Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

Persoonlijk

Sanne nam haar dochter in huis tijdens lockdown

sanne-kloosterboer-margriet.jpg

Vijf jaar lang schreef Sanne Kloosterboer in Margriet columns over haar leven als moeder van de meervoudig gehandicapte Yaël. Hoe gaat het nu met hen? “In de loop van de lockdown zag ik haar tengere lijfje een beetje spekkiger worden: coronakilo’s!”

“Daar ligt ze, mijn puberdochter, in haar hekkenbed. Ze heeft een trappelzak aan, zo eentje die je bij de Hema koopt voor baby’s. Alleen is de hare 1.80 lang en heb ik hem gekocht op een speciale site voor gehandicapten. Hij heeft een mooi patroon van frisgroene ruitjes, een beetje retro, want ik vind het belangrijk dat Yaël er altijd leuk en verzorgd uitziet, zelfs als ze in bed ligt, in dat grote hekkenbed. Het is in feite een enorm ledikant, met hekken die boven mij uittorenen.

Vreemden schrikken altijd van het bed: het ziet er een beetje uit als een grote kooi. Mag je een kind van vijftien – want zo oud is ze intussen – wel in een kooi stoppen? Yaël weet niet beter. Ze voelt zich geborgen in haar ledikant: de begrenzing geeft haar veiligheid. En ik zie niet eens meer in dat bed wat anderen erin zien. Zoals ik ook nauwelijks nog zie hoe gehandicapt ze is.

Hoe geef je mensen die zo weinig regie hebben over hun bestaan toch een waardig leven? Naarmate Yaël ouder wordt, denk ik vaker na over die vraag. Ik weet het antwoord nog steeds niet goed, maar een paar dingen weet ik wel: door haar zo goed mogelijk te verzorgen, met zo veel mogelijk aandacht. Door er met mijn hoofd bij te zijn als ik voor haar zorg, door het met liefde te doen, voor zover dat kan. Want ik ben ook maar een mens en soms afgeleid en ongeduldig. En ook door haar waar mogelijk wel de regie te geven. ‘Wat wil je op je brood? Salami of kaas? Wil je nog naar het cafeetje?’ Ook dat is schipperen, omdat Yaël niet altijd laat merken wat ze wil en of ze iets wil.”

Tevreden geluidjes

“We hebben een intens jaar achter de rug, zoals zo veel Nederlanders. Na de persconferentie op zondag 15 maart, waarin de sluiting van de scholen werd aangekondigd, had ik nog een dag om alles te regelen. Op maandag haalde ik een laptop op van mijn werk en sloeg ik genoeg boodschappen in en op dinsdag 17 maart sloten ook Yaëls dagbesteding en logeerhuis. Daar zat ze dan, ineens thuis. Hanno en ik hadden de zaterdag ervoor voor de zekerheid al een weekschema afgesproken voor als Yaëls instelling dicht zou gaan: van zaterdag tot en met woensdag zou Yaël bij mij zijn, van woensdag tot en met zaterdag bij hem. 

Vol goede moed begonnen we aan dit avontuur, Yaël en ik. Ik wist nog niet precies hoe ik het allemaal ging regelen, want ik werk vier dagen per week en zorgde nu ook vier dagen per week voor Yaël. Dat maakt samen acht dagen per week. Maar ik was optimistisch en was ook behoorlijk uitgerust omdat Yaël in januari van twee naar drie nachten logeren per week was gegaan. In de maanden voor de lockdown was ze dus nog maar twee nachten bij mij. En hoewel ik dat verschrikkelijk moeilijk vond, dacht ik zo vlak voor de coronacrisis uitbrak soms ook: hé, ik voel me eindelijk weer normaal, weer een beetje zoals vroeger, voor ik moeder werd. Ik was net weer begonnen met yoga, ik voelde me fit en goed. Dat was, denk ik, mijn redding.

Als iemand me in 2019 had verteld dat Yaël drie maanden thuis zou komen te zitten, had ik gezegd: ‘Je bent gek, dat kán helemaal niet.’ Het kon wel, natuurlijk kon het, maar het was ongelooflijk intensief. Dat lag niet aan Yaël, want die heeft het fantastisch gedaan in de lockdown. Wat was ze lief en gezellig! Toevallig had ik net voor de coronacrisis een zitbad gekocht, dus elke dag begon met een lange badsessie met na afloop een massage. Dat noemde ik het wellnessarrangement. ’s Middags gingen we altijd even wandelen. De tijd tussen deze twee ankers was gevuld met verzorging, eten en drinken en zo goed en kwaad als dat ging het huishouden doen. Yaël sliep vaak een beetje uit en kwam dan, tevreden geluidjes makend, uit bed: dit trage ritme beviel haar uitstekend. Yaël was de grote coronawinnaar. Ze gaf zich moeiteloos over aan het nietsdoen. In de loop van de lockdown zag ik haar tengere lijfje een beetje spekkiger worden: coronakilo’s! En wat een lieve coronakilo’s! Ik was zelf intussen twee kilo afgevallen, geheel en al per ongeluk.

Want wat was het veel, al die zorg en het werk ernaast. Ik had soms het gevoel of me de adem werd benomen. Er was te weinig lucht in mijn dagen, te weinig tijd om te niksen. En er gebeurde nog iets wat ik niet zag aankomen: de lockdown bracht oude gevoelens van verlies naar boven, de gevoelens die ik had toen Yaël twee, drie, vier was. De instelling communiceerde nauwelijks en de overheid leek de gehandicapten persconferentie op persconferentie te vergeten. Ik had opnieuw het gevoel buiten de normale wereld te staan, vergeten en aan het zicht onttrokken met mijn kind. Dat eenzame gevoel van vroeger was weer helemaal terug.”

Een man om op te bouwen

“Gelukkig was Willem er voor mij. En wat wás hij er! Als hij bij me was, deed hij boodschappen, wandelde hij met mij en Yaël (ik moet nog een lijstje kopen voor die prachtige foto waarop hij haar over een randje laat lopen, haar met elke stap aanmoedigend) en was hij mijn emotionele en morele steun. ‘Ik ben zo moe,’ huilde ik ergens eind mei. Hij was nog maar net binnen. ‘Kom maar hier, kom maar bij mij.’ En daar lag ik op de bank in zijn armen, voor de zoveelste keer. Het is heerlijk om te weten dat je op een man kunt bouwen als het even wat moeilijker wordt. Onze relatie heeft zich verdiept. Eind 2019 had hij me al ten huwelijk gevraagd en we hadden bedacht dat we in het voorjaar van 2021 zouden trouwen. Ik weet nog weer zekerder dat ik dat wil.

Ik nam wat dagen zorgverlof van mijn werk en er waren vriendinnen en pgb-begeleidsters die me af en toe bijstonden toen we dat weer durfden. Momenten van geluk waren er ook in die gekke, onwerkelijke tijd. Als Yaël in haar bed lag te slapen en Willem naast mij in het grote bed lag: de wereld was grimmig, maar wij hadden elkaar en Yaël was bij me. Want de instelling had haar ook een plek ‘in totaliteit’ aangeboden, zoals dat zo onheilspellend heette: dan zou ze daar verblijven en zouden Hanno en ik haar helemaal niet mogen zien. Geen haar op mijn hoofd die dat wilde. Mijn hart brak voor al die mensen die hun ouders, partners en kinderen niet mochten zien.”

Puberaal mokken

“En toen kwamen de versoepelingen. Ineens was daar weer het busje. De vertrouwde chauffeur droeg nu een mondkapje, maar dat maakte Yaël niet uit. Met het grootste gemak ging ze weer terug in haar oude ritme van dagbesteding en logeren. Gek genoeg miste ik haar: het is ook nooit goed. Ik bleef en blijf voorzichtig omdat ik intussen weet dat er in Spanje een jongetje met haar syndroom is overleden aan het coronavirus. In Florida is een meisje met het syndroom doodziek opgenomen in het ziekenhuis. Yaël zou dus een genetische gevoeligheid kunnen hebben voor dit virus. Het is balanceren: ik kan haar onmogelijk onder een stolp zetten tot er een vaccin is. We moeten ook leven, dus leven we voorzichtig. Ik raak alleen Willem en Yaël aan en zie mijn vriendinnen op enige afstand.

Yaël floreert. Ze is een mooie, vijftienjarige puber. Ze doet het zo goed. En ze is vooral zo tevreden. Ik zie haar genieten als ze in haar luie stoel door het raam naar buiten kijkt naar de voorbijgangers. Als een prinses op haar troon beziet ze dan haar kleine koninkrijkje. Of als ze in haar bad met lavendelolie zit. Of als we samen YouTube-filmpjes kijken met Vlad en Nikita (voor mensen met jonge kinderen: don’t try this at home, je komt er nóóit meer van af). Ik zie haar lekker puberaal mokken als we een wandeling maken. Opgelucht neerploffen als de wandeling achter de rug is. IJdel in de spiegel kijken als ik haar heb aangekleed. Gretig haar in blokjes gesneden boterham verorberen. Grappen met me uithalen door precies het tegenovergestelde te doen van wat ik vraag (‘Buig je armpje maar.’ ‘Ga maar staan.’) of juist heel lief meewerken als ik ’s nachts haar luier verschoon. Het is een beetje gek om te zeggen van een kind dat verstandelijk altijd zo klein blijft, maar ik zeg het toch: ze groeit uit tot een heel leuke vrouw.”

Ja, ik schiet tekort

“Yaël blijft altijd mijn zwakke plek, het zachte deel van mijn hart. Altijd ligt bij mij het gevoel op de loer dat ik tekortschiet, dat ik meer zou kunnen doen, meer hád kunnen doen. Ik kan nog steeds niet goed omgaan met haar afhankelijkheid en haar weerloosheid, ik vind het nog steeds lastig dat ik de zorg voor haar moet delen met professionals. En dat zij daar niet zo veel over te zeggen heeft. Zou ze het liefst altijd bij mij of Hanno willen zijn? Ik weet het niet goed. Vindt ze het logeren leuk? Ik heb de indruk van wel. Vond ze de lockdown leuk? Zeker, ze had een geweldige tijd. En dat heeft ook iets pijnlijks omdat ik langzaam overbelast raakte.

Ergens in de zomer lag ik met mijn hoofd op Willems borst. Ik realiseerde me daar, in zijn armen, dat ik altijd tekort zal schieten. Dat iedere moeder misschien wel tekortschiet, maar dat moeders van gezonde kinderen daar wat makkelijker omheen kunnen leven omdat ze er wat minder mee worden geconfronteerd. Ik schiet altijd tekort en dat geeft niet. Ik ben niet volmaakt en dat hoeft ook niet. Ik doe namelijk wel mijn best. Hoe geef je mensen die zo weinig regie hebben over hun bestaan een waardig leven? Vooral door je best te doen, of je nu hun ouder, kind, partner, verpleegkundige of verzorgende bent.

Soms denk ik aan dat moment op maandagochtend waarop ik Yaël overgeef aan de buschauffeur. Dan zie ik voor me hoe ze daar zit, hoe de chauffeur haar gordel vastzet. Ze heeft bijna altijd een plastic speeltje in haar hand en ze is nooit met mij bezig als ik haar uitzwaai vanaf de stoep. Soms denk ik daaraan, zie ik haar voor me en moet ik even iets wegslikken. Ik denk dat dat nooit helemaal overgaat.”

Artikelen van Margriet.nl ontvangen in je mailbox?
Schrijf je in op margriet.nl/nieuwsbrief.

Tekst | Sanne Kloosterboer

Fotografie | Mariël Kolmschot

Visagie | Nicolette Brøndsted.

Ook interessant