Persoonlijk

Hannelore is ongeneeslijk ziek: ‘In angst leven brengt mij niets’

hannelore-is-ongeneeslijk-ziek-in-angst-leven-brengt-mij-niets.jpg

Hannelore Driessen (52) heeft uitgezaaide borstkanker en is ongeneeslijk ziek. Nu ze al ruim vier jaar in reservetijd leeft, weet ze: ‘Zonder kanker had ik het leven geleefd zonder écht te leven. Nu leef ik het leven, elke minuut van de dag.’

“Voor mij staat het leven al een hele tijd stil. En toch, en dat klinkt raar, brengt kanker niet alleen ellende. Sterker nog, en begrijp me niet verkeerd, want ik was liever gezond, maar ik kan me een leven zonder kanker niet meer voorstellen. De ziekte heeft me veel wijsheid gebracht. En rust. Ik probeer niet meer alle ballen in de lucht te houden en maak me niet meer druk om dingen waar ik me vroeger wél druk om maakte. Mijn voelsprieten naar de buitenwereld heb ik naar binnen gekeerd en ik ben uit de alsmaar doordenderende sneltrein gestapt. In de stoptrein neem ik de tijd om stil te staan bij al het moois wat het leven brengt. Ik voel een grote dankbaarheid. Naar mijn man, onze geweldige zoon en alle dierbare mensen om me heen. Zonder kanker had ik het leven geleefd zonder écht te leven. Nu leef ik het leven, elke minuut van de dag.”

Onderzoek

“De eerste keer dat er borstkanker werd ontdekt, was Quinten twee jaar. Het knobbeltje dat ik in mijn borst voelde, was op de mammografie niet te zien. Omdat de radioloog het niet vertrouwde, stuurde hij me door voor verder onderzoek. En ja hoor, er zat een flinke tumor in mijn borst en er waren uitzaaiingen in mijn lymfeklieren. De woorden van de arts kwamen binnen als een mokerslag. Vooral mijn verdriet om Quinten hakte erin. En nog steeds, al is hij nu achttien. De tweede klap kreeg ik toen bleek dat mijn kanker hormoongevoelig was en mijn eierstokken eruit moesten.

Geen tweede kindje

Ik was 34 en mijn man en ik wilden nog dolgraag een tweede kindje. Die wens werd ons ontnomen. Maar rouwen om een kind dat je nooit zult krijgen, bestaat dat eigenlijk? En hoe doe je dat? Van me af schrijven hielp, en helpt nog steeds. Tegelijkertijd was er dankbaarheid omdat we in elk geval één kind hadden gekregen. Het klinkt cliché, zoetsappig misschien zelfs, maar dat is ook wat ziek zijn met je doet. Dat je je gelukkig prijst met en meer geniet van alles wat je wél hebt. Als je voor je gevoel geen toekomst meer hebt, gaat er van het ene op het andere moment een knop om in je hoofd. Althans zo was dat bij mij.

Kinderdagverblijf

Het verlangen alles uit het leven te halen wat erin zat. Het besluit dat ik alleen nog dingen zou doen die goed voelen, dingen waar ik blij van word en energie van krijg. Het kon niet de bedoeling zijn dat ik op mijn sterfbed zou terugkijken op een leven waarin ik maar wat had aangemodderd. Mijn behoefte om iets te kunnen betekenen voor de maatschappij is altijd groot geweest. En omdat mijn werk bij een kinderdagverblijf mij niet meer bracht wat ik ervan verwachtte, heb ik binnen hetzelfde kinderdagverblijf een groep opgericht voor kinderen met een beperking. Het werken met deze kinderen gaf mij de verdieping die ik zocht en hielp mij bij het verwerken van alles wat op mijn pad was gekomen.”

Vertrouwen

“Zo’n tien jaar was het rustig. Natuurlijk, dat was fijn, ik kreeg weer vertrouwen in mijn lichaam
en in de toekomst, maar ergens was er ook dat stemmetje in mijn hoofd. Want was er echt geen tumor? Ik werd gecontroleerd, dat wel, maar die controle bestond uit een mammografie en de vorige keer was de tumor tenslotte ook niet te zien geweest op een foto, dus wie zegt dat er nu niet weer iets woekert? Mijn verzoek om een MRI-scan werd in de wind geslagen. Zelfs toen ik rugpijn kreeg, stuurden de artsen mij naar huis met een verwijzing voor de fysiotherapeut en een psychotherapeut. Ze vermoedden dat de pijn tussen mijn oren zat. Iets wat de therapeut overigens al na een paar sessies wist te ontkrachten. Met mijn psyche was niets aan de hand. Dat bewijst maar weer hoe belangrijk het is dat je als patiënt niet alles klakkeloos aanneemt wat de arts zegt. Dat je moet doorvragen en zelf moet blijven nadenken. Want hoe voel jij je? En wat wil jij? 

Pas op de plaats maken

Ondanks de rugpijn die steeds ondraaglijker werd, bleef ik doorwerken. Ik moest zelfs een tandje bijzetten omdat het werk daarom vroeg. Tot ik besefte dat ik verkeerd bezig was. Zonder het in de gaten te hebben was ik weer in die sneltrein gestapt en moest ik weer van alles van mezelf. Een goede moeder zijn, een liefhebbende partner, een hardwerkende collega en een geïnteresseerde vriendin. Ik was volledig gericht op de buitenwereld en vergat ondertussen ‘gewoon’ Hannelore te zijn. Door mezelf te verwaarlozen gaf ik niet het goede voorbeeld aan mijn zoon. Het was tijd om pas op de plaats te maken, voor mezelf te gaan zorgen en uit te gaan rusten.”

MRI-scan

“Uiteindelijk kreeg ik in een andere kliniek na veel huilen, zeuren en weet ik wat ik allemaal in de strijd heb gegooid, die vurig gewenste MRI-scan. De uitslag loog er niet om. Mijn wervelkolom zat onder de uitzaaiingen. Overal waren uitstulpingen die op zenuwen drukten en mijn wervels waren zo ingezakt en poreus dat ik nog van geluk mocht spreken dat ik niet was gevallen, want dat had een dwarslaesie tot gevolg kunnen hebben.

Ik schrok me rot toen ik de foto zag. Te horen krijgen dat de kanker is teruggekomen is al erg genoeg, maar toen ik op de foto zag dat er tumoren in mijn hele lijf zaten, ook in mijn schedel, arm, been en borst, ging ik volledig onderuit. Nu was het echt afgelopen. En dat werd me ook verteld. Genezen zat er niet meer in. Het enige wat ze konden doen, was mijn leven zo lang mogelijk rekken. Hoelang dat zou zijn, konden ze niet zeggen. Een paar maanden? Misschien tien jaar? En wie weet kwam er in de tussentijd een medicijn op de markt dat mijn leven nog langer kon rekken. Weer huilde ik om Quinten. Hij was dertien, nog veel te jong om mij te moeten missen. Tranen waren er ook om mijn moeder, hoe moest ik het haar vertellen? En om mijn man. Ik vond het voor hem veel erger dan voor mij. Hij zou er straks, als ik er niet meer was, in zijn eentje voor staan.

Chemo wordt ingezet om kankercellen aan te vallen, maar als je ongeneeslijk ziek bent, zetten ze, omdat je niet oneindig chemo kunt krijgen, pas chemo in als het echt niet meer anders kan. Chemo staat dan eigenlijk voor het begin van het einde. Vooralsnog bestaat mijn behandelplan uit het zo lang mogelijk rekken door hormoontherapie en eens in de drie weken immuuntherapie.

Reservertijd

Inmiddels leef ik al ruim vier jaar in reservetijd. Dat ik niet zonder pijnstillers kan, zes centimeter ben gekrompen en een kromme nek heb, neem ik voor lief. Omdat ik het al zo lang ‘goed doe’ en de morfine steeds minder zijn werk deed, stelde het palliatieve team van het Radboudumc, in tegenstelling tot het vorige ziekenhuis nemen zij mij wél serieus, over te stappen op een andere pijnstiller die zich nog in de experimenteerfase bevond.

Voordat ik aan dat experiment kon meedoen, moest ik eerst in een kliniek afkicken van de morfine. Daar zat ik dan afgelopen zomer. Met om mij heen geesteszieke mensen die een eetstoornis hadden, depressief waren of suïcidaal gedrag vertoonden. Wat had ik hier in hemelsnaam te zoeken? Ik wilde zo snel mogelijk van die verslaving af en naar huis. Aan contact met mijn medebewoners had ik geen behoefte. Mijn verhaal was zo anders dan dat van hen. Maar het vermijden van contact bleek een utopie. Je komt elkaar daar voortdurend overal tegen. En gelukkig maar, want de gesprekken met mijn medebewoners, van wie ik enkelen nog spreek, hebben mij veel inzichten gegeven. Door hen zag ik bijvoorbeeld in dat ik de keuze heb om af en toe niet aan kanker te denken, zij hebben die keus niet. Depressieve gedachten kun je niet stopzetten, die zijn er altijd.” 

Veerkrachtig

“Onlangs zagen ze op de scan dat er voor het eerst sinds vier jaar weer iets aan het woekeren is in mijn rug. Volgens de arts hoefde ik me geen zorgen te maken, want er was nog niets bedreigends geconstateerd, en chemo – het begin van het einde – was dus ook nog niet aan de orde. Helemaal gerust ben ik er niet op, en soms vrees ik voor de dag dat er ineens een grote uitbraak van tumoren in mijn lijf zit, maar in angst leven, brengt mij niets. Veerkrachtig zijn, wél. En veerkrachtig zijn wij. Alle drie. Natuurlijk praten we er weleens over, vooral in de periode van een controle, maar kanker is geen dagelijks onderwerp van gesprek. Ook met vriendinnen praat ik niet voortdurend over hoe het met mij gaat. Ik heb helemaal geen zin om het altijd over mij te hebben, ik wil ook weten hoe het met mijn vriendinnen gaat. Als ik merk dat ze het lastig vinden hun beslommeringen met mij te delen, wijs ik hen terecht. Als ze hun grote en kleine problemen bij mij weg houden, sluiten ze me buiten.

Het eerste jaar nadat ik was opgegeven, heb ik me heus weleens afgevraagd of dit de laatste kerst met zijn drietjes zou zijn of dat ik Quintens volgende verjaardag nog zou halen. Maar tot nu toe leef ik al heel wat jaren in mijn reservetijd en ik ga ervan uit dat de behandelingen nog wel een tijd blijven aanslaan.

Afscheid nemen van dromen

Natuurlijk was het niet altijd even makkelijk om afscheid te moeten nemen van mijn dromen. Een zeiltocht in het Caribisch gebied kan ik op mijn buik schrijven. Evenals een trip door de bush van Afrika. En werken zit er ook niet meer in, maar ik focus me liever op hetgeen ik nog wél kan. Ik sport, doe aan yoga, fiets en wandel veel, en heb geleerd mijn ‘tekortkomingen’ te accepteren. ’s Middags een paar uur rusten, iets wat ik in het begin vreselijk vond, want ik wilde geen bedlegerige moeder zijn, hoort er nu eenmaal bij. Ik maak er geen drama van. Hetzelfde geldt voor Quinten en Erik. Erik is er altijd voor me, maar het is niet zo dat hij me elke dag met een angstige blik aankijkt. En met Quinten gaat het goed. Ja, hij is door dit alles een stuk volwassener dan veel van zijn leeftijdgenoten, maar hij is vrolijk, zit in de vijfde van het gymnasium, heeft een vriendin en maakt muziek. Hoe wij ons hier als team doorheen slaan, zo positief, liefdevol en krachtig, ontroert mij tot op het bot.”

Dit artikel is eerder verschenen in Margriet 25– 2020Dit nummer teruglezen? Ga dan naar Magazine.nl.

Tekst|Ymke van Zwoll
Fotografie|Mariël Kolmschot.

Artikelen van Margriet.nl ontvangen in je mailbox?
Schrijf je in op margriet.nl/nieuwsbrief.

Ook interessant