bij overbelasting en lichamelijke inspanning weet ik zeker dat ik die dag veel pijn heb. En daarnaast is elke dag fysiek pijn hebben mentaal ook zwaar.”
Baan kwijt en afgekeurd
Veel vrouwen met een bekkenbodemmatje waarbij het misging, waaronder ook Simone, kunnen niet meer werken. “Het beïnvloedt je hele leven. Ik ben mijn baan kwijtgeraakt. Ik werkte met heel veel plezier in een kinderdagverblijf, maar door de pijn en alle complicaties die erbij komen kijken, waardoor ik onder andere niet meer mag tillen, werd ik afgekeurd. Dat komt er dan ook nog eens bij.”
Niet volledig weg te halen
“Ik heb mijn bekkenbodemmatje voor een gedeelte nog steeds”, vertelt Simone. “Ze hebben wel geprobeerd om ‘m er helemaal uit te halen, maar dat lukte niet omdat sommige stukjes met weefsel zijn vergroeid. Er zitten ongeveer nog negen stukjes in. Af en toe vinden ze nog eens wat. Ik ben al ongeveer 25 tot 30 keer geopereerd. Maar eigenlijk hebben die operaties de pijn niet verminderd. Artsen kunnen op het gebied van pijn- en symptoombestrijding sinds ongeveer vier jaar geleden ook niks meer voor mij doen, waardoor ik volledig uitbehandeld ben. Er is geen arts die mijn buik meer ingaat, tenzij het echt heel erg nodig is.”
Dikke darmstoma
Simone vervolgt: “Ik heb nu ook een dikke darmstoma, omdat stukjes van het bekkenbodemmatje afgebroken waren en door mijn endeldarm heen staken. Het matje ging destijds als een soepel stukje stof mijn lichaam in, maar toen ze de stukken eruit haalde was het keihard plastic geworden. Bij sommige vrouwen is het materiaal ook al in het lichaam aan het verteren.”
Nieuwe richtlijnen voor bekkenbodemmatjes
Sinds 2014 is er een nieuwe richtlijn om terughoudender te zijn met bekkenbodemmatjes. Er zijn nog maar zes centra in Nederland die deze ingreep mogen doen en er zijn matjes van een ander materiaal, waardoor het risico op complicaties kleiner moet worden. Maar voor Simone en veel andere vrouwen is het al te laat. “In de tijd dat ik mijn matje kreeg wist niemand nog wat de gevolgen waren. In de ogen van de gynaecoloog leek dit toen de enige en juiste oplossing. Dat is nu wel anders. Die nieuwe richtlijnen zijn er eigenlijk gekomen door al die gevallen van mijn generatie met de eerste matten, waarbij achteraf bleek dat er heel veel mis is gegaan.”
Meer aandacht voor de gevaren
Hoewel men in Nederland inmiddels dus terughoudender is met het plaatsen van de matjes, wordt dit jaarlijks bij zo’n 200 tot 250 vrouwen nog steeds gebruikt. “Naar mijn idee kan de voorlichting aan nieuwe patiënten nog beter”, zegt Simone. “Ik lees en hoor bijna dagelijks nog verhalen van vrouwen die toch voor een bekkenbodemmatje kiezen op aandringen van een arts, omdat er geen andere oplossing zou zijn. Daarnaast vind ik dat er ook meer onderzoek gedaan zou kunnen worden naar alternatieve oplossingen.”
Meer begrip
“En”, vervolgt Simone, “er mag ook wel meer begrip komen voor vrouwen bij wie het mis is gegaan. We vechten al jaren voor erkenning van onze problemen. Veel vrouwen hebben dagelijks pijn, mentaal is het zwaar, velen kunnen niet meer werken en daarnaast kost het ziek zijn ook een hoop geld. Zo heb je bijvoorbeeld een duurdere zorgverzekering nodig. Ik vind dat daar nog weinig begrip voor is, terwijl voor andere ziektebeelden veel meer aandacht is en er bijvoorbeeld wél een vergoeding tegenover staat. Door veel artsen worden onze problemen gewoon niet erkend.”
Er is een speciaal patiëntenplatform opgericht genaamd MeshedUp voor lotgenoten met een kunststof matje, sling of bandje, waarbij het mis ging en die hierdoor veel last ervaren.
