Gerriëtte (49) heeft al 47 jaar familiaire hemiplegische migraine: ‘Het is nog steeds beangstigend’

Gerriëtte Schreurs (49) heeft familiaire hemiplegische migraine. Dat is een zeldzame en erfelijke vorm van migraine, waarbij tijdens een aanval naast extreme hoofdpijn ook halfzijdige verlamming optreedt. “M’n mond hangt scheef, ik kan niet meer praten of bewegen. Het lijkt net of ik een beroerte heb gehad, maar dat hoort allemaal bij de migraine.”

En ze is zeker niet de enige in haar familie met deze klachten: “Mijn oma had het, mijn moeder en tantes hebben het, ik heb het en ook één van mijn dochters heeft FHM”, vertelt Gerriëtte aan Margriet.

Familiaire hemiplegische migraine

Familiaire hemiplegische migraine is een zeldzame, erfelijke en ernstige vorm van migraine, waarbij halfzijdig krachtsverlies ontstaat tijdens een aanval. “Ik omschrijf het altijd alsof ik een soort toeval krijg, een soort aanval die ineens opkomt en ik niet kan stoppen.” Een aanval begint bij Gerriëtte meestal met een aura, waarbij ze schitteringen voor haar ogen ziet. “Of soms begint het meteen met een verlamming in mijn arm, waardoor ik het meteen herken. Het enige dat ik dan kan doen, is afwachten tot de klachten verergeren. Op een gegeven moment kun je dan niet meer praten, dan gaat één kant van mijn mond hangen. Als je me ziet zou je denken dat het een beroerte is, maar dat is het zeker niet.”

Andere symptomen die voorkomen bij familiaire hemiplegische migraine zijn extreme hoofdpijn, lichtflitsen, flikkeringen en zelfs het gedeeltelijk wegvallen van het gezichtsveld. Ook tintelingen in armen en benen, een ‘dubbele tong’, niet op woorden kunnen komen en een verlaagd bewustzijn komen voor. Door de hoofdpijn kunnen mensen vaak geen licht verdragen en komt er ook misselijkheid en soms overgeven kijken bij deze vorm van migraine. De aandoening komt bij ongeveer één op 10.000 mensen voor, en drie keer zo vaak bij vrouwen dan bij mannen.

Eerste aanval

Bij Gerriëtte begonnen de aanvallen toen ze nog heel klein was: ze kreeg de diagnose toen ze pas anderhalf jaar oud was. “Mijn moeder was boos op me en zette me voor straf in de wc om even af te koelen. Toen ze me daar vandaan haalde, kon ik ineens niet meer lopen. Mijn moeder keek naar me en wist eigenlijk precies wat het was; ze herkende de symptomen die zij zelf heeft bij een aanval.”

Dat ze het had, kwam niet volledig als verrassing: familiaire hemiplegische migraine is een erfelijke aandoening die vooral aan de vrouwenkant van haar familie voorkomt. Een enkele neef heeft het ook, maar verder treft het vooral de dames. “Mijn oma, moeder en tantes hadden het allemaal. En toen ze zes was, kreeg mijn jongste dochter ook haar eerste toeval. We hoopten dat ze net als haar oudere zus de dans ontsprongen was, maar dat is dus helaas niet zo.”

Lees ook:

‘Na 25 jaar éindelijk een diagnose’: Martine (48) heeft het Ehlers-Danlos Syndroom

Nog steeds beangstigend

Sinds die eerste aanval toen ze anderhalf jaar oud was, krijgt ze regelmatig de klachten weer terug. “Als kind had ik heel regelmatig een aanval en moest ik best vaak school missen daardoor. Ik heb zelfs weleens een hele vakantie van zes weken plat moeten liggen. Maar inmiddels is het gelukkig wat minder, nu heb ik ze ongeveer vier keer per jaar.” En als ze dan een aanval heeft, kan dat wat verschillen in ernst en duur. “Bij mij komen ze heel vlot op, maar gelukkig eindigen ze vaak ook wel weer snel. Binnen een paar dagen kom ik m’n bed weer uit, maar ik kan niet alles direct weer. Ik heb nog steeds heel zware benen en last van vermoeidheid. Het is soms heel lastig om dat mensen uit te leggen, omdat ze soms denken dat je ‘gewoon hoofdpijn’ hebt gehad.”

Hoe vaak Gerriëtte zo'n aanval ook heeft gehad, "het blijft elke keer toch nog steeds beangstigend. Door die verlamming voel ik bijvoorbeeld niet meer of ik wel ademhaal, waardoor ik soms bang ben om te stikken. En alles zwelt op, waardoor je lippen raar aanvoelen, heel vervelend.” Er is geen medicatie die helpt bij een aanval van familiaire hemiplegische migraine migraine. De hoofdpijn kan met pijnstillers enigszins verminderd worden, maar de verlamming niet. “Ik hoop dat dat snel wel komt, want het is keer op keer weer heel naar om mee te maken.”

Familiaire hemiplegische migraine in het dagelijks leven

In het dagelijks leven probeert Gerriëtte gewoon haar normale leven te leven. Ze doet eigenlijk alles wat ze wil doen, en probeert zich niet tegen te laten houden door de mogelijkheid dat er een aanval komt. “Ik ben niet meer zo van ‘oh god, ik ga nu naar een concert, als ik maar geen aanval krijg’. Dat heb ik gelukkig af kunnen leren, want toen ik jong was had ik dat wel. Nu denk ‘als het komt, dan komt het’, hoe vervelend het ook is.” Tijdens een aanval mag ze geen auto meer rijden of fietsen, dus moet er een taxi gebeld worden of moet iemand haar naar huis brengen.

Een duidelijke trigger heeft Gerriëtte in al die jaren nog niet kunnen ontdekken, en kan ze dus ook niet ontwijken. “De aanvallen komen wanneer ze komen, ik kan er niet echt een patroon in herkennen. De ene keer heb ik in stressvolle situaties meer aanvallen, terwijl ze soms ook wegblijven. Ik denk niet dat er echt duidelijke triggerszijn, maar dat het gewoon komt of niet komt, als je het hebt.”

Lotgenoten

Behalve familieleden, heeft Gerriëtte in de ruim veertig jaar sinds haar diagnose nog nooit iemand anders ontmoet die ook familiaire hemiplegische migraine heeft. Dat kan best eenzaam zijn soms, vertelt ze. “Het zou fijn zijn om eens met iemand buiten mijn familie te kunnen praten over de aandoening. Er zijn maar weinig mensen die echt begrijpen hoe het is om deze vorm van migraine te hebben.”

Vaak denken mensen volgens Gerriëtte veel te mild over de aandoening; ze denken aan ernstige hoofdpijn, maar niet aan dat ze niet meer kan lopen of bewegen. “Ik heb al zo veel oproepjes gedaan, maar nog nóóit reacties gehad van anderen die het ook hebben. Soms lijkt het wel alsof we de enige zijn, terwijl we weten dat het niet zo is.” Door in contact met anderen te komen, hoopt ze meer herkenning te vinden en te kunnen praten met mensen die écht weten wat ze meemaakt tijdens een aanval.

Beeld | Getty Images, privéfoto