Seksualiteit en intimiteit bij kanker te vaak nog onbesproken

Gezondheidszorgpsycholoog en seksuoloog Ilaniek Zantingh, uroloog in opleiding Esmée Krouwel en Marcia de Groot, coördinator bij Adamas centrum voor leven met en na kanker, bespreken de impact van kanker op seksualiteit en intimiteit.

Eerder publiceerden we het persoonlijke verhaal van Hermen. Zij vertelt hoe de zeldzame diagnose anuskanker, impact had op het intieme leven van haar en haar man Bart.

Impact van behandelingen op seksuele gezondheid

Ilaniek Zantingh is gezondheidszorgpsycholoog en seksuoloog in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL). Dagelijks werkt zij met mensen die te maken hebben met de gevolgen van kanker. Het zijn volgens haar de behandelingen die voor de grootste impact zorgen op de seksuele gezondheid van patiënten. Chemotherapie kan volgens Zantingh bijvoorbeeld de slijmvliezen in de vagina uitdrogen of je kunt last krijgen van chronische vermoeidheid.

“Maar denk bijvoorbeeld ook aan een situatie waarbij je borst moet worden geamputeerd of wanneer je tepels moeten worden weggehaald bij borstkanker. Je borsten en tepels zijn onderdeel van je seksuele love map,” legt Zantingh uit. “Wanneer je een of meerdere delen kwijtraakt, kan dat gevolgen hebben op de mogelijkheid om goed opgewonden te raken. Maar ook je seksuele zelfbeeld kan worden aangetast doordat je uiterlijk is veranderd. Daarnaast kunnen de behandeling en de gevolgen ook invloed hebben op de seksuele relatie met je partner of toekomstige partner.”

Het positieve effect van seksualiteit

“Seksualiteit is een groot onderdeel van de kwaliteit van leven en het kan tijdens je ziekte juist ook een positief effect hebben op je leven,” vertelt de seksuoloog. “Seksualiteit kan er dan voor zorgen dat je je even geen patiënt voelt, dat je je bemind en geliefd voelt en dat je lichaam weer een beetje van jezelf wordt.”

Voor patiënten is het daarom belangrijk om de juiste informatie te krijgen van hun zorgverlener. Denk bijvoorbeeld aan de bijwerkingen van chemotherapie, bestralingen of andere behandelingen die invloed hebben op het seksleven. Volgens Zantingh is het daarnaast ook belangrijk dat zorgverleners praten over seksuele gezondheid na het ziektetraject. Helaas wordt dit nog erg mondjesmaat gedaan en moeten patiënten er vaak zelf naar vragen bij hun arts.

‘De mindset van zorgverleners moet veranderen’

Esmée Krouwel is uroloog in opleiding en deed promotieonderzoek naar hoe vaak en op welke manier oncologische zorgverleners in Nederland seksualiteit bespreken met hun patiënten. “Heel algemeen kunnen we concluderen dat de mindset van zorgverleners moet veranderen. Nu richten zij zich vooral op het in leven houden van de patiënt, maar dat zou beter in balans moeten zijn met de behandeling. Kankerbehandelingen worden namelijk steeds beter, mensen blijven langer leven en overleven door de behandelingen ook vaker. Maar die behandelingen hebben wel veel invloed op de kwaliteit van leven. Daarom is informatie over de bijeffecten ook steeds belangrijker. Patiënten en hun partners krijgen daar nu veel vaker en langer mee te maken dan vroeger.”

Uit Krouwels onderzoek blijkt ook dat seksualiteit vaak onbesproken blijft in de spreekkamer. Dat komt onder andere door de scholing van oncologisch zorgverleners. Zij weten daardoor niet goed hoe ze het onderwerp met hun patiënten moeten bespreken. Maar ook de prognose van een patiënt speelt een rol. Hoe slechter de prognose is, hoe vaker een zorgverlener denkt dat seksualiteit niet meer relevant is. Verder is ook leeftijd een reden om seksualiteit niet te bespreken. Volgens zorgverleners is een patiënt dan simpelweg te oud en hoeven ze het daarom niet meer over seksualiteit te hebben. “Terwijl leeftijd echt geen rol hoeft te spelen,” zegt Krouwel. Verder zien sommige zorgverleners de aanwezigheid van een derde persoon, zoals een stagiaire of familielid en taal of etniciteit als een barrière om er niet over te beginnen vanuit de patiënt.

Moeilijk voor de zorgverlener

Dat open zijn over seksualiteit ook voor zorgverleners lastig kan zijn, herkent gezondheidszorgspsycholoog en seksuoloog Ilaniek Zantingh. Ook al is het niet makkelijk, ze adviseert patiënten om er toch zelf over te beginnen als je zorgverlener dat niet doet. “Want als een arts zichzelf niet de juiste persoon vindt voor dat gesprek, kan hij of zij de patiënt ook doorverwijzen naar een seksuoloog. Natuurlijk heeft iedereen zijn eigen situatie en zijn er enorm veel verschillende factoren die een rol kunnen spelen. Denk bijvoorbeeld aan bepaalde medicatie of bestralingen die ervoor zorgen dat slijmvliezen droger worden. Wanneer je dit bespreekt met je arts zal hij of zij je helpen met het zoeken naar een oplossing of zorgen voor een doorverwijzing.”

‘Behandelingen bij elke vorm van kanker hebben invloed’

Volgens Esmée Krouwel hoeft het bij zo’n gesprek ook niet uit te maken welke vorm van kanker je hebt. Uit haar studie blijkt dat zorgverleners vaak denken dat een gesprek over seksualiteit alleen relevant is bij kanker aan de genitaliën of bij bijvoorbeeld borstkanker. Maar veel minder vaak bij longkanker, hoofd-halskanker of darmkanker. “Inmiddels weten we dat behandelingen bij elke vorm van kanker invloed kunnen hebben op de seksuele functies en dat een gesprek over seksualiteit bij elke vorm van kanker relevant is, als de patiënt daar behoefte aan heeft.”

‘Artsen en verpleegkundigen hebben weinig tijd’

“Er is gelukkig al een hoop veranderd bij het bespreken van seksualiteit tussen oncologische hulpverleners en patiënten,” zegt Krouwel. Toch is er nog steeds werk aan de winkel. Zo kwam uit haar studie duidelijk naar voren dat zorgverleners in meer of mindere mate behoefte hebben aan scholing over het bespreekbaar maken van seksualiteit. Maar helaas zal het probleem daar niet alleen mee worden opgelost. “Artsen en verpleegkundigen hebben nog steeds te weinig tijd. Het is daarom belangrijk dat elk ziekenhuis iemand heeft om naar te verwijzen. Denk aan een seksuoloog, een psycholoog of een uroloog. Zo raakt de zorgverlener niet te veel tijd kwijt en kan de patiënt goed worden geholpen.

De impact van kanker op partners

Niet alleen voor patiënten, maar ook voor hun partners is de drempel om seksualiteit bespreekbaar te maken vaak erg hoog. Dat merkt ook Marcia de Groot. Zij is coördinator bij Adamas in Nieuw-Vennep, een van de ruim tachtig centra voor leven met en na kanker. Hier kunnen patiënten, maar ook hun naasten terecht voor bijvoorbeeld lotgenotencontact, activiteiten om te ontspannen of te verwerken en om hun fysieke en mentale veerkracht terug te vinden.

“We zien echt dat heel veel mensen problemen hebben rondom het thema seksualiteit en intimiteit,” vertelt de Groot. “De impact van kanker op een relatie beeld ik tijdens een gesprek met gasten wel eens uit met behulp van een waterkan en glazen. De waterkan zet ik dan tussen hun glazen neer. De glazen staan voor de mensen en de waterkan voor de kanker, die tussen twee geliefden in komt te staan, maar waar niet over gesproken wordt.”

‘Kanker heb je samen’

Met het motto ‘kanker heb je samen’ gaat de Groot aan de slag. “Ik zie vaak vaak dat partners hun verlangens voor elkaar invullen. Zo sprak ik met een vrouw die een half jaar geen seks meer had met haar man. Hij had namelijk een tumor in zijn hoofd, die moest worden verwijderd. ‘Hoe is dat voor jou? Wil je er iets mee?’ vroeg ik. Waarop de vrouw antwoordde: ‘Ik denk dat ik hem maar eens naar de dokter stuur om daarover te praten.’ Ik vroeg haar waarom ze het zelf niet bij hem aangaf, waarop ze antwoorde dat ze zich een zeur voelde als ze daarover begon.”

Maak het bespreekbaar

“Durf seksualiteit en intimiteit bespreekbaar te maken met je partner en geef aan wat je graag wilt,” zegt de Groot. Volgens haar is het belangrijk om niet in te vullen voor de ander, maar om te vertellen wat je eigen behoeften zijn. “Van mannen met prostaatkanker hoor ik vaak dat ze zich geen man meer voelen en dat ze op zoek gaan naar allemaal hulpmiddelen om weer seks te kunnen hebben. Terwijl hun vrouw het helemaal niet erg vindt en ook op een andere manier intiem wil zijn, bijvoorbeeld door te knuffelen. Maar als je dat niet met elkaar bespreekt blijft de kanker ertussen staan.”

Bespreekbaarheid dus: het is een van de belangrijkste thema’s rondom seksualiteit en intimiteit bij kanker, zowel tussen partners als tussen patiënten en zorgverleners. Wel wil seksuoloog Zantingh benadrukken dat de oplossing bij problemen soms heel eenvoudig is en dat het allemaal niet zo zwaar hoeft te zijn. Ben je bijvoorbeeld gewend om ’s avonds te vrijen, maar lukt dat niet meer doordat je te moe bent? De suggestie om ’s ochtends of overdag ruimte te maken om te vrijen, kan al veel opleveren. “Vooral wanneer je het probleem bespreekt, hoeft de oplossing helemaal niet van ver te komen.”