Hermen (73) over seksualiteit en intimiteit bij kanker: ‘We konden niet meer op dezelfde manier intiem zijn’

Het is hartje zomer in 2015 als Hermen en haar man Bart op vakantie zijn. Als echte kampeerliefhebbers strijken ze neer op een camping in Hermens geliefde geboortestreek Twente. Het lijkt een onbezorgde vakantie te worden, maar het blijkt het begin van een lange, onzekere periode in haar leven. “Op een rustige ochtend liep ik naar het toilet, waar ik een flinke anale bloeding kreeg. Ik schrok want het bleek dat ik enorm veel bloed had verloren. Snel ben ik gaan douchen en keerde ik terug naar mijn man, waarna we meteen de dichtstbijzijnde huisarts belden. Gezien de helderheid van het bloed, dacht ik zelf dat het aambeien waren en dat werd ook bevestigd door de huisarts.”

Een zeldzame diagnose

Toch is Hermen er na het bezoek aan de arts en een nieuwe bloeding niet gerust op. Ze laat zich nogmaals controleren door een andere arts. Ook hier wordt de diagnose bevestigd en de klachten lijken over te gaan. “Bij thuiskomst plande ik een coloscopie in. Maar bij dit darmonderzoek, drie maanden later in september, ontdekken artsen een tumor op de binnenste sluitspier. ‘Het is niet goed hè,’ vraag ik aan de arts. ‘Nee,’ wordt er geantwoord. ‘Het is kanker.’” En zo vertrekt Hermen met een zeldzame diagnose uit het ziekenhuis. Anuskanker, een vorm van kanker die jaarlijks ongeveer driehonderd mensen treft.

‘Iedereen was blij, behalve ik’

Na meer onderzoeken krijgt Hermen het verlossende nieuws van de arts dat er geen uitzaaiingen zijn gevonden. “Iedereen was blij en opgelucht, behalve ik. Het enige wat ik dacht was ‘Nu moet ik het traject nog in.’ Ik kon op dat moment nog niet bevatten wat het betekende dat ik geen uitzaaiingen had. Uiteindelijk kozen Bart en ik voor een behandeling in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL). Daar zijn ze meer gespecialiseerd in zeldzame vormen van kanker, zoals anuskanker.” Na verschillende onderzoeken breekt een zenuwslopende periode van wachten aan voor Hermen en Bart. “Uiteindelijk werd als behandeling gekozen voor chemoradiatie; elke werkdag, zeven weken lang.”

‘Genitale aanrakingen kon ik niet verdragen’

“De behandelingen waren lichamelijk erg zwaar en naar het toilet gaan was bijvoorbeeld erg pijnlijk. Thuis droeg ik lange rokken en deed ik geen ondergoed aan, omdat ik andere kledingstukken niet kon verdragen.” Ook de relatie met haar man Bart wordt door de kanker geraakt. “Doordat ik zoveel pijn had, kon ik genitale aanrakingen helemaal niet verdragen. Zelfs het verplaatsen van mijn lichaam in bed deed al pijn. Daardoor konden we niet meer op dezelfde manier intiem zijn als voorheen.”

“In de periode van mijn ziekte onderzochten we samen hoe we seksualiteit en intimiteit op een andere manier konden invullen. Het was voor ons erg belangrijk dat we het hier samen over hadden. Hoewel we al vijftig jaar bij elkaar waren, waren die gesprekken zeker niet altijd makkelijk en moesten we onze eigen gêne soms aan de kant zetten. Toch lukte dit en hadden we enorm liefdevolle en intieme gesprekken.”

‘De gesprekken waren niet altijd makkelijk’

“De intimiteit tussen Bart en mij is heel groot geweest tijdens mijn ziekte. In de periode dat ik behandeld werd in het AVL, waren we heel close. Samen reden we naar de afspraken in het ziekenhuis en het voelt echt alsof we het hele traject samen hebben gedaan. Deze periode was heel intiem en als ik daarop terugkijk voel ik enorm veel liefde.” Ook benaderden Hermen en Bart seksualiteit en intimiteit op een andere manier. “Het was voor ons erg belangrijk dat we het hier samen over hadden.”

“We gingen op zoek naar andere manieren van lijfelijk contact. Zo pakten we elkaar bijvoorbeeld vaker vast. Bevrediging kon ik helemaal niet verdragen en ik had daar ook minder behoefte aan. Maar ik wilde er tegelijkertijd ook voor Bart zijn en intiem met hem zijn. Voor Bart was dat anders: hij zag wat seksualiteit met mij deed en hij begreep dat ook. Daarom stelden we elkaar vragen zoals: ‘Wat is prettig voor jou?’ Zo zochten we samen naar een bevredigende manier van seksbeleving, zoals onder andere samen masturberen.”

Seksualiteit blijft vaak onbesproken

Hermen en Bart konden samen dus goed praten over intimiteit en seksualiteit en ze voelde tijdens haar ziektetraject niet de behoefte om over seksualiteit te praten met haar arts.

“Maar ik herinner mij wel een gesprek met een nieuwe arts die ik kreeg nadat mijn oude arts met pensioen ging. Samen praatten we over seksualiteit bij kankerpatiënten en de arts vertelde mij dat vrouwen tegenwoordig vaak pelottes meekrijgen die ze in kunnen brengen. Deze helpen verklevingen en vernauwing van de vagina te voorkomen. Toen ik dat hoorde was ik erg verbaasd, want ik had dat aanbod nooit gekregen. ‘Denken ze misschien dat ik geen seks meer heb doordat ik ouder ben?’ vroeg ik haar. Maar zij antwoordde dat dit niet het geval was. Ik denk dat mijn collega het moeilijk vond om over seksualiteit te praten.”

Spreken over seksualiteit

Uit onderzoek blijkt ook dat seksualiteit nog vaak onbesproken blijft in de spreekkamer. Onder andere de prognose van een patiënt, de leeftijd en de scholing van artsen spelen een rol bij het wel of niet bespreken van seksualiteit. “Voor mijn pensioen was ik seksuoloog”, vertelt Hermen. “Ik denk wel dat het daardoor een stuk gemakkelijker zou zijn geweest om erover te beginnen, als ik die behoefte had gevoeld. Maar hoe moet dat zijn voor mensen die er minder makkelijk over praten? Bij wie kunnen zij terecht?”

Met Hermen gaat het nu gelukkig heel goed. Ze heeft meer energie en het doet haar goed dat ze nog maar één keer per jaar voor controle langs hoeft te komen in het ziekenhuis. “Hoe je het ook wendt of keert: het is gebeurd in mijn leven. Toch durf ik te zeggen dat ik een gezegend mens ben en dat het kwartje aan de goede kant is gevallen.” Om lotgenoten te helpen werkt Hermen tegenwoordig als vrijwilliger bij Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Ze hoopt dat anderen meer open durven te zijn over problemen bij seksualiteit door kanker.

“Ik heb zoveel mensen gesproken die een medische aandoening hadden waar niet over gepraat werd. Ik vroeg mij dan af: ‘Hoe kunnen deze mensen nog plezier beleven aan seksualiteit?’ Daarom is het mijn doel om het taboe op seksualiteit bij kanker te doorbreken. Ik heb het geluk dat ik open kan zijn over dit onderwerp. Maar er zijn een heleboel mensen die dat niet kunnen. Ook deze mensen moeten worden geholpen.”

Wil je meer informatie over zeldzame kankers, lotgenotencontact en seksualiteit bij kanker? Ga dan naar patiëntenplatformzeldzamekankers.nl of neem een kijkje op kanker.nl.