null Beeld  Petronellanitta. Styling: Ora Bollegraaf. Visagie: Astrid Timmer.
Beeld Petronellanitta. Styling: Ora Bollegraaf. Visagie: Astrid Timmer.

PREMIUM

‘Natuurlijk zou ik een nier afstaan aan mijn kind!’

Op zevenjarige leeftijd blijkt de dochter van Roser Noguera Feliu (56) een zeldzame immuunziekte te hebben, die haar nieren langzaam kapotmaakt. Over donorschap hoeft Roser geen seconde na te denken.

“Mijn man en ik twijfelden geen moment. Allebei wilden we een nier afstaan aan Raquel. We zaten inmiddels tien jaar in de medische molen. Toen Raquel op zevenjarige leeftijd met onverklaarbare klachten als vermoeidheid en buikpijn naar de huisarts ging, bleek ze na diverse onderzoeken een immuunziekte te hebben. Haar nieren zouden steeds slechter gaan werken.”

“Vanaf dat ­moment wisten we dat ze ooit een donor nodig zou hebben. Alleen wanneer, dat was de vraag. Pas als een nier nog maar vijf procent functioneert, kom je in aanmerking voor een wachtlijst en transplantatie. Gelukkig begonnen de artsen van Raquel al op tijd te inventariseren of wij een nier aan haar wilden afstaan.”

Vanzelfsprekend

“Natuurlijk wilden we dat. Dat was vanzelfsprekend. ‘We gaan u ziek maken en uw dochter beter,’ zei hij. Zelfs die ­opmerking weerhield me niet. De arts bedoelde te zeggen dat zo’n operatie je niet in de koude kleren gaat zitten. Je moet daarna lang revalideren en je mag bijvoorbeeld een tijd lang niet tillen. Ook dat hadden we allebei graag voor haar over. We werden doorverwezen naar een psycholoog die ons vragen stelde waar we zelf niet aan hadden gedacht. ‘Wie is de kostwinner?’ vroeg ze bijvoorbeeld. Mocht de operatie onverhoopt verkeerd aflopen, dan zou je in de financiële problemen kunnen komen als de kostwinner wegvalt. Mijn man werkte fulltime, ik parttime. Daarbij rookte hij. De keuze was snel gemaakt.”

null Beeld

Bang dat de ziekte zou terugkomen

“Tien jaar later, Raquel was inmiddels zeventien, was het tijd voor de transplantatie. Mijn ouders kwamen twee maanden uit Barcelona om ons te helpen. De operatie verliep goed. Ik zag mijn kind zienderogen opknappen. ‘Het kan zijn dat de ziekte terugkomt,’ zei de arts. ‘Die kans is dertig procent en als dat zo is, dan is dat vaak binnen één à twee maanden.’ Ik ben van nature niet zo optimistisch. Ik was blij dat ik mijn dochter had kunnen helpen en dat het goed met haar ging, maar bleef bang dat de ziekte zou terugkomen. Eén maand ging voorbij, het ging goed. Twee maanden, drie maanden... Langzaam begon ik hoop te krijgen.”

Toch mis

“Maar in de vijfde maand ging het alsnog mis. De ziekte was terug. De klap kwam hard aan. Tot op de dag van vandaag, Raquel is inmiddels 28, moet ze één keer per week naar het ziekenhuis voor dialyse. Mijn nier doet het nog altijd goed in haar lichaam, maar de vraag is hoelang. Als ze negentig jaar wordt, en dat hopen we ­natuurlijk, zal ze misschien wel meerdere keren een donor nodig hebben. Mijn man wordt ook ouder, dus ik weet niet of hij ooit nog donor kan zijn. Als het goed gaat met Raquel, denk ik niet zo veel aan haar ziekte, maar er zijn momenten dat ik me enorme zorgen maak. Die onzekerheid is killing. Ik heb in elk geval alles gedaan wat er in mijn macht ligt om haar te helpen. En ik zou het zo weer doen.”

Maxi-jurk (Kaffe), sneakers (Veja).

Nathalie de Graaf Petronellanitta. Styling: Ora Bollegraaf. Visagie: Astrid Timmer.

Op alle verhalen van Margriet rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@margriet.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden