Dag van de mantelzorger: Elly en René Beeld Masha Osipova
Beeld Masha Osipova

PREMIUM

Elly (68) is mantelzorger voor haar man: ‘Je bent eigenlijk verzorgster in plaats van partner’

Woensdag 10 november is het de jaarlijkse Dag van de Mantelzorg. Elly (68) is mantelzorger voor haar man René (70). Hij heeft een spierziekte waardoor hij langzaam aftakelt. Sinds een paar jaar staat haar leven volledig in het teken van de verzorging van haar man.

René heeft een langzaam toenemende spierziekte, genaamd Inclusion body-myositis (IBM). “Hij blijkt deze spierziekte al twintig jaar te hebben, maar we merkten tot vijf jaar geleden niks. Vanaf toen begon hij ineens achterover te vallen. We zijn van de fysiotherapeut naar de huisarts gegaan en van de huisarts naar de neuroloog. Daar kreeg hij de diagnose IBM. Ik ben nu dan ook al vijf jaar mantelzorger voor mijn man. ”

Aanpassingen in huis

Vanwege de ziekte van René verhuisden ze net voor de coronacrisis naar een ander dorp in een gelijkvloerse woning. Het hele huis is ook drempelloos, maar daar bleef het niet bij. “In het begin waren kleine aanpassingen genoeg, zoals een groter handvat op de koelkast, zodat hij de deur makkelijk kan openen. Maar uiteindelijk moesten we grote veranderingen in huis aanbrengen. We kregen bijvoorbeeld een automatische achterdeur, een aangepaste badkamer met voldoende ruimte en een sta-op toilet.”

Verpleeghuis

Ondanks alle aanpassingen in huis kwam in februari 2022 toch het moment dat René naar een verpleeghuis moest. Elly had geen energie meer en was op. “Ik heb zelf hartfalen en dat maakt de situatie nog lastiger, maar daarnaast ging de conditie van René ook erg achteruit. Hij had zo veel hulp nodig. Ik wilde hem zolang mogelijk thuis houden, maar op een gegeven moment was zes keer per dag thuiszorg en mijn hulp niet meer voldoende. Het doet pijn, want je moet onvrijwillig uit elkaar, maar het is wel de beste oplossing.”

Partner of mantelzorger

Ben ik nou de partner van mijn man? Of ben ik de mantelzorger van mijn man? Deze vragen heeft Elly zichzelf in de beginperiode vaak gesteld. “Partner en mantelzorger zijn, die twee rollen lopen constant door elkaar. Je neemt steeds meer zorg op je en daardoor voel je je bijna geen partner meer. Je bent dan eigenlijk een verzorgster van je man.”

Toch deden Elly en René er alles aan om elkaars partner te blijven en dus de intimiteit te behouden. “Hij had een bed carrier (een elektrisch verstelbaar hoog-laag bedframe dat in de bestaande bedombouw past). Hierdoor konden we nog samen in een bed slapen. Dit waren de kleine dingen waar we op letten, zodat de intimiteit zoveel mogelijk behouden bleef.”

Sneller periodes afsluiten

Als je ouder wordt, sluit je door je leven heen bepaalde periodes af. Dit hoort erbij, maar voor Elly en René is dit lastig. Door de beperkingen in hun leven zijn ze genoodzaakt periodes sneller af te sluiten. “Andere leeftijdgenoten stappen nog op de fiets en gaan bijvoorbeeld lekker op vakantie. Dat is voor ons helaas niet weggelegd.”

Toch halen Elly en René voldoening en geluk uit hun relatie. “Doordat we beperkt zijn in wat mogelijk is, genieten we veel meer van de kleine dingen. We hebben elkaar nog en dat is belangrijk . We kunnen met elkaar lachen en we kunnen elkaar troosten. Samen zijn we gelukkig.”

Meer aandacht voor mantelzorgers

Bijna 5 miljoen Nederlanders verlenen mantelzorg aan een partner, ouder, broer/zus, kind of vriend(in). Voor Elly is het daarom belangrijk dat we aandacht blijven besteden aan dit onderwerp, want voor iemand zorgen wordt volgens haar steeds normaler gevonden.

Elly: “Mantelzorg is niet gewoon. Het is een hele struggle om voor iemand te moeten zorgen. Mijn man verandert, omdat hij steeds minder kan. Het is niet alleen het fysieke zorgen, maar ook de hele mentale zorg voor jezelf en in mijn geval voor mijn man om het allemaal vol te houden. Ook het eerder afscheid moeten nemen van bepaalde periodes in je leven is zwaar. Er komt zo veel kijken bij mantelzorg en daar mag wat mij betreft meer aandacht voor komen.”

Elly en René zitten samen in de nieuwe zesdelige-documentaireserie Kanaal Sociaal (Human). Zij volgen de levens van zes personen die voor een dierbare zorgen, en hoe zij vast kunnen lopen binnen een systeem dat vaak tekortschiet.

Podcast over mantelzorg

In de podcastserie Kaarten op tafel bij Margriet praat Tanja Jess over het thema mantelzorg met Joan Nederlof en Lucretia van der Vloot. Hieronder kun je de aflevering beluisteren. Meer luisteren? Klik hier voor de podcastserie.

Sanne van de WeteringMasha Osipova

Op alle verhalen van Margriet rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@margriet.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden