José (60): ‘Ik was al klaar om het euthanasietraject in te gaan toen ik gebeld werd dat er een longdonor was’

“Toen de longarts ‘longtransplantatie’ zei, reageerde ik vooral verbaasd. Het was zo onwerkelijk. Tot halverwege mijn veertigste was ik altijd kerngezond geweest en sinds mijn achttiende donor. Dat vond ik belangrijk, maar deed ik voor anderen. Nu ging het opeens over mij. Met mijn kop nog half in het zand kwam ik bij de longtransplantatieverpleegkundige voor uitleg over procedures en wachtlijsten. Ik had inmiddels gelezen dat met een longtransplantatie de levensduur van een patiënt ­gemiddeld met tien tot vijftien jaar kon worden verlengd. De tachtig halen is een soort streefgetal voor me, dus reken maar uit. ‘Wacht toch nog maar een jaar of vijf met me op de lijst zetten,’ zei ik. ‘Maar die tijd heb je niet meer.’ In de stilte die viel, drongen haar woorden tot me door: als we niks doen, ga ik dood.”

Longfibrose

“De problemen met mijn ­longen begonnen in 2006. Ik kreeg een stevige griep, een dubbele longontsteking erachteraan en ik knapte maar niet op. Na vele onderzoeken kwam de diagnose longfibrose. Tien jaar lang is het een subtiel proces geweest. Mijn gezondheid ging achteruit, maar ik relateerde alles aan wat ik nog wel kon. Ik was energiek en sportief. Ik werkte als Cesar-oefentherapeute en deed aan tennis en hard­lopen. Het ergste was die nare droge hoest waar geen slokje water tegen hielp. Dagelijks verstikkende hoestbuien tot beurse buikspieren en middenrif aan toe. Ik groeide mee in de langzame achteruitgang.”

“De longafdeling in het ziekenhuis was op de vierde verdieping en het is me acht jaar gelukt om de trap te nemen. In de wachtkamer zag ik patiënten lopen met een apparaat voor mobiele zuurstof in een soort rugzakje. Dat ging mij toch niet gebeuren? Maar hoe hard ik ook probeerde mijn gezondheid bij te benen, ik begon steeds meer te piepen en kraken. Ik had extra zuurstof nodig. Ondertussen bleef ik werken en ­powerwalktrainingen geven. Met het rugzakje om. ‘Zeg het me wel als het sneu wordt,’ zei ik tegen m’n cursisten. In juli 2017 werd ik goedgekeurd voor de wachtlijst. Inmiddels had ik hele dag zuurstof, het rugzakje was niet meer voldoende. Voor onze 35ste trouwdag gingen we naar de Efteling met de ­familie. Voor het eerst huurden we een rolstoel. Wat heb ik zitten huilen in dat ding. Tot ons oudste kleinkind, die de ‘r’ niet kon zeggen, zei: ‘Ik wil bij oma op schoot in de lolstoel.’ Toen ging de knop om. Je moet steeds over nieuwe hobbels heen om te accepteren wat niet meer lukt. Het kwijtraken van je zelfstandigheid gaat niet zonder strijd, maar ik was ­tegelijkertijd blij als we weer een alternatief vonden om ­mobiel te blijven. Omdat ­gewoon fietsen niet meer ging, kocht ik toch een elektrische fiets en later die scootmobiel - aanvankelijk mijn schrikbeeld – zo kon ik naar buiten met de hond. Er kwam zelfs een traplift die de kleinkinderen de Droomvlucht noemden, alsof we de attractie uit de Efteling in huis hadden.”

Iemand bij me

“De laatste twee maanden waren ondoenlijk. Ik woog nog maar 46 kilo. Ik kon geen parfum of geurkaarsen meer verdragen en als mijn man Rico stond te koken, lag ik te kokhalzen. Liggen was het enige wat ik nog kon. Niet eens lezen of een serie kijken, echt alleen maar liggen. Ik was te verzwakt om me te vervelen, terwijl ik nooit veel ‘zitvlees’ heb gehad. Wonderlijk is dat, alsof je lijf en je hoofd elkaar een handje helpen. Van de bank naar de wc moest in drie etappes. En ik werd angstig. Slapen in het donker, alleen zijn, ik durfde het niet meer. Dus als Rico moest werken, zaten onze kinderen, mijn zussen en vrienden om beurten bij me. ‘Neem je je laptop of een boek mee?’ vroeg ik dan, want ik wilde verder niks behalve dat er iemand bij me was. Van het vrolijke, positieve mens was niks meer over. Zelfs de kleinkinderen van wie ik ontzettend veel houd, waren me te veel. Achteraf begrijp ik hoe bezorgd iedereen was. Misschien maar goed dat ik dat toen niet kon voelen, anders had ik me waarschijnlijk heel schuldig gevoeld.”

Nieuwe longen, of niet

“Ik had een speciaal telefoontje gekocht dat ik bij me droeg in een heuptasje. Een prehistorisch ding waar alleen het ziekenhuis het nummer van kende. Eind april 2019 kwam ’s middags het telefoontje. Voor ik het wist lag ik in de ambulance en niet veel later stonden Rico en de kinderen om mijn ziekenhuisbed in ­afwachting van de operatie. Buiten was het al donker toen we hoorden dat de donorlongen niet goed waren. Ik heb me nog nooit zo ontredderd gevoeld. Dat ik nu bovenaan de lijst stond was het enige lichtpuntje.”

“Het werd eind mei en ik kon niet veel langer thuisblijven. Ik maakte een afspraak bij de huisarts om het euthanasietraject in te gaan. Ik was óp. Maar vijf dagen voor de afspraak werd ik wakker door het ­geluid van het telefoontje. Zou het dan nu...?”

Ik ben er nog

“Deze keer waren de longen goed en werd ik na een operatie van negen uur net voor middernacht met ­allerlei infusen en drains naar de ic gebracht. Nog geen 24 uur later zat ik, nog suf van de narcose, rechtop op de rand van het bed. Met diverse infusen en een litteken van oksel tot oksel keek ik naar hoe ik wiebelde met mijn voeten. Ongelooflijk. Ik ben er nog, dacht ik. Ik verhuisde naar een eigen kamer met een loopband waar ik een dagtaak had aan de veertig medicijnen die ik dagelijks moest slikken. Voor een half paracetamolletje had ik altijd al een glas water nodig gehad. Verpleegkundige Christel was mijn ­houvast. Tijdens haar late avonddienst kwam ze vaak even bij me zitten. Eten lukte nog niet. Zien eten, doet eten vond Christel, dus die had geregeld dat Rico in het restaurant lekkere dingen haalde terwijl zij het tafeltje aan het bed dekte met een theedoek bij wijze van tafelkleed en twee borden met bestek. Dat werkte. Rico at zijn avondeten en ik pikte een paar frietjes van zijn bord. Tandenpoetsen kon ik in het begin ­alleen zittend, want mijn benen hadden de kracht van twee luciferhoutjes. Ik moest weer alleen leren douchen en naar het toilet gaan. Het doel werd zelf de trap op en af kunnen, dan mocht ik naar huis.”

Tikkende regen

“Drie weken later was dat al zover. Mijn zus en kinderen hadden samen met vriendinnen het hele huis gepoetst en versierd. Hygiëne is zeker het eerste jaar heel belangrijk, alles moet schoon zijn in huis. Je wordt in het ziekenhuis goed voorbereid om zelfstandig alles te kunnen; zelf je ­pillen uitzetten, bloedsuiker meten. Het herstel ging niet vanzelf, maar wel voorspoedig. Waar ik eerder weleens de neiging had door te denderen, kon ik nu echt genieten van niks bijzonders. Soms was ­stilte genoeg en hoefde die niet opgevuld te worden. Gewoon om me heen kijken op een mooie dag. Het paars van de prunus, hoe prachtig de blaadjes aan de bomen het zonlicht filteren. Als fervent kampeerder miste ik het slapen in een tent. Dus heeft Rico de tent in de achtertuin opgezet. Het ­geluid van tikkende regen op de tent weer horen, heerlijk!”

De top gehaald

“Ik voel me weer helemaal José en ben niet meer dagelijks bezig met het feit dat ik ­donorlongen heb. Ik heb geen grote wensen of een bucketlist. Geef mij onze kleine camper maar. Vorig jaar zijn we voor het eerst weer naar Oostenrijk op vakantie gegaan. Daar gingen we voeger altijd al heen, wandelen met mijn ouders en later met de kinderen naar de kruizen die op de heuveltoppen staan. Ik vond het echt wel spannend, dus een stukje met de lift en toen verder omhoog lopen. Eenmaal bovengekomen was ik uitzinnig van geluk. Ik had het gehaald! De foto’s die we maakten heb ik ­opgestuurd naar de longtransplantatie-verpleegkundige. Er kwam meteen een mail terug dat ze heel blij was om me zo te zien.”

“Soms ontdek ik oude trekjes die ik minder leuk vind aan mezelf, zoals gehaast of soms een beetje pinnig zijn. Dan fluit ik mezelf terug en probeer ik dat gevoel van na de operatie terug te halen. De kleine dingen, daar draait het om. De honderden kaarten die als lange slingers in het ziekenhuis en de woonkamer hingen, liggen nu in een doos naast het telefoontje dat een tijdje op de kast stond. Het gaat niet weg, maar hoeft ook niet meer als symbool in het zicht te staan.”

Niet mijn verdienste

“Ik schreef een brief voor de nabestaanden van mijn donor. De familie heeft via het ziekenhuis laten weten dat ze geen behoefte hadden om mijn brief te lezen. Dat vond ik jammer, maar ik respecteer hun keuze. Ik kan me inleven in dat zij in een heel ander proces zitten; waar ik weer leven heb gekregen, verloren zij hun dierbare die dat mogelijk heeft gemaakt. Ik leg soms bloemen bij het Nationale Donormonument in Naarden en ik trek mezelf geregeld terug om echt even stil te staan. Noem het mediteren, ik zeg altijd ‘mijn luiken even dicht doen’. Ik zei voor de transplantatie vaak, als mijn gezondheid me in de steek liet: ‘Die rotlongen van mij ook.’ Dat zie ik nu anders. Ze hebben me geholpen met zo lang volhouden. En mijn lichaam heeft de donorlongen omarmd, dus daar mag ik mijn lijf alleen maar voor bedanken. Ik leef weer! Met restricties en leefregels, maar die vallen in het niet als ik languit met de kleinkinderen lig te spelen, lekker ga lunchen met onze zoon en dochter of met Rico door de kamer dans. Ik vind het lastig als mensen zeggen dat ik zo sterk ben, want het voelt niet als mijn verdienste. Het zijn de donorlongen, specialisten en mensen om me heen zonder wie ik niet had gekund. Dat geluk moet je hebben. Niet bij iedereen is het zo’n succesverhaal als bij mij. Dat maakt me dankbaar.”

“Een halfjaar na de transplantatie gaf ik een feest om het leven te vieren. Ik had geen speech voorbereid, maar toen ik iedereen bij elkaar zag, voelde dat als zo’n rijkdom dat ik toch graag iets wilde zeggen tegen al die lieve mensen die er voor we waren én zijn. Door de tranen was ik soms onverstaanbaar, maar mijn ­gezicht zei genoeg. De glazen gingen omhoog. Op onze gezondheid! Op het leven!”