Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

Persoonlijk

Lonneke (58) stortte in na kanker: ‘Ik was mezelf totaal kwijtgeraakt; het voelde alsof ik verdronk’

lonneke-stortte-in-na-kanker-ik-was-mijzelf-totaal-kwijtgeraakt-het-voelde-alsof-ik-verdronk.jpg

Een leven na kanker, hoe ga je verder? Ruim dertig procent van de vrouwen met kanker voelt zich onbegrepen, angstig of kampt met depressieve gevoelens. Nog eens vier op de tien vrouwen voelt zich vaak eenzaam, blijkt uit onderzoek. Kanker heeft een grote impact op iemands leven en op dat van zijn of haar naasten. Maar hoe is dat na de kanker? Kun je op dezelfde voet verder gaan met je leven als voor de diagnose?

Voor Lonneke Bikker (58) is het antwoord stellig ‘nee.’ De impact die kanker op haar leven heeft is enorm en heeft haar compleet doen instorten. “Ik dacht na de behandeling dat het klaar was met kanker; dat ik weer verder kon met mijn leven. Maar dat ging helemaal niet. Sterker nog: ik moest steeds vaker afscheid nemen van stukjes van mijn oude ‘ik.’”

Een keiharde diagnose

Voor haar diagnose was Lonneke een stoere vrouw die het allemaal wel redde. Ze zorgde als alleenstaande moeder voor haar toen vijftienjarige zoon Dennis, had een goede baan en leidde een fijn leven. Tot ze in 2012 de keiharde diagnose van dubbelzijdige borstkanker kreeg. “Ik was compleet verbijsterd toen ik het hoorde en mijn wereld stortte in elkaar.” In de korte periode van een maand na de diagnose moesten Lonneke’s beide borsten worden geamputeerd. “Voor mij was het meteen duidelijk dat ze weg móesten. Toen ik hoorde dat het niet goed zat, zei ik direct: ‘Ik wil dat ze eraf gaan, die bende.’ Mijn borsten hoefden van mij helemaal niet gespaard te blijven; er was geen andere optie voor mij dan amputatie.”

Lees ook:
Kijken én voelen: zo kun je je borsten grondig checken op borstkanker

‘Het was een soort achtbaan, zo snel ging het’ 

Na de diagnose brak er een heftige tijd aan voor Lonneke. Ze onderging naast de ingrijpende operatie ook zestien bestralingen, zes chemokuren en moest jarenlang een hormoonkuur volgen. Dat laatste omdat de kanker in één van haar borsten een hormoongevoelige tumor was. “Ik leefde in een roes, het ging allemaal zo snel. Op zo’n moment, na die diagnose, ga je in de overlevingsstand. Ik probeerde stoer te blijven en dat is ook hoe ik erin ben gaan staan. Dat hielp mij door de bestralingen en de chemo’s heen.” 

Lonneke zegt dat het moeilijk is om aan de buitenwereld uit te leggen hoe zo’n periode écht voelt. “Ik kan het denk ik het beste vergelijken met een achtbaan; zo snel en hobbelig ging het.” 

Opnieuw aan het werk

“In oktober 2012 was ik klaar met de chemo’s en ging ik over op de hormoonkuren. Daar begon eigenlijk het proces van besef al: pas toen kon ik écht beseffen wat er eigenlijk allemaal was gebeurd. Ik vroeg mij af waarin ik was beland, maar ook wie ik nu eigenlijk was.” Toch liet Lonneke zich niet meteen uit het veld slaan. Hoewel ze net uit de heftigste periode uit haar leven kwam, probeerde ze meteen weer aan het werk te gaan. Maar dat ging niet zonder slag of stoot, vertelt ze. “Ik begon met 24 uur per week, maar dat werd steeds minder; het ging gewoon niet. Ik was heel, heel moe en kon niet meer tegen stress en tegen werkdruk. Mijn voeten deden steeds meer pijn door de neuropathie en door de combinatie van al deze klachten viel ik om.” 

Ruim twee jaar heeft Lonneke geprobeerd om te blijven werken. “Ik meldde mij vaak ziek en bouwde het dan weer opnieuw op, tot de bedrijfsarts zei: ‘Dit gaan wij niet meer doen. Jij moet een ander traject in.’ Ik kwam bij het UWV terecht en probeerde een nieuwe baan te zoeken. Die vond ik uiteindelijk bij de Spar. Na twee maanden werk kreeg ik ontzettende buikpijn en bleek ik een darmperforatie te hebben, waarna ik weer met spoed geopereerd moest worden. Dit was voor mij de genadeklap. Werken ging echt niet meer, wist ik toen.” 

‘Ik had het gevoel dat ik verdronk’

Dat borstkanker mentaal en fysiek nog zo’n lange, blijvende nasleep zou hebben, had Lonneke niet verwacht. “Ik dacht na de behandeling dat het klaar was met kanker; dat ik weer verder kon met mijn leven. Maar dat ging helemaal niet. Sterker nog: ik moest steeds vaker afscheid nemen van stukjes van mijn oude ‘ik’. Zo heb ik er heel erg aan moeten wennen dat ik een heel ander persoon was geworden. Ik was mezelf totaal kwijtgeraakt en had het gevoel dat ik aan het verdrinken was en mijn hand uit het water stak, maar niemand mij vastgreep. Het was extreem eenzaam.” Uiteindelijk heeft Lonneke zelf hulp gezocht. “Ik heb uiteindelijk nog jaren hulp gehad van psychotherapeuten en kreeg de diagnose van PTSS door alles wat er gebeurd was.” 

Verder na kanker

Hoewel er soms nog weinig aandacht is voor het leven na kanker, hoort Lonneke vaak verhalen van herkenning van andere vrouwen die een vergelijkbare diagnose hebben gehad. Ze schrijft haar verhaal in een Facebookgroep van een vriendin genaamd Verder na kanker. Veel vrouwen laten daar weten dat het lijkt alsof ze hun eigen verhaal teruglezen. Lonneke vertelt: “Deze verhalen van anderen komen ook allemaal op hetzelfde neer, maar omvatten vooral de eenzaamheid. Met name ook als je genezen bent, schreef iemand laatst als antwoord op een van mijn posts. Het enige dat je hoort zijn verhalen over mensen die weer aan het werk kunnen na hun ziekte of verhalen van mensen die terminaal zijn. Maar iedereen die daartussen zit, de mensen die niet meer kunnen werken, daar ligt heel veel eenzaamheid.” 

Een voorbeeld dat Lonneke geeft, is dat mensen vaak vinden dat iemand na kanker blij moet zijn dat hij of zij de ziekte heeft overleefd. “Vaak zeggen mensen dat je niet zo moet blijven hangen in het verleden, en door moet gaan na kanker. Een opmerking die ik ook vaak kreeg. Toen ik in die situatie zat wilde ik niets liever dan een arm om mij heen en iemand die zei dat het gewoon hartstikke kut voor mij is. Al die goedbedoelde adviezen hoeven voor mij niet; ik word daar alleen maar verdrietiger van.” 

Lees ook:
Ingeborg en dochter Amber over de impact van kanker op een gezin: ‘Ik ben nog nooit zo eenzaam geweest’

‘Wees blij dat je nog leeft’

Het onbegrip van anderen is vooral heel frustrerend, vertelt Lonneke. “Bijvoorbeeld als zélfs de bedrijfsarts zegt dat je maar wat extra vitaminen moet nemen en je voeding moet aanpassen. Bij opmerkingen als ‘wees blij dat je nog leeft’ dacht ik alleen maar aan dat ik helemaal niet blij was. Integendeel, ik wist niet meer hoe ik uit dat dal moest komen.” 

Ook bepaalde opmerkingen waren lastig, zegt Lonneke. “Bijvoorbeeld dat ik er toch wel goed uitzag. Alsof mijn geluk aan de buitenkant te zien zou zijn! Van binnen ging ik kapot. Een vriendin zei eens tegen mij dat ik zo veranderd was door de ziekte. Ik was flabbergasted toen ik dat hoorde, maar vooral heel verdrietig. Ik had het gevoel dat het allemaal aan mij lag. Er werd nooit over gesproken, waardoor ik heel erg aan mezelf ging twijfelen.” 

Een belangrijke missie

De impact die kanker op iemands leven heeft zal natuurlijk altijd groot blijven. Maar volgens Lonneke zou het wel helpen als er vanuit behandelaars meer over wordt verteld. Tijdens haar ziekteperiode heeft ze dat namelijk enorm gemist. Na haar laatste behandeling werd ze door de behandelaars losgelaten. Ze was immers genezen van kanker. Maar zo gemakkelijk bleek het echt niet te zijn, blijkt uit haar verhaal. 

“Behandelaars zouden mensen meer moeten voorbereiden op de klachten die na de kanker kunnen voorkomen”, vertelt ze. Maar ook onder het UWV zou er meer bekendheid moeten worden gegeven aan dit probleem, vindt Lonneke. “De laatste arbeidsdeskundige die ik heb gesproken zei: ‘Mevrouw Bikker, het is nu over.’ Zij heeft mij uiteindelijk 100 procent afgekeurd. Maar daarvoor moest ik blijven vechten en steeds weer terugkomen voor allerlei goedbedoelde adviezen. Daarom is het mijn missie om dit probleem op de kaart te zetten. Als ik de kans krijg om maar iets te helpen, grijp ik die met beide handen aan.” 

‘Beter naar mijn lijf luisteren’

Op dit moment gaat het gelukkig een stuk beter met Lonneke, al heeft die heftige periode wel zijn sporen nagelaten. Nog elke dag wordt ze ermee geconfronteerd. “Het gaat het qua depressie en angststoornissen beter met mij, maar ik krijg daar ook de nodige medicijnen voor. Een paar maanden geleden heb ik mijn therapie afgerond en ik kan nu beter naar mijn lijf luisteren.” 

Lonneke kijkt voorzichtig naar de toekomst. “Ik neem elke dag zoals ‘ie is: de ene dag heb ik een slechte dag en de andere dag gaat het goed. Op zo’n slechte dag zit ik op de bank en kijk ik een serietje; op een goede dag ben ik actiever. Het lukt mij tegenwoordig gelukkig om steeds meer mijn grenzen aan te geven. Ik doe nu vrijwilligerswerk en ook naar hen ben ik eerlijk: op een slechte dag geef ik meteen aan dat het niet goed gaat en dat ik op een andere dag langskom.”

‘Je staat er niet alleen voor’

“Ik ben enorm blij dat ik uiteindelijk zelf hulp heb gezocht. Die hulp heeft voor mij veel betekend. Ik zou iedereen in een soortgelijke situatie aanraden om hulp te zoeken. Dat is gewoon nodig, hoe dan ook. Ook tijdens het ziekteproces moet er al begeleiding zijn en moet er gezegd worden dat er altijd hulp om de hoek staat, zodat je weet dat je er niet alleen voor staat en mensen die eenzaamheid minder hoeven voelen.” 

Beeld | Getty Images, eigen foto

Ook interessant