Ernst Daniël Smid en Linda Hakeboom over het afgelopen jaar: ‘Ik ben herboren’

“We zeggen net tegen elkaar dat we allebei niet zulke kerstmensen zijn.” Documentairemaakster Linda Hakeboom en zanger Ernst Daniël Smid poseren stralend bij de kerstboom, maar bekennen vervolgens lachend dat ze zelf niet eens een boom hebben thuis. Tuurlijk vieren ze kerst wel, maar het is bij hen geen dagenlang bacchanaal met een overvloed aan cadeautjes. “De kinderen komen op kerstavond, dan verzorgen we allemaal een gang: mijn oudste dochter maakt het voorgerecht, mijn zoon het hoofdgerecht, ik het toetje en mijn jongste dochter zorgt voor de dranken. Die traditie zijn we vorig jaar gestart en die gaan we dit jaar voortzetten,” zegt Ernst Daniël. Linda vult hem aan: “Bij ons draait het ook vooral om lekker eten en samen zijn. Ik geniet daar echt van. Maar nog méér kijk ik uit naar oud en nieuw; door mijn behandelingen heb ik dat al heel lang niet kunnen vieren. Daarom wil ik heel graag bij mijn vrienden zijn dit keer, eindelijk weer!”

2022 was voor jullie het jaar dat je een belangrijk deel van je leven terugkreeg. Hoe gaat het nu?

Linda: “Het gaat steeds beter. 2022 was voor mij een jaar van heel erg bijkomen van alles wat er is gebeurd. Ik moet nog steeds aansterken, en dan heb ik het alleen nog maar over het fysieke deel. Het geestelijke gedeelte is de grootste uitdaging. Je moet wennen aan het feit dat kanker krijgen zomaar kan gebeuren en leren leven met de angst dat het ook weer terug kan komen. Ik heb net mijn halfjaarlijkse scan gehad en dat was zenuwslopend, want ik voelde weer een bobbeltje in mijn borst. Vroeger zou ik hebben gedacht: het zal wel niks zijn. Maar nu gaat meteen door je hoofd: het is foute boel, de kanker is terug. Gelukkig bleek het enkel littekenweefsel, ik kon weer ademhalen.”

Ernst Daniël: “Ik ben herboren, en wel op 12 juli 2022. Die dag ben ik geopereerd en heb ik Deep Brain Stimulation (DBS) gekregen. Dat is een behandelmethode waarbij elektroden in mijn hersenen zijn geplaatst, die de symptomen van mijn parkinson sterk verminderen. De ziekte is niet te genezen, maar deze operatie heeft me wel mijn leven teruggegeven. Ik kan weer normaal praten, zingen, fietsen, autorijden en ook redelijk schrijven en typen. Dat waren allemaal dingen die ik was kwijtgeraakt door mijn ziekte. Ik zie het echt alsof ik een tweede verjaardag heb gekregen; de eerste is op 6 mei 1953 en de tweede op 12 juli 2022.”

Linda: “Ik kan me voorstellen dat het juist voor iemand als jij vreselijk moet zijn geweest om je stem te verliezen.”

Ernst Daniël: “Absoluut, ik ontleende mijn identiteit aan die stem. Ik was altijd Ernst Daniël Smid de zanger en ineens was ik Ernst Daniël Smid de zieke, de doodzieke, de gehandicapte. Tot die 12e juli… Het moment dat ik wakker werd, had ik mijn spraak terug. Ik meteen weer een grote bek natuurlijk.”

Linda: “Hoe zat jij in je vel toen je bijna niets meer kon?”

Ernst Daniël: “Ik was suïcidaal. Ik voelde me zo waardeloos en zag het leven echt niet meer zitten. Je bent er niet in één keer heel slecht aan toe, dat gaat gradueel naar beneden. Eerst kun je niet meer typen, dan kun je ineens geen handtekening meer zetten. Als ik soep of tagliatelle at, kreeg ik geen hap naar binnen; het hing aan alle kanten aan mijn gezicht vanwege mijn schuddende handen. Het praten werd steeds moeilijker, dus ging ik grote groepen mijden. En toen het nog erger werd, wilde ik ook liever geen visite meer. Zit je daar ineens alleen thuis op je flatje, vol zelf-medelijden. Ik heb drie lieve kinderen en zes kleinkinderen die me altijd verwennen, maar je hebt geen idee hoe eenzaam ik was. Toen ik hoorde over die operatie, heb ik geen seconde getwijfeld. Slechter kon het niet worden.”

Linda: “Dat is wel een belangrijk verschil tussen ons. Voor jou leek het uitzichtloos en alleen maar slechter te gaan. Terwijl bij mij meteen het bericht was: we gaan er alles aan doen om je beter te maken. Ik heb altijd gedacht: ik ga vol die behandelingen aan. Of ik het ging overleven, wist ik niet zeker, maar er was wel altijd de hoop dat de kanker kon verdwijnen als ik dit traject in zou gaan.”

Hoe lukte het jullie om positief te blijven in je zwaarste tijd?

Ernst Daniël: “Dat lukte mij niet. Ik was 65 toen covid begon. De theaters gingen dicht, tv-producties gingen niet door en daar kwam ook nog mijn ziekte bij. Vier jaar lang heb ik niks gedaan, alles stortte als een kaartenhuis ineen. Mijn positiviteit kreeg ik pas terug na mijn operatie. Ik werd wakker en ik zag mijn vriendin naast mijn bed zitten. ‘Hai schat, hoe laat is het,’ vroeg ik, en ze reageerde verbaasd: ‘Je praat weer!’ Ik heb direct mijn kinderen gebeld, dat was natuurlijk huilen aan de telefoon.”

Linda: “In mijn geval was positief blijven niet echt een keuze. Je krijgt de diagnose borstkanker en het is iets wat je automatisch doet: dit is nu mijn leven, dus ik ga die behandelingen zo goed mogelijk in. Je dealt er gewoon mee. In februari kreeg ik mijn eerste scan nadat het behandeltraject in november 2021 was afgerond. De tussenliggende periode was een gekke tijd. Het voelde of ik op vakantie was van de kanker en eventjes mocht ontspannen. En toen kwam dat controlemoment en was alle angst weer terug; een week lang heb ik niet geslapen. Ik denk dat dat gevoel bij elke nieuwe scan zal blijven.”

Ernst Daniël: “Ben je niet continu doodsbang dat het terugkomt?”

Linda: “Nou nee, eigenlijk niet. Ik voel die angst alleen vlak voor een scan. Verder ben ik gewoon heel blij met elke dag dat ik leef. Vroeger zeiden ze: ‘Je bent schoon,’ maar tegenwoordig hoor je alleen: ‘We kunnen het niet meer zien.’ Dat is wel eerlijker, want een kleine, beginnende tumor zien ze op een scan gewoon niet. Ik heb weleens gezegd: ‘Ik zou ook akkoord zijn als het nu klaar is.’ Maar natuurlijk is dat niet helemaal waar. Ik bedoelde dat ik me erbij zou neerleggen en het zo goed mogelijk zou proberen te doen voor mezelf en mijn omgeving. Maar liever ben ik hier nog een hele tijd.”

Ernst Daniël: “Natuurlijk mag je nog niet weg. Ik verloor mijn vrouw tien jaar geleden aan alvleesklierkanker, ze was pas 47 jaar. Het is vreselijk dat je als jong mens zo’n mededeling krijgt. Ik heb vaak genoeg gedacht: had ik het maar gekregen in plaats van zij, mijn leven is toch grotendeels al geleefd.”

Het is inspirerend hoe open jullie je ziekteproces hebben gedeeld. Hoop je daar anderen mee te kunnen steunen?

Ernst Daniël: “Ja, veel mensen weten niet dat die Deep Brain Stimulation bestaat, dus ik vind het heel belangrijk om hen daarop attent te maken. Ik wil dat ze weten dat er wel degelijk een kans op een beter leven is, kijk maar naar mij. Ik krijg zo veel berichten van mensen die me advies vragen omdat ze zelf klachten hebben of een familielid zien aftakelen door parkinson. ‘Vraag om die operatie,’ zeg ik dan, ‘je moet het echt doordrukken.’ Mensen denken dat parkinson een oudemensenziekte is, maar dat is niet waar. Er zijn ook twintigers, dertigers en veertigers die het krijgen. De jongst geregistreerde patiënt in Nederland is dertien jaar!”

Linda: “Toen ik mijn diagnose kreeg, wist ik meteen dat ik hier video’s over wilde maken. Vastleggen wat er gebeurt wanneer je zulk heftig nieuws krijgt en laten zien wat chemotherapie, bestralingen en een operatie met je doen. Ik kreeg de vraag of ik kinderen wil en mijn eitjes wilde laten invriezen. Moet je ineens nadenken over nieuw leven, terwijl je bezig bent met de dood; dat was heel bizar. Mijn hoop was om met mijn video’s mensen te helpen die na mij deze diagnose krijgen. Maar het werd veel groter dan dat, want mensen om hen heen keken mijn video’s ook en begrepen ineens wat er omgaat in het koppie van een kankerpatiënt. Jij bent de zieke, maar je hebt het niet alleen. Voor de mensen om je heen staat het leven ook even stil en ze voelen zich soms zo machteloos.”

Ernst Daniël: “Heb jij ook negatieve reacties gekregen?”

Linda: “Niet veel. Soms krijg ik te horen: kun je niet eens ophouden met over je ziekte te praten? Je behandelingen zijn nu klaar… en door! Maar dat ‘en door’ is juist het probleem, want je bent nog lang niet de oude. Eigenlijk is de periode na je ziekte de meest eenzame. Ik vergelijk het altijd met iemand die in je naaste omgeving overlijdt. De eerste weken bellen mensen of sturen ze een bloemetje, maar daarna gaan ze ervan uit dat het leven weer doorgaat. Dat is ook zo – het leven gáát gelukkig weer door – maar ik vind het wel belangrijk om te laten zien dat het voor een patiënt nog lang niet klaar is.”

Ernst Daniël: “Ik herken wel wat je zegt over die reacties. Ik lees over mezelf ook dingen als: ‘Nu weten we het wel, kan die Smid niet van de buis af.’ Of: ‘Wat een aansteller om zo veel aandacht te vragen om niks.’ Van de honderd reacties zijn er misschien acht of negen negatief, de rest zegt: ‘Wat dapper’ of: ‘Wat goed dat je dit doet’. Maar toch trek je je de berichten van die azijnpissers aan. Terwijl ik weet dat ik mijn verhaal niet doe vanwege de aanstellerij, maar om mensen met parkinson bij wie de situatie uitzichtloos lijkt te vertellen over deze operatie.”

Heeft die periode van ziek zijn jullie ook iets goeds opgeleverd? Linda, jij zei eerder: ‘Ik had het niet willen missen.’

Linda: “Dat klopt, het heeft mij namelijk een veel bewuster mens gemaakt. Ik weet nu dat het elk moment over kan zijn, dus elke dag is een cadeau voor mij. Dat is niet zomaar een pathetische uitspraak, ik word gewoon écht elke dag wakker en denk: yes, ik mag er zijn, het is goed. Vroeger was ik altijd maar aan het werk, aan het rennen en van hot naar her aan het vliegen. Ik leefde niet in het moment, maar was altijd bezig met morgen. Als ik met mijn hond in het park liep, was ik druk met welke boodschappen ik nog moest doen of wie ik nog moest terugbellen. Wandel ik nu buiten, dan geniet ik als een gek van alle kleuren die feller en de geluiden die helderder zijn. Ik heb een totaal nieuwe waardering voor het leven; alles is zo veel leuker nu, zo veel mooier.”

Ernst Daniël: “Het proces heeft mij kwetsbaarder gemaakt. Ik ben altijd die grote kerel met een grote bek geweest, maar toen ik hoorde dat ik een redelijk dodelijke versie van parkinson heb, scheet ik in mijn broek. De afgelopen jaren ben ik erachter gekomen dat het hartje toch wat kleiner is dan het mondje. Ik ben veel sneller geraakt, veel emotioneler geworden.”

Wat zijn de belangrijkste lessen die 2022 je heeft geleerd?

Ernst Daniël: “Ik heb geleerd dat zelfmedelijden niet helpt. Ik heb er lang over nagedacht waarom ik me zo kloterig voelde in de tijd dat het zo slecht ging, en kwam tot de conclusie dat daar een groot deel zelfmedelijden bij zat. O, wat ben ik toch zielig. Waarom moet mij dit overkomen? Nu besef ik dat je daar niet verder mee komt. Daarnaast heb ik geleerd – zeker na de operatie – om te kijken naar wat ik wél kan en te vergeten wat ik niet kan. En ik kan nog heel veel!”

Linda: “Als ik iets heb geleerd, is het om beter voor mezelf te zorgen en heel goed naar mijn lichaam te luisteren. Ik ben daar heel streng in: als ik nu moe ben, pak ik ook echt mijn rust en probeer ik niet meer om erdoorheen te beuken, zoals ik vroeger deed. Het gaat met vallen en opstaan, omdat ik mijn werk nu eenmaal leuk vind en ook graag weer wil meedoen met het leven. Maar misschien nog wel het belangrijkste leerproces was om niet gefrustreerd te raken of boos te worden op mijn lijf als het niet goed meewerkt. Ik kijk er veel zachter naar en denk: ik vind het best logisch dat ik nu moe ben, dus ik ga lekker even op de bank liggen.”

Durf je weer vooruit te kijken en plannen te maken voor 2023?

Linda: “Ik heb helemaal niet de behoefte om ver vooruit te kijken. Ik heb geen langetermijnplannen, geen bucketlist, ik doe gewoon waar ik nu gelukkig van word. Misschien is het een stukje zelfbescherming. Want wat als straks de kanker terug is en ik heb bedacht dat ik over vijf jaar wel even een wereldreis zou maken? Tegelijkertijd ben ik helemaal niet bezig met de vraag of het terugkomt. Ik zorg gewoon dat elke dag dat ik leef een feest is.”

Ernst Daniël: “Ik heb ook geen eindeloos doel. Ik hoop vooral dat ik nog tijd genoeg heb om mijn kinderen te laten weten hoe gek ik op ze ben en om mijn kleinkinderen te knuffelen. En verder droom ik ervan om weer een theatervoorstelling te kunnen maken als mijn stem wat constanter is. Laatst heb ik voor het eerst weer gezongen voor mensen. Niet meer op het niveau van vroeger; de tijd dat ik opera kon zingen, is voorbij. Maar een heel mooi liedje van Toon Hermans zingen kan ik wel.” (Ernst Daniël begint te zingen voor Linda) “Ik was een simpele naïeverd, van de liefde wist ik niets. Toen riep jij ineens: ‘Hé lieverd,’ en sprong achterop mijn fiets. Zingen is mijn lust en mijn leven, en dát heb ik teruggekregen. En verder laat ik mij gewoon door 2023 verrassen…”

• Kerstwens
  Ernst Daniël: “Durf je zachte kant te laten zien. En ik hoop dat er in Ter Apel niemand buiten slaapt met kerst.”
  Linda: “Lief doen tegen elkaar.”
• Onder de boom
  Ernst Daniël: “Een winnend staatslot.”
  Linda: “Ik hoef geen cadeautjes, ik geef liever!”
• Kestdiner
  Ernst Daniël: “Doe mij maar een keer een vegetarische maaltijd, omdat kerst zo’n slachtfeest is voor al die arme dieren.”
  Linda: “Ik wil een tafel vol lekkers en bijpassende wijnen en er uren over doen.”
• Ultieme kersthit
  Ernst Daniël: “Merry Xmas everybody van Slade en Driving home for Christmas van Chris Rea.”
  Linda: “All I want for Christmas van Mariah Carey. Eigenlijk is Mariah het allerleukst aan kerst!”

In de podcast Kaarten op tafel bij Margriet spreekt Tanja Jess met Olga Commandeur en Désirée Manders (bekend als zangeres Desray) over het thema ziek worden en borstkanker krijgen. Je kunt de aflevering hier beluisteren.