Pia: ‘Door mijn rolstoel kan ik toch meedoen en genieten van het leven’

“Denken: kon ik maar lopen, zou hetzelfde zijn als denken: kon ik maar vliegen. Het is nutteloos om na te denken over iets wat onmogelijk is. Ik ben heel zelfstandig, maar kan niet zonder hulp. Hoewel ik me liever niet laat duwen, ontkom ik er niet altijd aan. En tanken gaat bijvoorbeeld niet meer. Inmiddels rijd ik 34 jaar auto, maar ik moet vragen of iemand dat voor me wil doen. Dat lukt altijd, er zijn zo veel behulpzame mensen. Als ik naar schilderles ga, moet iemand de deur voor me opendoen. Dat vind ik weleens vervelend, ik wil niemand tot last zijn.”

Volledig verlamd

“Alles veranderde in 1980 toen ik flinke griep kreeg. Ik had pijn in mijn benen, kon mijn voeten niet optillen, waardoor lopen moeizaam ging. Het was in eerste instantie onduidelijk wat er mis was. Later bleek dat de antistoffen in mijn lichaam een mutatie hadden ondergaan en tegen mijn eigen lijf gingen werken. Met de dag kon ik minder en ik belandde op de intensive care aan de beademing. Daar kwam de diagnose: het Guillain-Barré syndroom, een zeldzame aandoening van het zenuwstelsel die je plotseling volledig verlamt. Alleen mijn hart, hersenen en gevoel deden het nog. Communiceren? Ik knipperde met mijn ogen, praten ging niet meer.”

Leren ademen

“Drie maanden lag ik op de ic. Ik hield me vast aan wat de artsen me zeiden, dat ik waarschijnlijk zou opknappen. Langzaam voelde ik lichaamsfuncties terugkomen. Opnieuw leren ademen was het moeilijkste, weet ik nog. In het revalidatiecentrum, waar ik na het ziekenhuis terechtkwam, gaf elke nieuwe mijlpaal me weer zelfvertrouwen. Ik kon weer voor het eerst zelf eten, weer zelf naar de wc. Het was alsof ik een nieuwe kans kreeg. Maar na anderhalf jaar stopte de vooruitgang en was het onvermijdelijk: ik kwam definitief in een rolstoel terecht.”

Eva

“Ik pakte mijn leven weer verder op in een speciale woongroep. Daar had ik mijn eigen kamer, verzorging en begeleiding. Ik woonde er met veertig andere mensen met een beperking, het was een bijzondere tijd. Ik leerde mijn (inmiddels ex-)man kennen en werd op mijn 35ste moeder van mijn dochter Eva. Met aanpassingen ging dat heel goed. Toen Eva een baby was, had ik haar in een drager voor mijn buik en toen ze wat ouder was, kreeg ik een elektrische rolstoel met kinderzitje. Daarmee hadden we veel bekijks, tot ongenoegen van Eva.”

Een fijne, bijzondere tijd

“Toen Eva een kleuter was, gingen mijn man en ik uit elkaar. Mijn leven bestond uit mijn dochter, mijn werk als bibliothecaresse op de Technische Universiteit Eindhoven en mijn weg vinden met mijn beperking. Het was intens in mijn eentje, maar vooral een fijne, bijzondere tijd. Mijn insteek was altijd: we maken er wat leuks van! Mijn rolstoel was voor Eva normaal en ik was eraan gewend dat dagelijkse handelingen als opstaan en aankleden langer duren. Er kwam een handbike, een rolstoelfiets, zodat we naast elkaar konden fietsen en ik had een aangepaste auto waarmee we overal naartoe reden: naar zwemles, naar vriendinnetjes en naar Friesland voor een zeilvakantie. Slaapfeestjes voor Eva en zeven vriendinnen? Waarom niet! Nadat ze was uitgevlogen, heb ik haar geregeld verhuisd. Gewoon een aanhanger achter de auto koppelen, met hulp van anderen volladen en daar gingen we. Ik probeerde ervoor te zorgen dat er ondanks de beperking zo weinig mogelijk belemmeringen waren. Als ik erop terugkijk, denk ik dat het is gelukt om ‘er wat van te maken’.”

Doen en ervaren

“Op 1 januari 2021 ging ik met pensioen. Een week na mijn afscheid hoorde Eva dat ze uitgezaaide kanker had. In mei van datzelfde jaar is ze overleden. Ze is dertig jaar geworden. Vier jaar daarvoor had Eva de diagnose borstkanker gekregen, maar daar was ze succesvol voor behandeld. Daarna gooide ze het roer om. Ze werkte voor Artsen zonder Grenzen en begon nadat ze Rechten en Journalistiek had gedaan aan een volgende studie: Geestelijke verzorging. In die periode hebben we samen heel mooie, diepe gesprekken gevoerd, die onze band nog meer hebben verdiept. Daar ben ik heel dankbaar voor. Het gemis is enorm, maar ik heb het gevoel dat we nog contact hebben. Het zijn ongrijpbare dingen, maar ik ben ervan overtuigd.”

Avonturen

“Het is niet te bevatten dat Eva er niet meer is. Ze was het grootste doel in mijn leven en de reden om eropuit te gaan. We hebben samen zo veel avonturen meegemaakt. Dat is ook altijd mijn motto geweest: dóén en ervaren!

Met een rolstoel maak je heel wat mee. Zoals die keer dat ik vastzat in een stilstaande trein. De reisassistentie was mij vergeten, maar een groep jongens schoot te hulp en tilde me met stoel en al op en zette me zo buiten neer. Dat zijn situaties waar je achteraf om kunt lachen. Maar er zijn ook frustraties, zoals nu de gemeente heeft bepaald dat parkeerplaatsen omringd moeten zijn door groenstroken en veel Eindhovenaren moeilijk bezoek met een rolstoel kunnen ontvangen omdat er te weinig ruimte is om uit te stappen. Of als blijkt dat een hotel of vakantiehuisje niet zo goed is aangepast als voorgespiegeld.”

Hoge nood

“Maar het ergste vind ik het tekort aan aangepaste toiletten. Moet je je eens voorstellen dat er altijd eerst een speurtocht aan vooraf moet gaan als je ergens uit eten wilt, omdat je niet weet of je er naar de wc kunt. Invalidetoiletten worden vaak niet vermeld op websites. Gelukkig heeft de app Hoge nood die nu allemaal verzameld. Goede initiatieven zoals in dit voorbeeld groeien. Ik geniet enorm van het strand en ben daarom een lijst gaan maken van rolstoeltoegankelijke stranden in Nederland. Een hele klus, maar de lijst is steeds completer. Ik heb VVV-kantoren en reddingsbrigades aangeschreven, ben zo veel mogelijk zelf gaan kijken en houd de lijst up-to-date. Er zijn steeds meer strandrolstoelen, gelukkig ook soms elektrische, maar lang niet elk strandpaviljoen heeft een invalidetoilet. We hebben nog een lange weg te gaan voordat Nederland écht inclusief toegankelijk is.”

Nieuwe uitdagingen

“Het voelt alsof ik na het overlijden van Eva in één klap oud ben geworden. Ik word niet meer zo vanzelfsprekend uit mijn comfortzone gehaald om dingen voor of met haar te doen en ik moet mezelf soms dwingen eruit te gaan. De ziekte Guillain-Barré is wel uit mijn lijf, maar ik heb een resthandicap, waaronder een verminderde handfunctie. Nu ik ouder word, ga ik sneller achteruit en nemen de klachten toe.

Toch probeer ik mezelf telkens opnieuw uit te dagen. Er zijn zulke succesvolle, inspirerende en mooie mensen met een beperking: president Roosevelt, Marc de Hond... Of Rosa May Billinghurst. Zij zat door polio in een rolstoel, en heeft zich bij een demonstratie voor vrouwenkiesrecht aan de hekken van Buckingham Palace vastgeketend. Ik besloot om mijn eigen ‘eregalerij’ te gaan schilderen en heb inmiddels 28 werken gemaakt. Onlangs hoorde ik over een congres over musea en toegankelijkheid in het Rijksmuseum in Amsterdam. Door het insturen van mijn eigen werk kreeg ik een uitnodiging.”

Rolstoel

“Als ik met de trein reis, ga ik met mijn handbike, zodat ik me op het eindpunt makkelijker kan verplaatsen. De reis vind ik spannend, maar ‘zat ik maar niet in een rolstoel’ is geen gedachte om mijn bestemming te bereiken. Ik zie mijn rolstoel net als mijn bril als een ondersteunend hulpmiddel. En natuurlijk baal ik als ik een lekke band heb of op een feestje ben met statafels. Ik zit lager dan een lopende mens en dat is soms onhandig. Maar de rolstoel is vooral een geweldige uitvinding, waardoor ik kan meedoen en genieten van het leven. Inmiddels voelt de stoel ook als onderdeel van mezelf; als iemand erop leunt, voelt het alsof ik word aangeraakt. Ook in de liefde heeft mijn rolstoel me nooit in de weg gezeten. Na mijn scheiding heb ik nieuwe relaties gehad. Er zijn wel mannen die minder snel reageren op ‘rolstoel’ op een datingsite of vragen of je ‘het’ wel kunt. Ik ben gewoon een vrouw met gevoelens en ik kan heel erg verliefd zijn.”

Overcompensatie

“Negatieve reacties en nare opmerkingen probeer ik van me af te laten glijden. Wat vrienden van me vinden is voor mij belangrijk, de rest niet. Het grappige is dat wanneer ik me soms ‘anders’ voel dat meer komt door mijn eigenzinnige karakter dan doordat ik me op een andere manier voortbeweeg. Achteraf gezien heb ik mezelf ook weleens overschreeuwd. Overcompensatie, omdat ik wilde laten zien dat ik niks minder ben dan anderen. Dat heb ik losgelaten. Ik ben goed zoals ik ben. Iedereen heeft zijn eigen talenten. Ik ben digitaal vaardig en help vaak mensen die dat minder zijn. Ik ondertitel vlogs, scan artikelen in voor iemand die dat zelf niet kan, beheer meerdere Facebookgroepen waaronder Nederland Toegankelijker en wil ook graag vrijwilligerswerk doen.”

Dankbaar

“Ik ben dankbaar voor mijn rijke leven. Er zijn zo veel onvergetelijke dingen gebeurd. Toen mijn dochter overleed, had ik lang het gevoel dat mijn leven voorbij was, maar ik kijk liefdevol terug op ons leven samen. Ik weet dat zij zou willen dat ik doorga met er wat van maken, dus ik blijf me inzetten voor een inclusieve samenleving. Eva wilde de wereld mooier en eerlijker maken en op mijn eigen manier doe ik dat ook.”

Dit artikel komt uit het Digitale Magazine van Margriet. Benieuwd wat er nog meer in staat? Klik hier.