Persoonlijk

Mijn verhaal: ‘De impact van de ziekte van Crohn is zo groot’

mijn-verhaal-de-impact-van-de-ziekte-van-crohn-is-zo-groot.jpg

Deze week vertelt Gerry in Mijn Verhaal over haar dochter die de ziekte van Crohn heeft. Zestien jaar lang kreeg ze geen medicatie en deden dokters het af als menstruatiepijn of buikgriep.

Gerry: “Pas las ik een oproepje van Margriet: ‘Beleef mee hoe het voelt om de ziekte van Crohn te hebben.’ Maar als moeder van een zieke dochter moet ik zeggen dat dit eigenlijk niet te doen is, omdat de impact van deze ziekte té groot is. Ik kan er wel iets over vertellen om enig beeld te geven.

Stress

Ik herinner me nog goed dat wij nooit iets konden plannen toen onze oudste dochter nog klein was. Als ik haar van tevoren vertelde wat we gingen doen, was ze op de dag zelf altijd ziek – stress is een sterke trigger voor de ziekte van Crohn. Ook verjaardagspartijtjes miste ze omdat ze steevast last had van buikpijn en diarree. De huisarts deed het af als buikgriep, maar zó vaak? Dat ging er bij mij niet in. Op een gegeven moment vroeg ik aan de andere moeders of ze uitnodigingen voortaan aan mij wilden geven. Pas op de dag van het feestje vertelde ik mijn dochter dat ze was uitgenodigd en daardoor had ze geen stress vooraf, was ze niet meer ziek en kon ze – hoera – weer meedoen.

Diagnose

In de puberteit had ik er minder vat op. Ze wilde toen graag uitgaan, maar tijdens het optutten al voelde ze zich zo beroerd dat ze uiteindelijk niet kon gaan. In het ziekenhuis werd ze vervolgens weggezet als een aanstellerige puber die tegen een menstruatie aanliep. Meerdere keren ben ik met haar naar de eerste hulp gegaan, waar ze een spierontspanner kreeg waarvan we achteraf weten dat die de klachten juist verergert. Dat ik de arts destijds vertelde over mijn zus die de ziekte van Crohn heeft, was een gelukkig toeval. Hij reageerde verrast en ineens werd mijn dochters bloed gericht getest en kregen we binnen het uur diezelfde diagnose. Mijn dochter werd opgenomen, verloor in drie weken tien kilo en moest aan de sondevoeding om haar darmen rust te geven. Maar ze knapte niet op.

Immuniteit

“Na zestien jaar sukkelen met haar gezondheid startte er een zoektocht naar het juiste medicijn. Steeds was ze dan twee jaar klachtenvrij tot ze immuun werd voor het middel en alle ellende weer begon. Nu, op haar 24ste, heeft ze nog dagenlang heftige buikklachten, last van overgeven, diarree en hoge koorts. Misschien is een stoma haar laatste optie… Over de ziekte van Crohn kun je dus wel vertellen, maar meebeleven, nee. Het is een vreselijke chronische ziekte die enorm heftige klachten geeft.”

Yeah, Margriet is genomineerd voor Website van het Jaar 2020! Help jij ons winnen? Stem dan snel!

Beeld | iStock

Ook interessant