ellen lichen sclerosus Beeld Privébeeld
Beeld Privébeeld

PREMIUMPersoonlijk

Ellen heeft lichen sclerosus: ‘Ik krabde zo vaak dat er gaten in mijn slipjes zaten’

Ongeveer 2 procent van de Nederlanders heeft de chronische huidaandoening lichen sclerosus (LS), die bij vrouwen meestal voorkomt in de schaamstreek. Zes jaar geleden werd het bij Ellen (57) ontdekt. ‘Of ik het ooit kan accepteren? Ik denk het niet.’

Heel veel jeuk

Ellen: “Zes jaar geleden ging ik naar de huisarts: ik had al een tijdje extreem veel jeuk aan mijn vulva. ’s Nachts krabde ik zo vaak en hard, dat er gaten in mijn slipjes zaten. Als ik ernaar keek, zag ik wel verkleurde, rode plekken, maar ik had eigenlijk geen idee hoe het er eerst uitzag. Als je geen klachten hebt, kijk je er niet zo vaak naar. De huisarts bij wie ik terechtkwam, herkende het uit haar opleiding. Er waren lange wachtlijsten bij de gynaecoloog, maar bij de vulvapoli in de Roosevelt Kliniek was nog plek. Destijds kenden we de kliniek niet, dus ben ik niet gegaan. Nu pas weet ik dat het de meest specialistische plek op dit gebied is.”

Elke dag smeren

“Als je vanwege jeuk aan je vulva naar de huisarts belt, krijg je vaak te horen dat het om een vaginale schimmelinfectie gaat. Het gaat steeds beter, maar een hoop vrouwen krijgen daardoor de verkeerde diagnose. Ik had veel geluk, want ik kende een dermatoloog, omdat mijn zoon vroeger ernstige eczeem had. Heel brutaal stuurde ik haar een appje, of ze weleens van lichen sclerosus had gehoord. Daardoor werd ik vrij snel door een specialist behandeld en begon ik met het smeren van hormoonzalf. Dat ik er zo vroeg bij was, heeft me enorm veel ellende bespaard. Veel mensen vinden het eng om hormoonzalf te smeren. Het is ook een sterk middel, maar het is op dit moment het enige bewezen medicijn. We proberen die angst bij mensen weg te nemen, want het kan de klachten verlichten.”

Dagelijks leven

“Sinds ik lichen sclerosus heb, zijn de klachten gelukkig niet veel erger geworden. Dat ik geen ernstige vorm heb, betekent niet dat het geen invloed op mijn leven heeft. Op sommige momenten vlamt de ontsteking op, bijvoorbeeld toen ik corona had. Ook stress is een enorme trigger. Dan jeukt het enorm en moet ik vaker hormoonzalf smeren. Alleen al het idee dat ik daar iets heb, vind ik vervelend. De aandoening heeft ook invloed op je seksleven. Elke dag seks hebben, is onmogelijk, want dan gaat het enorm irriteren. Het gaat allemaal niet meer zo makkelijk en spontaan als vroeger. Ik ben gelukkig getrouwd, maar je zult maar een jonge vrouw zijn die net begint met daten. Dat lijkt me heel lastig.”

Niet over praten

“Helaas is het nog steeds een groot taboe om te praten over LS. Inmiddels praat ik er makkelijk over, dat moet ook wel als voorzitter, maar in het begin schaamde ik me. Als je een been breekt, praat je erover, maar dit is iets wat mensen liever voor zich houden. Ik herinner me nog dat ik werd geïnterviewd voor de televisie. Toen het uitgezonden werd, dacht ik: oh mijn god, nu weet iedereen dat ik lichen sclerosus heb. Uiteindelijk stapte ik over die schaamte, maar dat duurde wel even. Dat vrouwen er niet over praten, maakt het lastig om de ziekte meer bekendheid te geven. Het is letterlijk en figuurlijk de schaamstreek.

Mensen in je omgeving willen er bovendien vaak niets over horen. ‘Ik weet wat je hebt, maar ik hoef er niets over te horen’, zeiden ze dan. Ook mijn zoons, twee twintigers, willen er niets van weten. Als ik trots een van mijn illustraties van de vulva laat zien, zeggen ze: ‘Mam, hou op. Het is belangrijk wat je doet, maar ik hoef het niet te zien’.”

Dramatische verhalen

“Ik heb zelf dus geen ernstige vorm van LS, maar ik heb wel de meest dramatische verhalen gehoord. Bij veel vrouwen verdwijnen op een gegeven moment de binnenste schaamlippen. Dat gebeurde bij mij ook, maar omdat ze nooit heel erg naar buiten hingen, viel het niet zo op. Door het krabben ontstaan wondjes en dat zorgt weer voor littekenweefsel. De huid van de vulva kan daardoor helemaal vergroeien. Soms zit het littekenweefsel helemaal over de clitoris en het plasgaatje heen, waardoor je bijna niet meer kunt plassen. Anderen hebben moeite met seks, omdat de ingang van hun vagina is vernauwd. In veel situaties is een operatie mogelijk, maar daar moet je wel voor openstaan.”

Over Stichting Lichen Sclerosus

Inmiddels geeft Ellen, als voorzitter van Stichting Lichen Sclerosus, meer bekendheid aan de inflammatoire huidaandoening. LS openbaart zich bij vrouwen voornamelijk aan de buitenkant van het geslachtsorgaan: bij de schaamlippen, de ingang van de vagina en de anus. Bekende symptomen zijn witte, glanzende plekken op de huid, jeuk en het verkleinen of vergroeien van de vulva.

Kans op vulvakanker

“Een klein percentage, ongeveer vijf procent van de LS-patiënten, krijgt (een voorstadium van) vulvakanker. Daarom is het zo belangrijk om je schaamstreek regelmatig te checken, ook als je geen klachten hebt. Als een voorstadium van vulvakanker (dVIN) op tijd ontdekt wordt, kun je nog een hoop redden. Trek aan de bel als wondjes die niet dichtgaan, scheurtjes niet genezen met hormoonzalf of als klachten plotseling veel erger worden.”

Nooit accepteren

“Het feit dat ik meer kans heb op vulvakanker zit altijd in mijn achterhoofd. Je weet nooit wat er aan de binnenkant van je vulva gebeurt. Zelfs als het rustig lijkt, kan het ineens omslaan. Of ik deze aandoening ooit kan accepteren? Ik denk het niet. Alleen al doordat ik er elke dag mee geconfronteerd wordt - ik moet de rest van mijn leven hormoonzalf smeren - zet ik het niet zomaar uit mijn hoofd. Gelukkig ben ik een optimistisch mens, ik zie mezelf niet als patiënt. Ik heb nu eenmaal lichen sclerosus, en dat is hartstikke vervelend, maar ik moet ermee leven.”

Maike AbmaPrivébeeld

Op alle verhalen van Margriet rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@margriet.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden