Marjolijn leeft al 38 jaar met hiv Beeld Marjolein Annegarn
Beeld Marjolein Annegarn

PREMIUM

Marjolijn (60) heeft al 38 jaar hiv: ‘Je wordt gezien als besmettelijk en vies’

Dit jaar is het veertig jaar geleden dat de eerste persoon in Nederland aan aids overleed. Vroeger betekende deze ziekte nog een doodvonnis, maar tegenwoordig is hiv geen bedreiging meer voor de volksgezondheid. Sterker nog: met de juiste medicatie is het ook niet meer seksueel overdraagbaar. In 1984 kreeg Marjolijn van der Meulen (60) op 22-jarige leeftijd de diagnose hiv. “Ik wilde een kind geen zieke moeder en onzekere toekomst geven.”

Marjolijn vertelt: “Toen ik hiv kreeg, zat ik in een periode waarin ik volop dingen aan het proberen was. Ik ben opgegroeid in een redelijk doorsnee gezin en mijn opvoeding was best wel beschermend. Maar ik was de avonturier van het gezin en wilde dingen ontdekken. Als naïeve twintiger kwam ik toevallig in aanraking met drugs. Ik zag hier het gevaar niet van in, waardoor ik een tijdje af en aan drugs gebruikte. Ik wist niet dat je door spuiten ook hiv kon krijgen, maar ik deed dit ook en zo heb ik waarschijnlijk hiv gekregen.”

Mensen kijken door je heen

“De diagnose kwam voor mij totaal onverwacht. Ik ben op straat een keer flink in elkaar geslagen, waarna ik naar een blijf van mijn lijf huis gegaan ben. Mijn derde dag daar was verschrikkelijk. Ik was ontzettend ziek en kon niet meer uit bed komen. Uiteindelijk ben ik naar het ziekenhuis gebracht, waar het gissen was naar wat ik had. Daar is, zonder het aan mij te vragen, een hiv-test gedaan. Ik was een junkie en dan ben je niks waard. Mensen kijken je niet aan, maar kijken door je heen. Vragen stellen ze dus ook niet.”

“Ik wist niet dat de test gedaan was en schrok toen er een hele batterij dokters binnenkwam. Zij vertelden dat ik aids had, want het onderscheid tussen hiv en aids was er toen nog niet. En daar lag ik dan als 22-jarig meisje. Alleen, in een onbekende stad, in het ziekenhuis. Dat is heel eenzaam. Zeker als je dan de boodschap krijgt dat je dood gaat. Het is een cliché, maar ik voelde letterlijk de grond onder mijn voeten wegzakken.”

Een nieuw leven

Marjolijn ging een tijd door met drugs. Maar na een paar maanden sloeg dat om. “Een halfjaar na mijn diagnose heb ik vrij drastisch besloten om ermee te stoppen. Van de ene op de andere dag was het genoeg. Ik heb mijn ouders opgebeld en mocht bij hen komen, als ik maar iets ging doen en niet de hele dag op bed lag. En dus heb ik mijn leven opgepakt, ben ik een opleiding gaan doen en uiteindelijk applicatieontwikkelaar geworden. Ik heb mijn oude leven, inclusief de drugs, alle mensen en mijn vriendje, achtergelaten om een nieuw leven op te bouwen.”

Medicatie

“Toen ik net gediagnosticeerd was, bestond er nog geen medicatie tegen hiv. Twaalf jaar lang heb ik geen medicatie gebruikt, dus het is een wonder dat ik geen aids gekregen heb. Maar in die eerste periode kwam wel ACT op de markt. Daar had ik al eens van gehoord, maar ik wist dat je er vervelende bijwerkingen van kon krijgen. Ik herinner me nog dat ik toen gezegd heb: ik kies voor de kwaliteit van mijn leven. Een leven vol bijwerkingen, daar heb ik geen zin in.”

Maar de luxe van die keuze had ze niet. Langzaam maar zeker werd ze steeds magerder en moest ze toch aan de medicatie. “Die bestond toen nog uit 44 pillen per dag. De één moest nuchter, de ander juist weer niet. En er moest precies zoveel uur tussen zitten. Elke dag vertrok ik naar mijn werk met een stapel pillen waar niemand iets over mocht weten. Er was één iemand van de leiding die het wist. Zodra ik een wondje had, trok diegene drie lagen pleisters en handschoentjes uit de kast. Het slaat achteraf nergens op, maar op dat moment vond ik het ontzettend naar. Je wordt gezien als besmettelijk en vies. En dat is een heel vervelend gevoel.”

Relaties en kinderen

“Het is voor mij door de jaren heen ontzettend zoeken geweest op het gebied van relaties. Mannen wilden vaak geen condoom om en ik wilde niet meteen vertellen dat ik hiv had. Want ik schaamde me. Ik drong wel altijd heel erg aan op een condoom en wees altijd op de gevaren. Later heb ik het vriendjes, waarbij ik dacht dat het wel serieus kon worden, wel verteld. Dat viel me heel erg mee. Ik dacht dat ze gillend weg zouden rennen, maar dat was niet zo. Al is iemand waarmee ik een vaste relatie had wel letterlijk van me weggesprongen toen hij het hoorde. Maar ik weet dat hij het niet vervelend bedoelde en gewoon schrok. Al voelt dat voor mij niet zo. Ik blijf het idee houden dat mensen me vies vinden en bang voor me zijn.”

Lange tijd dacht Marjolijn dat ze geen kinderen kon krijgen. De partner waarmee ze 25 jaar samen was had absoluut geen kinderwens, maar zij wel. Alleen veranderden die verhoudingen niet toen bleek dat Marjolijn wel kinderen kon krijgen. “Hij wilde het nog steeds niet. Dat was lastig, maar ik zette me er ook overheen. Ik had geen zin om er een drama van te maken en zag ook in dat sommige mensen beter geen kinderen kunnen krijgen. Ik wilde een kind geen zieke moeder en onzekere toekomst geven. Maar die acceptatie maakt het niet minder pijnlijk. Ik heb er heel vaak om gehuild en nog steeds weleens. Want ik ben nu alleen.”

Klachten van hiv en andere aandoeningen

Marjolijn heeft verschillende klachten van de hiv, zoals chronische vermoeidheid en botontkalking. Ook heeft ze een verhoogde kans op baarmoederhalskanker. “Daarvoor moet ik 22 keer per jaar naar een specialist. Ik ben ook al lange tijd afgekeurd, waardoor ik al jaren niet meer werk. Maar door de bijwerkingen van mijn medicijnen heb ik ook lipodystrofie gekregen en heb ik hepatitis C gehad. Van de lipodystrofie heb ik het meest last, omdat het mijn uiterlijk zo verandert. Ik werd heel dun, terwijl mijn borsten groeiden. Mijn lichaam voelde alsof het uit verhouding was. Mensen benoemen ook dat ik erg dun ben, zonder dat ik daar om vraag. Wildvreemden vragen of ik anorexia heb, wat enorm kan steken. Ik heb nu m’n antwoord wel klaar, maar in het begin kon ik er ontzettend van schrikken.”

AIDS conferentie

Ondertussen heeft Marjolijn haar ziekte om weten te zetten naar iets positiefs. Zo liep ze in 2018 mee met de fakkeloptocht Positive Flame, tijdens de International Aids Conference. “Ik vond het ontzettend spannend om dat te doen, omdat het de eerste keer was dat ik zo open over mijn ziekte was. Maar het enige wat ik voelde tijdens de optocht, was trots. Ik was trots dat ik daar liep, samen met al die andere mensen. Zoveel verschillende mensen. Van kinderen tot drugsgebruikers en bekende Nederlanders. Ik heb toen, net als tijdens de rest van die 38 jaar, mijn hoofd omhoog gehouden. Dat is iets wat mijn moeder altijd tegen me zei en dat heb ik opgevolgd.”

In Amsterdam is tot en met 9 september de tentoonstelling House of Hiv te zien. Deze blikt terug op veertig jaar leven en omgaan met hiv. De tentoonstelling is te zien op verschillende locaties in Amsterdam. Bekijk de website www.housofhiv.nl voor meer informatie en de locaties.

Nynke KooyMarjolein Annegarn

Op alle verhalen van Margriet rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@margriet.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden