Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

Persoonlijk

Dominique was 49 toen ze de diagnose Parkinson kreeg: ‘In eerste instantie dacht ik: ach, dit kan er ook nog wel bij’

dominique-was-49-toen-ze-de-diagnose-parkinson-kreeg.jpg

Drie jaar geleden kreeg journaliste Dominique Prins-König (51) de diagnose ziekte van Parkinson. Eindelijk wist ze waar haar fysieke klachten door werden veroorzaakt. Een diagnose die haar wereld op z’n kop zette, maar ook veel goeds bracht.

“Onlangs zei iemand dat ze vroeger altijd een beetje jaloers op me was, omdat ik álles had: een leuke man, twee leuke zoons én ook nog leuk werk. Voor het oog van de buitenwereld verliep mijn leven helemaal super. Grotendeels was dat ook zo, al had ik zelf diep van binnen altijd het gevoel dat er iets niet helemaal klopte. Tijd om te onderzoeken waar dat dan aan lag, was een luxe die ik mezelf niet gunde.”

Druk leven

“Daarvoor werd ik te zeer opgeslokt door de waan van de dag. Mijn leven was als een trein die in een hoog tempo doordenderde. Totdat ik in maart 2015 ineens twee dagen lamgeslagen op de bank zat. Mijn twaalf jaar jongere broertje bleek darmkanker te hebben. Ik reisde geregeld naar zijn woonplaats Wenen om hem bij te staan tijdens zijn behandelingen en de helaas daaropvolgende slechtnieuwsgesprekken met zijn artsen.”

Immens verlies

“Anderhalf jaar later kwam er een einde aan het kleurrijke leven van mijn geweldige broertje. Een immens verlies waar ik nog veel verdriet van heb. Al rouwend probeerde ik mijn leven zo goed en zo kwaad als het ging weer enigszins op de rit te krijgen. Als journaliste schrijf ik meestal over thema’s die dicht bij me staan. Zowel over het ziekteproces en het overlijden van mijn broertje, als over de omgang met rouw schreef ik artikelen. De pijn in volle omvang toelaten, lukte me niet, erover schrijven wél.”

“Net toen ik weer voorzichtig vooruit durfde te kijken, bleek mijn vader een kwaadaardige tumor in zijn lever te hebben. Hij moest onder het mes. Wat ik eerder bij mijn broertje deed, deed ik nu bij mijn vader. Hem zo veel mogelijk geruststellen en hem vergezellen tijdens zijn bezoeken aan de specialisten. Inmiddels zijn we bijna vier jaar verder en is er behalve een deel van zijn lever ook een deel van zijn long weggehaald. Ik zie hem van elke dag weer iets maken, wat ik heel knap vind, want ook bij hem heeft het verlies van zijn zoon er flink ingehakt.”

Diagnose Parkinson

“Begin 2018 merkte ik geërgerd dat mijn linkerarm, ik ben linkshandig, niet meer altijd deed wat ik wilde. Ik interpreteerde het als een uiting van stress, te wijten aan alle onrust en spanning van de jaren daarvoor. Op sommige momenten schudde mijn linkerbeen oncontroleerbaar. Ongelooflijk hinderlijk. In diezelfde periode kampte mijn man met slaapproblemen en paniekaanvallen en belandde hij in een burn-out. Ik kon er even niets meer bij hebben en reageerde niet altijd even begripvol. Met mijn steeds vaker haperende arm bleef ik een beetje doormodderen.”

“Toen onze 83-jarige buurman kort daarop aangeslagen vertelde dat hij gediagnosticeerd was met de ziekte van Parkinson, wisten we thuis alle vier dat die aandoening iets met bibberende oude mensen te maken had. Maar verder? Dus googelde ik de ziekteverschijnselen en concludeerde een beetje lacherig dat de beschreven symptomen exact overeenkwamen met mijn eigen klachten. Maar ik was op dat moment pas 49, dus natuurlijk had ik geen parkinson. Toen ik maanden later wél die diagnose parkinson kreeg, drong de ernst ervan nog niet ten volle tot me door. Na alles wat ik al achter de rug had, dacht ik in eerste instantie: ach, dit kan er ook nog wel bij. Mijn zoons vroegen: ‘Mam, ga je er dood aan?’ Toen het antwoord nee luidde, namen ze houding aan van: oké, dan zien we wel weer.”

Lees ook:
Dolly (75) werd na de oorlog door haar ouders afgestaan: ‘Ik heb een mooier leven gekregen dan ik me kon wensen’

De ongemakkelijke lessen van Mrs P

“De medicatie die ik kreeg, hielp. Althans aanvankelijk. Mijn linkerarm deed weer een tijdje mee. Wat niet wegnam dat ik voortaan parkinsonpatiënt was, dat ik een chronische ziekte had die in de toekomst voor meer problemen kon zorgen, zoals: trager denken, stijfheid van de spieren, evenwichtsproblemen et cetera. Ik besloot tot een coming-out op Facebook, waar ik de ziekte omdoopte tot Mrs P. Voor mijn openheid kreeg ik veel steunbetuigingen. Erover schrijven hielp mij ook om de chaos in mijn hoofd te ordenen.”

“Ik besloot er een boek over te schrijven dat antwoord gaf op vragen als: waar krijg je allemaal mee te maken met zo’n ziekte? En: wat maakt het zo eng? Tot mijn eigen verbazing leidde het schrijven van het boek De ongemakkelijke lessen van Mrs P. niet alleen tot een zoektocht naar informatie over en ervaringen met parkinson, maar leerde ik mezelf er ook beter door kennen. Dat laatste begon met een bezoek aan een parkinsonverpleegkundige. Door haar vriendelijke en begripvolle bejegening besefte ik dat ik me bij haar niet groot hoefde te houden. Het bevrijdende gevoel dat dat gaf, maakte me bewust van het patroon dat ik me al jong had eigen gemaakt en neerkwam op: ‘gevoel uitschakelen en doordouwen’.”

Pantseren

“Zo rond mijn tiende realiseerde ik me dat ik anders was dan mijn vriendinnetjes en klasgenoten: een stuk gevoeliger. Juist door die fijngevoeligheid registreerde ik haarscherp hoe je je moest gedragen om bij de groep te horen. Met gevoelig zijn, kwam je er in elk geval niet. Daarop nam ik het besluit mezelf te pantseren en me zo te gedragen dat ik mee kon doen met de groep. Hoe?”

“Door bijdehand uit de hoek te komen. Zorgen dat je de grappigste bent, dus een keiharde grap maken voordat iemand anders dat doet. Heel lang heb ik gevoelig zijn als een zwaktebod gezien en mezelf aangewend er overheen te stappen. Dat is best een klus. Uiteindelijk raak je van jezelf vervreemd, maar daar kwam ik pas achter toen ik vanwege mijn ziekte bij de parkinson-psycholoog belandde.”

Truus

“Zij gaf me de tip om die hardere, strengere kant van me een naam te geven. Nadat ik mijn innerlijke criticus Truus had genoemd, merkte ik pas hoezeer Truus het roer in handen had genomen. Truus heeft me zeker veel gebracht, maar inmiddels zie ik in dat ze af en toe pas op de plaats moet maken om ook mijn gevoelens toe te laten. Een leerproces dat me goed bevalt. Je zou kunnen zeggen dat ik inmiddels als gevoelsmens uit de kast ben gekomen.”

“Wanneer ik een stuk heb geschreven waarin ik mezelf heel open en kwetsbaar toon, ben ik er nog steeds huiverig voor om te horen te krijgen dat ik een zeurpiet of een aanstelster ben. Maar dat gebeurt niet. Ik krijg juist enthousiaste reacties van mensen die zich erin herkennen. Dat heeft me gesterkt om de misvatting ‘gevoelig is slap’ overboord te gooien. Sterker nog: ik leer mijn zachtheid steeds meer te waarderen, het zelfs als kwaliteit te zien. Dat onbestemde gevoel dat er in mijn leven iets wringt of niet klopt, is helemaal verdwenen sinds ik mijn sensibele kant de ruimte geef.”

Verleden tijd

“Hoe wil ik het volgende deel van mijn leven inrichten? Een vraag die ik mezelf zonder de diagnose parkinson waarschijnlijk niet zou hebben gesteld. Zoals de neuroloog me zei, is het de kunst er niet de hele dag mee bezig te zijn, maar er ook niet voor weg te lopen. Je ziet nog niet aan me dat ik een aandoening heb. Dat is fijn, want daardoor kan ik doen alsof er niets aan de hand is, maar dan lig ik even later wel op apegapen op de bank. Hoe mijn toekomst eruitziet, hangt af van hoe de ziekte zich ontwikkelt. Duidelijk is wel dat die overvolle agenda van vroeger verleden tijd is.”

“Ik kan onmogelijk in datzelfde tempo doorgaan. Schrijven wil ik zeker blijven doen, maar met minder strakke deadlines, want ik heb er nu meer tijd voor nodig. Natuurlijk zijn er momentjes van zelfbeklag waarop ik denk: verdorie, waarom kan ik dit of dat nou niet meer? Om daar niet in te blijven hangen, ga ik bewust op zoek naar lichtpuntjes. Aan de gedachte dat ik wellicht ooit in een rolstoel beland, koppel ik meteen de positieve voorstelling dat ik dan misschien nog wel mijn toekomstige kleinkinderen kan voorlezen.”

Yoga

“Wat me bij het hanteren van mijn ziekte helpt, is yoga. Daar ben ik ruim acht jaar geleden mee begonnen nadat ik via een artikel dat ik schreef in aanraking kwam met een leuke yogajuf. Dankzij yoga leer ik steeds beter omgaan met ongemak en imperfectie. Terwijl mijn Truus iets al snel zou veroordelen, leer ik door yoga er gewoon naar te kijken. Punt.”

“Dus zonder er meteen een etiketje goed of fout op te plakken of het gevoel dat het teweegbrengt de kop in te drukken of weg te relativeren. Niet afdwingen, maar toelaten, is een yogaspreuk waar ik veel aan heb. Als je constant in de weerstand schiet tegen wat er is, gaat er zo veel energie verloren. Terwijl ik nu meer dan ooit behoedzaam met mijn energie dien om te gaan. Inmiddels ben ik begonnen aan een opleiding tot yogadocent. Er bestaat een platform yoga4parkinson, wellicht dat ik daar in de toekomst iets voor kan doen.”

Zijden draadje

“Mijn man is inmiddels weer volledig hersteld van zijn burn-out. Een hele opluchting. In de periode dat er zo veel om me heen gebeurde, was mijn gezin de veilige haven. Toen dat door zijn burn-out begon te wankelen, wist ik even niet meer hoe het verder moest. Onze relatie heeft aan een zijden draadje gehangen, maar uiteindelijk heeft die crisis onze liefde een nieuwe boost gegeven.”

“Tijdens zijn burn-out merkte mijn man dat hij toch ook wel een behoorlijke binnenvetter is en dat je daarop vast kunt lopen. Voor ons heeft het heilzaam gewerkt dat ook híj zijn zachtere kanten wat meer heeft ontdekt en heeft durven toelaten. Onze twee zoons staan op het punt om uit te vliegen. Ik vraag me niet meer af of we het straks met zijn tweeën nog wel leuk hebben, want we hebben nu weer evenveel lol als toen we net samen waren.”

Eigen schuld

“Momenteel schrijf ik een artikel dat indirect gerelateerd is aan mijn ziekte. Er zijn namelijk steeds meer reguliere artsen die met een boek komen over gezonde voeding. Het zou chronische aandoeningen kunnen voorkomen en soms zelfs genezen. Enerzijds razend interessant, maar anderzijds bezorgt het me ook een beetje een naar gevoel. Bedoelen ze daarmee dat parkinson mijn eigen schuld is, omdat ik te veel croissantjes of ontbijtkoek heb gegeten? Daarover wil ik graag met die artsen in discussie.”

“Mijn broertje was in de laatste fase van zijn leven ook wanhopig bezig met extreem gezond eten. Het werd bijna een obsessie, zo bang was hij iets verkeerds te eten dat de kanker zou aanwakkeren. Die bezwaren wil ik nader onderzoeken. Ik geloof zeker dat verantwoorde voeding aan je conditie kan bijdragen, maar het is echt niet zo dat als je maar puur plantaardige eet en elk suikerkorreltje schrapt je vanzelf gezond honderd wordt. Je hebt ook nog je genetische aanleg. En de factor geluk of pech speelt ook mee. Dat hele maakbaarheidsidee geeft weliswaar een illusie van controle, maar volgens mij is dat ook precies wat het is: een illusie.”

Tekst | Mieke van Wijk
Beeld | Mariël Kolmschot

Dit artikel verscheen in Margriet 2021-20. Je kunt deze editie nabestellen via lossebladen.nl.

Ook interessant