Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

Persoonlijk

Na 17 jaar kon Diana weer lopen: ‘Ik ben aan een tweede leven begonnen’

na-17-jaar-kon-diana-weer-lopen-ik-ben-aan-een-tweede-leven-begonnen.jpg

Door een (toen) onbekende aandoening zat Diana van Schalkwijk zeventien jaar in een rolstoel. Haar orthopedisch schoenmaker bracht redding: Diana leerde weer opnieuw lopen.

“Ik ben aan een tweede leven begonnen.”

Na zeventien jaar weer lopen

“‘Als je wakker wordt uit de operatie kun je op je benen staan’, zei de arts tegen me. Tuurlijk, dacht ik voordat ik onder zeil ging. Ik geloof er helemaal niets van. Vier uur na de operatie hielp een fysiotherapeut me uit bed. Voorzichtig ging ik achter een looprekje staan. ‘Kom, we gaan een eindje lopen!’, zei hij enthousiast.”

“Ik dacht echt dat hij gek was geworden. Na zeventien jaar in een rolstoel te hebben gezeten, zou ik opeens weer kunnen lopen zonder pijn? Voordat ik het wist, schuifelde ik voorzichtig rond in de kamer. Diezelfde middag liep ik in de gang. Dat was het moment waarop ik brak. De tranen stroomden over mijn wangen.”

Averechts effect

“In mijn puberteit kreeg ik last van mijn knieën. Ik was een jaar of vijftien en had enorm veel pijn. Artsen wisten niet wat er aan de hand was. De één dacht aan overbelasting – ik sportte te veel – de ander dacht dat er iets van binnen niet goed zat. Negen operaties aan mijn knie volgden, die een averechts effect hadden. De pijn werd alleen maar erger.”

“Ik kon op een gegeven moment niet meer op mijn benen staan en moest met twee krukken lopen. Alleen zachte fleecekleding kon ik verdragen, spijkerbroeken deden te veel pijn. Zelfs een vleugje wind deed me verkrampen. Pijnstillers deden zijn intrede. Steeds zwaardere, tot aan morfine aan toe. En nog steeds was het onduidelijk wat de pijn veroorzaakte.”

Posttraumatische dystrofie

“Ik was inmiddels in de twintig en lag alleen nog maar op bed. Uitgaan? Festivals bezoeken? Ik kon het niet. Ja, een paar jaar later ging ik met man en kinderen weleens bij iemand op bezoek. Maar dat moest ik bekopen met drie dagen op bed liggen. Inmiddels hadden de artsen gezegd dat ik ‘ermee moest leren leven’.”

“Ze dachten aan posttraumatische dystrofie, een aandoening die de zenuwen beschadigt, en daar was niet zo veel aan te doen. Accepteren dus, was het devies. Maar dat was gemakkelijker gezegd dan gedaan.”

Een groot gezin

“Toen we de diagnose kregen, hadden mijn man en ik net ons eerste kindje gekregen – een bewuste keuze, kinderen krijgen nam mijn ziekte me niet af – maar dat bleek praktisch gezien een grotere uitdaging dan gedacht. Met krukken loopt het niet zo lekker achter een kinderwagen. En met een rolstoel al helemaal niet.”

“Dus kreeg ik een scootmobiel met een kinderzitje. De opmerkingen van vreemden waren niet van de lucht. ‘Zit je in de scootmobiel van je oma?’ werd er geroepen als ik voorbij reed.”

“En: ‘Je staat op een invalidenparkeerplaats!’ Die opmerkingen hadden impact, deden geestelijk iets met me. Het is al moeilijk om continu aanhoudende pijn een plekje te geven, toen kwamen dit soort opmerkingen er ook nog bij. Ik was een jonge vrouw en leidde het leven van een oudere dame.”

“Toch wilde ik heel graag een tweede kindje. Het was altijd mijn grote droom geweest om moeder te zijn van een groot gezin, vier kinderen, maar dat hadden de artsen me uit mijn hoofd gepraat. Twee was de max.”

Lees ook: Debby (53) vond haar biologische vader: ‘Ik stond te springen van blijdschap’

‘Dit gaat zo niet langer’

“Dus daar gingen we voor. In de periode tussen de geboorte van ons eerste en tweede kindje werd ons huis aangepast. Ik had een verhoogd toilet, alle drempels waren weggehaald zodat ik met mijn rolstoel overal bij kon en het aanrecht was verlaagd zodat ik zittend kon koken. Ik deed enorm mijn best, maar twee kinderen opvoeden terwijl ik zo beperkt was, ging gewoonweg niet.”

“Mijn man was militair en veel van huis. ‘Dit gaat zo niet langer’, zei hij op een gegeven moment. Hij is op zoek gegaan naar een andere baan waardoor hij vaker thuis kon zijn. Iets waar ik me vervolgens weer schuldig over voelde. Ik had een aandoening en mijn man en kinderen leden eronder. Ik kon het allemaal maar moeilijk verkroppen.”

Ortopedische schoenen

“Nog altijd wist ik niet precies wat er nu aan de hand was en waardoor het werd veroorzaakt. Wel wist ik dat ik enorm lenig was. Ik kon met gemak een spagaat doen en mijn vingers naar achteren buigen. Ik had daar echter nooit iets achter gezocht. Voor mij was dat normaal, want mijn moeder had dat ook. Zij was inmiddels 74 en functioneerde prima. Ik had dus geen enkele link gelegd.”

“Tot het moment dat mij orthopedische schoenen werden aangeraden. Door het dragen van die schoenen zouden mijn bekken rechter gaan staan en dat zou een enorme verbetering qua pijn kunnen zijn, hadden de artsen gezegd. Maar ook dat bleek helaas niet het geval. Ik vertelde mijn verhaal aan de orthopedische schoenmaker en hij zei: ‘Er is iets anders aan de hand, dit klopt niet.’”

Ehlers-Danlos Syndroom

“Hij kende een revalidatiearts gespecialiseerd in bindweefselaandoeningen en bracht me met hem in contact. In 2011, na diverse gesprekken en onderzoeken, werd eindelijk de juiste diagnose gesteld: Ehlers-Danlos, een erfelijke bindweefselafwijking. En wat bleek: extreme lenigheid is één van de symptomen.”

“‘En het goede nieuws is’, zei de arts tegen me, ‘dat het te verhelpen is.’ Ook toen keek ik hem al glazig aan. Ik geloofde er niets van. Tijdens verschillende operaties in 2013 en 2014 zijn mijn bekken vastgezet. En tot mijn grote verbazing kon ik daarna inderdaad weer lopen.”

Lees ook:
‘Na 25 jaar éindelijk een diagnose’: Martine (48) heeft het Ehlers-Danlos Syndroom

‘Een tweede leven’

“Mensen vragen mij weleens of ik niet boos ben. Als de juiste diagnose eerder was gesteld, had ik niet al die jaren in pijn hoeven leven en in een rolstoel hoeven zitten. Maar ik ben niet boos. Over deze aandoening is niet zo heel veel bekend. Er zijn maar 2000 mensen die Ehlers-Danlos hebben. De artsen wisten het gewoonweg niet.”

“En omdat ik zelf ook niet de link heb gelegd met mijn lenigheid zaten we op een ander spoor. Ik ben niet boos, maar juist enorm blij en dankbaar dat mij dit gegeven is. Na al die jaren vooral thuis te hebben gezeten ben ik – na een intensief begeleidingstraject om mijn spierkracht weer op te bouwen – aan een tweede leven begonnen.”

‘Jij bent toch Diana van de rolstoel?’

“De eerste keer dat ik lopend de supermarkt binnenkwam en mensen gedag zei, kreeg ik verbaasde reacties. ‘Jij bent toch Diana van de rolstoel?’, werd er gezegd. ‘Ik herkende je niet! Wat zie je er goed uit. En wat ben je eigenlijk lang!’ Doordat ik van mijn pijnstillers af was – iets wat ik dolgraag wilde, want ik leefde als een junk, totaal in een roes – zag ik er blijkbaar ook veel beter uit.”

“En ik liep. Iets wat mensen natuurlijk niet hadden verwacht. Fietsen stond ook hoog op mijn verlanglijstje. Ik moest het helemaal opnieuw leren. Dat eerste fietsritje samen met mijn man voelde zó bevrijdend. Euforie, ik kan het niet anders beschrijven.”

Genieten

“Of ik de verloren jaren aan het inhalen ben? Nee, zo voel ik dat niet. Dat gaat gewoonweg niet. Wat ik wel doe, is genieten. Alleen maar genieten. De eerste keer dat ik samen met mijn man en inmiddels volwassen kinderen op vakantie kon, was een openbaring. Zij gingen wandelen in de Oostenrijkse bergen, ik maakte een wandeling in het dal. Maar het ging. En ik hield energie over. Hoe was het mogelijk?”

“Voorheen kon ik hooguit één ding op een dag. Het geeft zo’n totaal gevoel van vrijheid als je al die dingen gewoon weer kunt doen. Mijn man en ik zijn inmiddels verhuisd naar een appartement. Dat was de wens van mijn man. Hij wilde graag een nieuwe start en de ellende in het oude huis laten. Ook voor hem is er een heel ander leven aangebroken.”

“‘Ik geniet zo,’ zegt hij vaak tegen me. De lieverd is al die tijd vierkant achter me blijven staan. Ook voor hem waren de afgelopen jaren zwaar.”

In gala

“De orthopedische schoenmaker is onze beste vriend geworden. Als hij mij niet had doorgestuurd naar die arts had ik nu nog in een rolstoel gezeten. Vlak voor de coronatijd waren mijn man en ik 25 jaar getrouwd. We gaven een groot feest en we waren allemaal in galakleding. Op het moment dat de schoenmaker binnenkwam, brak ik. Gasten vroegen verbaasd of het wel goed ging toen ik huilend om zijn nek viel. ‘André heeft mijn leven veranderd’, zei ik. ‘Dankzij hem kan ik weer lopen én kan ik een galajurk aan.’”

Tekst | Nathalie de Graaf
Fotografie | Mariel Kolmschot

Dit artikel verscheen in Margriet 2021-18. Je kunt deze editie nabestellen via lossebladen.nl.

Ook interessant