Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

Persoonlijk

‘Na 25 jaar éindelijk een diagnose’: Martine (48) heeft het Ehlers-Danlos Syndroom

martine-48-heeft-het-ehlers-danlos-syndroom.jpg

Martine Reesink (48) liep tientallen jaren rond met onverklaarbare klachten. Dagelijkse pijn, gescheurde enkelbanden, gewrichten die steeds uit de kom gingen: nooit kon er een reden gevonden worden. Tot ze acht jaar geleden een diagnose kreeg: het Ehlers-Danlos Syndroom, een zeldzame en chronische bindweefselaandoening.

“Als het eerder ontdekt was, was me waarschijnlijk veel ellende bespaard gebleven.”

Ehlers-Danlos Syndroom

Het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) is een bindweefselaandoening. Bindweefsel zit eigenlijk in je hele lichaam: in pezen, gewrichtsbanden en in spieren, maar ook in de huid en in alle organen. Het woord bindweefsel zegt het eigenlijk al: het is als het ware de lijm die je lichaam bij elkaar houdt. Bij mensen met het Ehlers-Danlos Syndroom zit er een ‘fout’ in de aanleg en het onderhoud van dat bindweefsel. “Ik vergelijk mijn pezen en banden weleens met een elastiekje: die van mensen zonder EDS is netjes strak en gaat na het uitrekken weer netjes terug naar de originele vorm, terwijl die van mij helemaal uitgerekt is en blijft”, vertelt Martine.

Er bestaan dertien verschillende types van het Ehlers-Danlos Syndroom, waarvan de hypermobiele vorm het meest voorkomt. Dat is ook het type EDS dat Martine heeft. “Ik heb veel last van sub-luxaties (gewrichten die gedeeltelijk uit de kom gaan, red.), ontstekingen en overbelasting. En daarbij komt natuurlijk veel vermoeidheid kijken, om nog maar niet te spreken over de constante pijn.” Ook de huid is aangedaan door EDS, waardoor Martine veel sneller blauwe plekken krijgt en haar huid gemakkelijker scheurt. “En mijn darmen en blaas werken helaas ook niet helemaal volgens de planning.”

Een flinke zoektocht

Hoewel de diagnose pas vrij recentelijk kwam voor Martine, heeft ze al sinds de puberteit last van ‘van alles en nog wat’, zoals ze het zelf zegt. “Flinke kneuzingen, ik ging steeds door mijn enkels of knieën, een chronische peesontsteking in mijn pols, en zo kan ik nog wel even doorgaan.” Toen ze begin twintig was, kreeg ze een dubbele hernia. “De artsen zeiden toen meteen: dat is wel vrij jong hiervoor, dus we sturen je naar een gespecialiseerde neuroloog. Maar daar had ik weinig aan, want die zei dat ik meer klachten had dan bij een hernia hoorden. Die stuurde me door naar een psycholoog, want het zou volgens hem allemaal tussen mijn oren zitten.

Toen ging het balletje wel rollen en is de zoektocht écht begonnen.” Op haar 29ste kwam Martine terecht bij een reumatoloog in opleiding die voor het eerst echt een diagnose stelde: het hypermobiliteitsyndroom. “Daar kon ik me wel aardig in vinden, dus dacht ik een stapje dichter bij een oplossing te zijn.”

Lees ook:
Louise (44) heeft pulmonale arteriële hypertensie: ‘Ineens staat alles helemaal stil’

Na 25 jaar een diagnose

“Alleen werd dat helemaal niet serieus genomen door de artsen, waardoor ik zelf steeds verder ging zoeken. Uiteindelijk kwam ik via internet bij het Ehlers-Danlos syndroom uit, waar ik wel veel van herkende.” Maar verschillende artsen namen ook die aandoening niet serieus, vooral omdat ze het nooit eerder gezien hadden. “Steeds weer liep ik aan tegen dat artsen zeiden dat ik het niet had omdat het zeldzaam was. Héél frustrerend – vooral achteraf. Zebra’s komen minder vaak voor dan paarden, maar er bestáán wel zebra’s. En zo is het ook bij dit soort zeldzame aandoeningen: hoewel ze minder vaak voorkomen, zíjn er wel mensen met het Ehlers-Danlos Syndroom.” Uiteindelijk kreeg Martine ongeveer acht jaar geleden van een arts te horen dat ze ‘vermoedelijk’ de diagnose hypermobiel EDS had. “En pas vorig jaar, 25 jaar ná het begin van die zoektocht, stond het echt op papier dat ik EDS heb.”

20 tot 22 uur per dag plat

Maar mede door die lange zoektocht naar een diagnose, is Martine nu bijna volledig platliggend. “Gemiddeld lig ik tussen de twintig en 22 uur per dag plat in bed, omdat dat simpelweg de beste houding is voor mijn lichaam. De manier waarop mijn zenuwen en gewrichten zo min mogelijk te lijden hebben. Ik heb nu eigenlijk elke dag, constant pijn. Mijn gewrichten zijn zo vaak overbelast, dat dat enorm veel schade veroorzaakt heeft. Als het eerder ontdekt was, was me waarschijnlijk veel ellende bespaard gebleven.”

Maar daarbij stil staan doet ze vooral op een positieve manier: door meer aandacht voor EDS te generen. “Onze kinderen moeten niet hoeven vechten voor die diagnose, zij moeten geholpen worden te leren leven met deze aandoening en de uitdagingen ervan. Dáár wil ik me voor inzetten, op welke manier ik dat maar kan.”

Welkom in de wereld van een kneus

Ze deelt haar ervaringen over het leven met EDS onder andere op haar blog Welkom in de wereld van een kneus. Een kneus ja, want Martine noemt zichzelf wel vaker een ‘beroepskneus. “Want het ís toch gewoon zo? Fysiek gezien ben ik gewoon een kneus, punt. Ik vind daarnaast dat je een gezonde dosis humor en zelfspot moet hebben, dat houdt je op de been.” Schrijven brengt haar heel veel: positieve reacties van anderen, meer aandacht voor de zeldzame aandoening, contact met lotgenoten. Het is waar ze het grootste gedeelte van de dag mee bezig is en waar ze echt haar passie in gevonden heeft.

Positief blijven

Hoewel het Ehlers-Danlos Syndroom in principe geen progressieve aandoening is, merkt Martine wel dat ze wat achteruit gaat. “Ik heb vooral heel veel pijn in alle gewrichten en ben van mijn nek tot aan mijn tenen versleten, ik krijg steeds meer huidproblemen, de brain fog is steeds ernstiger.”  Maar toch blijft ze enorm positief en zoekt ze overal lichtpuntjes in. “Het enige wat ik kan doen, is positief blijven, dat heeft me zélfs een nominatie opgeleverd heeft voor de verkiezing tot Meest Positieve Onbekende Nederlander bij de BID Positivity Awards. Want dat is wat ik probeer te doen: Alle tegenslagen omzetten in iets positiefs, om andere mensen in dezelfde situatie te helpen.”

Beeld | Privefoto

Ook interessant