Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

Persoonlijk

Ilse: ‘Als ik wilde overleven, moest ik mijn been laten amputeren’

persoonlijk-ilse-moerkerk.jpg

Drie keer keerde de kanker terug en na die laatste keer had Ilse nog maar één optie: haar been opgeven. “Op mijn blog schreef ik een gedicht: Dag lief been.”

“In de zomer van 2014 waren we op vakantie op Curaçao. Mijn man Frank, ik en onze twee kinderen Sven en Lynn. ’s Nachts werd ik wakker van pijn in mijn been. Het was echt botpijn, voelde ik. Ik schrok: de pijn was zo hevig. Ik kan het met niets vergelijken. Daarna had ik het nog twee of drie nachten, maar overdag was het weg. Ik moet het hebben gedroomd, dacht ik. Maar de nacht erop kreeg ik het nog een keer terwijl ik wakker was. Dit moet ik thuis bespreken met de manueel therapeut, vond ik. Ik sportte graag, deed aan trimhockey en had al langer last van mijn rechterbeen, maar dat voelde als een sportblessure.

Fout gemaakt

Eenmaal thuis stuurde de manueel therapeut me door naar de huisarts. En toen herinnerde ik me ineens dat er in 2013 bij een buikonderzoek een scan was gemaakt van mijn onderbuik, vanwege aanhoudende buikklachten. De huisarts zei destijds: ‘Met je buik is niks aan de hand. Wel wordt er een vlek gezien in de heup. Maar we zijn nu met de buik bezig en je ziet altijd wel wat. Wij noemen dat bijvangst.’

Dat was het verhaal. Ik heb dat zo aangenomen en er niet meer aan gedacht. Maar nu ging er ineens een lampje bij me branden: vlekje, heup, botpijn, huisarts. Dat vertelde ik mijn nieuwe huisarts. Mijn eigen dokter zou met pensioen gaan en ik kwam met mijn klachten bij zijn opvolger. Hij pakte mijn dossier erbij. ‘Hier is een fout gemaakt,’ zei hij. ‘We hadden je meteen moeten doorsturen.’ Niet dat het verhaal dan meteen heel anders zou zijn. Maar toch, er was een jaar lang niks mee gedaan.”

Kwaadaardig

“Er werd een botscan gemaakt en ik had niet door dat het misschien ernstig zou kunnen zijn. Ook Frank niet. Niks aan de hand, dacht hij. We zaten samen te wachten op de uitslag in de wachtkamer. Ineens zei ik: ‘Je moet mijn hand vasthouden.’ ‘Doe normaal,’ zei Frank. Ik zei: ‘Ik heb er gewoon geen goed gevoel bij.’ We kwamen de kamer van de arts binnen en nog voordat ik zat, kreeg ik te horen dat het niet goed was. ‘We kunnen niet zeggen wat het is,’ zei de arts. ‘We zien een plekje op uw heup en er moet een punctie worden gedaan.’

Na verdere onderzoeken in een gespecialiseerd ziekenhuis, kreeg ik op een vrijdagavond om halfzeven een telefoontje. De arts begon te vertellen, ik had pen en papier gepakt en ik hoor hem zeggen: ‘Kwaadaardig, en lang traject. Chemo of geen chemo.’ Ik dacht: chemo? Dat hoort toch bij kanker? Daar hebben we het helemaal niet over gehad. ‘Heb je het begrepen?’ vroeg hij. Ik zei: ’Nee, mag ik mijn man even geven?’ Toen kwam Frank aan de lijn. Die is naar boven gegaan en heeft met de arts gesproken.

Na een kwartier kwam hij huilend beneden. Dat was de eerste keer dat ik hoorde dat ik kanker had. Botkanker in mijn heup. Kwaadaardig en agressief en diep weggestopt. Ik zal nooit vergeten dat we dat aan onze kinderen moesten vertellen. Het was vreselijk verdrietig, we moesten zo huilen. Ik ga dood, dacht ik totaal in shock. Er volgde een zware operatie waarbij een deel van mijn heup, mijn bekken en mijn bovenbeen zouden worden weggehaald. Ik zou een prothese op maat krijgen en ik moest een jaar revalideren.

In oktober 2014 werd ik geopereerd, in het jaar dat daarop volgde, revalideerde ik van rolstoel naar rollator, van rollator naar krukken, naar eindelijk los lopen. Voorzichtig begon ik weer met werken en op 1 januari 2016 werd ik honderd procent hersteld gemeld op mijn werk. Dat was mijn doel en dat had ik gehaald.”

Het was terug

“Ruim een jaar later, nog voor de zomer van 2017 bleek op de scans dat de kanker terug was. Hoog in mijn bekken. Tijdens dat gesprek vielen voor het eerst de woorden ‘mogelijke beenamputatie’. Uiteindelijk hoefde dat niet. Mijn arts besloot om te opereren. Tijdens de operatie werd ontdekt dat er niet een, maar twee tumoren zaten. De maand erna werd ik bestraald. We dachten dat het nu voorbij was. Het werd voorjaar en eigenlijk ging het naar omstandigheden redelijk. De kinderen hadden zich overal goed doorheen geslagen en ook Frank had het thuis allemaal geweldig opgevangen. De eerste controle van mijn heup na alle bestralingen, bleek goed. Wat een opluchting!

Maar in juni 2018 begon de pijn weer op te bouwen. Momenten van pijn zijn heel verdrietig, want die beleef je alleen. Ik kan wel tegen iemand zeggen: ‘Ik verga van de pijn’, maar niemand kan er iets mee. Niemand kan het wegnemen. Dat is eenzaam en zo heb ik me vaak gevoeld. Ook thuis op de bank. Tijdens een gesprek met mijn arts vertelde ik over mijn pijnklachten. Hij had iets meer tijd nodig om een scan te kunnen maken waarop hij kon zien, zei hij. Het was te kort na de bestraling. We gingen naar Griekenland met het gezin, huurden een auto en reden naar verschillende strandjes. De zon scheen, het was vakantie en ik had gierende pijn. Het gaat niet goed, dacht ik, maar ik zei niks. Ik was alleen maar bang.

Na de vakantie bleek dat de kanker terug was. Ik dacht: hier ben ik al die tijd bang voor geweest. ‘Je weet het al, hè,’ zei mijn arts. ‘Als je de kans op overleven wilt vergroten, zul je echt je been moeten inleveren. Het is een groot offer, maar nu heb je meer kans om ouder te worden.’ Frank begon meteen te huilen. Ik kon niet huilen. Mijn kinderen, vrienden en familie zaten op mijn berichtje te wachten. Mijn dochter appte: al nieuws? Ik appte terug: ik zie je zo wel.

Toen mijn dochter de voordeur opende, wist ze het meteen. Frank ging naar boven, naar onze zoon. Ik hoorde ze boven praten. Met z’n vieren deden we een familiehug. Op de radio speelde het nummer Stay with me van Sam Smith. ‘Geloof me,’ zei ik tegen mijn kinderen: ‘Het komt goed.’ Ik heb bijna iedereen getroost. Er is een soort oerkracht in me losgekomen.”

Nog één keer

“De maand voor de amputatie ben ik heel sterk gebleven. Ik heb een bucketlist gemaakt met dingen die ik nog wilde doen met twee benen. Naar New York met een vriendin en daar uren door de stad gelopen. ‘Moeten we geen taxi pakken? vroeg ze. ‘Nee, ik kan nu nog lopen,’ zei ik. Ik wilde nog een keer dansen op een feestje, naar de sauna, een shopmiddag met mijn dochter, een solextour en samen met mijn zoon in een Porsche rijden. Het waren allemaal leuke dingen die ik heb gedaan. Ook fietste ik met al mijn vriendinnen ‘Ilses Angels’ mee met de Ride for the Roses, een fietstocht waar geld wordt ingezameld voor onderzoek naar kanker. Die groep is voor mij heel belangrijk.

Ik ben die maand heel blij geweest. Alleen de laatste week vond ik heftig. De dag naderde waarop ik mijn been zou verliezen, dat was zwaar. Ik leefde daar psychisch naar toe, en schreef op mijn blog een gedicht: Dag lief been. Ik deed alles voor de laatste keer. De laatste keer thuis zijn met twee benen, de laatste keer ‘gewoon’ lopen met mijn gezin. Van de parkeerplaats liepen we met z’n vieren het ziekenhuis in. Daar ben ik op mijn bed gaan zitten en ik wist: dit waren mijn laatste stappen.

De operatie

Op 1 oktober ben ik geopereerd. Het duurde elf uur, langer dan gepland. Toen ik wakker werd, was het eerste wat ik dacht: onomkeerbaar. Ik kan niet meer terug. Het is de hoogste amputatie geworden, eigenlijk is een derde van mijn lichaam weg. Ik ben er nu een beetje aan gewend, maar ik vind het evengoed nog steeds zwaar en lastig dat ik niet meer dezelfde ben. En ook dat ik alleen met mijn herstel bezig ben, nog niet met het verwerken van de kanker.

‘Houd het hoger doel voor ogen dat de kanker nu weg is,’ zei mijn arts. Gek genoeg ben ik bezig met mijn ene been, en niet dat dit mijn leven heeft gered. Eigenlijk zou ik elke dag wakker moeten worden met de gedachte: wat fijn dat de kanker weg is. Maar zo ver ben ik nog niet.”

Blog therapie

“Een week na de operatie vierde ik mijn 49ste verjaardag in ziekenhuis. Mijn eerste zonder mijn rechterbeen. Na verschillende complicaties en acht operaties verder, kon ik gaan revalideren in Heliomare, waar ik permanent verblijf. Er staat vier maanden voor de revalidatie. Maar dan moet alles wel goed blijven gaan. Het zitten is moeilijk, en pijnlijk. Ik moet mijn evenwicht en mijn linkerbeen trainen. Leren hoe ik zelfstandig op krukken kan lopen en naar het toilet kan gaan. Het is inderdaad een lang traject, zoals mijn arts zei.

Gelukkig krijg ik elke dag bezoek, meerdere keren per dag. Frank houdt een schema voor me bij. Ik vind het heerlijk om mensen om me heen te hebben. Elke avond schrijf ik aan mijn blog. Voor mezelf, als een soort therapie en het spreekt veel mensen aan. Ik krijg zo veel kaarten, hartverwarmend!

Frank is nu verantwoordelijk voor alles, naast zijn werk. Als je hem vraagt hoe het met hem gaat, zal hij denk ik zeggen: moe. Ik gun hem rust. Hij gaat af en toe lekker eten met een vriend. Of een avondje naar Ajax. Met de kinderen gaat het goed. Mijn zoon is achttien geworden, dat vierde hij groots met vrienden thuis. Om twaalf uur ’s nachts ging hier de telefoon. Mijn zoon, huilend. Zijn feest klopte niet, want ik was er niet bij. Dat was heel ingrijpend. Toen realiseerde ik me: zij missen mij ook. Ondanks dat alles op rolletjes loopt thuis en er niets is ingestort: ze missen me. Misschien ben ik wel een leuk mens, dacht ik deze week. Ik ben nodig, kan als moeder niet worden gemist.

Ilse 2.0

Ik geef mijn leven nog steeds een 8,5. Binnenkort heb ik een gesprek met een prothesebouwer. Ik hoop dat ik hier lopend vandaan kan, al realiseer ik me dat het moeilijk wordt. Er zal een korset komen waar een prothese aan hangt. Ik denk dat zo’n kunstbeen me verder brengt. En mag ik geluk hebben met mijn gezondheid, dan heb ik over vijf jaar misschien een nog betere prothese, want de techniek daarin blijft voortdurend in ontwikkeling.

Om straks weer te functioneren in de buitenwereld vind ik heel spannend. Ik wil thuis zijn bij mijn gezin, de hond weer uit kunnen laten, weer buiten zijn in de natuur en leuke dingen doen. Dit is Ilse 2.0. Ik ga mezelf niet verbergen. Take it or leave it. Dit ben ik nu, en ik ben er nog! Mijn grootste ambitie is dat ik oppasoma van mijn kleinkinderen mag worden. Dat dit het was. Dat ik een groot offer heb gebracht, en mijn portie heb gehad. Dat ik verder mag en kan. Ik hoop dat me dat is gegund.”

Ilse is getrouwd met Frank, en moeder van een zoon (18) en een dochter (15). Ze is ambassadeur van de KWF Ride for the Roses, een fietstocht van 25, 50 en 100 km waarbij geld wordt ingezameld voor onderzoek naar kanker.

Dit interview verscheen in Margriet 15. Je kunt het hele magazine nabestellen via magazine.nl.

M15 Cover

 

 

 

 

 

 

 

 

Interview | Alice Binnendijk

Beeld | Mariël Kolmschot

Ook interessant