Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

Persoonlijk

Joselien: ‘Ik wilde dat mijn been zo snel mogelijk werd geamputeerd’

joselien-bibian-snapt-elke-traan-van-mij.jpg

Het been van Joselien Bekendam werd tijdens een operatie geamputeerd. Bang was Joselien niet, maar ze vond het wel moeilijk om met een prothese te moeten leven. Ze vond steun bij Bibian Mentel en haar foundation.

“Afgelopen zomer liep ik voor het eerst in een korte broek. Voor een ander is dat waarschijnlijk weinig bijzonders, maar voor mij was het een enorme overwinning. De hele basis van hoe ik nu in het leven sta is anders. Ik durf mijn mening te geven. En ik ben blij met wat ik heb bereikt. Ik ben getrouwd met mijn eerste liefde en samen hebben we een zoontje van anderhalf. Ik kom voor mezelf op, sta voor wie ik ben en ik kan zelfs skiën en snowboarden. Het zijn dingen die ik vroeger niet had durven dromen en waar ik ongelooflijk trots op ben.”

Tumor

“Als elfjarig meisje was ik gek op schaatsen. Maar op een dag ging ik plots onderuit. Met een smak viel ik op het ijs. Ik verging van de pijn. Mijn linkerbeen werd helemaal dik en blauw. Vier weken lang bleef mijn been opgezet. In het streekziekenhuis werden röntgenfoto’s van mijn been gemaakt. Waarschijnlijk zagen de artsen op die foto’s al dat het mis was.”

“Ik werd doorgestuurd naar het ziekenhuis in Leiden, waar een oncologiecentrum is. Daar volgden extra onderzoeken. Daarna kreeg ik samen met mijn ouders de uitslag. De arts zei dat er een tumor in mijn linkerbeen zat. Ik weet nog dat ik toen riep dat dat niet klopte. Alleen oudere mensen kregen kanker, en niet kinderen, zo was mijn beredenering. Voor mijn moeder was de schok zó groot, dat ze flauwviel.”

Geluk bij een ongeluk

“Achteraf is die val een geluk bij een ongeluk geweest. Daardoor kwam de tumor aan het licht, wie weet waren we er anders veel te laat bij geweest. Bang was ik niet toen ik besefte dat de arts wel degelijk gelijk had. Ik accepteerde het voor wat het was. Ik kreeg een biopt en een week erna lag ik aan het infuus voor de eerste chemokuur.”

“Er zat haast bij mijn behandeling, want ik bleek de meest agressieve vorm van botkanker te hebben. Ik vond het vervelend dat ik eerst die chemokuur kreeg om de tumor te doen slinken. Toen wist ik al dat mijn onderbeen eraf moest en het klinkt misschien gek, maar dat kon me niet snel genoeg gebeuren. Ik wilde hem weg hebben, die rottumor.”

‘Doei rotbeen met je tumor, succes professor Taminiau!’

“Het was een vreselijk idee dat die kanker in mijn lichaam zat. Van de chemokuren werd ik doodziek. Ik kon alleen maar overgeven en mijn mond zat vol aften. Na drie kuren werd de amputatie ingepland. Even was er nog sprake van een beenbesparende operatie. Mijn ouders vroegen aan de oncoloog wat hij zou doen als ik zijn dochter was. Hij was heel duidelijk: de kans dat de kanker terugkwam was te groot als ze mijn been zouden sparen.”

“Toen was de keuze snel gemaakt. Ik was het ermee eens. Haal er maar af, dacht ik. Ik ging liever voor leven dan voor een been. Vlak voor de operatie schreef ik een briefje voor mijn been dat ik aan mijn enkel vastknoopte: ‘Doei rotbeen met je tumor, succes professor Taminiau!’ Dat deed ik ook om te voorkomen dat ze mijn verkeerde been eraf zouden halen, daar was ik heel bang voor. Verder heb ik geen afscheid van mijn been genomen. Voor mijn gevoel hoorde hij al niet meer bij mij.”

Lees ook: Lea’s zoon is nu haar dochter: ‘Ik voelde me zó opgelucht’

‘Gefeliciteerd, papa!’

“Mijn vader was bij mij toen ik wakker werd op de verkoeverkamer. ‘Gefeliciteerd, papa!’ riep ik. Ik tilde mijn deken op en zei: ‘Kijk, de tumor is weg!’ Tien centimeter boven de knie was mijn been afgezet. Mijn stomp zat in het verband en er liep een drain uit voor het bloed. Dat vond ik niet eng. Ik keek vooral vooruit en wilde graag het ziekenhuis uit.”

“Na de operatie kreeg ik nog drie chemokuren. Ik was kaal, vel over been, zat in een rolstoel en kreeg sondevoeding omdat ik niets binnenhield. Zo begon ik aan de middelbare school. Je zou denken dat dat pittig was, maar ik kwam bij een paar vriendinnen in de klas die mij op sleeptouw namen. Iedereen was lief en begripvol.”

Beenprothese

“Met behulp van fysiotherapie en ergotherapie leerde ik mijn beenprothese te gebruiken. Letterlijk stapje voor stapje oefende ik met lopen. Toen ik ouder werd, kregen vriendinnen interesse in jongens. Zelf was ik onzeker in mijn contact met jongens. Ik dacht: je kunt ook een meisje met twee benen krijgen, waarom zou je dan mij kiezen?”

“Ik voelde me minder dan de rest. Mijn ouders met wie ik een heel sterke band heb, waren ook altijd erg beschermend. Ze brachten me overal naartoe en waren altijd bang dat mij iets overkwam. Logisch, maar dat hielp me niet altijd, omdat ik daardoor ook snel beren op de weg zag.”

Afschrikken

“Mijn stomp verborg ik vaak. ’s Zomers liep ik nooit in een korte broek, ik wilde niet dat anderen het zagen. Ik probeerde zo ‘normaal’ mogelijk te zijn en wilde niet opvallen. Daardoor ging ik over mijn eigen grenzen heen. Want in mijn hoofd kon ik alles, terwijl ik lichamelijk tegen grenzen aanliep. Ik droeg altijd een legging. Mijn prothese had ik afgewerkt met een schuimlaag in de vorm van een kuit. Daar deed ik dan een pantykous over. En dan moest mijn eigen been natuurlijk ook een panty, anders vond ik het raar staan. Dat deed ik voor de buitenwereld. Anders was ik bang dat ik mensen zou afschrikken.”

Kalverliefde

“Op de basisschool had ik verkering met Johan toen ik ziek werd. Tijdens mijn ziekte kwam hij elke woensdag op zijn fiets naar me toe. Hij heeft me kaal gezien, met twee benen en met een been. Het was een onschuldige kalverliefde, na twee jaar maakte ik het uit. Door de jaren heen zag ik hem nog weleens en we bleven vrienden.”

“Vier jaar geleden las ik iets over een wintersportclinic van de Mentelity Foundation. Skiën, dat leek me wel wat. Ik stuurde Johan een appje of hij mee wilde gaan. Dat wilde hij wel. Ons contact werd intensiever en ik wist dat hij altijd een zwak voor mij had gehouden. We kregen opnieuw een relatie en toen we twee maanden later naar de clinic van Bibian gingen, waren we straalverliefd.”

Lees ook: Door het Ushersyndroom worden de kinderen van Joke doof én blind

Comfortzone

“Ik ging naar de kunstskibaan met het idee om te gaan skiën, dat had ik al eerder gedaan op één been. Snowboarden moest met een prothese aan, dat leek me niets. Van Bibian moest ik het toch proberen. Ik zag het totaal niet zitten en wilde eigenlijk niet eens een poging wagen, maar dat durfde ik niet te zeggen. Bibian was best streng voor mij.”

“Ik strompelde door de sneeuw terwijl ik me vasthield aan mijn vriend Johan. ‘Zelf doen, niet altijd je vriend pakken,’ riep Bibian. Bemoei je er niet mee, dacht ik verongelijkt. Maar na een moeizame en emotionele eerste les, waarin ik heel wat tranen heb moeten wegslikken, omdat Bibian mij volledig uit mijn comfort zone trok, zoefde ik aan het einde van de dag toch maar mooi het heuveltje af. Dat smaakte naar meer.”

Omslagpunt

“Na de eerste clinic ging ik elke zondag naar de snowboardlessen van de Mentility Foundation. Ik kreeg les van Bibian en haar collega Jacqueline. Ik werd uitgedaagd en hoewel ik dat dus doodeng vond, hielp het wel om mijn zelfvertrouwen op te bouwen. Het snowboarden ging steeds beter. De ontmoeting met Bibian is een omslagpunt voor mij geweest. Ze leerde me op de skibaan om door mijn angst en onzekerheid te gaan en om door te zetten. Maar ik heb ook veel aan onze gesprekken gehad, en aan Bibians mindset. Zij liet me inzien dat ik niet anders ben dan anderen en dat ik mezelf mag laten zien.”

Korte broek

“Dat vond ik zo bijzonder om te horen. In de zomer zag ik haar in een korte broek. Ik dacht: verdorie, waarom durf ik dat nou niet? Zelfs in de bloedhitte liep ik in een legging. Johan zei het juist hip en stoer te vinden als ik ook gewoon mijn prothese liet zien. Ik bestelde een nieuw onderbeen bij de prothesemaker van Bibian.”

“Zo kreeg ik een prothese die veel beter bij mij past en waardoor ik minder klachten heb. Ook kreeg ik daar hulp van een levensstijlcoach en een fysiotherapeut. En afgelopen zomer liep ik eindelijk met zelfvertrouwen in een korte broek.”

Nieuwe problemen

“Mijn gezin is het allerbelangrijkst voor mij. Johan en ik zijn getrouwd en anderhalf jaar geleden werd ons zoontje Rinco geboren. De babytijd was erg zwaar. Rinco sliep slecht en huilde veel. Als hij huilde terwijl ik mijn prothese nog niet droeg, kon ik niet snel bij hem zijn. De oplossing bleek een kapperskruk. Daarmee rolde ik naar mijn zoontje en op de kruk rolde ik hem dan naar mijn bed. Het was een worsteling, steeds liep ik tegen nieuwe problemen aan.”

“En ik vergeleek mezelf steeds met Johan. Waarom was ik ’s avonds kapot en had hij nog wel energie? Ik heb minder energie dan iemand met twee benen. Het lopen vergt veel inspanning. Ik moet over alles nadenken. Een trap op lopen is voor mij echt een opgave. Ik moet nadenken dat ik niets vergeet, zodat ik het slim en efficiënt doe en niet opnieuw de trap op moet. Zo ben ik de hele dag aan het puzzelen. Soms is elke stap te veel.”

‘Ze snapt elke traan van mij’

“Met behulp van een psycholoog leerde ik accepteren dat het moederschap voor mij nu eenmaal anders is. En opnieuw deed een gesprek met Bibian mij erg goed. Ik vertelde haar dat ik de zorg voor mijn zoon zo lastig vond, zeker in combinatie met mijn baan. Zij begrijpt en voelt echt waarmee ik worstel, en dat is zo fijn.”

“Ze snapt elke traan van mij. Ik weet dat ik haar altijd mag bellen. Mijn hernieuwde zelfvertrouwen ben ik gaan uitstralen. Ik profileer me nu heel anders. Borst vooruit en het kan me allemaal niets schelen of mensen naar me kijken. Ik weet dat ik er mag zijn. Dat heb ik aan Bibian te danken. Niemand anders kon me dat laten inzien.”

Tekst | Anne Broekman
Fotografie | Mariel Kolmschot

Artikelen van Margriet.nl ontvangen in je mailbox?
Schrijf je in via margriet.nl/nieuwsbrief.   

Dit interview verscheen eerder in Margiet 2021-12, het nummer waarvan Bibian Mentel gasthoofdredacteur was. Dit nummer nabestellen kan via magazine.nl.

Ook interessant