Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

Persoonlijk

Diony (26) en Saïd (30) zijn doof: ‘De belemmeringen die wij nu ervaren maken de coronacrisis extra beladen’

doof-corona-coronacrisis-said-diony.jpg

Doof zijn komt met de nodige belemmeringen in het leven, laat staan doof zijn ten tijde van de coronacrisis. Een periode waarin slecht en hoopvol nieuws je, nou ja, om de oren vliegt. Maar waarin ook blijkt hoe doven (onbedoeld) worden buitengesloten en tegen obstakels aanlopen: liplezen is met die mondkapjes bijvoorbeeld onmogelijk.

Hoe is het om doof te zijn, specifiek in de coronacrisis? Diony Gen (26) en Saïd Jamal (30) vertellen ons over de nadelen maar verrassend genoeg ook voordelen. “Wij hoorden tijdens de laatste persconferentie de activisten helemaal niet. Lekker rustig.”

Doof geboren

Maatschappelijk werker bij Stichting Welzijn Doven Amsterdam (SWDA) Diony en docent Nederlandse Gebarentaal Saïd zijn drie jaar samen, wonend in Amsterdam en allebei doof geboren. Diony door het cytomegalovirus (CMV) waarmee haar moeder besmet raakte tijdens haar zwangerschap, Saïd vanwege het erfelijke GIPC3-gen, dat zijn zus ook heeft. Dankzij een operatie toen ze vier jaar oud was, kan Diony gesproken taal enigszins verstaan via een cochleair implantaat. Enigszins, want iemand met een mondkapje op verstaan, blijkt nu toch een van de grootste beperkingen te zijn. “De belemmeringen die ik als dove ervaar, maakt de coronacrisis extra beladen”, schrijft Diony ons.

Mondkapjesplicht

Zowel Diony als Saïd zijn in principe uitgezonderd van de mondkapjesplicht vanwege hun doofheid. Maar het gros van de horende mensen draagt wel een mondkapje. Heel goed, vinden ook Diony en Saïd, maar het maakt de communicatie voor doven wel lastig. “Mondkapjes creëren nog meer afstand omdat mensen hierdoor veel minder mimiek en oogcontact maken. Iedereen richt zich automatisch op het gehoor, waardoor er minder aandacht is voor non-verbale communicatie”, legt Diony uit. “Hierdoor voelt de afstandelijkheid en eenzaamheid in de samenleving nog groter aan.”

Fysiek contact

Bovendien is fysiek contact extra belangrijk voor doven. Maar in de anderhalvemetersamenleving is dat bijna uit den boze. “In de dovencultuur is het bijvoorbeeld normaal om op elkaars schouders te tikken voor het krijgen van aandacht”, omschrijft Saïd. “Nu is dat even schrikken in deze omstandigheden.”

Onbegrip

Wat ook niet meehelpt, is dat veel horenden geen gebarentaal kennen of moeite willen doen om zich te verduidelijken tegenover doven. Dat levert bijvoorbeeld ongemakkelijke situaties bij de kassa op. “Als iemand tegen mij begint te praten wanneer ik diegene niet aankijk, krijg ik die informatie niet mee”, schrijft Diony. “Bij de kassa zie ik vaak irritatie en afvragende gezichten omdat ik op dat moment niet had gereageerd. Ik geef dan aan dat ik ze niet kan verstaan en ook niet kan liplezen door het mondkapje.” Maar zelfs dan hoeft ze niet altijd op begrip of medewerking te rekenen. “Zo heb ik een aantal keer meegemaakt dat de caissière ‘laat maar’ gebaarde omdat ik vroeg of zij iets kon aanwijzen of gebaren. Ik voelde me totaal onbegrepen. Op deze manier heb ik ook geen puf meer om de communicatie voort te zetten.”

Handen- en voetenwerk

Ook Saïd komt in gelijksoortige situaties als Diony terecht, waarbij horenden (on)bewust geen rekening met hem houden. Maar gelukkig zijn er zeker ook wél mensen die een tandje bijzetten in de communicatie. “Wanneer we aangeven dat we doof zijn, gaan zij zich extra verstaanbaar maken door handen- en voetenwerk. Met die mensen zijn we blij.”

En een doorzichtig mondkapje, dan?

Hoe zouden wij als horenden het leven (in tijden van corona) van horenden nog meer kunnen vergemakkelijken? Zijn doorzichtige mondkapjes misschien een oplossing? “Doorzichtige mondkapjes zijn goedbedoelde initiatieven, maar helaas beslaan ze vaak door het ademhalen en/of hijgen”, kaart Saïd aan. “Ik heb dan liever goede communicatie met lichaamstaal en/of aanwijzingen waardoor wij, doven, het gesprek zonder al teveel moeite kunnen volgen in plaats van alles maar moeten liplezen en/of opschrijven. Alle kleine beetjes non-verbale communicatie helpen. Hiermee laat je zien dat je rekening wilt houden met dove mensen. Wees creatief, wijs dingen aan, steek je duim op en/of vraag of de dove persoon iets op zijn mobiel wil typen. Dit zijn manieren om dove mensen het gevoel te geven dat je ze niet buitensluit.”

Gebarentaal leren

“Wat echt zou helpen, is meer bewustwording”, vult Diony aan. “Meer mensen die zich er bewust van zijn dat er dove mensen zijn die door de mondkapjes moeite hebben met communiceren. Op deze manier kunnen zij zich ook makkelijker aanpassen aan óns. Het fijnste zou natuurlijk zijn als mensen een aantal basisgebaren leren, een paar simpele woorden om de onzekerheid weg te nemen. Bijvoorbeeld het gedag zeggen, ‘alsjeblieft’ en ‘dankjewel’. Dat zou de afstandelijkheid en onzekerheid verkleinen.”

Ook Saïd juicht meer kennis van gebarentaal onder horenden toe. “Kijk eens in het gebarenwoordenboek of op de site van het gebarencentrum voor een aantal gebaren”, tipt hij. “Wat ik wel een mooie opmerking vond van een horende gebarentaalleek, was het volgende: ‘We leren hier in Nederland op de basisschool en middelbare school meerdere vreemde talen, maar kunnen niet communiceren met doof Nederland? Weird!'”

Irma Sluis

Wie gebarentaal zegt, zegt momenteel Irma Sluis. De gebarentolk werd een heuse volksheld toen ze persconferentie na persconferentie de toespraken van Rutte en De Jonge verstaanbaar maakte voor doven en slechthorenden. Zijn Diony en Saïd ook zo’n fan van Irma? “Door de coronacrisis is de Nederlandse Gebarentaal een erkende taal geworden. Mede dankzij Irma Sluis en andere Tolken Gebarentaal”, erkennen ze. “Voorheen kregen dove mensen veel later de informatie in hun eigen taal aangeboden. De populariteit rondom Irma heeft geholpen om extra aandacht en bewustwording te vestigen op de dovengemeenschap.” Ook dove mensen hebben recht op informatie vanuit een directe bron, benadrukt het stel. Saïd: “Ik zou het fantastisch vinden als onze premier kan gebaren, zoals de Belgische premier onlangs deed.”

Wel hopen ze dat er naast doofheid ook meer aandacht komt voor andere gehoorproblemen. “Bijvoorbeeld mensen met slechthorendheid, laatdoofheid, plotsdoofheid, tinnitus, ménière en mensen met hyperacusis. De gehoorproblemen en de behoeften hierin zijn heel verschillend. Niet alle mensen gebruiken de Nederlandse Gebarentaal maar hebben bijvoorbeeld wel behoefte aan ondertiteling of een Schrijftolk.”

Coronatest en -vaccin aanvragen als je doof bent

Gelukkig zijn Diony en Saïd gezond en hebben ze nog geen klachten gehad die mogelijk op corona kunnen wijzen. Maar van verhalen uit de dovengemeenschap, weten ze dat een coronatest aanvragen in het begin van de coronacrisis stroef ging. “Een afspraak maken kon toen alleen telefonisch, de uitslag werd ook telefonisch bekendgemaakt. Kort daarna is GGD digitaal gaan werken, waardoor mensen konden inloggen met hun Digi-D. Zo werd het maken van afspraak en de vervolgstappen voor de dove mensen toegankelijker gemaakt.”

Ook het aanvragen van het coronavaccin gaat volgend jaar eerst telefonisch, en op een iets later moment wordt het ook online mogelijk. Nou bestaan er in Nederland wel hulpmiddelen zoals Teletolk of Tolkcontact, die een Tolk Gebarentaal leveren als tussenpersoon bij (video)bellen. “Maar mijn voorkeur gaat uit naar mailen en whatsappen”, aldus Diony. Saïd vermeldt dit ook in zijn voicemail aan eventuele bellers.

Corona levert extra schrikbeeld op

Iedereen kan besmet raken met het coronavirus. En misschien lopen dove mensen daar nu wel meer kans op, omdat zij worden uitgezonderd van de mondkapjesplicht. Met haar doofheid in het ziekenhuis belanden met corona, is een extra schrikbeeld voor Diony. “De angst dat ik informatie misloop heb ik al mijn hele leven. Zelfs binnen mijn eigen familie. Ik ben de enige dove in mijn familie. Als ik nieuwe, relevante informatie niet meekrijg, dan gebeuren er dingen waar ik niets van begrijp en dat maakt mij onzeker en angstig.”

Als voorbeeld neemt ze een paniekmoment als ze op een verjaardag met familie is. “Ik kan de communicatie niet volgen omdat er te veel mensen bij elkaar zitten en het gesprek te snel gaat. Opeens staat iedereen op en pakt z’n jas. Ik schrik en denk dat er een noodsituatie is, omdat iedereen z’n jas pakt en naar buiten gaat. Dit kan ook gebeuren in het ziekenhuis, als een dokter besluit dat ik verplaatst moet worden naar een andere afdeling zonder mij op de hoogte te brengen. De gedachten en onzekerheid die dan opkomen zijn beangstigend.”

Doof in het ziekenhuis

Bovendien wordt het moeilijk gebarentaal uit te oefenen als je doodziek op de quarantaineafdeling ligt. “De mensen die mij het best kennen, bijvoorbeeld Saïd en mijn moeder, kunnen mij dan niet ondersteunen in de communicatie en meekrijgen wat de dokters allemaal bespreken of besluiten. Ook verwacht ik dan niet dat ik de aandacht en energie heb om dokters en verpleegkundigen uit te leggen wat mijn behoeften zijn in de communicatie en waarmee ze rekening moeten houden met mijn doofheid.”

Die angst heeft Saïd minder: “Het is en blijft een zeer lastig te bestrijden virus dat met het blote oog niet te waarnemen is. Mocht het toch zover komen, dan hoop ik uiteraard dat het ziekenhuis reeds ervaring en/of kennis heeft over het omgaan met dove patiënten. Daarnaast merk ik wel dat ik op m’n werk aan de Universiteit van Amsterdam altijd extra desinfecterende middelen gebruik, in en buiten de gangen mondkapjes draag en meer bewust ben van de fysieke afstanden tussen mensen in bijvoorbeeld de supermarkt en andere plekken. Maar dit is niet vanuit angst, meer vanuit dat ik mezelf en anderen wil beschermen.”

Voordelen van doof zijn in de coronacrisis

Kortom: doof zijn brengt, zeker in de coronacrisis, de nodige belemmeringen, onzekerheden en angsten met zich mee, die dus verminderd kunnen worden door meer begrip en kennis van de dovencultuur en gebarentaal. Maar om met een positieve noot te eindigen, durven Diony en Saïd er ook de voordelen van in te zien. “Wij doven hebben gelukkig geen last van lawaaiige buren, kinderen en/of huisdieren als we thuis studeren of werken”, omschrijft Saïd. “En trouwens, door de doofheid hoorde ik tijdens de laatste persconferentie de activisten helemaal niet. Lekker rustig!”

Positiviteit houdt een mens overeind, toch? “De coronaperiode is gelukkig niet voor eeuwig”, vervolgt Saïd dan ook. “Doofheid of niet, we streven er allemaal naar om weer terug naar het oude normaal te mogen gaan zodat we elkaars handen weer mogen schudden, even mogen knuffelen en/of aanraken.”

Diony en Saïd

Artikelen van Margriet.nl ontvangen in je mailbox?
Schrijf je in op margriet.nl/nieuwsbrief.

Beeld | Privéarchief

Ook interessant