Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

Persoonlijk

Judith wordt langzaam blind: ‘De diagnose voelde als een doodvonnis’

judith-wordt-langzaam-blind-de-diagnose-voelde-als-een-doodvonnis.jpg

Judith Koppens (51) schreef ruim vijftig kinderboeken. Onlangs verscheen haar eerste jeugdroman: Kan het nog erger? Het boek verwijst naar haar eigen leven en de progressieve oogziekte die ze heeft, waardoor ze langzaam blind wordt.

“Laatst was ik op een school om te praten over mijn kinderboeken en leven als auteur. De kinderen vonden het feit dat ik bijna niet meer kan zien veel interessanter. Dat is het leuke van kinderen: ze zijn heel nieuwsgierig en direct. Ze willen bijvoorbeeld weten wat ik dan precies zie. Ik heb ze uitgelegd dat het net is alsof ik onder water ben met mijn ogen open. Ik zie wel personen of dingen, maar niet scherp. Het beeld danst wat voor mijn ogen, zoals wanneer je onder water kijkt.”

De ziekte van Stargardt

“Vier jaar geleden werd bij mij de ziekte van Stargardt vastgesteld. In het kort komt het erop neer dat de afvalstoffen die je lijf normaal afvoert, bij mij op mijn netvlies blijven zitten en dat aanvreten. Langzaam ontstaan er daardoor gaatjes in mijn netvlies, waardoor mijn zicht steeds minder wordt. Het eindstation is dat ik nog maar voor vijf procent zicht heb. Nu is dat nog zo’n dertig, veertig procent. Deze oogziekte is erfelijk. Mijn ouders zijn dragers van het gen en hebben nergens last van. Dat ik het heb, is min of meer pech. Mijn broer twijfelt nog of hij zich wil laten onderzoeken. Maar als hij het ook heeft, had het zich waarschijnlijk al geopenbaard.”

“Begin 2017 ging ik slechter zien. Ik was eind veertig, het eerste ongemak van ouder worden, dacht ik. De opticien kreeg mijn ogen niet voor de volle honderd procent gecorrigeerd en stuurde me door naar de oogarts. Zijn conclusie was droge ogen en met een recept voor oogdruppels stond ik weer buiten. Omdat het eigenlijk niet beter werd, ging ik voor een second opinion. Ik weet nog dat ik in de wachtkamer zat en dacht: ik hoop dat ik een beetje ervaren arts krijg, een oude rot in het vak die me verder kan helpen. De dokter die me binnenriep was piepjong. Zul je net zien, dacht ik nog. Maar hij heeft me geweldig geholpen. Hij is net zo lang blijven zoeken naar de oorzaak totdat hij die gaatjes op mijn netvlies vond.”

‘Mijn eerste vraag was ‘hoelang heb ik nog?’’

“De diagnose en dat ik langzaam blind word, voelde op dat moment bijna als een soort doodvonnis. Mijn eerste vraag aan de arts was ook: ‘Hoelang heb ik nog?’ Ik was illustrator, schrijfster, hoe zag mijn leven er straks uit? Wat betekent het als je zicht langzaam verdwijnt? Waar kan ik me op voorbereiden? Een echt antwoord had de arts niet, de ziekte verloopt bij iedereen anders. Toen ik terug naar huis reed, belde mijn broer en vroeg wat ik nu ging doen.”

“Mijn eerste reactie was: ik ga stoppen met werken en allemaal leuke dingen doen nu het nog kan. En vooral reizen maken. Mijn broer wilde weten waar ik nog naartoe wilde. En toen gebeurde er iets heel belangrijks, want al pratende kwam ik erachter dat ik eigenlijk al precies de dingen heb gedaan die ik had willen doen. Ik had voor mezelf al een leven gecreëerd dat bij me past. Ik heb veel gereisd, heb een leuke baan in het onderwijs en ben boeken gaan schrijven. Ik doe allemaal dingen die ik leuk vind. Er was helemaal geen bucketlist om af te werken. Dat was voor mij een enorme opluchting. Hoe fijn is het om te weten dat je leven goed is zoals het is? Dat besef gaf zowel rust als berusting.”

‘Soms baal ik enorm’

“Ik had geen enkel gevoel dat het roer om moest. Daardoor kon ik me al snel op de volgende vraag richten: wat moet ik doen als ik de dingen die me gelukkig maken wil blijven doen? Ik ben bijvoorbeeld al snel gaan uitzoeken hoe ik kan schrijven als ik minder zicht zou hebben. Mijn boeken schrijf ik nu met een spraakcomputer. Het illustreren in opdracht gaat helaas echt niet meer. Maar ook dan kijk ik naar op welke manier ik nog wél kan tekenen. Ik wil binnenkort eigen werk gaan maken en ga dan gewoon groter en grover werken op een groot doek.”

“Ik probeer naar oplossingen te zoeken en niet in beperkingen te denken. Maar het gaat natuurlijk niet altijd goed. Ik kan ik ook boos en gefrustreerd zijn. Als ik op een verkeerd knopje op de computer druk en ergens in het systeem van de computer beland waar ik niet meer uitkom, dan ben ik lost. En ja, dan baal ik enorm.”

‘Ik leef met een beperking, maar droom nog steeds’

“Mijn leven is door mijn ziekte anders, maar op een bepaalde manier ook nog hetzelfde. Ik werk nog steeds op een school en ik schrijf ook nog steeds. Ik had al langer het plan om een roman te schrijven en daarvan dacht ik wel: dat moet ik nu maar eens gaan doen. Het werd een jeugdroman over drie kinderen die elkaar in het ziekenhuis ontmoeten. Twee van hen zijn heel erg ziek. Het is een verhaal dat laat zien hoe belangrijk het is om in jezelf en je dromen te geloven. Op een bepaalde manier zit mijn eigen verhaal daar ook in verweven. Ik leef met een beperking, maar droom nog steeds.”

“Wat mijn leven anders maakt, is dat niks meer vanzelf gaat. Als ik ergens naartoe ga, moet ik dat plannen. Kan ik met het openbaar vervoer? Als ik moet lopen, moet ik dan veel oversteken? Ik steek bijvoorbeeld niet zomaar over, maar sta een tijdje te treuzelen totdat ik zeker weet dat er geen verkeer meer aankomt. En als de supermarkt de schappen anders indeelt kan ik de spullen die ik nodig heb niet meer vinden. Ik eet vaak vegetarisch en toen ze laatst die sectie hadden uitgebreid, had ik geen idee waar de vegetarische gehaktballetjes lagen. Dat moet ik dan vragen, want ik kan de verpakking niet meer lezen.”

Onzichtbaar

“Soms reageren mensen verbaasd, want aan mij is niet te zien dat ik maar heel weinig kan zien. De laatste tijd denk ik daar wel over na, over zichtbaar zijn. Ik was een keer in een winkel waar ze dingen verkopen voor slechtzienden en blinden. Hun tip was een gele button waarop staat: ‘Ik ben slechtziend’. Dat vond ik zó stigmatiserend. Zo’n button zou ik dus echt nooit gaan dragen. Daar denk ik nu anders over. Ik zou nog steeds geen button dragen, maar ik denk wel na over een rood-witte stok. Dat ik nu zover ben om wel te laten zien dat ik slechtziend ben, heeft te maken met het proces waar ik al vier jaar mee bezig ben. Die acceptatie is er niet meteen, het gaat met kleine stapjes.”

Dankbaar

“En het klinkt misschien gek, maar ik ben ook dankbaar. Deze ziekte had zich ook op mijn achtste kunnen openbaren. Ik heb nog kunnen studeren, reizen, werken. En doordat dit een progressieve ziekte is, kan ik er min of meer in groeien. De prognose is dat mijn zicht elk jaar tien procent minder wordt. Over een paar jaar zit ik dus op die vijf procent. Mijn zicht gaat stap voor stap achteruit, dus ik deal er ook stap voor stap mee. Dat maakt de rouw erom minder rauw. Lezen lukte vorig jaar nog, maar dat kan ik nu niet meer. Autorijden gaat ook niet meer, een paar weken geleden heb ik mijn auto verkocht. Dat ‘inleveren’ vind ik gruwelijk. Lezen mis ik bijvoorbeeld heel erg. Ik luister nu naar luisterboeken, maar dat is toch anders dan een boek in je handen hebben.”

Lees ook:
Door het Ushersyndroom worden de kinderen van Joke doof én blind

Samenwonen

Judith wordt langzaam blind: 'De diagnose voelde als een doodvonnis'

“Gelukkig komen er ook dingen bij in mijn leven. Vorig jaar leerde ik Sander kennen. Hij had een artikel in de krant over mij gelezen en wist over mijn slechtziendheid. Op onze eerste date vroeg ik wat hij ervan vond en hij zei heel eerlijk dat hij het wel een ding vond. Dat vond ik fijn, want dat betekende dat hij erover had nagedacht. Hij zag ook wel dat het moeilijk is om als slechtziende in een ziende wereld te leven. Hij was op een fijne manier confronterend. Stelde vragen als: ‘Kun jij altijd zelfstandig blijven wonen?’ Daar had ik nog nooit over nagedacht. Eigenlijk vind ik het fijn dat hij me confronteert. Beter dat dan medelijden. We wonen niet samen, maar denken wel na over ons leven samen en hoe dat zal zijn als ik straks bijna niks meer kan zien.”

“Of ik ben veranderd de afgelopen vier jaar vind ik een lastige vraag. Ik ben geneigd om te zeggen dat ik nog steeds dezelfde vrouw ben. En in de kern ben ik dat ook, maar er zijn wel dingen anders. Deze ziekte heeft me onzeker gemaakt, met name over mijn functioneren in de maatschappij. Kan ik op school blijven werken? Kan ik blijven schrijven? Ik heb op die vragen nu geen antwoord. Ergens heb ik het vertrouwen dat daar, als het zover is, oplossingen voor komen.”

Creatieve oplossingen

“Ook omdat ik merk dat ik die oplossingen door mijn eigen creativiteit nu ook al vind. Toen ik niet meer kon autorijden heb ik bijvoorbeeld in het buurtkrantje een oproep geplaatst of er mensen zijn die mij af en toe ergens naartoe konden brengen tegen vergoeding. Ik hoopte op twee, drie reacties, het werden er veertien. Dat vond ik hartverwarmend, dat al die mensen mij willen helpen. Ik heb een groepsapp, Automaatje, aangemaakt en als ik ergens naartoe moet, vraag ik in de app wie tijd en zin heeft. Ik heb hierdoor allemaal leuke, nieuwe mensen leren kennen.”

“Nu zit ik met mensen in de auto die al met pensioen zijn, maar ook met een vrouw uit het bedrijfsleven. Zij zei een keer tegen me dat ze zo veel voldoening haalt uit chauffeur zijn voor mij. Ze vindt maatschappelijke betrokkenheid belangrijk, maar heeft geen tijd om één keer in de week op een vaste tijd iets te moeten doen. Deze oproep gaf haar de kans om die betrokkenheid op haar eigen manier in te vullen. Ik heb lang gedacht dat de hulp die mijn ‘chauffeurs’ me geven eenzijdig was, maar doordat zij dat zei realiseerde ik me dat het twee kanten op gaat. Door mij te laten rijden voorzie ik ook in een behoefte om bijvoorbeeld maatschappelijk betrokken te zijn.”

Zorgen om wat gaat komen

“Hoewel ik door creatief te denken en doen me goed red en zelfstandig ben, maak ik me wel zorgen om wat gaan komen. Natuurlijk. Het meest zie ik op tegen het gevoel van: blijf ik er voldoende toe doen als slechtziende? Die gedachte maakt me verdrietig, want ik vind het belangrijk om een bijdrage te leveren aan het grote geheel. Dat vind ik ook zo fijn aan het schrijven van boeken. Als ik een mail krijg van een moeder die vraagt wanneer mijn volgende boek uitkomt, omdat haar dochter mijn boeken verslindt, word ik daar heel blij van. Dat is namelijk mijn bijdrage aan dat leven van dat meisje. En dat wil ik nog heel lang kunnen doen.”

Tekst | Saskia Smith
Fotografie | Mariel Kolmschot

Ook interessant