Iris (50) was slechtziend maar wist van niets

Haar hele leven probeert Iris Prins mee te komen met de rest, niet wetende hoe weinig ze eigenlijk ziet. Als dat op haar veertigste duidelijk wordt en ze de hulp krijgt die ze nodig heeft, gaat er een wereld voor haar open. “Ik ging stappen, lunchen met vrienden en marathons rennen.”

“‘Wat doe ik hier, ik moet hier zo snel mogelijk weer weg. Wat moet ik tussen al die blinden?’ was het eerste dat door mijn hoofd ging toen ik bij revalidatiecentrum Het Loo Erf binnenstapte. Ik hoefde toch niet meer te leren hoe je een broodje smeert, en ik had een kind op de wereld gezet!

Wakker geschud

Een broodje smeren kon ik inderdaad al, maar daar hoorde ik voor het eerst hoe slecht ik daadwerkelijk zag. Ik ben er wakker geschud, had eigenlijk nooit door hoe ernstig het was. Na de eerste gesprekken met een psycholoog en andere hulpverleners heb ik drie weken op mijn kamer gehuild, ik was helemaal van de kaart.

Revalidatiecentrum

Na jarenlang maar doorgaan en op mijn tandvlees lopen, was ik helemaal op. In het revalidatiecentrum kreeg ik voor het eerst erkenning. Ik zat er drie dagen per week intern, leerde welke hulpmiddelen er zijn en hoe ik met mijn aandoening moet leven.

Bijvoorbeeld door zo min mogelijk mijn ogen te gebruiken, want alleen dan houd ik energie over. Dus niet meer lezen, en alles op gehoor doen. Ik vond, en vind, dat non-visuele heel beangstigend. Ook al zag ik niks, ik heb mijn ogen mijn hele leven gebruikt. Ze waren mijn veiligheid.”

Toxoplasmose-parasiet

“Toen ik twee maanden oud was, kwamen mijn ouders erachter dat mijn ogen niet meebewogen. Ik bleek als ongeborene te zijn geïnfecteerd met de toxoplasmose-parasiet. Daardoor zaten er littekens op mijn netvlies. Mijn linkeroog, in 2013 vervangen door een prothese, had alleen lichtperceptie en met mijn rechteroog zie ik ongeveer vier procent, maar dat weet ik pas sinds dat goed is onderzocht in het revalidatiecentrum.

Desondanks zeiden de artsen dat ik prima naar een gewone school kon en zo gebeurde het dat niemand doorhad hoe weinig ik eigenlijk zag en ik een leven ging leiden als een ziende.

“Niet doorhebben”

Toen ik ouder werd en doorkreeg dat er iets niet klopte, deed ik alsof. Ik imiteerde mensen, liep bij het stoplicht achter anderen aan en als er niemand stond, wachtte ik. Omdat ik geen vergelijkingsmateriaal heb, wist ik niet hoe goed of slecht ik zag. Dat ‘niet doorhebben’ loopt als een rode draad door mijn leven.

Ik werd zó moe en gestrest van het constant doen alsof, het bijhouden van iedereen, dat ik lichamelijke klachten kreeg: eczeem, een hoge bloeddruk en migraineaanvallen. Maar ook die klachten werden door de artsen niet op de juiste manier geïnterpreteerd.

Henk

Tijdens een vakantie op Texel ontmoette ik Henk. Ik was achttien, hij zestien. Hij begreep me en tegen hem sprak ik voor het eerst uit dat ik niet goed zag, dat ik op de voorste rij moest zitten in de bioscoop. Henk gaf mij houvast, nam al snel de zorgtaak op zich en dat is hij blijven doen. In 1994 beviel ik van onze dochter Amber. Toen ze ouder was, fungeerde ze al snel als mijn ogen. Ze zei welke bus eraan kwam of wees de weg. In de tussentijd ging ik steeds vaker over mijn grenzen heen en werd ik steeds afhankelijker van Henk, die me overal naartoe bracht en weer ophaalde.

Ik leefde een geïsoleerd leven; ik had mijn gezin, familie en wat jeugdvriendinnen en was best wel timide. Omdat ik íets wilde doen, begon ik met een opleiding sportmassage en ook daar ging ik maar door. Ik las dikke boeken terwijl ik nauwelijks kón lezen. Ik haalde goede cijfers, maar ondertussen ging het steeds slechter met me.

” Ze hebben mij geholpen mijn grenzen te herkennen”

Mijn opleiding zat in hetzelfde gebouw als Het Loo Erf en mijn docent stelde op een gegeven moment voor om daar eens langs te gaan omdat hij zag hoe ik aan het vechten was en eraan onderdoor ging. Tijdens mijn negen maanden durende revalidatie kwam ik er door gesprekken met lotgenoten achter dat ik niet alleen was. In het revalidatiecentrum hebben ze me geholpen mijn grenzen te herkennen; middagslaapjes móét ik bijvoorbeeld echt doen, anders houd ik het niet vol.

Lees ook: Actrice Anouk van Nes liet beide heupen vervangen na artrose: ‘Eindelijk pijnvrij’

Door het oog van de naald

Ik luister nu beter naar mijzelf en ik weet dat ik het eigenlijk allemaal best alleen kan, ook omdat ik nu met een taststok loop. Daarvoor durfde ik niet alleen met de trein of metro. Het duurde overigens wel negen maanden voordat ik mijn stok accepteerde: ik was ineens herkenbaar als slechtziende. Het hielp dat ze me bij Het Loo Erf duidelijk maakten dat het veel te gevaarlijk was om zonder stok deel te nemen aan het verkeer. Pas toen besefte ik dat ik al die tijd door het oog van de naald ben gekropen en dat was heftig.”

“Mensen begrepen mijn gedrag niet”

“Vroeger hadden mensen vaak niet door dat ik slechtziend ben. Waarschijnlijk omdat het niet aan me te zien is en ik de weg kende in de ziende wereld. Daardoor begrepen mensen mijn gedrag niet; dan stak ik over terwijl het eigenlijk niet kon of liep ik tegen mensen aan en kreeg ik een snauw: ‘Kijk uit je doppen!’

Door de stok kreeg ik een stuk meer waardering en begrip, mensen waren liever voor me. Tijdens mijn revalidatie groeide mijn zelfvertrouwen en leerde ik een groep mensen kennen met wie ik leuke dingen ging doen. Samen lunchen, op wintersport, naar het strand, dansen.

“Ik kan het alleen!”

Ik had ineens een leven naast mijn gezin. Henk stond nog steeds in de zorgstand en vond dat best moeilijk. Ik werd daar heel recalcitrant van, was volledig in mijn kracht: ik kan het alleen! Ik besloot bij hem weg te gaan. Ik vertrok uit het rustige Amstelveen en ging terug naar het drukke Amsterdam, mijn geboortestad en de stad waar ik de eerste 35 jaar van mijn leven had gewoond.

Wat had ik die stad gemist! Ik bleef afspreken met mijn blinde en slechtziende vrienden, maar ging ook geregeld naar de kroeg bij mij om de hoek, waar ik heel lieve mensen ontmoette. Het werd mijn tweede thuis.”

Hardlopen

“Tijdens en na mijn revalidatie is mij leven compleet veranderd. Ik zat lange avonden in de kroeg, ging op vakantie en naar feestjes met mijn nieuwe vrienden én ben gaan hardlopen. Ik sloot me aan bij Running Blind, waar je samen met een buddy rent. Via deze organisatie heb ik meegedaan aan de Rotterdam Marathon, Amsterdam Marathon en Vechtloop Weesp.

Ik ging wandelen en liep delen van de Vierdaagse in Nijmegen – ook met een buddy – en met Stichting Anders Bekeken ben ik achttien dagen naar Spanje geweest om de pelgrimsroute naar Santiago de Compostella te wandelen. En onlangs ben ik nog voor het eerst alleen naar het strand geweest, met de bus. Elke stap is een mijlpaal.

Terug bij af

Nadat ik mijn revalidatie had afgerond gebeurde er veel tegelijk: Henk kreeg een herseninfarct, we gingen scheiden, mijn vader werd ziek, ik woonde voor het eerst in mijn leven op mijzelf en het ging niet goed met mijn dochter. Het was te veel. En toen kreeg ik ook nog een hersenbloeding. Mijn lichaam zei stop. Wéér moest ik revalideren. Ik was terug bij af, maar ik had een basis, míjn basis. Ik moest alleen het vertrouwen in mijn lichaam weer terugvinden.

Vrienden

Dat lukt aardig. Gelukkig heb ik geen last van uitval, ik kan nog lopen, praten en normaal denken. Ik stel alleen soms twee keer dezelfde vraag, heel irritant. Op de momenten dat ik erdoorheen zit, kan ik altijd terecht bij mijn vrienden van Het Loo Erf. Ik hoef maar één ding te zeggen en ze begrijpen me. Het is fijn om vrienden te hebben die in hetzelfde schuitje zitten, maar toch vind ik het belangrijk om niet alleen als slechtziend te worden gezien.

Artikelen van Margriet ontvangen in je mailbox?
Schrijf je in op margriet.nl/nieuwsbrief

“Het blijft een gevecht met mezelf”

Ik klap mijn stok altijd in als ik mijn buurtkroeg binnenstap. Soms wil ik die stok weggooien zodat het gewoon weer is zoals vroeger; doen alsof er ‘niks aan de hand’ is, ondanks dat het nu zo veel beter met me gaat. Het blijft een gevecht met mezelf. Aan de andere kant vind ik het ook heel fijn als iemand me begrijpt en steunt. Als iemand tegen me zegt: ‘Waarom klap je je stok niet even uit, dat is toch veel makkelijker?’ Dat is het warme bad dat ik voel als ik bij mijn blinde en slechtziende vrienden ben. Ik zoek ontzettend naar bevestiging, maar aan de andere kant…

“Ik wil nooit meer zo’n afhankelijk konijntje zijn”

“Toen ik me op een gegeven moment aanmeldde bij Tinder, vermeldde ik eerst niet dat ik slechtziend ben, omdat ik wil dat mensen mij nemen zoals ik ben, met of zonder stok. Later heb ik het wel in mijn profiel gezet, maar ik vind het nog steeds moeilijk om mij als slechtziende voor te doen. Ik ben groot geworden met het idee dat ik prima zag. Daarom vond ik ook dat ik niet thuishoorde op Het Loo Erf.

Ik wil normaal zijn, ten koste van alles, ook nu ik weet wat ik heb en hoe ernstig het is. Ik merk dat ik me in relaties soms weer wat afhankelijk opstel, iets wat ik destijds heel benauwend vond, maar soms wil je dat iemand je hand vastpakt en voor je zorgt. Aan de andere kant wil ik ook vrij worden gelaten. Die middenweg heb ik nog niet helemaal gevonden. Maar één ding weet ik zeker: ik wil nooit meer zo’n afhankelijk konijntje zijn. Daar pas ik echt voor.”

Tekst | Katja Brokke
Fotografie | Mariël Kolmschot

Dit artikel verscheen eerder in Margriet 47, 2019. Het hele nummer lezen? Dat kan! Bestel ‘m hier.