Een vrouw met ernstige hoofdpijn geillustreerd. Beeld Getty Images/Science Photo Libra
Beeld Getty Images/Science Photo Libra

PREMIUM

‘Mijn clusterhoofdpijn is zo aanwezig en onvoorspelbaar dat werken gewoon niet gaat’

Marlie (62) raakte arbeidsongeschikt door clusterhoofdpijn.

“In 2019 ben ik permanent arbeidsongeschikt verklaard. Toen liep ik eigenlijk al jaren met hoofdpijnklachten. Wanneer deze precies zijn begonnen, is moeilijk te zeggen. Ik heb namelijk altijd al last van hoofdpijn gehad. Dat begon met twee fikse aanvallen per jaar, ’s avonds ging ik ermee naar bed en ’s ochtends was het vaak wel weer over. In 2009, vlak nadat ik een auto-ongeluk kreeg, verergerden de klachten. Mijn nek heeft daarbij een flinke klap gehad. Hoewel op de scans in het ziekenhuis niets te vinden was, denk ik toch dat het een soort whiplash is geweest. Vanaf dat moment merkte ik dat mijn situatie langzaamaan verslechterde. De hoofdpijnaanvallen kwamen vaker terug, duurden steeds langer en werden een stuk heviger.”

Impact

“Dat de hoofdpijn zo’n enorme impact op mijn leven zou gaan hebben, had ik nooit gedacht. Aan het begin heb ik me daar heel erg tegen verzet. Ik wilde niet dat de hoofdpijn mijn leven zou beheersen, en zeker niet dat mijn baan eronder zou lijden. Op dat moment werkte ik zo’n zestig uur per week als marketeer, een echte workaholic kun je wel zeggen. Mijn baan was het allerbelangrijkste en ik deed er alles aan om dat te kunnen blijven doen. Als ik me goed voelde, was ik aan het werk, voelde ik me minder goed dan compenseerde ik dat in de avonduren. Ik schermde me af van mijn partner, gezin en vrienden, waardoor er niets overbleef van mijn sociale leven.”

“Op mijn werk heb ik mijn hoofdpijnklachten lange tijd proberen te verbergen. Ik deed alsof er niets aan de hand was om er maar niet aan te hoeven toegeven. Er waren vergaderingen waarbij ik niets durfde te zeggen, uit angst niet op woorden te komen of dubbel te gaan praten, en belangrijke overleggen waarbij ik alleen maar recht vooruit keek, omdat ik bang was niet goed te worden. Je bent aan het werken, maar eigenlijk kan je helemaal niet goed functioneren. Natuurlijk zijn er momenten geweest waarop ik een aanval kreeg en collega’s het wel zagen. Dan reageerden ze alleen maar heel begripvol. Toch heb ik nooit durven vertellen hoe erg het écht was. Dit heeft ertoe geleid dat ik ben gaan werken onder omstandigheden waardoor het mis ging.”

Burn-out

“Zo’n vijf jaar geleden werden de aanvallen zo heftig – ik moest continu braken, had enorme pijn, kon mijn bed niet meer uitkomen en had uitvalsverschijnselen in mijn gezicht – dat ik door de aanvallen in combinatie met mijn wil om te blijven werken, een burn-out kreeg. Ik weet nog heel goed hoe ik op een dag met mijn auto langs de kant van de weg stond en totaal van de wereld was. Ik wist niet meer wat ik deed. Dat was het punt waarop ik mijn werk neerlegde en het advies van mijn therapeut, om op mijn handen te gaan zitten, opvolgde. Gaandeweg het hersteltraject werden de burn-outklachten minder, maar de hoofdpijn steeds erger. Ik had verwacht dat als ik een pas op de plaats zou maken, de hoofdpijn ook minder werd.”

“Helaas was het tegenovergestelde waar. Mijn neuroloog heeft me voor onderzoek doorverwezen naar de reumatoloog en revalidatiearts. Een intensief revalidatietraject bracht geen verbetering. Na veel onderzoeken, medicatie en behandelingen bij de pijnpoli werd door een neuroloog van de hoofdpijnkliniek vastgesteld dat het om chronische hoofdpijn gaat en is de diagnose clustermigraine vastgesteld. Het vervelende bij deze vorm van hoofdpijn is dat het dagen duurt. Elke dag heb je migraineklachten en ben je radeloos van de pijn. Doordat ik tijdens de aanvallen niet kan slapen, eten of drinken ben ik helemaal kapot als de aanval afneemt. Dat gaat dan een paar dagen goed, maar daarna komt het weer.”

Geen oplossing

“In de tijd dat ik specialisten en hoofdpijnklinieken bezocht, ging ik er altijd vanuit dat de artsen een oplossing zouden vinden, zodat ik uiteindelijk weer terug aan het werk kon. De boodschap van mijn neuroloog dat hij niets meer voor mij kon betekenen, kwam daardoor des te harder aan. Je wilt niet horen dat er geen oplossing is en je noodgedwongen afscheid moet nemen van je baan. Het voelde alsof het mij werd afgenomen. Dat vond ik heel moeilijk, want ik had een enorme drive om weer aan het werk te gaan. Nog steeds vind ik het lastig als ik op LinkedIn kijk en zie wat collega’s of organisaties (waar ik voor gewerkt heb) allemaal doen. De eerste periode heb ik druk gezocht naar functies die eventueel nog wel mogelijk waren, maar mijn ziekte is zo aanwezig en onvoorspelbaar dat dat gewoon niet gaat. Bij een van de sollicitaties kreeg ik te horen dat ik ‘te onbetrouwbaar ben’. Natuurlijk weet je dat je dat niet persoonlijk moet opvatten, het zegt niets over jou of over wie jij bent, toch zorgde het ergens wel voor een deuk in mijn zelfvertrouwen. Dankzij coaching en mij te verdiepen in positieve gezondheid weet ik nu veel beter met mijn aandoening om te gaan en heb ik de regie weer terug.”

Nieuw doel

“Ook ben ik door die sessies anders naar mijn leven gaan kijken. Ik had altijd het doel om mijn baan als marketeer weer op te pakken, toen dat niet meer kon ben ik mezelf gaan afvragen wat vind ik nou écht belangrijk. Ik zet me nu in als vrijwilliger voor verschillende organisaties waarbij ik mensen met een chronische ziekte help en mijn eigen ervaringen deel. Dit werk doe ik geheel op mijn eigen tempo. Gaat het niet goed, dan is er altijd iemand die kan inspringen. Door anderen te helpen heb ik het gevoel echt iets zinvols te doen, waardoor mijn leven een heel stuk rijker is geworden. Ik zeg altijd: als marketeer werkte ik vooral met mijn hoofd en handen, nu met mijn hart. Dat geeft mij veel voldoening.”

Wil je meer weten over migraine of clusterhoofdpijn? Kijk op allesoverhoofdpijn.nl, de website van patiëntenvereniging Hoofdpijnnet. Voor mensen met ernstige hoofdpijn biedt dit landelijke netwerk onder andere webinars, online meetings en adviezen over werken met (ernstige) hoofdpijn.

Tara BeckGetty Images/Science Photo Libra
Meer over

Op alle verhalen van Margriet rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@margriet.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden