MT29 Persoonlijk melanoom Beeld Marië Kolmschot. Visagie: Nicolette Brøndsted.
Beeld Marië Kolmschot. Visagie: Nicolette Brøndsted.

PREMIUM

‘Ik mijd de zon, kies altijd de schaduwkant van de weg waar ik vroeger juist overstak om in de zon te lopen’

Een onschuldig plekje, dacht Wilma de Wit. Maar de diagnose melanoom was het begin van een verschrikkelijke rollercoaster die nog steeds voortraast. “Het gaat goed, zolang het goed gaat.”

“Ik woonde met mijn toenmalige man en jongste dochter voor drie jaar in Rome. De oudste twee studeerden al. Ik had er en geweldig leuke baan als lerares bij het NOB, Nederlands Onderwijs Buitenland. In de zomer van 2013 zag ik een moedervlekje op mijn heup. Ik had er al eerder twee laten weghalen, dus ik maakte me totaal geen zorgen. De arts trouwens ook niet. Maar niet lang daarna, we waren voor de zomervakantie weer even in Nederland, kreeg ik een telefoontje dat mijn hele leven overhoop haalde. Zo heftig als Italianen vaak reageren, zo heftig bracht mijn arts de boodschap over dat het dit keer een melanoom was en dus helemaal fout.”

Moedervlekje van een halve centimeter

“Een dag later zat ik al bij de dermatoloog in het ziekenhuis in Hoorn, die dingen zei als: ‘Het ziet er echt niet goed uit mevrouw’ en over mijn levensverwachting begon. Dat voelde gek, omdat ik ervan uitging dat ze gewoon iets meer huid zouden weghalen en dat het dan klaar zou zijn. Uiteindelijk hebben ze een stuk van 25 centimeter uit mijn heup gesneden. Een pijnlijke operatie, waarna de fikse wond met heel veel hechtingen werd gedicht. En dat voor een moedervlekje van een halve centimeter. Toen ik weer was opgeknapt, pakte ik mijn leven en werk in Rome weer op.”

Nieuwe liefde, nieuwe uitzaaiing

“Kort daarna liep mijn huwelijk stuk en in november 2013 kwam ik alleen terug naar Nederland, waar ik mijn leven weer aardig op de rit kreeg en mijn nieuwe, grote liefde Richard ontmoette. We genoten volop van het leven toen ik eind 2014 op een ochtend een klein knikkertje in mijn lies voelde. Meteen gingen de alarmbellen weer af: het zal toch niet terug zijn?”

“Op de PET-scan waren geen uitzaaiingen te zien, maar een punctie van het knobbeltje wees uit dat het wel degelijk was uitgezaaid in de lymfeklieren in mijn lies. Op dat moment besloot ik dat ik voortaan naar het Antoni Van Leeuwenhoek (AVL) ziekenhuis wilde. Daar waar alle expertise met betrekking tot kanker onder één dak zit.”

“Als je verliefd bent, ben je ongelooflijk sterk. Dat heeft me echt geholpen. En het was zo romantisch toen Richard, vlak voor ik naar het AVL ging, zei: ‘Ik wil met je trouwen, hoe het ook afloopt.’ Ik was gelukkig en geroerd tegelijk. Maar ik dacht ook: waar trek ik je in mee? En: we kennen elkaar pas zo kort. Maar hij was heel stellig en we zijn dit samen aangegaan.”

“Nadat de lymfeklieren in mijn lies en onderbuik waren verwijderd, wilde ik het boek opnieuw sluiten. Maar bij de routinecontrole drie maanden later bleek uit de CT-scan dat het echt overal zat. In mijn ruggenmerg, buikvlies, milt, overal. Dit was het dan, ging door me heen.”

“Hoe moest ik het mijn kinderen vertellen, en mijn moeder? En Richard, hoe moest hij verder? Dat ik er zelf straks niet meer zou zijn, vond ik jammer, heel jammer. Ik houd van het leven. Maar het idee dat zij alleen door moesten, was niet te doen. En is dat nog steeds niet.”

Studiemateriaal

“Omdat de chemotherapie niet aansloeg, was ik eigenlijk ten dode opgeschreven. Toch was er één nieuwe optie: immuuntherapie. Deze behandeling was nog in ontwikkeling, maar zoals de arts zei, was het fiftyfifty. Het kwartje kon de goede of de verkeerde kant op rollen.”

“Anderhalf jaar lang reden we elke drie weken van Leeuwarden naar het AVL, waar ik aan het infuus ging. Wat ze precies in me lieten lopen weet ik niet, maar op het infuuszakje stond in elk geval ‘studiemateriaal’. De immuuntherapie sloeg echt enorm goed aan. Zó goed, dat begin 2017 echt alle uitzaaiingen weg waren. Ik had dit dus echt niet een jaar eerder moeten krijgen, dan was ik er niet meer geweest.”

“Maar het was nog niet voorbij. Ik werd alsmaar moeër en moeër, misselijk, kreeg buikpijn én bloedarmoede. Dus volgde weer een onderzoek. Dit keer zat er een volledig nieuwe uitzaaiing in mijn twaalfvingerige darm; ik was terug bij af. Maar ook nu, half 2017, was er een nieuw medicijn in ontwikkeling tegen de mutatie die ik had: de doelgerichte therapie met BRAF/MEK-remmers. Deze fungeerden als uitstel van executie door grote tumoren te verkleinen. En daar was ik al blij mee. De BRAF/MEK-remmers deden hun werk en sloegen enorm aan. Dankzij een paar bloedtransfusies knapte ik daarna snel op. Maar die medicijnen beïnvloedden ook ons dagelijks leven. Ik werd eens in de paar weken ziek, kreeg hoge koorts en moest alles aanpassen om dit vol te houden.”

Geen eind aan de rollercoaster

“Ik ging steeds vaker nadenken over de dood en mijn afscheid. Elke slechte uitslag, elke behandeling of ingreep; het waren allemaal momenten waarop ik mijn crematie ging regelen. Kort voor mijn laatste operatie heb ik alles opgeschreven. Hoe ik het voor me zag en met welke muziek. Het hele scenario zit nu in een hangmap in de archiefkast. En ik hoop dat het daar nog lang in mag blijven zitten.”

“Ondanks de medicatie groeide de uitzaaiing in mijn twaalfvingerige darm toch weer en volgde bestraling als laatste redmiddel. Zestien keer werd ik bestraald, vijf keer per week ging ik naar het AVL. Het mooie was dat ik nooit alleen was. Of er stapte in Hoorn een vriendin bij me in de taxi, of er zat wel iemand in het AVL op me te wachten. Mijn kinderen, vriendinnen, Richard: altijd was er iemand bij me. Dat was zo waardevol. En hoewel deze bestraling puur palliatief was, om de boel rustig te houden, verdween alles. Wat niemand had verwacht, gebeurde.”

“De euforie was van korte duur, want medio 2018 zagen ze op een scan toch weer een plekje in mijn buik dat niet goed was. Een risicovolle operatie volgde. Gelukkig bleek het dit keer geen uitzaaiing, maar ‘gewoon’ een ontsteking van een lymfeklier als gevolg van de immuuntherapie. De wereld ging weer open. Alsof de zon weer speciaal voor mij ging schijnen.”

MT29 Persoonlijk melanoom Beeld

Van zon naar schaduw

“Diezelfde mooie zon heeft deze ellende natuurlijk ook veroorzaakt. Sinds 2013 ben ik niet meer naar het strand geweest. Ik mijd de zon, kies altijd de schaduwkant van de weg waar ik vroeger juist overstak om in de zon te lopen. Zonvakanties doen we niet meer. En zonnebrandcrème is tegenwoordig mijn bodylotion, ik smeer er zelfs mijn handen mee in. Dat deed ik vroeger nooit. En tussen twaalf en vier kom ik helemaal niet meer in de zon. Ik vind het soms wel lastig dat mensen die mijn hele traject hebben meegemaakt gewoon nog even naar de zonnebank gaan om voor te bruinen voor hun vakantie. Echt bizar. De zonnebank is echt funest voor je huid.”

Die eeuwige onzekerheid

“Ik had een overvol leven, eigenlijk was nooit iets te veel. Mijn werk en drie kinderen en altijd sociale dingen. Inmiddels heb ik mijn vaste baan als lerares moeten opgeven en doe ik één ochtend per week vrijwilligerswerk. Ik moet echt rustiger aan doen omdat ik veel sneller moe ben. Gelukkig was ik altijd al optimistisch, maar ik kan nu nog meer genieten van kleine dingen.”

“Wat ik het heftigst vind, is de eeuwige onzekerheid die kanker meebrengt. Elke keer als ik weer een scan moet laten maken, komt die onzekerheid terug. De week voor de scan is lastig en het wachten op de uitslag erna, helemáál. Dankzij een therapeute kan ik de angst iets beter beheersen en ervoor zorgen dat mijn gedachten niet op hol slaan. Maar wennen doet het nooit. Als ik ook maar even misselijk werd, dacht ik meteen weer dat het fout was. Die gedachte maakt echt dat je anders in het leven gaat staan.”

Genieten van elke dag

“Of ik me nu genezen voel? Nee, dat heb ik wel afgeleerd. Ik geniet van elke dag dat ik er nog ben en elke goede uitslag voelt als ‘extra tijd’. Eerst dacht ik: als ik de geboorte van mijn kleinkind maar meemaak. En daarna: als ik er nog maar ben op haar eerste verjaardag. Dat is gelukt, binnenkort wordt ze alweer vijf. Echt geweldig! Maar nu wil ik ook alles meemaken. Alleen die garantie heb je niet. Het gaat goed, zolang het goed gaat. En stel dat het misgaat, wie weet hebben ze dan weer iets nieuws ontwikkeld.”

MT29 M29 Horizontale lijn aqua Beeld

Een melanoom is een vorm van huidkanker

Welke vormen van huidkanker zijn er precies? En hoe kun je je ertegen beschermen? Dr. Marlies Wakkee is dermatoloog en onderzoeker aan het Erasmus MC Kanker Instituut. Ze is gespecialiseerd in de behandeling van huidkankerpatiënten: “Meer dan de helft van alle kankergevallen betreft huidkanker. En dat aantal stijgt nog steeds. Dat is het resultaat van de jaren tachtig en negentig waarin we ons niet goed of nauwelijks beschermden tegen de zon. We signaleerden dit jaar 70.000 nieuwe gevallen van huidkanker.”

Er zijn drie hoofdsoorten van huidkanker onderscheiden:

  1. Basaalcelcarcinoom. Dat is een langzaam groeiend huidkleurig plekje of wondje, met zo’n 50.000 gevallen per jaar.
  2. Plaveiselcelcarcinoom. Hier gaat het om een huidkleurige of rode bult die snel groeit en vaak pijnlijk is, met ongeveer 12.000 gevallen per jaar.
  3. Melanoom. Dit is een kwaadaardige moedervlek, met jaarlijks om en nabij de 7.500 gevallen.

Wakkee legt uit: “Sommige moedervlekken kunnen uitgroeien tot een melanoom, maar meestal ontstaan melanomen in een verder gave huid. Melanoom is de meest agressieve en dodelijke vorm van huidkanker met de grootste kans op uitzaaiingen. In 2021 overleden 800 mensen aan de gevolgen van deze vorm van huidkanker.”

Wees alert

Wakkee legt uit dat je van kinds af aan moedervlekken ontwikkelt. Je hoeft echt niet alle moedervlekken te laten controleren. Je moet vooral alert zijn op die ene die je echt opvalt. “Zoals wij dat in de dermatologie noemen ‘het lelijke eendje’. Vaak zijn dit soort verdachte moedervlekken asymmetrisch van vorm, bestaan ze uit meerdere kleuren van wit tot zwartbruin en kunnen ze spontaan gaan bloeden. Huidverbranding is een van de grootse risicofactoren. De huid is een wonderlijk orgaan dat heel snel kan herstellen maar naarmate je vaker verbrandt, kan er een ‘foutje’ optreden bij het herstel. Dan ontstaat er een moedervlekje of sproetje. Dat zijn allemaal ‘stempeltjes’ van de zon. Niemand wordt met sproeten geboren. Wat de laatste jaren opvalt is dat we ook meer jongere patiënten zien. Het grootste deel van deze gevallen is zon- of uv-gerelateerd. En hoe lichter je huid is, hoe groter de kans dat je verbrandt.”

Nieuwe therapieën

Gelukkig wordt er voortdurend onderzoek gedaan naar nieuwe behandelingen om de overlevingskansen voor patiënten te verhogen. Wakkee: “De immunotherapie is een enorme stap voorwaarts en er zijn mensen die hier heel goed op reageren. Maar er zijn nog steeds mensen die overlijden aan een melanoom. We streven ernaar om de aantallen terug te brengen. Maar vooralsnog is voorkomen beter dan genezen.” Als je denkt dat een moedervlek is veranderd of opvalt, ga dan naar de huisarts, benadrukt Wakkee. “En maak foto’s van je moedervlekken zodat je ze kunt monitoren. Hier zijn ook apps voor zoals de Huidmonitor-app van Stichting Melanoom (stichtingmelanoom.nl) of de Skin-Vision-app die een moedervlek beoordeelt.”

MT29 M29 Horizontale lijn aqua Beeld

Tips om je huid te beschermen

  • Smeren, smeren en smeren. Liefst zo dik als je je boterham met pindakaas smeert;
  • Factor 30 beschermt 95% tegen huidkanker, factor 50 98%;
  • Laat je in het voorjaar niet verrassen. De zon is dan al best sterk;
  • Mijd de zon tussen 11.00-14.00 uur;
  • Smeer niet alleen als je naar het strand gaat, maar ook als je bijvoorbeeld buiten gaat sporten of werken;
  • Draag uv-werende kleding en een pet of hoed;
  • Zoek de schaduw op in plaats van de zon;
  • Check de zonkracht bij het weerbericht.

Niet vergeten!

  • Aftersun kan de schade door verbranding niet herstellen.
  • Zonnebanken met uv-filters bestaan niet.
  • Bruinen is ook zonneschade aan je huid.
MT29 M29 Horizontale lijn aqua Beeld
Liesbeth ChamuleauMarië Kolmschot. Visagie: Nicolette Brøndsted.

Op alle verhalen van Margriet rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@margriet.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden