Gerda heeft diabetes type 1 Beeld Eigen foto
Beeld Eigen foto

PREMIUM

Gerda (67) heeft diabetes type 1: ‘Ik heb een leven vol onderzoeken’

Mensen met diabetes hebben hun hele leven last van de impact van de ziekte. Zo ook Gerda Steenbergen (67), die op haar dertiende de diagnose diabetes type 1 kreeg. Na de diagnose had ze moeite met het reguleren van haar bloedsuiker, waardoor ze later complicaties als een netvliesafwijking kreeg en nierpatiënt werd.

“Toen ik in de eerste klas van de middelbare school zat, gingen we op schoolreisje naar Texel. In die periode had ik al erge dorst en dronk ik veel. Iemand had me wijsgemaakt dat je het water op Texel niet kon drinken en dus had ik allemaal flesjes water mee. Binnen de kortste keren was ik door mijn watervoorraad heen. Toen we bij het avondeten stoofperen kregen, at ik niet alleen de stoofpeertjes, ik dronk ook alle schaaltjes met sap leeg. Zoveel dorst had ik. Diezelfde nacht zweette ik heel erg en moest ik overgeven. Van de dokter kreeg ik het advies om naar het ziekenhuis te gaan voor een controle. Daar ontdekten ze al snel dat ik diabetes had.”

Zes weken lang ligt ze in het ziekenhuis om haar insuline in te stellen, waarna haar bloedsuiker bij thuiskomst meteen weer ontregeld raakt. “Mijn ouders waren niet heel streng wat betreft mijn dieet, ondanks dat in die tijd geadviseerd werd om alles af te wegen en bijvoorbeeld geen koekjes te eten. Na een paar jaar veranderde er ook veel in mijn thuissituatie. Mijn moeder overleed toen ik zeventien was en in datzelfde jaar trouwden mijn broer en zus kort na elkaar en gingen het huis uit. Ik was gewend om in een gezin te wonen, nu woonde ik alleen nog met mijn vader. Dat is het moment dat ik vreetbuien kreeg.”

Ogen geopend

De vreetbuien zorgen voor schommelingen in haar bloedsuiker, waardoor complicaties ontstaan. Zo krijgt Gerda last van haar ogen. “Toen ik twintig was, kwam ik in het ziekenhuis voor een controle, waarbij ook mijn ogen nagekeken werden. Daar ontdekten ze bloedingen in de vaten in mijn ogen.” Die bloedingen kunnen gevaarlijk zijn, omdat ze het netvlies beschadigen. Daarom moesten de vaatjes die kunnen gaan bloeden, gelaserd worden. “Ik moest drie dagen opgenomen worden. Tijdens die opname heb ik veel geleerd. De verpleging leerde me hoe ik met mijn ziekte om moest gaan. De verpleegsters vertelden allemaal dingen die ik niet wist en leerden me waar ik wel en niet op moet letten. Ik leerde ook hoe ik zelf mijn bloedsuikerwaarde kon meten en wat hoge en lage waardes betekenen.”

In diezelfde periode ontmoet Gerda haar man. Na verloop van tijd begint het stel te denken aan het stichten van het gezin en op haar 25ste is het zo ver: Gerda is zwanger. Op datzelfde moment komt de eerste insulinepomp op de markt. Navraag leert dat ze de pomp beter niet tijdens haar zwangerschap kan gaan gebruiken, vanwege de grote kans dat haar bloedsuikerwaarden ontregeld raken.

Zwarte bladzijde

De zwangerschap van Gerda is het begin van een zware periode in haar leven. “Ik was aan het begin van mijn zwangerschap al ontzettend bang om te hoog te zitten in mijn suiker. Daardoor zat ik juist altijd aan de lage kant, met de nodige hypo’s als gevolg. Ik heb uiteindelijk zes van de negen maanden in het ziekenhuis gelegen, omdat ik mijn suiker maar niet onder controle kreeg. Dat klinkt vervelend, maar voor mij was het bijna een soort opluchting. Ik voelde me er zelfs op mijn gemak. In het ziekenhuis was er controle en was de kans dat mijn suiker te hoog werd, een stuk kleiner. In mijn kamer had ik mijn naaimachine, ik kon borduren en af en toe ging ik een weekendje naar huis. Het voelde goed.”

Na zes maanden wordt zoon Jasper geboren met een hartafwijking. “Ik wist niet dat diabetes, met name bij een moeilijke regulatie van de bloedsuiker, het risico op een aangeboren afwijking verhoogt . Dat heb ik later pas gehoord. Maar Jasper kon, als hij één jaar was, geopereerd worden aan deze afwijking. Hij kreeg alleen steeds vaker last van de vaatvernauwing en dus gingen de artsen over tot een noodoperatie.Die leek goed verlopen, maar na afloop kreeg Jasper toch last van een complicatie. De artsen besloten de operatie te doen die hij eigenlijk pas zou krijgen als hij één jaar is. “Ik weet nog precies hoe hij er na die operatie bij lag. Op een groot eenpersoonsbed, met zijn beertje, tussen alle apparatuur en slangen in. Toen mijn man en ik de volgende dag weer in het ziekenhuis kwamen, kregen we slecht nieuws. Jasper was hersendood.”

Achteraf heeft Gerda last van een schuldgevoel. “Ik wist niet dat er een verhoogd risico op een afwijking was. Ik heb dat mezelf kwalijk genomen en gedacht: Als ik maar geen vreetbuien had en: als mijn insuline maar goed ingesteld was.’” Mijn man zegt nu: tijden waren toen anders, en dat is natuurlijk zo. Maar toch denk je: wat als?”

Insulinepomp

Na dit zware verlies wil Gerda niets liever dan meteen weer zwanger worden. Wel heeft ze een belangrijke overtuiging: ze wil niet zwanger worden zonder insulinepomp. Deze krijgt ze een maand nadat haar zoon overleden is. “Dat was toen nog een heel groot ding, dat ik moest meenemen in een draagtasje.” Het hulpmiddel zorgt ervoor dat Gerda haar suiker steeds beter onder controle krijgt.

Nierpatiënt

Bij een aantal diabetespatiënten kan de ziekte zorgen voor nierschade. Dit ontstaat doordat hoge bloedglucosewaarden de bloedvaten in de nieren en nierfilters aantasten. Ook bij Gerda gaat haar nierfunctie met de jaren achteruit. Ze krijgt het advies om na te denken over een niertransplantatie. “Dat is eerst wel even schrikken, zeker als je hoort dat je op een wachtlijst staat. Toen ik het te horen kreeg, belde ik met een vriendin. Ze zei meteen: ‘Je mag mijn nier wel.’ Daar schrok ik ook van. Ik zei dat ze zich eerst maar even moest inlezen. Een dag later belde ze terug dat ze het echt wilde doen. Daar ben ik haar heel dankbaar voor. Uiteindelijk heb ik drie jaar geleden de niertransplantatie gehad. De nier zou in principe 20 tot 25 jaar mee moeten kunnen, maar de nierfuncties schommelen. Het blijft dus afwachten.”

Gelukkig en niet moe

Op dit moment gaat het goed met Gerda. “Ik heb mijn diabetes onder controle. Wel heb ik een leven vol onderzoeken, wat soms vervelend kan zijn. Je bent er veel tijd aan kwijt, iets waarvan ik soms kan balen, maar tegelijkertijd weet ik ook niet beter. Het is er en het is er mijn hele leven al. Ik geniet nu ontzettend van het leven, ben best wel actief en gelukkig niet moe. Een halve marathon loop ik niet meer, maar ik voel me goed. De relatie met mijn man is goed en ik heb prachtige kinderen en kleinkinderen. Eigenlijk zijn er alleen maar pluspunten, behalve mijn gezondheid dan. Maar wie heeft geen problemen? We hebben allemaal wat.”

Nynke KooyEigen foto

Op alle verhalen van Margriet rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@margriet.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden