Ideke van Haren heeft ME Beeld Privéfoto
Beeld Privéfoto

PREMIUM

Ideke heeft ME: ‘Van de kleinste inspanning kan ik me al misselijk en draaierig voelen’

Elk jaar is het op 8 augustus Wereld ME-dag. Myalgische encefalomyelitis, ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), heeft een grote impact op de mensen met deze ziekte. Patiënten zijn namelijk ernstig vermoeid en kunnen bijna niets meer doen. In 2015 kreeg ook Ideke van Haren deze diagnose: “Ik douche maar één keer per week, omdat dat voor mij voelt als het lopen van een marathon.”

“In december 2013 werd ik van de ene op de andere dag ziek,” vertelt Ideke. “Ik voelde me de hele dag al niet lekker, maar ben toch naar het kerstdiner van mijn werk gegaan. Toen ik thuis kwam, ben ik ziek geworden en heb ik me ook nog zeker een halfjaar daarna doodziek gevoeld. Ik had koorts en spierpijn en dit ging maar niet over. Toen ik na twee weken naar de huisarts ging, zeiden ze: het heeft tijd nodig.”

Ziek door een virus

“Uiteindelijk bleek dat ik ziek ben geworden door het cytomegalovirus. Dit werd ontdekt nadat ik een week later kon bloed liet prikken. Maar omdat het een virus is, kon ik hier geen antibiotica voor krijgen. Ik moest op dat moment maar kijken waar het schip zou stranden en kreeg niet veel later een oproep voor een bedrijfsarts. Daarmee ben ik langzaam gaan kijken naar mijn werk. Ik werkte als medewerker financiële administratie, maar kon dat niet meer volledig doen door die ziekte. Ik ben toen een paar uur thuis gaan werken, maar in juni ben ik toch weer volledig aan de slag gegaan en werkte ik weer 24 uur per week.”

“Op dat moment werkte dat voor mij. Ik kon het werk goed aan, maar dat kwam vooral doordat mijn zoon thuis was. Als ik na een werkdag van zes uur thuis kwam, hoefde ik het huishouden niet te doen; niet te koken of te wassen, maar kon ik op de bank gaan liggen. Dat was hoe ik het vol kon houden. Maar nadat mijn zoon een paar maanden later een baan vond, viel dat vangnet weg. Ik moest het dus allemaal alleen doen en dat werd ontzettend zwaar. Dat is ook het moment dat ik in de ziektewet terecht kwam.”

Diagnose CVS (ME)

“Al die tijd wist ik niet waar ik last van had. Ik was ontzettend moe en de kleinste inspanning kostte me al onwijs veel energie. Van die inspanning werd ik ziek en raakte ik volledig uitgeput. In januari 2015 kon ik terecht in het Radboud UMC in Nijmegen. Op dat moment waren we al twee jaar bezig en had ik nog steeds geen diagnose. Wel werden er allerlei onderzoeken gedaan door de internist. Op die manier werden alle andere ziektes uitgesloten worden en kreeg ik de diagnose CVS. Destijds heette dat nog zo, maar nu wordt het vaak ME genoemd, omdat CVS niet de volledige lading dekt.”

“Aan de ene kant is zo’n diagnose heel fijn, maar tegelijkertijd was het ook iets waar ik niet zoveel mee kon. Het was namelijk geen diagnose waardoor het UWV me kon afkeuren. Ik werd zelfs volledig goedgekeurd. Wel kreeg ik contractvermindering en ging ik 18 uur werken, maar na verloop van tijd liep ik daardoor ook op m’n tandvlees. Ik was helemaal kapot en werd door m’n leidinggevende naar huis gestuurd. Want ook op mijn werk zagen ze dat het gewoon niet meer ging.”

Behandelingen

“Tussendoor heb ik wel verschillende dingen geprobeerd om te genezen. Zo kon ik meedoen aan een dubbel blind onderzoek. Dat betekent dat ik een maand lang iedere dag injecties moest spuiten en geen andere medicatie mocht gebruiken. Dat leek eerst positief te zijn. Ik kreeg na een week namelijk een opvlamming en voelde me ineens weer super goed. Alsof ik de wereld weer aan kon. Mijn menstruatie kwam zelfs weer op gang, maar die opleving was helaas maar van korte duur. Een week later voelde ik me weer slechter en bleef ik maar een beetje aansukkelen.”

“Een halfjaar later mocht ik mee doen aan een behandeling met CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graded exercise therapy). Daarbij werd honderd procent genezing beloofd. Maar in deze therapie moest ik het wandelen opbouwen van één minuut naar twee uur, terwijl ik op dat moment nog werkte. Voor mij waren 15 minuten eigenlijk al te veel. Ik was helemaal kapot en had een hartslag van 230. Op advies van mijn huisarts ben ik hiermee weer gestopt.”

Volledig afgekeurd

“In 2020 ben ik uiteindelijk, na een hele lange en slopende strijd bij het UWV, volledig afgekeurd. Dit is natuurlijk wel vervelend, maar voor mij was het goed nieuws. Het ging echt niet meer. Ik was op dat moment eigenlijk alleen maar opgelucht; eindelijk werd ik serieus genomen en was er erkenning. Ik kon mijn energie weer voor andere dingen gebruiken.”

“Op dit moment gaat het naar omstandigheden goed. Ik ben nog steeds moe van de kleinste dingen, maar ik probeer wel een dagritme aan te houden. Ik sta op gezette tijden op en ga ook op een bepaald tijdstip weer naar bed. Ik douche maar één keer per week, omdat dat voor mij voelt als het lopen van een marathon. Soms heb ik niet eens de puf om me nog af te drogen. Van de kleinste inspanning kan ik me al misselijk en draaierig voelen en ook nu, tijdens dit interview, zorgt het vele praten ervoor dat ik zit te trillen.”

Positief blijven

“Vroeger sportte ik veel, speelde ik verschillende muziekinstrumenten, was ik actief bij de fanfare en ging ik graag zwemmen. Dat kan natuurlijk niet meer. Dat vond ik wel even lastig, maar ik kan moeilijk gaan doen en mopperen, maar daar heb ik niemand mee. Behalve mezelf dan. Ik ben ook gewoon positief ingesteld en kijk vooral naar wat nog wel kan. Lezen gaat nog wel, ook al is dat soms lastig met concentratie. Online zit ik bij een community met andere leesfanaten die ik vaak spreek, zo heb ik toch ook sociale contacten.”

Wat kan wel?

“Het aanpassen in mijn familie vind ik soms wel lastig. Mijn man is niet meer alleen mijn partner, maar ook mijn mantelzorger. En mijn zoons zijn uit huis, maar ook daar is de opvoeding natuurlijk anders verlopen dan ik gehoopt had. Eén van hen is bezig met het kopen van een huis en daar kan ik niet bij helpen. Ik kan niet even komen kijken, want het is aan de andere kant van het land, en ook klussen kan ik niet. Het is veel inleveren, maar ik probeer toch altijd te ontdekken wat ik nog wel kan doen binnen bepaalde beperkingen en grenzen. Daardoor ben ik goed geworden in het stellen van prioriteiten. En ik houd altijd mijn favoriete quote van schrijfster Pamela Sharon in mijn achterhoofd: ‘Wie ik gisteren was, zal ik nooit meer kunnen zijn en wie ik morgen ben, wordt bepaald door vandaag’.”

Nynke KooyPrivéfoto

Op alle verhalen van Margriet rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@margriet.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden