Persoonlijk

Martoeska raakte na een herseninfarct tijdelijk ‘locked-in’: ‘Ik voelde me levend begraven’

martoeska201901.jpg

Opeens kon ze helemaal niets meer, behalve met haar ogen knipperen. Martoeska Molenveld (54) vertelt over de extreem angstige locked-inperiode die haar leven totaal op z’n kop zette.

“Het was geen nachtmerrie, dit gebeurde echt. Op zondag 25 februari vorig jaar werd ik wakker en kon niet meer bewegen of praten. Aanvankelijk was ik vooral verbaasd: wat overkomt me nu? Hoe hard ik ook probeerde, niets werkte meer. Mijn armen, mijn benen, mijn hoofd; ze lagen roerloos op het matras. Ik zat 
opgesloten in mijn eigen lichaam. Er is iets 
serieus mis, realiseerde ik me.”

‘Door een verlamde tong had ik gemakkelijk kunnen stikken’

“Uit angst begon ik te schreeuwen. In mijn hoofd, want er kwam geen enkel geluid uit mijn mond. Toen sloeg de paniek in alle hevigheid toe. Ik was er zeker van dat mijn laatste uur had geslagen. Het witte licht zal zo wel komen, dacht ik. Ik kon niemand waarschuwen, geen afscheid nemen. Hoe lang ik daar in mijn eentje heb gelegen, weet ik niet precies. Maar uiteindelijk kwam mijn man, die onwetend beneden zat, bij me kijken. Net op tijd, want door een verlamde tong had ik gemakkelijk kunnen stikken. Hij belde meteen 112. Met mijn ogen probeerde ik hem duidelijk te maken dat ik alles meekreeg. ‘Ze puilden bijna uit hun kassen van angst,’ vertelde hij achteraf.”

Claustrofobie

“Bij de eerste hulp stond een hele batterij zorgverleners op me te wachten om allerlei onderzoeken te doen. Toen een verpleegkundige me pijn deed, kon ik niets zeggen. Ook niet toen ik even later – met mijn claustrofobie – in een scanner werd 
geschoven. Niemand die me uitlegde wat er met me aan de hand was. Dat ik het locked-in-syndroom had, zoals het officieel heet. Als ik eraan terugdenk, krijg ik het weer benauwd. Maar ik moest me wel aan de situatie overgeven. Wat kon ik anders? Op dat moment telde maar één ding: overleven. ‘We moeten bespreken hoe nu 
verder,’ hoorde ik een arts tegen mijn man en dochter zeggen. Ze gaan mijn uitvaart al regelen, dacht ik. Terwijl ik hier wakker naast ze lig. Ik voelde me levend begraven.”

Hartritmestoornissen

“Het begon allemaal een maand eerder. Omdat ik al jaren last had van hartritmestoornissen, werd ik behandeld met een ablatie. Dat is een techniek waarbij een gespecialiseerde cardioloog via de lies een dun buisje in het hart brengt. Eenmaal daar schakelt hij de stukjes weefsel die de ritme-
problemen veroorzaken uit door er littekens in 
te branden. Het is een relatief kleine ingreep; normaal gesproken mag je dezelfde dag weer naar huis. Maar kort na de operatie daalde mijn bloeddruk plotseling drastisch en raakte ik in shock. Met een rotvaart werd ik teruggebracht naar de operatiekamer. Daar bleek dat de cardioloog per ongeluk een gaatje te veel had gebrand, waardoor er bloed in het hartzakje was gekomen. Vanaf dat moment ging alles fout. Zo kreeg ik een infectie en had ik helse pijnen op mijn borst.”

Bloedprop

“In totaal ben ik zes keer opgenomen geweest. De klachten 
bleven. Uiteindelijk kwam daar ook nog een 
herseninfarct bij; de reden dat ik die zondagochtend in februari ineens niet meer kon bewegen en praten. Er bleek een bloedprop in mijn hersenstam te zitten, waardoor mijn brein niet meer met de rest van mijn lichaam kon communiceren.”

Een wonder gebeurd

“Met razende spoed werd ik naar de operatiekamer gereden om de prop weg te zuigen. Net toen de specialist met de ingreep wilde beginnen, kreeg ik een warm gevoel in mijn hoofd. Ineens kon ik weer een beetje bewegen. Bizar genoeg beval de arts me om me niet te verroeren, anders zou er iets mis kunnen gaan. Gelukkig kon ik bijna tegelijkertijd ook weer praten, zij het 
slepend en traag. Waarna werd besloten dat de ingreep niet meer nodig was – de bloedprop 
was vanzelf losgeschoten. Wonder boven wonder was ik spontaan uit het locked-insyndroom 
gekomen, iets wat zelden gebeurt.”

Trauma

“Na het infarct heb ik nog vier weken in het 
ziekenhuis gelegen. Want hoewel ik ‘maar’ zes uur locked-in had gezeten, was de impact groot. Zeker in combinatie met alle complicaties van mijn hartingreep. Lichamelijk was ik flink 
verzwakt. En hoewel ik geestelijk in principe niets mankeerde, had ik door alle dramatische gebeurtenissen wel een trauma opgelopen. De eerste weken thuis durfde ik niet meer in mijn eigen bed te slapen. Zonder kalmerend middel lukte dat trouwens sowieso niet. Voor hij 
’s ochtends vroeg naar zijn werk ging, moest 
mijn man checken of ik nog oké was. Want wat als ik weer locked-in wakker zou worden?”

Geen lotgenoten

“Met behulp van een fysiotherapeut en een ergotherapeut bouwde ik langzaam mijn kracht op. Als onderdeel van de revalidatie heb ik ook een aantal keren met een psycholoog gepraat. Verder heb ik het vooral zelf moeten verwerken. Lotgenoten zijn er amper; Nederlanders die 
volledig van het locked-insyndroom zijn 
hersteld, kun je geloof ik op één hand tellen.”

The diving bell and the butterfly

“Mijn arts adviseerde me om de film The diving bell and the butterfly te kijken, over een locked-in man die met het knipperen van één oog een boek wist te schrijven. Het was voor mij haast ondoenlijk om de beelden te zien. Want die man in zijn bed, dat was ik geweest als ik er niet uit was 
gekomen. De film was zo realistisch en intens dat ik hem een paar keer moest stoppen om 
mijn paniek te laten zakken. Toch heb ik hem 
helemaal gekeken. Het deed me nog maar eens beseffen hoeveel mazzel ik eigenlijk heb gehad. Elke dag ben ik dankbaar voor deze tweede 
kans. De tijd die me nog rest, wil ik zo positief mogelijk invullen.”

Eigen weg

“Bijna een jaar later ben ik nog steeds verbijsterd over wat me allemaal is overkomen. Inmiddels heb ik wel het gevoel dat ik sterker uit de strijd ben gekomen. Lichamelijk ben ik bijna helemaal de oude. Ik rijd weer auto en kan alles doen wat ik wil. Meer dan voorheen kies ik nu voor mezelf, voor wat ík nodig heb, wat ík wil. Deze ervaring heeft me echt wakker geschud; ik laat me niet langer schofferen of voor iemands karretje 
spannen. Zelf voel ik me daar veel beter bij. Maar helaas kan niet iedereen de nieuwe Martoeska waarderen.”

Scheiding

“Mijn man en twee dochters zeggen dat het herseninfarct me heeft veranderd. In plaats van dat de gebeurtenis ons als gezin 
dichter bij elkaar heeft gebracht, is er juist meer afstand tussen ons ontstaan. Het heeft er zelfs toe geleid dat ik op het moment in scheiding lig. Daar ben ik ongelooflijk verdrietig over. En ook boos. Het voelt zo oneerlijk.”

‘Nu is het mijn tijd. Ik ga daar het beste van maken’

“Tot zover de somberheid. Na alles wat ik heb meegemaakt, is het gemakkelijk om in de ellende te blijven hangen. Maar dat laat ik niet gebeuren. Natuurlijk ben ik geregeld bang. Meerdere keren per dag zelfs. Dan controleer ik even of ik alles nog kan bewegen. En bij hoofdpijn denk ik 
meteen het ergste. Desondanks kies ik ervoor 
om de angst mijn leven niet te laten beheersen. Hoe ik dat doe? Door me op de positieve dingen te richten. Op de vriendinnen die er voor me waren en zijn. En door op mijn 54ste eindelijk mijn eigen weg te gaan. Nu is het mijn tijd. Ik ga daar het beste van maken.”

Wat is het locked-insyndroom?

In Nederland zijn er naar schatting zo’n 120 mensen met het locked-insyndroom, kortweg LIS. Zij zijn (vrijwel) volledig 
verlamd; ze kunnen niet praten en niet 
of nauwelijks bewegen. Maar geestelijk mankeren ze niets. LIS-patienten zien, horen, voelen, ruiken en proeven 
namelijk als ieder ander. LIS kan op 
verschillende manieren ontstaan. Doordat een bloedprop of een tumor de communicatie tussen de hersenen en de rest van het lichaam verhindert. Of als gevolg van een andere aandoening (zoals een hoge dwarslaesie of de spierziekte ALS). Dat mensen uit LIS komen en 
volledig herstellen, zoals Martoeska, is uiterst zeldzaam.

The diving bell and the butterfly

Het is haast onmogelijk om je voor te 
stellen hoe het voelt om opgesloten te 
zitten in je eigen lichaam. Maar na het kijken van de beklemmende film The diving bell and the butterfly heb je een beetje een idee. De hoofdredacteur van het Franse modeblad Elle, Jean-Dominique Bauby, werd eind 1995 
getroffen door een beroerte. Daarna kon hij alleen zijn linkerooglid nog bewegen.
Een therapeute met engelengeduld 
ontwikkelde een methode om met hem te communiceren. Zij dicteerde een speciaal alfabet dat begon met de letters die het meest voorkomen in het Frans. Als ze 
de letter oplas die Bauby bedoelde, 
knipperde hij met zijn ene oog. Zo schreef Bauby, letter voor letter, een boek. Een paar dagen na het verschijnen daarvan overleed hij. Bauby’s boek werd in 2007 verfilmd. De film is te zien op Pathé Thuis.

Tekst | Marte van Santen
Fotografie | Mariel Kolmschot
Visagie | Nicolette Brǿndsted

Dit artikel verscheen eerder in Margriet 2019-03. Je kunt deze editie nabestellen via magazine.nl.

Artikelen van Margriet.nl ontvangen in je mailbox? Schrijf je in op margriet.nl/nieuwsbrief

Ook interessant