Persoonlijk

Anke (50) over nazorg na kanker: ‘Voor hen is het klaar, maar voor mij begint het pas’

anke-50-over-nazorg-na-kanker-voor-hen-is-het-klaar-maar-voor-mij-begint-het-pas.jpg

In het nationaal Actieplan Kanker & Leven dat op 18 september gepresenteerd is, werd vastgesteld dat de nazorg voor patiënten met kanker beter kan. Anke (50) herkent dit. In juli 2019 werd bij haar de diagnose nierkanker vastgesteld, maar ze is niet tevreden met de nazorg die ze gekregen heeft.

Volgens de makers van het actieplan, patiënten, zorgorganisaties en onderzoekers, leven veel mensen die kanker hebben gehad met angstklachten, vermoeidheidsklachten en hebben problemen met sociaal functioneren. Zo zijn patiënten bang voor terugkeer van de ziekte, hebben sommige beschadigde zenuwen en zijn er mensen die problemen ervaren met relaties of werk. We spraken Anke over haar ervaring.

Vervette lever

“Ik was al lang heel erg moe. Maar ja, dat zijn we allemaal, dus ik besloot niet gelijk naar de huisarts te gaan. Vorig jaar wilde ik voor de zekerheid toch maar bloed laten prikken. Misschien zou het wel pfeiffer kunnen zijn.” Uit het bloedonderzoek bleek dat Anke een vervette lever had. Haar leverwaarden waren niet heel erg verhoogd, maar de huisarts wilde toch dat ze na vier weken zou terugkomen. “Toen er na die vier weken geen verschil was, werd ik doorgestuurd naar de maag-darm-lever arts. Uit de echo die de arts maakte, bleek dat mijn leverwaarden niet heel erg verhoogd waren, maar ze hadden daar wel iets gezien dat ze niet vertrouwden.” Uit een scan bij de uroloog bleek dat Anke nierkanker had. Het werd bij toeval ontdekt.

Klachten

“Ik had helemaal geen klachten die bij nierkanker horen, zoals buikpijn of het plassen van bloed. Meestal krijg je deze klachten ook pas als je in een vergevorderd stadium zit. Gelukkig zat ik dat nog niet en was het nog goed te behandelen. Wel zat er een tumor van 6 centimeter. Dat is best groot. Maar er waren geen uitzaaiingen. Als die echo niet was gemaakt, waren we er niet achter gekomen en was het waarschijnlijk te laat geweest. Dat heeft best veel impact op je. Ik ging naar de dokter voor moeheid en dan kom je ineens met nierkanker het ziekenhuis uitlopen. Dan denk je ook: hoe dan?”

Artikelen van Margriet.nl ontvangen in je mailbox?
Schrijf je in op margriet.nl/nieuwsbrief

Operatie

In september had Anke haar operatie. Toen was nog niet zeker of haar hele linker nier verwijderd moest worden, of alleen een deel. Dit zouden ze pas tijdens de operatie beslissen omdat ze dan pas konden bekijken hoe het ervoor stond. Er is in Anke’s geval alleen het stuk weggesneden waar de tumor in zat. “Ik hoefde geen bestraling of chemo, dat werkt niet bij nierkanker. Het is een erg zeldzame vorm van kanker. Daarom is er ook weinig over bekend. Ik ken geen lotgenoten omdat vrij weinig mensen het krijgen. Op dit moment heb ik daar geen behoefte meer aan, maar vorig jaar had ik dat wel gehad. Je maakt situaties mee waarbij niemand je kan helpen. Dat vond ik heel lastig.”

Na de operatie werd ze al vrij snel ontslagen uit het ziekenhuis. “Ik ben op donderdag geopereerd. Op zaterdag mocht ik al weg omdat er geen complicaties waren. Op het moment dat je succesvol geopereerd bent, vind een arts het klaar. Grof gezegd: we houden geen kostgangers in het ziekenhuis.”

Geen nazorg bij kanker

Elk half jaar moet Anke op controle komen. Omdat ze zich nog steeds moe voelt, vraagt ze hier nog steeds naar. Helaas is het niet te verklaren. “Ik mis wel een stukje nazorg. Dat je er met iemand kan praten of advies kan krijgen over eten of sporten. Er is niemand die daar met je over praat. Dat heb ik allemaal zelf moeten bedenken. Ik had het fijn gevonden als er bijvoorbeeld een verpleegkundige beschikbaar was geweest om dingen te bespreken waar ik tegenaan loop. En dat ik bijvoorbeeld doorverwezen zou worden naar een diëtist of een speciale fysio die gespecialiseerd is in kanker. Het zou alleen al fijn zijn als iemand begrip toont voor je situatie en dat je gewoon kan praten met iemand.” Ondanks dat Anke geen nazorg heeft gehad, vond ze wel steun bij vrienden en familie. Toch is dit niet altijd genoeg. “Een verpleegkundige heeft net een andere kijk dan iemand die dichtbij je staat.  Ik heb nog steeds geen duidelijke antwoorden over wat wel of niet mag met sporten en diëten.”

‘Voor mij begint het pas’

Over het algemeen was Anke wel tevreden over het medisch personeel. “De verpleegkundigen waren heel lief voor me. De dag na de operatie kreeg ik een heftige huilbui en toen heb ik een heel lang gesprek met haar gehad. De uroloog daarentegen is veel zakelijker. Natuurlijk is het voor hen ook lastig omdat het niet vaak voorkomt. Maar, ze zouden best meer tijd mogen nemen om te praten over hoe het gaat en hoe ik me voel. Daar wordt verder eigenlijk niet naar gevraagd. Het zijn meer de verpleegkundigen die dat doen. Wanneer er geen complicaties zijn, word je een beetje aan je lot overgelaten. Voor hen is het klaar, maar voor mij begint het pas. Na mijn werkdag is bij mij de batterij leeg en moet ik een uur liggen. Met de moeheid doen ze niks, maar tijdens een controle nemen ze ook niet echt de tijd om met je te praten. “Het is allemaal goed, tot over een half jaar!’ zeggen ze dan. Als je niet aan de buitenkant ziek bent, ben je voor veel mensen al niet meer ziek. Maar ik draag nog steeds elke dag de nadelen van de ziekte.”

Beeld |iStock

Yeah, Margriet is genomineerd voor Website van het Jaar 2020!
Help jij ons winnen? Stem dan snel

Margriet 40 ligt nu in de winkel!Met deze week: hoe verder na ontrouw, een slank weekmenu, tips om je thuiswerkplek te verbeteren en nog véél meer. Haal het nummer snel in huis of bestel ‘m online zonder verzendkosten.

Ook interessant