Elise zoekt al 3 jaar een huis voor haar gehandicapte zoon: ‘Het wordt te zwaar om hem te verzorgen’
Vandaag is het de Dag van de Mantelzorg, een dag waarop mantelzorgers in de schijnwerpers worden gezet. Elise van der Velde is mantelzorger van haar oudste, gehandicapte zoon Ties (19). Ze maakte een podcastserie over de zoektocht naar een nieuw huis voor haar zoon. Want het is tijd, voor hem en voor de rest van het gezin, dat hij op kamers gaat.
Elise vertelt hoe deze zoektocht voor haar en haar gezin is en hoe de podcast haar heeft geholpen tijdens het proces.
‘Het wordt erg zwaar om voor hem te zorgen’
“We zijn nu al drie jaar op zoek naar een huis voor Ties. Eigenlijk hebben we altijd gedacht dat hij op zijn achttiende gewoon uit huis zou gaan, net zoals de andere kinderen. Het wordt erg zwaar om voor hem te zorgen; hij vergt namelijk net zo veel verzorging als een baby. Zo moeten we luiers verschonen en hem helpen met eten en drinken.” En omdat Ties inmiddels negentien jaar oud is, wordt dat zwaar voor Elise en haar man Remco als mantelzorgers.
Dat woord mantelzorger, daar was Elise overigens lange tijd geen voorstander van. “Ik wilde mijzelf heel lang geen mantelzorger noemen. Vaak werd ik zelfs een beetje boos als ik zo genoemd werd. Ik dacht: ‘Ik ben toch gewoon moeder?’ Maar op een gegeven moment is dat niet meer zo. Want het is niet ‘normaal’ om een kind van 19 zó te moeten verzorgen. Het is erg zwaar, maar je doet het natuurlijk uit liefde. Toch voelt die zorg op een gegeven moment onnatuurlijk, als het kind ouder wordt.”
Een nieuw huis voor Ties
Maar dat is niet de enige reden waarom ze denkt dat het goed is om een andere plek voor haar zoon te vinden. “Het ook niet goed voor Ties zelf om op een gegeven moment nog met zijn bejaarde ouders in huis te wonen. Hij houdt van een beetje reuring en vindt het leuk om andere begeleiders te hebben.” Het werd dus tijd om te beginnen aan de zoektocht naar een nieuw huis voor Ties.
Podcastserie Weggestopt
Die belangrijke zoektocht besloot Elise graag te willen delen met de buitenwereld, in de vorm van een podcast. Al jaren schrijft ze over de zorg voor haar zoon, dus dit voelde dan ook als een logische stap: “Er zijn veel documentaires over dit onderwerp, maar het leek mij bijzonder om het verhaal in de vorm van audio te vertellen. Voor mijn gevoel komt het dan niet meteen heel zielig over, maar blijft het juist luchtig.”
In een podcastserie van zes delen met de naam Weggestopt, neemt Elise de luisteraar mee tijdens het zoeken naar een nieuwe woonplek voor Ties. “In elke aflevering bezoek ik een ander tehuis, samen met Ties of bijvoorbeeld met mijn man. Tussendoor vertel ik het verhaal van mijn zoon; over zijn geboorte en de diagnose die we na een jaar kregen. Ook ga in gesprek met andere ouders van kinderen met een beperking, die in vergelijkbare situatie zitten of hebben gezeten.”
‘Meer rust in huis’
Niet alleen Elise, maar ook de rest van het gezin hield zich bezig met de podcastserie. “In de podcast interviewde ik mijn andere kinderen, Rijk van zestien en Loes die twaalf jaar oud is. Wat ik grappig vond om te horen, is dat zij aangeven niet veel last te hebben van de situatie van Ties. Zij zien vooral dat het zwaar is voor ons, hun ouders, en dat is natuurlijk ook een last.” Hoewel Elise en haar man Remco een groot gedeelte van de dag bezig zijn met de verzorging van Ties, proberen ze ook zo veel mogelijk tijd vrij te maken voor Rijk en Loes. “Mijn man is bijvoorbeeld coach bij hun sportteams. Toch kost het ons veel energie en dat merken de kinderen ook wel. Ik vind het daarom ook fijn dat er meer rust in huis komt wanneer we een plek hebben gevonden voor Ties.”
‘Het is doodeng om zo’n kwetsbaar kind over te dragen’
Helaas zitten er niet alleen maar positieve kanten aan de zoektocht naar een tehuis, vertelt Elise: “Het is doodeng om zo’n kwetsbaar kind over te dragen aan andermans zorg.” Na jarenlang zelf voor hem gezorgd te hebben, is het een grote en enge stap om dat aan iemand anders over te dragen. Eén waar voor ouders als Elise en Remco veel bij komt kijken: denk bijvoorbeeld aan de angst voor misbruik of verwaarlozing. “Voor de podcast sprak ik ouders waarvan hun dochter misbruikt werd in een instelling. Dit was uiteindelijk een fijn gesprek en die mensen zijn er goed uitgekomen. Gek genoeg werd ik hierdoor iets meer gerustgesteld. Door op deze manier de angst aan te gaan, ging die ook een beetje weg voor mij.”
Lees ook:
Nog nooit verteld: ‘Sinds zijn TIA ben ik meer zijn mantelzorger dan zijn partner’
Een helende reis
“Het maken van de podcast was een soort helende reis. Ik heb zoveel mooie mensen gesproken, ben naar tehuizen gegaan en heb mooie gesprekken gevoerd met mijn kinderen en mijn man.” Gelukkig zijn er ook de nodige momenten waarop de familie flink kon lachen en veel plezier had in het maken van de afleveringen. Bijvoorbeeld toen één van de bezoeken aan een mogelijk huis voor Ties helemaal in het water viel – letterlijk, door een flinke regenbui. “Daar hebben we later allemaal heel hard om kunnen lachen. Het was ook gewoon een leuk gezinsproject. Soms hadden we zelfs tijdens het eten de microfoon aan staan; het is dan alsof je als luisteraar bij ons aan tafel zit. Ik wilde absoluut niet dat het een zware podcast zou gaan worden, en dat is het ook niet geworden.”
‘Heel veel ouders vallen om’
Hoewel de podcast enorm geholpen heeft tijdens de zoektocht, wil Elise ook laten zien hoe moeilijk het proces kan zijn voor ouders met een kind met een beperking. Voor ouders die in een soortgelijke situatie zitten, zal het voelen als een bron van steun en herkenning. “Tijdens het maken van de podcast verloor ik zelf een bepaalde boosheid. Elke keer wanneer we wéér een afwijzing kregen van een instelling, dacht ik dat het aan hen lag, maar dat is niet zo. Het ligt echt aan het zorgsysteem dat niet helemaal klopt. Er is te weinig plek voor kinderen als Ties; er zijn enorme wachtlijsten waar ouders zoals wij tegenaan lopen. Ik hoop dat ons verhaal ervoor kan zorgen dat andere mantelzorgende ouders zich minder eenzaam zullen voelen.”
Maar dat is niet het enige doel van de podcast, vertelt Elise: “Ik wil mensen meezuigen in een andere wereld, achter de deuren van een mantelzorgend gezin. Maar anderzijds wil ik graag aankaarten dat heel veel ouders omvallen, omdat zij de zorg niet aankunnen en geen andere plek kunnen vinden voor hun kind. Dat er écht iets gedaan moet worden aan die wachtlijsten, die we met deze podcast menselijk proberen te maken.”
De podcast Weggestopt is vanaf 10 november te beluisteren via Apple Podcasts/iTunes, Spotify, Stitcher, Pocket Casts, Google Podcasts en de NPO Radio 1 app
Beeld | Eigen foto’s
