Ria Q-koortsvermoeidheidssyndroom Beeld Ria van Son
Beeld Ria van Son

Ria heeft Q-koortsvermoeidheidssyndroom: ‘Laat mij hier maar liggen, zegt mijn lijf iedere ochtend’

In 2009 kreeg Ria van Son (53) last van griepachtige klachten. “Ik was na mijn jeugd eigenlijk nooit meer ziek geweest, dus ik dacht eerst dat ik gewoon griep kreeg.” Het bleek acute Q-koorts. Dat moest na ongeveer drie weken overgaan, maar Ria bleef klachten houden. Later bleek dat zij hier Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) aan over heeft gehouden. “Je ziet je leven aan je voorbijgaan, terwijl je eigenlijk in de bloei van je leven staat.”

“Ik weet niet eens meer hoe het voelt om uitgerust wakker te worden. Laat mij hier maar liggen, zegt mijn lijf iedere ochtend”, vertelt Ria.

Ria kreeg acute Q-koorts

“Op 15 mei 2009 kreeg ik acute Q-koorts. Die datum staat voor mijn gevoel als een soort stempel op mij ”, zegt Ria. “Ik was sinds mijn jeugd eigenlijk nooit meer echt ziek geweest. Ik was een bezige bij, deed het liefst heel veel en werkte in de horeca. Maar op een dag voelde ik mij ineens niet lekker. Eerst dacht ik nog: zou ik dan toch een keer griep krijgen? Maar ik werd met het uur zieker. De volgende dag werd ik wakker en dacht: dit is echt niet goed. In de wachtkamer bij de huisarts zeiden een aantal mensen: “Mevrouw gaat u maar voor, volgens mij gaat het helemaal niet goed met u.” De dokter dacht meteen aan Q-koorts. Ik moest foto’s laten maken en bloed prikken. Uiteindelijk bleek ik een flinke longontsteking te hebben, hoge ontstekingswaarden en 41 graden koorts. Ik was zo beroerd, ik kon helemaal niks.”

Ria kreeg allerlei verschillende antibioticakuren, maar werd niet beter. “Ik heb een paar weken ziek op bed gelegen. Toen besloten mijn man en ik toch maar eens op te zoeken wat Q-koorts precies inhoudt, want mijn herstel schoot maar niet op. Er stond dat het tot wel drie weken kon duren. Maar na een maand was ik nog steeds niet beter. Ik had nog altijd dezelfde klachten. Ik kon ondertussen niet voor mijn kinderen zorgen en mijn man moest natuurlijk ook gewoon werken.”

Q-koortsvermoeidheidssyndroom

“Het gekke vond ik ook dat niemand wist wat ik had”, vervolgt Ria. “Dat was heel beangstigend. Op een gegeven moment ging de koorts wel weg, maar kreeg ik last van hartkloppingen. Of als ik even naar het toilet ging, was daarna mijn energie voor de rest van de dag op.” Ria’s man besloot de huisarts weer te bellen, maar die wist ook niet wat er aan de hand was. “Op een gegeven moment heeft mijn man mij naar de eerste hulp gebracht. Daar konden ze alleen zien dat ik Q-koorts had gehad, maar verder konden ze ook niks vinden. De internist zei: “Hier ligt een kerngezonde vrouw”, maar toen hij mij vervolgens vroeg om op te staan, zakte ik als een pudding in elkaar. Toen werd ik toch opgenomen in het ziekenhuis.”

“Ik had naast hartkloppingen ook last van nachtzweten en daarover zei een verpleger tegen mij: “Ach mevrouw, het zal de overgang wel zijn.” Ik was pas 41 jaar en ik wist dat er echt iets met mij aan de hand was, maar ik had gewoon geen energie om op hem te reageren. Op een gegeven moment begon ik zelf ook te twijfelen of het niet tussen mijn oren zat, maar ik wist gewoon dat dit niet zo was.”

Bijeenkomsten voor Q-koortspatiënten

Uiteindelijk zag Ria een artikel in de krant dat Q-koortspatiënten in Oss samenkwamen. “Ik ben naar die bijeenkomst gegaan, waar 32 Q-koortspatiënten hun ervaringen deelden. Veel verhalen waren zo vergelijkbaar met dat van mij, dat ik eindelijk de puzzel kon leggen. Ik kreeg de bevestiging dat het dus echt niet tussen mijn oren zat.”

Tijdens die bijeenkomst werd gevraagd of er behoefte was aan een patiëntenorganisatie. “Ik wilde daar wel aan bijdragen, alleen ik kon natuurlijk niet beloven dat ik daar altijd de energie voor zou hebben. Als ik een slechte dag heb, dan heb je niet zoveel aan mij. Maar”, vult Ria lachend aan, “daar hadden we natuurlijk allemaal last van. Uiteindelijk ben ik lotgenotenbijeenkomsten gaan organiseren voor stichting Q-uestion waar mensen hun eigen ervaringen konden delen. En dat hielp mij zelf ook weer. Door met lotgenoten te praten gaat het probleem niet weg, maar kom je er wel achter dat je niet de enige bent. En je kunt jezelf zijn, zonder dat je iets hoeft uit te leggen.”

Geen werk, geen hulp

“Ik dacht altijd dat we in Nederland een goed vangnet hadden als je ziek werd, maar dat bleek niet zo te zijn. Veel mensen met QVS liepen op den duur vast en konden niet meer werken. Ik verloor zelf ook mijn baan en kwam bij het UWV terecht. Maar QVS is nog steeds geen erkende ziekte, waardoor er geen hulp kwam. Hoewel ik al twee jaar ziek was, kreeg ik geen uitkering. Ik kon ook niet meer terug keren in de horeca, want dat was fysiek veel te zwaar voor mij. Uiteindelijk heb ik zelf mijn omscholing moeten betalen en werk ik inmiddels bij een organisatie als senior ervaringsdeskundige. Dit lukt mij omdat ik veel steun en begrip krijg van mijn werkgever.

“Wij, QVS-patiënten, staan nog altijd niet op de lijst Borst voor chronische en langdurige aandoeningen, terwijl sommige mensen al vijftien jaar QVS hebben. Daardoor zijn er nog steeds geen behandelingsmogelijkheden waar je gebruik van kunt maken. Of je moet het zelf betalen, maar zonder werk is dat heel lastig. Omdat er geen hulp komt, voel ik bijna dertien jaar later nog steeds geen erkenning voor mijn ziekte.”

Geen erkenning

“Die erkenning is voor mij ook een van de belangrijkste punten”, vervolgt Ria. “In mijn ogen moet je mensen met QVS eerst de erkenning geven dat ze ziek zijn. Jaren geleden deed de overheid een tegemoetkoming van €15.000,-, maar dat voelde meer als een soort afkoopsom of zoethoudertje. Is dat echt een tegemoetkoming of is het voor al die rekeningen die ik al die jaren zelf heb moeten betalen? Ik zou veel liever zien dat Q-koortspatiënten een budget krijgen waarmee ze zelf kunnen kiezen wat voor hen helpt, zoals fysiotherapie, huishoudelijke hulp, coaching, of personal training. Ik heb bijvoorbeeld een beweegprogramma geprobeerd, maar dat werkte voor mij niet. Voor anderen werkt dat soms wel. Daarom is maatwerk en vraagsturing bij QVS zo belangrijk.”

Ziek zijn accepteren

“Ik ben een vrouw van 53 jaar. Vroeger stond ik altijd op de dansvloer, was ik het liefst heel druk bezig en wilde ik overal aan meedoen. Ik ga soms nog wel ergens mee naar toe, maar ik kan niet meer meedoen zoals ik dat graag zou willen. QVS beperkt mij eigenlijk in alles. Niet alleen op werk of mijn sociale leven, maar soms ook in het moeder zijn. Ik kan er niet altijd voor mijn kinderen zijn. Ik moet gewoon accepteren dat ik maar een bepaalde hoeveelheid energie heb om te verdelen.”

Maar”, vervolgt Ria, “als ik heel eerlijk ben, ga ik dat nooit helemaal kunnen accepteren. Ik werd onnodig ziek omdat de overheid veel te laat maatregelen nam. Ik weet nog dat ik twee jaar lang bijna alleen maar op de bank heb geleefd. Dat is gelukkig nu niet meer zo. Ook ben ik van nature positief ingesteld, maar als ik geen Q-koorts had gekregen, had mijn leven er heel anders uit gezien. Ik geniet nu misschien wel intenser, doordat ik mij besef dat het leven niet vanzelfsprekend is, maar ik kan er ook heel verdrietig van worden.”

Ria kent heel veel lotgenoten. “Ik vind het ook zo erg voor jonge vrouwen met QVS, die nog studeren, aan het begin van hun carrière staan of net een gezinnetje hebben met jonge kinderen. Die hebben nog hun hele leven voor zich. Maar ook voor zelfstandig ondernemers en mensen die hun baan hebben verloren en nu in de bijstand zitten is het heel erg. Doordat er geen erkenning is voor deze ziekte, word je eigenlijk buiten de maatschappij gezet. Terwijl de veroorzakers van de ziekte, de geitenhoeders, financieel gecompenseerd werden en verder groeien. Dat is wrang.”

Nooit meer uitgerust wakker worden

“In mei is het voor mij dertien jaar geleden dat ik acute Q-koorts kreeg. Ik weet inmiddels gewoon niet meer hoe het voelt om uitgerust wakker te worden. Mijn lijf zegt iedere ochtend: “Laat mij hier maar liggen”. Ik sta wel op omdat ik weet dat het beter is voor mij en dat ik er niet aan toe moet geven, maar elke ochtend is het wel een gevecht. Het lijkt alsof mijn lichaam nooit in de ruststand staat. En daar zal ik het mee moeten doen.”

Ria vervolgt: “Ik wandel nu veel en dat is voor mij al topsport. De ene dag kan ik een half uur wandelen, maar op andere dagen is dat te veel. Ik heb vooral veel spierpijn in mijn benen en pijn in mijn gewrichten, rond mijn knieën. Soms zoveel dat het bijna te zeer doet om mijn eigen lichaam te dragen. Daardoor lukt het op sommige dagen bijvoorbeeld ook niet om te wandelen. Je moet jezelf opnieuw leren kennen.”

Levend rouwen

“Ik vind het lastig om te zeggen”, vertelt Ria, “maar eigenlijk ben ik levend aan het rouwen. Ik mis mijn oude leven en hoe ik toen was, ook al weet ik na dertien jaar niet eens meer zo goed hoe ik was. Het ziek zijn is daarom ook een rouwproces. Dat doet op sommige momenten zoveel pijn, dat ik mijzelf dan het liefst afsluit. En ik heb dan nog het geluk dat ik lieve vrienden en mijn gezin om mij heen heb die mij begrijpen als het niet goed gaat, maar ik ken ook veel mensen die daardoor wel hun vrienden zijn verloren. Als jij al ruim vijftien jaar ziek bent en altijd afspraken moet afzeggen, dan lopen sommige vriendschappen uiteindelijk stuk. Die mensen zijn daardoor heel eenzaam.”

Zelf de slingers op blijven hangen

“Ik heb geprobeerd om het ‘Q-koorts-boek’ te sluiten, maar je kunt het niet sluiten als je zelf de hoofdpersoon bent. Daarom probeer ik om dat boek voor mezelf maar zo mooi mogelijk te laten zijn. Je moet ondanks de tegenslagen toch zelf de slingers op blijven hangen. Ook zet ik mezelf nog steeds in voor mijn mede Q-koortspatiënten als voorzitter van de patiëntenraad. Verder probeer ik stil te staan bij de dingen die mij wél lukken en waar ik dankbaar voor kan zijn. Ook als de dagen pittig zijn.”

Meer weten over Q-koorts of QVS? Kijk dan op stichting Q-uestion of mail naar info@stichtingquestion.nl.

Maryse De BruijneRia van Son

Op alle verhalen van Margriet rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@margriet.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden