Janet kreeg op haar 44ste een hartinfarct: ‘Ik vertrouw mijn lichaam niet meer’

“Dit hebben we nog nooit gezien”, zeiden ze daar.

Boosheid

“Kwaad hang ik op. Ik voel me niet gehoord. In de maling genomen, belazerd. Woest ben ik. M’n hart gaat als een razende tekeer en ineens voelt het alsof ik moet overgeven. Ik voel al het bloed uit m’n gezicht trekken, het klamme zweet breekt me uit en er trekt iets in m’n linkerkaak. Terwijl ik de boord van m’n trui een beetje naar beneden trek, denk ik: waar is een emmer? O, wat voel ik me ineens beroerd. Duizelig wankel ik door de kamer. Mijn man belt 112 en niet veel later lig ik in een ambulance. De broeders hebben me enigszins verbaasd meegenomen. Het leek op een hartinfarct, maar… ik was geen doorrookte oude man met dichtgeslibde aderen, maar een moeder van 44.”

Tussen je oren

“Eigenlijk mankeerde ik altijd al voortdurend iets. Ik had zo lang ik me kan herinneren problemen met ledematen, scheurde banden en had darm- en maagproblemen. Dan zat er ergens een zenuw knel en een volgende keer lag m’n arm weer uit de kom. Ik ging van onderzoek naar onderzoek, van ziekenhuis naar ziekenhuis, tot een arts vroeg: ‘Zit het niet gewoon tussen je oren? Ben je eigenlijk wel gelukkig?’ Dat was misschien nog wel frustrerender dan alle klachten bij elkaar. Wat hij daarmee eigenlijk zei, was: ‘Wij komen er niet uit, dus gooien we het op psychische klachten.’ Ik voelde me totaal niet serieus genomen. Maar op m’n 24ste kwam een reumatoloog erachter dat ik Ehlers-Danlos Syndromen heb (een verzamelnaam voor een zeldzame groep erfelijke bindweefselafwijkingen, red.). Ik ben hypermobiel. Daar kwamen al die klachten dus vandaan. Hoewel het geen leuk etiket was, was ik wel degelijk opgelucht.”

Een zwangerschapskwaal

“Er werd erkend dat er iets niet klopte en nog veel belangrijker: nu kon ik er op de juiste manier rekening mee gaan houden. Ik stopte met het werk dat eigenlijk te zwaar voor mij was, ging Engels studeren en werd vertaler. Inmiddels was ik ook getrouwd en we kregen samen drie kinderen. Ik was gelukkig. Maar al vanaf de eerste zwangerschap had ik een heel hoge bloeddruk. Daar werd weinig acht op geslagen, want dat is gewoon een zwangerschapskwaal.”

Een hoge bloeddruk

"Maar toen die na de derde bevalling nog steeds torenhoog was en ik vertelde dat mijn vader ook altijd een hoge bloeddruk had, kreeg ik er toch maar pilletjes voor. Zo leefde ik een prima leven. We hebben in die periode nog vier jaar in Zuid-Frankrijk gewoond en eenmaal terug pakte iedereen weer gemakkelijk het gewone leven in Nederland op. Tot ik door het gedrag van m’n pleegdochter heel veel emotionele stress had en daarbovenop aan de telefoon te horen kreeg dat ik naar hulp van bureau Jeugdzorg kon fluiten. Blijkbaar was dat een trigger: ik kreeg een hartinfarct.”

Verbaasde artsen

“In het ziekenhuis wisten ze niet wat ze zagen, alles wees op een hartinfarct, maar ik voldeed totaal niet aan het standaardplaatje. Ik moest blijven en er werd bloed afgenomen. Ik voelde me nog steeds hondsberoerd. Wist niet wat me overkwam. Uit de bloeduitslagen bleek het inderdaad een hartinfarct te zijn geweest. De artsen en het verplegend personeel riepen mijn man erbij, ze konden het niet duiden. Dit hadden ze nog nooit gezien. Er werd een hartfilmpje gemaakt en ik werd gekatheteriseerd. Alles ging een beetje in een roes aan mij voorbij. Het was vooral heftig voor mijn man en kinderen. Na de ingreep werd ik doorgestuurd naar het Radboud in Nijmegen. Het was 2004 en er was blijkbaar nog erg weinig bekend over het vrouwenhart, want ook daar was weer die schrik van de artsen. Zo’n jonge vrouw? Weer werd ik gekatheteriseerd.”

Kransslagader

“Er bleek een scheur in de linkerkransslagader te zitten en de gescheurde binnenwand sloot het bloedvat bijna volledig af. Ze hadden geen idee, want dit kwam bij mannen niet voor. Ik werd opgenomen en kreeg veel medicijnen; het protocol voor een man met dichtgeslibde aderen. Er was totaal geen kennis over hoe het zit bij vrouwen. Ik knapte op, maar bleef nog lang erg vermoeid en kon me slecht concentreren. Een beetje zoals je je kunt voelen na een narcose. Toen ik uit het ziekenhuis werd ontslagen, kwam ik in een revalideergroepje terecht met alleen maar zeventigplussers. En dat als 44-jarige. Zes weken lang voorzichtig fietsen op een hometrainer en wat oefeningen doen als gooien met een bal. Het was allemaal heel onwerkelijk. In het begin huilde ik veel. Hoe kon mijn hart me zo in de steek laten?”

‘Ik moest gewoon een beetje rust nemen’

“Maar het verklaarde ook dat gevoel dat ik al zo lang had: dat er behalve mijn EDS iets mis was met mij. Al een aantal jaar was ik extreem moe geweest en de laatste weken had ik last tussen m’n schouderbladen en voelde ik dat er iets niet klopte. De huisarts dacht dat ik gewoon te veel hooi op m’n vork had genomen; ik moest maar een beetje rustig aan doen. Nu wist ik eindelijk wat er écht aan de hand was, al bleef het vreemd dat ze me in het ziekenhuis niet meer konden vertellen. Het was ook echt even zoeken hoe ik verder moest. Ik ben dan wel vrij nuchter, maar ik was ook echt wel angstig. Werken hielp me gelukkig verder. Halve dagen vertalen bracht afleiding en er bleef genoeg tijd over om uit te rusten.”

Ongeloof en paniek

“In oktober 2007 overleed mijn vader. We hadden net de begrafenis gehad en op een zaterdagavond stapten mijn man en ik in bed met het idee dat er nu weer rustiger tijden aankwamen. ‘Welterusten’, zeiden we en gaven elkaar een nachtkus. Toen ik de volgende ochtend wakker werd, lag mijn man doodstil naast me. Letterlijk. Hij had die nacht een hartstilstand gehad en was plotsklaps overleden. Het is bijna niet te omschrijven hoe traumatisch dat is geweest. Ongeloof en paniek. De ambulancemedewerkers die niets meer kunnen doen, een schouwarts, een lieve vriend die de kinderen belt en daarna andere familieleden probeert te bereiken... Dat zoiets zómaar kan gebeuren. Ongelooflijk. De liefde van mijn leven was ineens weg.”

Verwarring

“Hij rookte niet, sportte drie keer per week, dronk niet veel, we hadden dit totaal niet zien aankomen. Toen de dominee die zondagochtend bij mijn moeder aan de deur kwam – ik had de kans nog niet gehad – om te vertellen dat mijn man was overleden, zei ze: ‘Het gaat zeker om Janet? Heeft Janet een hartstilstand gehad?’. Daaruit blijkt wel hoe verwarrend dit was. Zelf kwam ik meteen in de overlevingsstand; ik was er helemaal niet mee bezig wat het met míj deed, ik moest er zijn voor de kinderen.”

Stress

“Natuurlijk had ik enorm veel stress en achteraf gezien was het bijzonder dat mijn hartprobleem toen niet verergerden. Ik maakte me erg veel zorgen om mijn kinderen en mijn kinderen maakten zich zorgen om mij. We hadden gelukkig heel veel contact. Een van mijn dochters trok samen met haar vriend zelfs een paar weken bij me in. En ook al waren er veel onuitgesproken zorgen, we groeiden echt naar elkaar toe. We dachten ook: we moeten het leven weer oppakken. Dus dat deden we. De angst dat ook mijn hart het weer kon begeven drukte ik weg.”

Uitgebreide kennis

“In 2009 werd ik gewezen op een spreekuur voor het vrouwenhart van prof. dr. Angela Maas in Zwolle. Haar kijk op en kennis van het vrouwenhart heeft enorm veel veranderd in de cardiologie. Mijn hartinfarct bleek veroorzaakt door SCAD (Spontaneous Coronary Artery Dissection, red.), iets wat bij mannen niet vaak voorkomt, maar vooral bij jonge vrouwen. Daarbij raken verschillende lagen van de vaatwand los van elkaar, waardoor de binnenkant van een bloedvat scheurt en afgesloten kan raken en vervolgens een infarct kan veroorzaken. Het is een zeldzame aandoening en daarnaast bleek ik ook FMD (fibromusculaire dysplasie, red.) te hebben.”

Alle kennis

“Dat is een verstoorde aanleg van bind- en spierweefsel in de wand van één of meer middelgrote slagaders in het lichaam. Dit kan leiden tot vernauwing, verwijding of het scheuren van de bloedvaten. Bij mij zitten die zwakke plekken in mijn hart, maar ook in de slagaders van mijn nieren, hals en hoofd. Met al deze kennis wist ik dat ik gewoon domme pech had gehad, dat ik zelf geen schuld had aan mijn hartinfarct. Dat ik niet te hard werkte of ongezond leefde. En ik wílde het mezelf ook niet meer kwalijk nemen. De hoge bloeddruk in combinatie met ADS en FMD was de reden, want dat was een enorm riskante combinatie. Angela Maas stuurde me door naar het Maastricht UMC, waar ik de juiste behandeling en medicatie kreeg.”

De rem erop

“Ondanks alle zorg en het onder controle staan, vertrouw ik mijn lichaam niet meer. Ik heb na die eerste keer nóg drie keer een hartinfarct gehad, allemaal veroorzaakt door een SCAD. In 2011 tijdens een cruise in de Caraïben, in 2013 en de laatste was in 2016; ik lag al in het ziekenhuis aan een infuus met bloedvatverwijdende medicatie te wachten op een katheterisatie, toen ik ineens weer zó moest overgeven en enorme pijn op m’n borst had. Help me, dacht ik, ik trek dit niet. Ik voelde me hondsberoerd. Voor ik het wist werd ik met een noodgang in het bed door de gangen gereden, verpleging met de spuugbak er rennend naast. Bleek het vat helemaal te zijn afgesloten en zat er een scheur van 6 centimeter in de kransslagader. Dat ik op dat moment al in het ziekenhuis was, heeft m’n leven gered.”

Revalidatie

“Je lichaam moet in principe zelf herstellen, maar toen hebben ze heel voorzichtig drie stents geplaatst. Vervolgens moest ik weer zes weken heel rustig aan doen en daarna zes weken revalideren; inmiddels ben ik echt een ervaringsdeskundige. ‘Ik weet wel wat ik moet doen’, zei ik de laatste keer toen ik daar binnenkwam. Maar ik ben ook elke keer daarna weer angstig, doe heel voorzichtig om m’n bloeddruk maar zo laag mogelijk te houden en rust veel uit. En dan langzaamaan weer beginnen. Eerst leefde ik alsof elke dag m’n laatste kon zijn, maar dat houd je niet vol. Maar ik stel dingen niet uit en doe wat ik graag doe. Ik vertaal nu een uurtje of zes per dag en ben na het overlijden van mijn eerste man weer heel gelukkig geworden met mijn tweede man.”

De bekende verschijnselen

“Leven met deze aandoeningen blijft lastig, ik leef met de rem erop. Het scheelt dat ik het voel aankomen, want ik heb – in tegenstelling tot veel vrouwen – wel de bekende verschijnselen als druk op de borst, pijn tussen mijn schouderbladen en kramp in m’n linkerkaak. En het zit gelukkig in mijn karakter om niet in paniek te raken, dat is ontzettend fijn. Dan stel ik bij opkomende signalen het bellen zelfs even uit omdat ik denk: ik heb nu zó geen zin om weer in een ambulance liggen. En weer die frustratie te voelen als verplegend personeel nog nooit van SCAD heeft gehoord. Eigenlijk wil ik nog steeds meer dan ik kan en ben altijd aan het plannen en weer doorstrepen en afzeggen. Maar dat moet ook wel echt, want hoe je het ook wendt of keert; ik heb een tijdbom in mijn lijf.”