Roxanne heeft de ziekte van Crohn: ‘Het was alsof ik elke dag heftige weeën had’ 

Toch is Roxanne nooit bij de pakken neer gaan zitten. Sterker nog: vorig jaar liep ze zelfs een hele marathon, iets wat niet veel mensen haar zomaar even nadoen. Margriet’s Loesja sprak Roxanne, nadat zij zelf een dag heeft ervaren hoe het is om de ziekte van Crohn te hebben, door het programma In Their Shoes* te volgen.

Margriet in samenwerking met Takeda**

Colitis ulcerosa

“Het is allemaal begonnen met een ontsteking aan mijn endeldarm, waardoor ik soms vijf dagen niet naar de wc kon”, vertelt Roxanne. “Hiervoor kreeg ik drie maanden lang zetpillen. Die sloegen op dat moment goed aan. Kort daarna ging ik op vakantie naar Maleisië, waar ik salmonella opliep, waardoor ik hele heftige buikkrampen kreeg. Ook zat er veel bloed bij m’n ontlasting. Ik kreeg een tiendaagse antibioticakuur, maar de klachten gingen niet over.

Artsen hebben mijn dikke darm onderzocht en die bleek vol met ontstekingen te zitten. Zo volgde de diagnose colitis ulcerosa, een chronische darmziekte. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis en kreeg tien dagen een infuus met ontstekingsremmers, daarna ging het weer goed met me. Van de artsen kreeg ik zogenaamde onderhoudsmedicatie mee naar huis, daarna heb ik een jaar lang nergens last van gehad.

Ziekenhuisopname

Tot ik twee jaar later opnieuw klachten kreeg. Na een kijkonderzoek bleek mijn hele dikke darm ontstoken te zijn. Ik werd acuut opgenomen in het ziekenhuis. De volgende ochtend kreeg ik direct een infuus met ontstekingsremmers. Hierdoor dacht ik: ‘Net als de vorige keer ben ik vast snel weer op de been’. Maar toen begon het circus pas, want deze keer sloeg het niet aan…

Tien keer per dag naar de wc

Ik had hele hevige krampen in mijn darmen, ging wel tien keer per dag naar de wc en verloor heel veel vocht en bloed bij m’n ontlasting. En als ik moest, moest ik ook rennen, omdat ik het anders écht niet meer op kon houden. Maar het naarste zijn de krampen, die geven je het gevoel alsof je elke dag heftige weeën hebt. Ik zat soms wel een uur op de wc, totdat m’n benen tintelden van het zitten op die harde bril. Ik kon gewoon niet opstaan totdat de pijn helemaal weg was.

Elke dag stonden er artsen aan mijn bed met weinig hoopgevende uitslagen. Mijn ontstekingswaardes bleven maar verdubbelen. Je moet je voorstellen dat deze bij een normaal mens onder de 15 zitten, bij mij schoten ze op het dieptepunt uit naar 18.000…

‘Ik viel een kilo per dag af’

Op een gegeven moment wilde ik niet meer eten, want ik wist met hoeveel pijn het er vervolgens weer uit moest. Dagelijks werd ik gewogen en ik viel bijna een kilo per dag af. Als er nog meer af zou gaan, zou ik aan de sondevoeding moeten. Dit is uiteindelijk ook gebeurd, ruim tien dagen voordat ik geopereerd werd. Met al die infusen was het niet te doen om steeds naar de wc te rennen, dus heb ik enkele dagen voordat geopereerd zou worden gevraagd of ik een po naast m’n bed mocht. Vooral ’s nachts gingen m’n darmen aan het werk en moest ik elk uur naar de wc.

Moet je je voorstellen dat je met vier mensen op een ziekenhuiskamer ligt die allemaal dezelfde klachten hebben. Dat was echt vreselijk! Ik sliep eigenlijk niet meer en overleefde puur op zware pijnstillers. Drie weken lang heb ik ’s nachts elk uur van de klok gezien. Je gaat echt in overlevingsstand. In die periode haalde ik mijn kracht vooral uit mijn familie, die elke dag aan mijn bed stond.

‘Die stoma gaf me rust’

Ruim 2 weken na mijn opname, op 3 februari 2013, ben ik acuut geopereerd. Mijn dikke darm werd verwijderd en ik kreeg een stoma. Gek genoeg was ik vlak voor de operatie alleen maar blij, ik wilde er geen dag langer zo bij liggen. Ik was zó moe, had koorts en al bijna buiten bewustzijn. Op dat moment was ik ook helemaal niet bang en voelde ik totaal geen emotie meer. Ik zei alleen maar de hele tijd: ‘oh, dan ben ik straks van m’n pijn af’.

Mijn stoma gaf me rust. Nu kon alles van binnen tenminste goed herstellen. Maar toen ik me weer goed ging voelen veranderde dat. Niet alleen liep ik met een stoma rond, ook mijn hele buik was van onder tot boven opengehaald. Het was één groot slagveld. En toch denk je als je je littekens voor het eerst ziet alleen maar: ik ben zo blij dat ik die pijn niet meer heb.

Fit worden

Mijn lichamelijke conditie was zo slecht na deze heftige periode dat ik voorafgaand aan mijn tweede operatie, die gepland stond in de herfst van 2013, zo fit mogelijk wilde zijn. Dus ging ik wandelen en skeeleren, steeds iets verder en steeds iets langer. Uiteindelijk ben ik begonnen met hardlopen. Iets wat ik nooit deed voordat ik zo ziek werd, maar wat beviel me dit goed!”

Zonder pijn naar de wc

Tijdens Roxanne’s tweede operatie werd haar stoma naar binnen gebracht en ze kreeg een zogenaamde ileo anale pouch. De pouch is een reservoir tussen de dunne darm en de anus. Dit reservoir wordt gemaakt van het laatste deel van de dunne darm en zorgt ervoor dat de ontlasting kan indikken. Iets wat normaal gesproken door de dikke darm wordt gedaan.

Lichamelijk was deze operatie minder zwaar. “Maar mijn buik moest weer open. Deze keer ging ik gezond de operatie in, maar wel met mijn volle verstand en ik dacht: doe ik hier wel goed aan? Het was een pittige operatie, maar er waren gelukkig geen complicaties. Nadat mijn darmen acht maanden lang op een stoma aangesloten waren, kon ik ineens weer naar de wc. Dat was een bijzonder moment. Ik wist dat ik nog steeds vaker naar het toilet moest dan normale mensen, maar dat was ik gewend. Alleen nu zonder die vreselijke pijn!

‘Ik voelde me zo goed!’

Ik herstelde heel snel en pakte het hardlopen weer op. Zeven maanden later liep ik 5 kilometer hard tijdens de Enschede Marathon. Een paar maanden later startte ik bij een hardloopclub en bouwde ik mijn afstanden op tot eerst 8 kilometer, daarna 10 en 15 om uiteindelijk een halve marathon te kunnen lopen. Ik liep steeds meer hardloopwedstrijden en voelde me zo goed!”

Definitieve diagnose: ziekte van Crohn

Toch kreeg Roxanne in de zomer van 2015 opnieuw pijn, ditmaal aan het uiteinde van de pouch. Artsen dachten aan pouchitis, een ontsteking aan de pouch. Ondanks antibioticakuren bleven de klachten terugkomen. De doktoren wisten in 2017 uiteindelijk met zekerheid te zeggen dat Roxanne de ziekte van Crohn heeft, omdat ze meerdere ontstekingen vonden hogerop in de dunne darm. Iets dat niet voorkomt bij patiënten met colitis ulcerosa. Colitis ulcerosa beperkt zich tot ontstekingen in de dikke darm, bij de ziekte van Crohn kunnen er ontstekingen ontstaan van ‘mond tot kont’.

Wondermiddel

“Gelukkig is er medicatie voor Crohn”, vertelt Roxanne met opluchting in haar stem. De ziekte van Crohn is met medicatie namelijk goed onder controle te krijgen, waardoor patiënten hun leven weer terug krijgen. Maar helaas is de ziekte nog niet te genezen.

“Ik kreeg injecties. De eerste vier kreeg ik om elf uur ’s ochtends via de IBD verpleegkundige en om vier uur ’s middags voelde ik dat de pijn - die ik al maanden continu voelde aan het uiteinde van de pouch - weg trok. Ik voelde me meteen zoveel beter! De volgende dag deed ik alweer mee aan een hardloopclinic ter voorbereiding op mijn eerste marathon. Ik liep te puffen en te hijgen, maar ik was zó blij dat ik dit weer kon zonder pijn! Voor mij zijn die spuiten echt een wondermiddel.

De werkzame stof die in de spuit zit zorgt ervoor dat de lichaamsafweer wordt onderdrukt en de ontstekingen worden afgeremd. Ondanks het effect van de medicijnen op mijn afweersysteem, denk ik dat mijn weerstand heel hoog is, want ik ben veel minder vaak ziek dan anderen. Ik denk dat dit komt doordat ik heel gezond leef: ik sport veel, want naast hardlopen doe ik ook aan wielrennen en zwem ik. Daarnaast let ik goed op mijn voeding.”

Jarenlang nachtmerries

Roxanne vertelt haar verhaal heel nuchter. Ze geeft aan dat dit haar nu inderdaad goed afgaat, maar dat dat twee jaar geleden wel anders was… “Tot anderhalf jaar na de eerste operatie was ik nog regelmatig heel verdrietig en ik had nachtmerries van het ziekenhuis. Het heeft jaren geduurd voordat ik van die nachtmerries af was. Maar tijd heelde letterlijk en figuurlijk mijn wonden, zowel lichamelijk als psychisch. Sporten is mijn uitlaatklep en een belangrijk onderdeel van mijn leven geworden.

‘Ik voelde me heel eenzaam’

In de maanden voordat ik de diagnose Crohn kreeg, voelde ik me soms heel eenzaam. Iedereen was aan het werk en ik zat maar thuis op de bank. Naar het werk gaan ging op gegeven moment niet meer, omdat de reistijd me teveel werd. Daarom werkte ik veel thuis, waardoor ik in een isolement terecht kwam.

Tussen de wc bezoekjes door ging ik wel af en toe de deur uit, maar dan voelde ik me heel onzeker. Want wat als je weer aandrang krijgt? Waar moest ik dan naar de wc? Dan kun je niks en dat maakt het zo frustrerend. Van de ene op de andere dag leek mijn leven zoals ik dat kende in rook op te gaan. Het idee dat ik misschien niet meer kon hardlopen… Ik zag mijn gestelde marathondoel bijna aan mijn neus voorbij gaan: in april 2018 de marathon van Enschede lopen.”

Genetische aanleg

Dat Roxanne de ziekte van Crohn kreeg, is genetisch bepaald. Het zit in haar familie en bij de één komt het tot uiting en bij de ander niet. “Mijn moeder en zus hebben beide een zwak darmstelsel. Ik heb misschien het meeste meegemaakt, maar ik heb voor mijn gevoel wel de allersterkste darmflora van mijn familie”, lacht Roxanne. “Voor mijn gevoel kan ik alles eten wat ik wil, maar ik eet heel gezond en ben héél zuinig op mijn darmen.

Eigenlijk heb ik geluk gehad dat de artsen eerst dachten dat ik colitis ulcerosa had, want mensen met de ziekte van Crohn krijgen geen pouch, dus dan had ik de rest van mijn leven met een stoma rondgelopen.”

Beangstigende onzekerheid

De onvoorspelbaarheid van de ziekte vindt Roxanne het meest vervelend. “Je weet gewoon niet hoe het zich verder nog kan ontwikkelen. Of ik nog last van de ziekte ga krijgen… Of ik misschien een gevaarlijke infectie op zal lopen doordat de medicijnen mijn afweersysteem onderdrukken... Bij griepgolven ben ik dan ook wel angstig, als er een collega met griep naar het werk komt. Want als ik ziek word, mag ik mijn medicijnen niet gebruiken, terwijl die ervoor zorgen dat ik me goed voel. Dus wat gebeurt er dan met me?”

Vechtersmentaliteit

Haar ziekte heeft haar ook veel mooie en positieve dingen gebracht: “Ik sport heel fanatiek en leef ontzettend gezond, maar het mooiste vind ik dat ik mentaal heel sterk ben geworden. Ik heb echt een vechtersmentaliteit en geef niet zo snel op.

Mijn ziekte heeft mij nooit weerhouden om nieuwe doelen te stellen: in het voorjaar van 2018 liep ik de marathon van Enschede. Na 42 slopende kilometers finishte ik met een netto tijd van 4:39:37.

Er kwamen op dat moment zoveel emoties los. Ik voelde me onoverwinnelijk, voldaan, trots, zelfverzekerd, dankbaar, blij en sterker dan ooit. Yes, I did it!

What doesn’t kill you…

Als ik niet zo ziek was geweest, weet ik niet of ik ooit wel was begonnen met hardlopen, laat staan dat ik deelnam aan triatlons en zelfs een marathon had gelopen.

Mijn darmziekte is onlosmakelijk verbonden met mijn sportieve levensstijl. Het één kan niet zonder het ander, het maakt mij tot de persoon die ik ben geworden. Mijn motto is dan ook: what doesn’t kill you makes you stronger.”

Lees ook:

Hoe is het om de ziekte van Crohn te hebben? 'In 10 uur ren ik 9x naar de wc'

*Zelf ervaren hoe het is

In Their Shoes is een programma ontwikkeld door Takeda in samenwerking met The Method. Een intense reeks van uitdagingen brengt de deelnemer in contact met de fysieke en emotionele moeilijkheden van het leven met IBD. Via een mobiele app ontvangen de deelnemers tijdspecifieke berichten om onmiddellijke en gedocumenteerde actie te ondernemen. Door zelf te ervargen wat een IBD-patiënt doormaakt, leer je meer over de aandoening. Dat wat je weet over de ziekte, verandert in een levensecht beeld van de ervaring van een IBD-patiënt. “Zo creëren we medestanders met een echte emotionele connectie.”

**Het leven ten volle leven

Takeda richt zich al meer dan 235 jaar op het ontwikkelen en leveren van geneesmiddelen. Het doel daarvan is het genezen van patiënten en/of het verbeteren van hun kwaliteit van leven. “Patiënten, daar werken we voor. Met onze geneesmiddelen -en de zoektocht naar nieuwe- willen we hen ondersteunen. Zodat ze beter worden, of zich beter voelen. En dus kunnen werken, zorgen, sporten en uitgaan. Of anders gezegd, om het leven ten volle te leven. Onze belangrijkste aandachtsgebieden zijn IBD en oncologie.”