‘Het meeste mis ik zijn liefde. Niemand hield van mij zoals hij’

Hij is er al bijna anderhalf jaar niet meer, Jan Pieter Breugem. Maar hij is nog volop voelbaar in elke vezel, in het Zwolse huis van de fitte Greet (77) en Jaap Senior (82). Dochter Tooske Ragas (47), daar geboren en getogen, en haar moeder vertellen over Jan Pieter en die laatste periode.

Af en toe zijn er tranen

Jaap Senior komt soms ook meepraten. Ze voelen zich gedragen in Zwolle. “Iedereen kende Jan Pieter. Nog steeds word ik aangesproken door mensen die hem kenden en wier dag hij altijd goed maakte.” Een foto van Jan Pieter in zijn hand. “Kijk naar hem, hij heeft je door, hij naait je een oor aan, maar hij pakt je. Dat hou ik van hem over. En dat is heel veel.”

Af en toe zijn er tranen, van Tooske, van Greet. “Wat zou ik hem toch graag uit die fotolijst rukken. Even die wangen willen knijpen.” Zachtheid blijft er over bij Tooske, van Jan Pieter. “In the end wil je knuffelen.” Ze kijken elkaar aan. Tooske schiet vol. “Het meeste mis ik zijn liefde. Niemand hield van mij zoals hij.” Ze wrijft haar handen, zijn handen die ze ook zo mist. Tot aan het moment dat de kist dichtging heeft ze haar neus bij zijn wangen gehad. “Dat je weet, dit is het dan.”

‘Ik ben anders, nou en?’

Jan Pieter had downsyndroom. Maar vanaf zijn geboorte, als oudste in het gezin dat daarna groter werd met broer Jaap en dochter Tooske, hebben ze alles gedaan om hem fatsoenlijk groot te krijgen. Alle tijd en aandacht gaat naar hem om hem te leren lezen. Zijn beide ouders waren docent, dus geduld was er volop. Greet wilde hem geen stempel geven, maar gaf hem een button met daarop de tekst: “Ik ben anders. Nou en?” Ze lacht. “Ja, dat paste wel bij ons en bij hem.”

Hij leerde spreken in hele mooie volzinnen, hield van discussiëren over wereldproblematiek. “Jullie hebben een goeie”, zeiden mensen over hem tegen Greet. “Hij was gelukkig en gezellig. Maar hij wist ook dat hij down had. Ik moet niet trouwen en kinderen krijgen, zei hij dan. Want ik kan ze niet opvoeden.” Tooske: “Toen mijn broer en ik kinderen kregen is hij een keer hartverscheurend verdrietig naar boven gegaan. Eenmaal weer beneden zei hij. “Oké, ik kan geen vader zijn, maar ik kan wel de beste oom van de wereld worden.”

En ja, zegt Greet, er zijn zorgen. En je blijft altijd zorgen voor dit kind. “De navelstreng met hem is nooit doorgeknipt.” Jaap Senior: “Vanaf zijn geboorte wist ik dat ik een nieuwe start van mijn leven maakte. Sommige ambities moest ik laten varen.”

Om zoveel mogelijk dezelfde levensloop te lopen als de andere twee kinderen, ging hij op zijn 23ste uit huis. Greet vond het vreselijk. “Maar je weet dat het goed voor hem is.” Hij woonde op een steenworp afstand van hun huis in een zorgcomplex met andere bewoners die ook verstandelijk gehandicapt zijn. Hij ging werken bij een kinderboerderij, had het ontzettend naar zijn zin. Op zaterdag kwam hij thuis, doordeweeks ging hij zijn eigen gang.

Ze weet dat hij door Down meer risico loopt op Alzheimer, maar Greet wilde het nog niet weten. Tooske: “Hij was ook zo fit, zag er supergoed uit. Dus je denkt ook dat je daar nog lang niet bent.” Maar als je er eenmaal bent, gaat het voor mensen met Down heel hard. Dat proces heeft Greet met de brieven willen vastleggen. “Het was ontluisterend en mensonterend en zo verdrietig.”

Niet meer langs kunnen

Greet heeft altijd gedacht, als hij sterft, dan hoop ik dat hij eerder gaat dan ik. Het is heel dubbel, niemand wil zijn kind zien sterven, maar juist met een kind met down is dat anders. “Ik wilde hem zo lang mogelijk vasthouden, maar moest mezelf ook toespreken dat het goed was dat het snel ging. Dat ik zijn eerste en zijn laatste ademtocht heb mogen meemaken vind ik een geschenk.”

Want op een gegeven moment is het wel duidelijk dat Jan Pieter wel degelijk Alzheimer heeft. “Het was zo ongelooflijk verdrietig om te zien hoe alles wat hij al die jaren met zoveel moeite had opgebouwd door die ziekte afbrak.”

Toen corona kwam, mochten ze niet meer bij hem. De herinnering daaraan doet Tooske en Greet opnieuw gruwelen. Facetimen begreep hij niet. Greet liep af en toe langs zijn huis, maar wilde liever niet dat hij haar zag. Hij begreep het allemaal niet. Tooske: “Dan was ik hier terwijl ik wist dat hij aan het verslechteren was, maar mocht ik niet bij hem zijn.”

Tooske trok het niet. Op een dag had er iemand dienst die ook vond dat regels regels zijn, maar dat een mens een mens is en dat er soms uitzonderingen zijn. Die zou Jan Pieter naar beneden brengen, zodat ze in de tuin even samen konden zijn. Jan Pieter kon al niet zo goed meer lopen. Ze hadden elkaar toen al twee maanden niet gezien. Hij stond aan de andere kant van de glazen buitendeur. Hij keek haar aan.

De eerste drie seconden gebeurde er niks. Die deur ging open en hij nam een sprint en sprong als een aapje tegen haar op. “Ik was blij dat ik stevig stond, anders waren we allebei omgevallen. Hij sprong in mij, huilen, ik huilen, wij huilen. Ik riep iets van: ik mocht je niet zien van de regering. Het was zo afschuwelijk.” Greet: “Toen hebben we gezegd: we nemen hem terug in huis.”

‘Je gaat niet in je eentje dood’

Zeventien dagen was hij thuis. Dat deden ze op karakter, maar zwaar vermoeiend was het wel. Tooske: “Hij was daar versneld aan het doodgaan zonder ons. Terwijl we juist hadden besloten het samen te doen.” Hij gaat weer naar de kapper, met zijn koppie in de zon, verandert van het oude mannetje met lege ogen weer even in zichzelf. “Hij leefde echt op.”

Daarna gaat het toch snel achteruit. Kan niet meer eten, weet niet meer dat hij het plasticje van een taartje niet kan opeten, is niet meer zindelijk. Hij mag blijven liggen in zijn eigen huis. De medebewoners komen af en aan, aaien hem over zijn bol, maken tekeningen en geven hem knuffels. Ze stonden zijn dood over zijn hoofd te bespreken.

Tooske en Greet lachen. “‘Gaat Jan Pieter nou dood? En waar gaat zijn stoel dan heen? Daar kan hij dan niet meer in zitten, dat vind ik wel een mooie stoel.’” Greet: “Het was zo mooi. Ze wilden dat Jan Pieter in het huis bleef en daar stierf.” Liefde drijft je voort, zegt Greet.

Na een zware epileptische aanval komt hij niet meer bij. Tooske en haar broer Jaap waken drie nachten bij hem. Op de grond op een matras. “Je gaat niet in je eentje dood, dat dachten we. Het waren nachten om nooit meer te vergeten. We bespraken al onze jeugdherinneringen. Ondertussen luisterden we dan steeds of de ademhaling van hem veranderde.” Als ze dan ’s ochtends naar de gezamenlijke keuken liep, nauwelijks geslapen, stond daar een medebewoner, ‘een schatje’, haar aan te kijken. “Nou, volgens mij kun jij wel ’n kopje koffie gebruik’n.”

Op zaterdag, na de derde nacht, is het aan het einde van die dag zover. Zijn ze er bij zijn laatste uitademing allemaal bij. ’s Avonds staan alle bewoners in hun pyjama’s en met hun knuffels onder de arm er ook bij om hem een kusje te brengen.

Tooske voelt de behoefte om JP weer mooi te maken. “Hij was heel ijdel. Van vier dagen doodgaan word je niet knapper.” Toen hij eenmaal gegaan was vond ze het heel fijn om hem weer helemaal fris te maken, zijn tanden te poetsen, hem op te knappen en die brute lelijkheid van de dood eraf te borstelen. Greet knikt, zij heeft al zoveel jaren voor hem gezorgd, dit laatste mogen jullie doen, vond ze. Ze kijken elkaar even zwijgend aan, zien allebei dezelfde herinnering weer voor zich.

Een nieuw leven na Jan Pieter

Het overlijden was een stap in een rouwproces dat al een jaar aan de gang was. Tooske: “Toen hij zijn laatste adem uitblies, was het eerste wat we allemaal voelden opluchting.” Greet zucht bevestigend. In zijn groene fleecejasje van de kinderboerderij zouden ze hem begraven. Greet wil die nacht bij hem op de kamer slapen. Dat heeft ze nodig, nog één nachtje bij hem zijn.

“Ik wilde het helemaal doorvoelen dat hij dood was. Naast hem liggen was niet eng. Nee, dat is rust, ultieme rust. Gelukkig, hij is klaar. En daarmee zijn wij ook klaar. 51 jaar en vier maanden. Ik moest ervaren hoe dat voelde als mijn ‘zorgknop’ uit zou gaan.”

Vanuit dat huis wordt hij begraven, iedereen zwaait hem uit.

Greet kijkt naar haar handen. Wat moet ze daar nou mee, na al dat zorgen en regelen. Een interne strijd. “Mag ik hier nou blij mee zijn, of is dat slecht?” En dan zijn ze ineens samen. Nooit konden ze ergens samen naar toe. Tooske: “Vijftig jaar huwelijk en ze zijn één weekje naar Malta geweest. Eén weekje!” Greet en Jaap lachen. Vroeger was Jan Pieter er op zaterdag. Greet: “Nu is zaterdag drie kranten-dag. Nooit gedacht dat ik daaraan toe zou komen.” Ze kan gewoon de deur achter zich dichttrekken. Een raar gevoel. Glimlachend: “Maar het begint te wennen.”