Henrike kon 8 weken niet naar haar moeder: ‘Ze wist niet meer wie ik was’

“Herkent ze me nog als ik straks weer voor haar sta? Weet ze dan nog wie ik ben? Wat als ze verdrietig wordt, of boos, omdat ik haar niet mag vasthouden? Het zijn vragen die me vanaf het begin van het bezoekverbod wakker hebben gehouden."

Ontroerend

"Op 2 april had ik mijn moeder voor het laatst gezien. Ik had gehoord van een draaiorgelspeler die verpleeghuizen bezoekt, in het noorden van het land. Ik heb hem gebeld en gevraagd of hij ook bij mijn moeder langs wilde gaan. Mijn moeder houdt van muziek. In de tuin van het verpleeghuis heeft hij een halfuur liedjes staan draaien. Alle bewoners keken toe vanachter het raam, mijn moeder ertussen. Heel aandoenlijk om te zien. En heel ontroerend. Ik zag dat mijn moeder me herkende; ze stond met haar handen tegen het raam luchtkusjes te blazen. ‘Kom nou binnen!’ bleef ze herhalen. Ik was verdrietig dat dat niet kon, dat ik haar niet kon vastpakken, maar ook blij dat ik zo dicht bij haar was. Dat ik haar kon zien én dat ze mij kon zien."

Mantelzorger

"Ik ben ruim vijf jaar mantelzorger voor mijn moeder, waarvan ze inmiddels tweeënhalf jaar in een verpleeghuis woont. Twee keer per week reed ik naar haar toe, vanuit Utrecht naar Assen. Soms, als het slechter met haar ging, drie of vier keer. Mijn moeder heeft gevorderde dementie; haar begrip van taal en haar beoordelingsvermogen zijn erg slecht en praten gaat met korte zinnetjes, vaak een herhaling van dingen die al duizenden keren zijn gezegd.

Ik ben de laatste persoon die ze nog herkent, al ben ik voor haar steeds vaker ook haar zus of nicht in plaats van haar dochter. Maar hoe slecht haar begrip en geheugen ook zijn, haar gevoel is nog altijd even sterk. Als ik er ben, voelt ze zich door mijn fysieke aanwezigheid verbonden. Ze wéét dat ik familie ben en bij haar hoor. Daarom maakte ik me sinds de lockdown erg zorgen. Het dunne lijntje dat er nog was, het bezoek dat haar herinnerde aan vroeger, aan wie ze zélf was, was er ineens niet meer.”

Geen bezoek meer

“Het zál toch niet, dacht ik, toen ik hoorde dat een verpleeghuis in de buurt de bezoekersregeling introk. En hoewel ik er vanaf dat moment natuurlijk wel rekening mee hield, voelde het uiteindelijk toch als een klap in mijn gezicht. Op dinsdag was ik nog met mijn moeder naar het ziekenhuis geweest, voor haar voet. ‘Tot zaterdag!’ zei ik bij het naar huis gaan. Op donderdagavond werd alle bezoek aan verpleeghuizen verboden, de regeling trad de volgende ochtend in werking. Wat gaat er nu in haar om? Dat heb ik me vaak afgevraagd. Van de ene op de andere dag geen bezoek meer. Voelt ze zich verlaten?"

Foto

"Gelukkig is het verpleeghuis waar mijn moeder woont een goede plek. De verzorgenden zijn lief en doen hun best om er zo veel mogelijk voor haar te zijn. Zij kunnen ook niets veranderen aan de situatie, dat realiseer ik me goed. Ze voeren de maatregelen uit die hun zijn opgelegd door de overheid. Af en toe sturen ze me een foto en in haar elektronisch cliëntendossier lees ik hoe het met haar gaat. Slaapt ze goed? Eet ze goed? Dat is fijn om te weten, maar waar het mij écht om gaat is: hoe voelt ze zich? Wat gaat er in haar om? Ik onderhoud vanaf het begin nauw contact met de psychologe om te kijken wat we in deze situatie wél voor mijn moeder kunnen doen."

Herkennen

"Kunnen we bijvoorbeeld een robotkat inzetten om het fysieke contact op te vangen? Bellen of skypen is helaas al een tijdje een gepasseerd station; mijn moeder snapt niet wie ik ben als ik haar bel en herkent me niet meer op beeld. Dat was al zo toen ik nog wel kon langskomen. Als we samen bij de kapper waren, een van onze vaste uitjes, kon ze zomaar zeggen: ‘Hé, die vrouw daar in de spiegel, die lijkt wel wat op jou.’ Dat er de afgelopen tijd dus geen andere middelen waren om contact te houden, maakte de situatie extra moeilijk.

Wat ik doe, is filmpjes voor haar maken die de verzorging voor haar afspeelt. Laatst fietste ik in Utrecht langs een plekje dat ze mogelijk nog kent van vroeger. Dat film ik dan. ‘Hoi mam, ik ben je dochter, ik sta hier bij De Kargadoor aan de Oudegracht, weet je nog?’ Zo hoop ik aan te sluiten bij haar belevingswereld en ervoor te zorgen dat haar geheugen niet nog verder afbrokkelt. Het zijn lapmiddelen om de situatie zoals die is zo goed mogelijk door te komen.”

Wakker liggen

“Ondertussen maak ik me al maanden hard voor een versoepeling van de bezoekersregeling voor verpleeghuizen. Raambezoek, zoals dat nu is toegestaan, is in mijn ogen geen alternatief: fysiek contact is bij mijn moeder – en veel meer mensen met dementie – de enige manier om echt te laten weten en voelen dat je er bent. Het gaat bij deze groep júíst om die knuffel. Nu mantelzorgers en familieleden hen niet meer mogen aanraken of vasthouden, is hun allerlaatste strohalm hun ontnomen. Ik vind dat onbegrijpelijk en bijna onmenselijk. Ik zou willen dat de overheid wat meer naar kwaliteit van leven zou kijken, in plaats van kwantiteit. Tijd ís er niet, voor deze groep.

Gemiddeld leven mensen die worden opgenomen in een verpleeghuis nog negen maanden. Dan zijn een paar maanden zonder echt contact ineens héél erg lang. Ik gun mijn moeder een waardig einde, waarin ze zo veel mogelijk wordt omringd door haar familie en zich geborgen voelt. Door deze eenzame isolatie wint ze misschien wat tijd, maar is die tijd het waard als je je naasten niet mag vasthouden?”

Afleiding

“Ik zoek afleiding in mijn werk en studie en wandel elke dag een stuk om mijn hoofd leeg te maken. Hoewel ik tot een paar maanden geleden continu in tijdnood zat om alles te regelen zodat ik mijn moeder kon bezoeken, ervaar ik nu méér stress dan toen. Gelukkig heb ik een grote kring van mensen om me heen, fijne vriendinnen met wie ik mijn zorgen altijd kan delen."

Kleine dingen

"Wat ik het meest mis, zijn de kleine, dagelijkse dingen. Samen een kop koffie drinken met wat lekkers erbij. Naar de kapper gaan, dat vindt ze een heerlijk uitje. Mijn moeder houdt erg van buiten zijn dus we gingen vaak een rondje wandelen. De simpelste dingen, een bloemetje of een vogeltje, brachten een lach op haar gezicht. Dementie is een mensonterende ziekte; je verliest je identiteit en wordt enorm kwetsbaar.

Maar aan de andere kant gebeurt er ook iets moois; haar ziekte heeft onze relatie puurder gemaakt. Mensen met dementie worden heel kinderlijk, alle uiterlijke schijn verdwijnt. Mijn moeder kan ineens onbedaarlijk lachen, of voluit meezingen met een liedje van vroeger. Dat zijn de kleine geluksmomentjes waar het in deze laatste fase om draait. Het is een soort rouwproces waar je samen doorheen gaat. Een jarenlang proces van houvast bieden aan mijn moeder die alle grip op haarzelf en de realiteit langzaam kwijtraakt, een proces van afscheid nemen van wie ze was en wat er niet meer is. Maar ook steeds weer herwaarderen wat er nog wél is. Dat proces is nu abrupt doorbroken.”

Samen zingen

“Acht weken heb ik mijn moeder niet kunnen bezoeken, bij het draaiorgelconcert zag ik haar voor het laatst. Ik had het raambezoek daarom goed voorbereid. Praten met mijn moeder gaat moeizaam en elkaar aanraken is onmogelijk, dus ik wilde op een andere manier invulling geven aan dat eerste halfuurtje samen. Samen zingen leek me een fijn alternatief om ons, ieder aan onze eigen kant van het raam, toch verbonden te kunnen voelen. Ik had gezorgd voor een microfoon en versterkte muziek. Maar toen ik binnenkwam, werd mijn angst werkelijkheid. Mijn moeder wist niet wie ik was en begreep niets van wat ik zei.

Ik zag in haar ogen dat ze geen idee had wie er voor haar zat. Na een paar minuten zwaaide ze en liep weg. Een verzorgende zag mijn moeder lopen en bracht haar terug naar het raam. Toen zijn we toch gaan zingen. Aarzelend, in het begin. Maar bij 'Tulpen uit Amsterdam' zong ze mee en ook 'Droomland' herkende ze. Hoewel ze er stellig van overtuigd was dat ik haar zus was - ‘Doe je de groeten aan ma? Die zie je toch nog steeds?’ - voelde ik toch verbinding. Dat geeft me hoop dat er nog iets is. Na een halfuur hebben we gezwaaid en ben ik weggegaan."

Herinnering

"Ik had er van het begin af aan rekening mee gehouden dat ze me misschien niet meer zou herkennen, maar het kwam keihard binnen. Natuurlijk vind ik het pijnlijk voor mezelf, maar ik vind het vooral zo verdrietig voor háár. Als haar herinnering aan mij niet meer terugkomt, heeft ze dat proces daaraan vooraf helemaal alleen, in alle eenzaamheid, moeten doorlopen. Daar lig ik vaak wakker van. Het idee dat ze de afgelopen weken elke dag opnieuw wakker werd en dacht: waar blijft mijn dochter nou? Waar is Henrike? Totdat ook de herinnering aan mij als een nachtkaars is uitgegaan.

Ik ben van plan eens per week bij haar op bezoek te gaan. Ik hoop dat het weer beter gaat als ik vaker kom. Dat er weer iets terugkomt van wat er was. Dat het haar troost biedt dat ik dicht bij haar ben, al is het dan achter glas. Ik kan er nu in elk geval weer voor haar zijn en de dingen zeggen waarvan ik weet dat zij ze fijn vindt. Het eerste wat ik doe zodra het weer mag, is haar stevig vastpakken. Dan gaan we samen naar buiten en naar de kapper of een pannenkoek eten. Naturel met stroop, zo eet ze ’m het liefst.”

Artikelen van Margriet.nl ontvangen in je mailbox?

Schrijf je in op margriet.nl/nieuwsbrief.

Dit artikel is eerder verschenen in Margriet 27– 2020. Dit nummer teruglezen? Ga dan naar Magazine.nl.

Tekst|Elle Smolders.

Fotografie|Mariel Kolmschot.