MT38 Persoonlijk Beeld Mariël Kolmschot. Visagie: Nicolette Brøndsted.
Beeld Mariël Kolmschot. Visagie: Nicolette Brøndsted.

PREMIUM

‘Mijn zus was nog lang niet klaar op deze wereld’

De wereld van Marion van de Coolwijk stortte in toen haar levenslustige zus Averil longkanker bleek te hebben. Marion schreef een boek over de ziekte van haar zus, het overlijden en het gemis.

“Hoe twee kinderen van dezelfde ouders zó van elkaar kunnen verschillen, verbaast me nog altijd. Ik ben praktisch en rationeel, alles doe ik heel weloverwogen. Averil stimuleerde mij om soms iets geks te doen. Zo stond ze er tijdens een weekendje weg op dat ik samen met haar van een rodelbaan zou gaan. Dat durfde ik niet, maar ze haalde me over: ‘Ik ga dood, dus je doet het maar voor mij.’ En uiteindelijk vond ik het te gek. We hielden elkaar in evenwicht, ik was haar orde en structuur, zij mijn avontuur. Dat mis ik.”

“Averil was een vrolijke dartel. Creatief, inventief en heel slim. Haar werk als vormgever deed ze fantastisch en ze kon ook prachtig schilderen. Toen ik kinderboeken ging schrijven, was zij al professioneel vormgever. Ze heeft van veel van mijn boeken de vorm-geving gedaan. Samenwerken ging perfect, Averil wist wat ik wilde. Naast haar werk was ze een ontzettend lieve en betrokken moeder voor haar zoon en dochter, die ze grotendeels alleen opvoedde. Haar kinderen waren haar alles. Ze bruiste van de energie en maakte altijd plannen. Of het nou een saunadagje was of een verre reis – ze droomde ervan om ooit een wereldreis te maken – Averil zorgde er altijd voor dat ze iets leuks had om naar uit te kijken. Ze wilde weg, vrij zijn. Als baby klom ze al uit de box, terwijl ze amper kon lopen.”

Niet te bevatten

“Mijn zus was op vakantie geweest in Gambia. Ze belde me toen ze terug was en aan de telefoon had ze een akelig hoestje. Ze dacht dat ze een longontsteking had en er met een antibioticakuur vanaf zou zijn. Maar de huisarts hoorde vocht achter haar longen en verwees Averil door naar het ziekenhuis. Het vocht werd weggehaald en ze zou daarna nogmaals worden gecontroleerd. Een standaardprocedure, maar toch gaf het mij een onrustig gevoel. Een paar dagen later kreeg ze de uitslag. Samen met haar vriend Gregor ging ze naar de arts. Zenuwachtig wachtte ik op nieuws. Averil belde en toen ik opnam hoorde ik haar huilen. ‘Het is niet goed, ik heb kanker,’ riep ze snikkend. Ze had een tumor in haar rechterlong en meerdere uitzaaiingen in haar andere long en lymfeklieren. Ik werd ijskoud vanbinnen en zakte letterlijk door mijn knieën. Ergens kon ik het niet geloven. Averil was sportief, dronk niet en had nooit gerookt. Even hield ik mezelf voor dat het ziekenhuis een vreselijke vergissing had gemaakt.”

“Een week later kreeg Averil een PET-scan, waarmee kwaadaardige cellen worden opgespoord. De uitslag van die scan sloeg alle hoop weg. Opnieuw belde Averil mij ontdaan op. Het was stadium vier, dus einde oefening, zei ze. Ze bleek de kanker al tien jaar te hebben. Huilend hingen we op. In twee weken tijd was onze hele wereld overhoop gegooid. Ook die van onze ouders, die eind tachtig waren en nooit hadden kunnen denken dat hun jongste kind eerder zou sterven dan zij. We konden het niet bevatten.”

Veel bijwerkingen

“Op dat moment kwamen we in een rollercoaster terecht die drieënhalf jaar heeft geduurd. Het was een verwarrende tijd. De ene arts zei dat Averil zich moest voorbereiden op haar dood, een second opinion gaf juist weer hoop op levensverlenging. Haar kanker bleek een ALK-afwijking te hebben. Dat is een soort mutatie die te behandelen is met ‘targeted therapie’, oftewel een chemokuur in pilvorm die in tegenstelling tot een ‘gewone’ chemokuur alleen de foute cellen kapotmaakt. Er waren vier soorten pillen. Op den duur word je immuun voor de ene pil, dan stap je over op de andere. Als je mazzel hebt, kan dat proces soms twaalf jaar duren. Maar helaas had Averil juist veel pech. Ze kreeg elke bijwerking die er maar kon zijn. Het ene medicijn beschadigde haar lever, het andere gaf haar na een tijd hartproblemen.”

“Ik probeerde haar vaak te kalmeren. Als zij in paniek was, bijvoorbeeld na een slechte uitslag, werd ik juist rustig. ‘Joh, je hebt nog zeker tien jaar. Komt goed,’ suste ik dan. Ik was haar steun en toeverlaat. Talloze keren ben ik met haar naar een doktersafspraak gegaan. Van mezelf moest ik de sterkste zijn, maar dat was ik helemaal niet. Ik hield me groot aan de telefoon, maar zodra ik ophing barstte ik in tranen uit en werd ik getroost door mijn man. Soms was ik letterlijk ziek van alle stress. Het was slopend.”

“Daar staat tegenover dat ik goed nieuws dubbel zo hard met Averil meevierde, bijvoorbeeld toen een medicijn wél aansloeg en de scans lieten zien dat de tumor in haar long was gekrompen en de uitzaaiingen bijna helemaal weg waren. In zulke goede periodes ging Averil naar concerten, maakte ze leuke reizen en wilde ze het niet over haar ziekte hebben. Ik kwam dan ook even op adem. Maar altijd kwam de kanker terug en stond het leven weer op z’n kop. Zoals toen ze een jaar na de eerste diagnose plots duizelig werd en uitzaaiingen in haar hersenen bleek te hebben. Toch bleef Averil ongelooflijk sterk en optimistisch. Ze maakte gerust plannen voor maanden later. Dan vroeg ik of dat wel verstandig was, maar dan zei ze: ‘Als ik geen plannen maak, geef ik toe dat er dan misschien niet meer ben.’ Voor die levenslust had ik zo veel bewondering.”

MT38 Persoonlijk Beeld

Bij haar waken

“Drieënhalf jaar lang hopte Averil strijdlustig van het ene medicijn naar het andere. Haar einde kwam toch nog onverwachts. Ze was nota bene een paar weken ervoor nog op fietsvakantie geweest in Italië. Daar had ze enorm van genoten, hoewel ze veel last had gehad van haar galblaas. Ook had ze een alvleesklierontsteking gekregen. Een bijwerking van het medicijn, zei de arts, dus ze moest even stoppen met het gebruik. Een maand later kreeg ze een scan en die was ronduit slecht. Er groeide een tumor rond haar galwegen en lever.”

“Tot overmaat van ramp kreeg Averil er onverwachts een hersenbloeding overheen. Op een ochtend toen ze bij mij had gelogeerd, werd ze verward wakker. Praten lukte niet meer en ze was deels verlamd. Ik bracht haar naar het ziekenhuis en terwijl ze door de neuroloog werd onderzocht keek ze mij in paniek aan. Dat beeld zal ik nooit vergeten. Ik voelde me zó machteloos, het ergste gevoel dat je kunt hebben. Mijn hart breekt als ik eraan denk dat we in haar laatste weken niet meer hebben kunnen communiceren.”

“Ondertussen bleef Averil veel last houden van haar galwegen. Tijdens een operatie zou er een stent worden geplaatst en hierna zou ze voor het eerst beginnen aan een ‘echte’ chemokuur als laatste redding. Ze klampte zich vast aan het leven. Maar zover kwam het nooit. Er werden opnieuw scans gemaakt en toen bracht haar arts de verpletterende boodschap dat een operatie geen zin meer had. Mijn lieve zusje was uitbehandeld. ‘Hoelang nog?’ vroeg ik vol ongeloof aan Gregor die mij belde met dit nieuws. Een paar weken, was het antwoord. Het drong amper tot me door. Averil heeft nog maar een week geleefd. We hadden het nooit over de dood gehad. Dat wilde ze niet. Ook euthanasie wilde ze niet bespreken. ‘Daar ben ik nog niet aan toe,’ zei ze dan. Sterven was voor haar geen optie, punt. Omdat ze niets had geregeld én ze door het herseninfarct niet meer kon praten, kon de arts niets voor haar doen toen ze was uitbehandeld. We moesten wachten tot ze stierf. Ik waakte bij haar en hield haar hand vast, samen met Gregor. Tot de verpleegkundige zei dat ik haar moest loslaten, omdat ze anders niet zou gaan. Ik vond het heel moeilijk om mijn hand terug te trekken, omdat ik haar had beloofd er altijd te zijn. Zodra Gregor en ik haar loslieten, stierf ze.”

Huilbui

“Dat is nu anderhalf jaar geleden en ik mis haar vreselijk. Averil was ook míjn steun en toeverlaat, ze wist alles van mij. De eerste maanden na haar dood heb ik zo vaak mijn telefoon gepakt om haar te bellen. Dan wilde ik even kletsen, roddelen of iets overleggen. Zo’n maatje heb ik niet meer. Ik heb lieve vriendinnen, maar dat is toch anders. Soms word ik boos. Dan vind ik het zo oneerlijk dat zij, die altijd zo gezond leefde, er niet meer is. Het is voor mij moeilijk om vrede te hebben met haar dood, ze was nog lang niet klaar. Ik houd mezelf soms een beetje voor de gek, dan doe ik alsof ze op een lange vakantie is. Vlak na haar overlijden droomde ik veel over haar, dan voerde ik hele gesprekken met haar.”

“Ik heb van Averil geleerd dat ik heel sterk kan zijn, maar dat ik mijn gevoelens meer moet uiten. Een flinke huilbui is prima en lucht heel erg op. Net als het schrijven van mijn boek K met peren, waarin ik Averils ziekte en overlijden beschrijf. Dáár zit mijn rouw in. Het eerste hoofdstuk gaat over haar dood. De woorden stroomden eruit, ik móést het gewoon kwijt. Huilend schreef ik mijn boek, en dat voelde goed. Schrijven als therapie kan ik iedereen aanraden. Tijdens de ziekte van Averil hield ik op haar verzoek een soort medisch dagboek bij, daardoor wist ik de details nog. Toen ik die aantekeningen teruglas, kwam alles weer terug. Gezichten van artsen, de ziekenhuishal. Alles heb ik op papier gezet en daardoor kon ik er afstand van nemen.”

“Averil leeft voort in haar kinderen. Hun vertel ik vaak hoe leuk, vrolijk en fantastisch hun moeder was, omdat ik niet wil dat ze alleen maar het beeld van de laatste jaren hebben, met een zieke moeder. Laatst vroeg haar zeventienjarige dochter of ik nog weleens om Averil huil. Ik zei dat ik dat zeker deed, maar niet waar zij bij is. ‘Maar dat wil ik graag, anders ben ik bang dat je haar bent vergeten,’ antwoordde ze. Dus nu huilen we weleens samen. Averils as strooien we beetje bij beetje uit in het buitenland. Zo heeft mijn oudste zoon laatst in Israël wat van haar as bij de Rode Zee uitgestrooid. En ik wil graag met haar as naar Zwitserland. Daar kwamen we als kind vaak met onze ouders en Averil was dol op de bergen. Zo kan ze toch nog de wereldreis maken waar ze van droomde.”

Meer lezen?
Marion van de Coolwijk beschrijft in haar boek K met peren – Hoe ik mijn zus verloor aan kanker (Uitgeverij De Fontein) het gevecht van haar jongere zus tegen kanker en haar eigen worsteling met de angstige werkelijkheid. Een ontroerend portret van twee zussen die ondanks hun verschillende karakters alles met elkaar delen.

Anne BroekmanMariël Kolmschot. Visagie: Nicolette Brøndsted.

Op alle verhalen van Margriet rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@margriet.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden