‘Ik moet constant waken voor onstekingen’

Deel dit artikel:

– Advertorial-

Helma van der Linden (42) staat sinds 2009 op de wachtlijst voor een nieuwe lever. Op haar achttiende is de diagnose Auto Immuun Hepatitis (AIH) gesteld. Hoewel haar ziekte allemaal beperkingen met zich meebrengt, is Helma van nature een positief mens. Het moeilijkste vindt ze dat ze door haar ziekte moeilijk een baan kan vinden. Mede om die reden heeft ze liever vandaag dan morgen een nieuwe lever.

Hoe voelt het om op een wachtlijst te staan?

Ik kwam op de wachtlijst omdat ik ernstige levercirrose heb overgehouden aan de AIH. Bij AIH keert het afweersysteem zich om onbekende redenen tegen de lever. Ik ben op de wachtlijst gezet toen ik een infectie in mijn lies kreeg. Als je net op de wachtlijst staat, ben je er in je hoofd wel mee bezig en denk je: ‘Kan ik nog op vakantie? Kan ik zomaar even weg?’ Later ga je daar toch relaxter mee om. Ik was contactpersoon voor de Nederlandse Leverpatiëntenvereniging. Daar ben ik tijdelijk mee gestopt. Het bleek in de praktijk toch emotioneel lastig om verhalen van lotgenoten te horen, als je zelf ook graag een nieuwe lever wilt.”

Wat doe je om in conditie te blijven?

“Ik sport twee tot drie keer in de week om mijn botten goed te houden en mijn energie op peil te houden. Als ik ’s morgens heel actief ben geweest, doe ik ’s middags wat minder en andersom. Van stilzitten word ik zeker niet beter.”

‘Mijn lever kan bijna geen afvalstoffen meer verwerken en omdat de stolling slecht wordt, heb ik kans op bloedingen, zoals spataderen op mijn slokdarm. Dat kan levensbedreigend zijn. Wondjes gaan door mijn slecht werkende lever maar moeilijk dicht, met alle gevolgen van dien’

Kun je alles eten, of zijn daar beperkingen aan?

“Ik volg een natriumbeperkt dieet. Ik mag dus nog wel gewoon een broodje met kaas eten. Echt zouten dingen zoals drop en chips, eet ik zelden nog. Mijn avondeten eet ik zoutloos en ik slik plaspillen.”

Zijn er verder nog beperkingen?

“Ik ben van nature een positief mens en zal altijd eerder kijken naar de dingen die ik nog wel kan doen. Maar er zijn inderdaad zaken waarmee ik rekening moet houden. Zo heb ik door alle medicijnen die ik ruim twintig jaar inneem, zogenoemde actinische keratose gekregen. Dat is een voorstadium van huidkanker. Inmiddels zijn er al twee stukjes huidkanker weggehaald. Ik mag dus niet meer in de zon. Ook ben ik sneller vermoeid en moet ik continu waken voor ontstekingen. Mijn lever kan bijna geen afvalstoffen meer verwerken en omdat de stolling slecht wordt, heb ik kans op bloedingen, zoals spataderen op mijn slokdarm. Dat kan levensbedreigend zijn. Wondjes gaan door mijn slecht werkende lever maar moeilijk dicht, met alle gevolgen van dien. Laatst moest ik bij de tandarts een kies laten trekken. Ik heb toen urenlang op een gaasje moeten bijten, voordat het wondje eindelijk was gestopt met bloeden.”

“Het ergste vind ik nog dat ik moeilijk een baan kan vinden. Want wie wil er in deze economische lastige tijden nu iemand in dienst nemen die op de wachtlijst staat en mogelijk elk moment kan uitvallen? Ik heb altijd gewerkt en was al bijna tien jaar bij de werkgever in dienst die mij, op het moment dat ik op de wachtlijst werd gezet, via de kantonrechter heeft ontslagen. Ik werd wel in het gelijk gesteld, maar was toch mijn baan kwijt. Om toch onder de mensen te komen, ben ik een opleiding voor visagiste gaan volgen. Ik heb daar in 2011 mijn diploma voor behaald. Heel erg leuk, maar het liefste heb ik uiteraard een betaalde baan. Ja, eigenlijk is dat ook de voornaamste reden dat ik snel een nieuwe lever wil hebben: dat ik zonder problemen weer aan de slag kan komen.”

 

Ben jij donor? Of twijfel je nog? Misschien zit je nog wel met vragen. Die vragen, die kun je deze week stellen aan Elise van de Nederlandse Transplantatie Stichting, dit kan volledig anoniem.

[poll id=”22″]