Joke heeft acromegalie Beeld Eigen foto
Beeld Eigen foto

PREMIUM

Joke heeft hypofyseaandoening Acromegalie: ‘Op een gegeven moment dacht ik: als ik morgen niet meer wakker word, vind ik het misschien niet eens heel erg’

Onverklaarbare woede-uitbarstingen, depressieve buien en zicht dat achteruitgaat. Joke Wedzinga (62) kreeg te maken met deze en nog veel meer vage klachten. Eind 2014 kreeg ze eindelijk een diagnose: ze heeft Acromegalie, een hypofyseaandoening die jaarlijks bij maar vijftig tot honderd mensen gediagnosticeerd wordt. “Op een gegeven moment dacht ik: als ik morgen niet meer wakker word, vind ik het misschien niet eens heel erg.”

“Ik was begin 50 en was in de overgang. Alle klachten die ik had, linkte ik dus meteen daaraan”, vertelt Joke. “Ik dacht: het zal er wel bij horen. Ik was bijvoorbeeld enorm aan het zweten, maar dat is ook een overgangskwaal. Alleen was het bij mij zo erg dat ik in bed en in de auto op een badlaken moest zitten. Daarnaast kon ik zomaar tegen dingen aanlopen of iets om laten vallen. Ik had ook een heel erg kort lontje en was erg driftig. Daarbij kreeg ik ook last van depressieve buien. Die werden zelfs zo erg dat ik op een gegeven moment dacht: ‘als ik morgen niet meer wakker word, dan is het zo.’ Het is niet zo dat ik eruit wilde stappen, maar dat speelde wel.”

Van kastje naar de muur

“Vanaf het moment dat ik slechter begon te zien, gingen de alarmbellen bij mij af. Dat is voor zover ik weet namelijk geen overgangskwaal. Ik ging naar de opticien, maar daar kwam niets uit. Ondertussen werden mijn klachten steeds erger. Ik begon steeds slechter te zien en kreeg problemen tijdens mijn werk als voedingsassistent in het UMCG. Telefoonnummers die ik moest overschrijven klopten niet, ik maakte spelfouten en ik had gewoon niet door dat ik dingen niet zag. Ik maakte veel fouten en kreeg zelfs de vraag of ik dyslectisch was. Dat is natuurlijk ontzettend frustrerend, omdat ik er zelf niets aan kon doen. Ik ging naar de oogarts en deze zei dat ik een onregelmatig hoornvlies had en dat harde lenzen zouden helpen. Maar deze werkten helemaal niet en waren alleen maar oncomfortabel. Het bleef dus gissen naar de oorzaak.”

“Ondertussen was ik ook bij de huisarts geweest om mijn klachten te bespreken. Ik heb geprobeerd mijn gevoelens uit te leggen, want ik had zo’n hekel aan alles, maar vooral mezelf. Maar er kwam ook niets uit verschillende onderzoeken. Toen ik merkte dat mijn ogen achteruit bleven gaan, ging ik voor een second opinion naar een andere oogarts. Die vroeg vervolgens of ik ook andere klachten had. Nadat ik die vertelde zei de oogarts dat het weleens een tumor in de hypofyse kon zijn. Ik werd doorgestuurd naar de neuroloog en heb een gezichtsveldonderzoek gedaan. Daaruit bleek dat ik aan de zijkant geen zicht meer had. Ik fietste en reed nog steeds rond in de auto, omdat ik niet wist wat er was. Maar achteraf was dit natuurlijk ontzettend gevaarlijk.”

Tumor bij de hypofyse

“Uit een MRI bleek dat ik een tumor van 3,5 centimeter had, waardoor mijn oogzenuw in de knel kwam. Dat moest met spoed geopereerd worden, maar dat bleek nog wel een opgave. Er moeten zowel een KNO-arts, omdat de operatie via de neus gaat, neuroloog en een IC-bed beschikbaar zijn. De diagnose werd eind 2014 gesteld en in april 2015 werd ik uiteindelijk pas geopereerd.”

“Gek genoeg schrok ik niet heel erg van de diagnose. Mijn man vond het hartstikke eng en dacht bij het woord tumor meteen aan kanker en dood. Maar ik stond er heel nuchter in en was vooral heel erg opgelucht. Ik was zo blij dat er iets was en dat het niet aan mij lag. Dat ik geopereerd moest worden, was dan ook een bijzaak. Al vond ik dat natuurlijk ook wel spannend, zeker toen het moment dichterbij kwam. Ze gaan toch opereren in je hoofd en wat nou als ze wat raken? Op dat moment had ik die depressieve gedachten natuurlijk en dacht ik: ik overlijd liever, dan dat ik er slechter uitkom. Achteraf is het heel raar om daaraan terug te denken. Zo denk ik er nu absoluut niet meer over.”

Zicht weer terug

“Na de operatie wist ik direct dat het geslaagd was. Ik kon meteen weer goed zien. Wel kreeg ik te horen dat niet de hele tumor weggehaald is, omdat het vergroeid is met een groot bloedvat. Het is dus te riskant om helemaal weg te halen. Na een paar weken bleek ook dat de tumor nog steeds groeihormoon produceerde, wat natuurlijk niet de bedoeling is. Daarom heb ik eind 2016 ook nog eens 25 bestralingen gehad. Deze hebben alleen tot op de dag van vandaag nog geen resultaat gehad.”

Actief leven

“Voor m’n diagnose had ik een heel actief leven. Ik werkte drieënhalve dag in het UMCG en gaf ook drie keer per week spinninglessen. Ik was eigenlijk altijd in de beweging: van fietsen en wandelen tot sporten en fietsvakanties. Dat kan ik allemaal niet meer dagelijks. Ik ben gedeeltelijk afgekeurd en werk daarom nog maar twee halve dagen per week. Ik doe nu allerlei verschillende klusjes, zoals meelopen naar de OK. Het liefst loop ik de hele dag rond. Maar dat gaat wel gepaard met onbegrip. Als ik in de drukke koffiekamer of in een vergadering zit, raak ik namelijk al snel overprikkeld. Daardoor word ik moe en begin ik te gapen, waarop collega’s zeggen: misschien moet je iets minder fietsen en wandelen. Daar word ik aan de ene kant verdrietig van, omdat ik me dan besef dat ze me zo zien. Maar tegelijkertijd denk ik ook: laat ze maar praten. Ze zien niets aan mij en weten dus ook niet precies wat er aan de hand is.”

“Mijn fiets heb ik ingewisseld voor een e-bike. Spinning pak ik soms ook weer op, maar ik ga op de momenten dat het goed voelt. Op een goede dag kan ik de hele wereld aan, maar op andere momenten ben ik niets waard.”

Medicatie

“De tumor is dus grotendeels weg, maar omdat het groeihormoon nog steeds produceert, moet ik nog medicatie blijven gebruiken om redelijk te kunnen functioneren. Iedere dag moet ik spuiten en één keer per maand krijg ik een spuit Somatuline om de productie van het groeihormoon te remmen.”

“Ik heb nog steeds wel bepaalde klachten, zoals minder energie en ik ben ook tien kilo zwaarder dan voorheen. Ikzelf denk dan: jeetje, wat ben ik dik, maar volgens mijn man valt het allemaal wel mee. Ik was natuurlijk ook supersportief, waardoor ik altijd slanker was. Ik ben ook nog steeds heel prikkelgevoelig, heb weinig concentratie en houd vocht vast. Dat laatste uit zich vooral in dikke handen en voeten. Ook moet ik er hierdoor iedere nacht drie tot vier keer uit om te plassen, wat niet helpt voor een goede nachtrust. Door Acromegalie groeit alles en dat merk ik onder andere aan m’n voeten die groter geworden zijn.”

Energie van kleinkinderen

“Gelukkig kan ik op dit moment weer redelijk functioneren. Op een goede dag kan ik de hele wereld aan en doe ik veel. Zwemmen, fietsen, een brood bakken, de was doen. De dag daarna ben ik dan alleen weer gesloopt. Ook heb ik twee kleinkinderen die me ontzettend veel energie geven. Ik leef echt met de dag, zeker omdat iedere dag weer een verrassing is.”

Acromegalie

Acromegalie is een aandoening die veroorzaakt wordt door een hormoonproducerend gezwel (ook wel een adenoom genoemd) aan de hypofyse. Deze is vrijwel altijd goedaardig en verspreidt zich niet door het lichaam. Bij Acromegalie worden teveel cellen aangemaakt die groeihormoon produceren. Hierdoor kunnen klachten ontstaan en begint het lichaam langzaam te groeien. Niet in de lengte, maar aan de uiteinden, zoals de handen, voeten, kaak, oren en neus. Ook kan het gebeuren dat organen gaan groeien. Acromegalie is hoogst zeldzaam. Jaarlijks krijgen zo’n vijftig tot honderd mensen de diagnose.

Bron | Nederlandse Hypofyse Stichting

Nynke KooyEigen foto
Meer over

Op alle verhalen van Margriet rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@margriet.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden