Desiree (67) gaat met één borst door het leven Beeld Mariel Kolmschot
Beeld Mariel Kolmschot

PREMIUM

Desiree (67) gaat met één borst door het leven

Nadat bij Desiree Terlouw (67) borstkanker werd geconstateerd, koos ze voor een reconstructie. Maar dat leverde elf jaar lang zó veel pijn op dat ze het implantaat liet verwijderen. Sinds een paar maanden gaat ze aan één kant plat door het leven. “Ik moest leren van mezelf te houden in een wereld waar vrouwen toch vaak twee borsten hebben.”

“Ik weet het nog goed. Het was Hemelvaartsdag 2007, ik keek met mijn man naar een detectiveserie op tv en voelde opeens een knobbeltje in mijn borst. Ik dacht: dit kan nooit goed zijn. Op maandag zat ik bij de huisarts en een paar dagen later werden in het ziekenhuis een mammografie en een echografie gemaakt. De uitslag duurde en duurde, maar uiteindelijk kreeg ik te horen dat het een cyste was. Ik geloofde er niks van, want de knobbel was groter geworden. Zeven weken later ging ik dan ook terug naar de huisarts, die me weer naar de radioloog stuurde. Nu was het opeens wel een tumor, die was uitgezaaid naar mijn lymfeklier. Dikke pech. Ze vertelden me dat ik 50% kans had om te overleven. Dan slaat de angst wel toe. Opeens realiseerde ik me dat ik misschien wel helemaal niet nog een leven voor me had. Ik had twee weken om te beslissen of ik mijn borst wilde houden of niet, maar eigenlijk had ik geen keuze. De tumor was te groot, mijn borst moest eraf, klaar. Vervolgens moest ik kiezen of ik plat door het leven zou gaan of een reconstructie wilde. Op zo’n moment overzie je zo’n beslissing totaal niet, want je bent emotioneel en denkt vooral: dit gebeurt niet echt. Maar ik dacht: ik ben 51, heb een man en wil me graag een complete vrouw blijven voelen, dus ik ga voor een directe reconstructie. Ik had toen nog geen idee wat voor ellende me hierdoor te wachten stond.”

Lijdensweg

“De wond van de reconstructie wilde niet goed helen en knapte steeds open. Het is ongelooflijk wat ik vervolgens allemaal heb meegemaakt. Zo zei de vervangend plastisch chirurg dat ik zelf maar met een schaar de wond mooi moest knippen. Maar wat echt voor altijd op mijn netvlies gegrift staat, is de eerste keer dat ik mijn reconstructie zag. Ik kwam de douche uit, zag mezelf in de spiegel en keek zo een gapende wond in. Dan ga je wel even door het lint. Niemand had me hiervoor gewaarschuwd.

Artsen vergeten soms dat ze met mensen te maken hebben. Ik heb de ­mijne toen wel duidelijk gemaakt dat een waarschuwing op z’n plek was geweest. Hij ziet dit soort dingen dagelijks, maar ik natuurlijk niet. Ik bleek een infectie te hebben, waardoor de borst niet dichtging en de prothese weer verwijderd moest worden. Daardoor liep ik een tijdje plat rond. Vervolgens ging ik het bestralingscircuit in en kwamen de ­chemo’s. Een maand of zes later kreeg ik weer een implantaat. Mijn echte linker­borst heb ik laten verkleinen naar cup B. Daar was ik blij mee, want anders was het een soort monster, in z’n eentje met cup EE.

Toen het implantaat eenmaal was geplaatst, had ik veel pijn. Meerdere keren ben ik teruggegaan naar de plastisch chirurg, maar die zei dat alles goed was. Elke keer als ik voorover bukte of mijn linkerarm gebruikte, schoot mijn borst in de kramp. Of eigenlijk mijn rugspier, want die wordt omgelegd naar de borst bij een implantaat. Een afschuwelijk gevoel. Ik kreeg een doorverwijzing naar de neuroloog die elke drie maanden botox in die spier spoot om hem te ontspannen en dan was ik weer eventjes van de pijn af. Tien jaar heb ik dat volgehouden. Totdat de neuroloog zei: ga eens terug naar de plastisch chirurg, er zitten allerlei nieuwe mensen. Daar bleek dat het implantaat allang gecontroleerd had moeten worden en dat er een scheur in zat. Een heel jaar kreeg ik vervolgens te maken met artsen die niet terugbelden, afspraken vergaten of vertelden dat ze een scheur hadden ontdekt – wat allang bekend was.

Uiteindelijk had ik twee opties: het implantaat laten vervangen of plat door het leven gaan. Elf jaar lang had ik met pijn rondgelopen omdat ik iets in mijn lichaam had zitten wat niet van mij was en koud aanvoelde en stijf was. Elk kwartaal moest ik injecties halen om de pijn te onderdrukken. Ik was het beu. Mijn man was in de tussentijd overleden – hij had ook kanker gekregen – dus ik hoefde met niemand rekening te houden. Wat wilde ik eigenlijk nog? Ik vind het belangrijk om een mooi decolleté te hebben, maar dat was vooral uit ijdelheid. Was dat het waard? Ik vond van niet. Ik heb de arts meteen gemaild dat het implantaat er voor altijd uit moest. Er zou geen weg terug meer zijn, maar ik wist het zeker.”

Rouwproces

“Op 1 februari 2022 was ik aan de beurt. Ze hebben alles eruit gehaald en schoongemaakt. Daarna was het alsof ik alsnog in een rouwproces om mijn borst terechtkwam. Ik dacht: dit fiksen we even. Maar dat ‘even’ kon ik wel achterwege laten. Het was een ravage. Wederom schrok ik me een ongeluk: de plek was bont en blauw en zat onder de bloeduitstortingen. Ik bleek een fikse nabloeding te hebben gekregen en daardoor moest ik twee maanden lang elke week terug naar het ziekenhuis. Het voelde alsof mijn lichaam me weer strafte. Ik kan er nog verdrietig om worden hoe in de steek gelaten ik me voelde door mijn eigen lijf. Het zag er niet uit, ik voelde echt afschuw voor mijn eigen lichaam. Met mijn hoofd had ik een goede beslissing genomen. Maar wat mijn ogen zagen, kwam binnen in mijn hart. Ik raakte er down van en uit balans. Veel vrouwen vinden zichzelf ook prachtig als ze plat zijn, maar ik niet – en op dat eerste moment zeker niet. Ik werd er zó verdrietig van dat ik thuisbleef en steeds minder vaak de deur uitging. Ik woonde alleen, dus moest het ook allemaal alleen verwerken. Dat doet iets met je. Uiteindelijk ben ik toch weer uit dat dal gekrabbeld. Ik werd lid van de Facebookgroep Ronduit plat, waar ik lotgenoten vond. Veel vrouwen daar schreven: ik heb er geen moeite meer mee! Dat proces kwam bij mij ook langzaam op gang. Ik vond het mooi dat ­iemand in die groep schreef: ‘Ik weet niet of ik hier wel op mijn plek zit, want ik ben niet blij dat ik plat ben.’ Veel ­vrouwen reageerden daarop dat hetzelfde voor hen gold, maar je het leven toch weer moet oppakken. Dat klopt: uiteindelijk moet je ermee leren omgaan en hopen dat het emotioneel minder zwaar wordt. Ik moest leren van mezelf te houden in een wereld waar vrouwen toch vaak twee borsten hebben. Vrouwen die het echt geen barst meer uitmaakt en lekker naar een nudistenstrand gaan, zijn in de minderheid denk ik.”

Eerste keer in badpak

“Ook praktisch is het best ingrijpend als je een borst mist. Zolang ik een decolleté met een prothese heb of wat hoger gesloten kleding draag, valt het niet zo op. Het liefst zou ik die prothese niet dragen, maar een jurk of truitje staat toch leuker als je symmetrisch bent. Met warm weer draag ik ’m ook weleens niet, maar mensen staan toch vreemd te kijken dat ik zo scheef ben. Nu ben ik zover dat ik denk: je kijkt er maar langs, ik mag best aan mezelf denken. Begin mei ben ik met mijn kinderen naar Kreta geweest en daar droeg ik een badpak. Ik had toen nog geen prothese en voelde me zo plat toch ongemakkelijk tegenover andere mensen, maar misschien maakte ik het in mijn hoofd groter. Naakt voor een man heb ik nog niet gestaan, maar ik denk dat zij er meer moeite mee hebben dan vrouwen. Ik ben al negen jaar weduwe en wilde weer eens daten. Maar als mannen op een datingsite er lucht van krijgen dat je borstkanker hebt gehad, dan haken ze gewoon af. De meeste mannen willen het perfecte plaatje en dat ben je niet met maar één borst. Toen heb ik het er maar meteen bijgezet op mijn profiel: ik ben borstkankerpatiënt geweest, maar ik heb het overleefd. Toen reageerde er niemand meer. Of ik kreeg een bericht met de vraag hoeveel borsten ik nog heb… Dat kwam redelijk hard binnen. Ik zou graag zo’n lieverd ontmoeten die verder kijkt dan uiterlijkheden en me echt wil leren kennen. Dan zou ik het ook niet moeilijk vinden om me bloot te geven. Het ziet er inmiddels gelukkig ook minder heftig uit. Ik moet mijn lichaam opnieuw leren kennen. Laatst dacht ik: wat voel ik nou? Dat bleken gewoon mijn ribben, normaal zitten je borsten ervoor.”

Nieuw begin

“Ik ben bijna waar ik wil zijn. Plat zijn vind ik nog steeds niet mooi, maar het is een verademing dat ik geen pijn meer heb. Ik kijk inmiddels vaker in de spiegel zonder dat ik mijn hoofd wegdraai. Bijna kan ik mijn lichaam weer omarmen en alles wat er is misgegaan achter me laten. Ik wil niet blijven hangen in wat me is afgepakt, want mijn gezondheid is me veel meer waard dan het ontbreken van die borst. Het is goed zo. Ik wil ook niet meer nadenken over het waarom. Het is gebeurd, het is klaar. Ik denk steeds vaker: ik ben er nog! Het is een cadeautje en een zegen dat ik nu een pijnvrij leven heb. Ik mag er zijn, ondanks dat er iets ­essentieels mist. Nu is mijn lichaam weer van mij, er zit niks meer in wat er niet in hoort.

Door het implantaat te laten verwijderen, heb ik eindelijk voor mezelf gekozen. Ik wil iedere vrouw op het hart drukken zo’n reconstructie echt alleen voor jezelf te doen, niet voor het uiterlijke plaatje of omdat bijvoorbeeld je partner het wil. Want die reconstructie was mij alle ellende niet waard, al zal het voor veel vrouwen ook goed uitgepakt hebben. Ik heb door dit alles geleerd dat ik veel meer voor mezelf moet zDie kan wel vinden dat hij of zij goed werk heeft geleverd, maar die hoeft er niet mee rond te lopen. Ik had de reconstructie veel eerder ­moeten laten verwijderen. Hoe vaak ik wel niet riep: ‘Kan het er niet gewoon uit, het is verschrikkelijk!’ Vrouwen mogen veel meer naar hun eigen intuïtie luisteren. Ik ben een geluksvogel dat ik het overleefd heb. Nu moet ik leren weer van mezelf te houden. Te lang heb ik gedacht dat mijn ­vrouwelijkheid van mijn borst afhangt. Mijn leven is er niet minder mooi door. Dit is een nieuw begin zonder pijn, waar ik intens dankbaar voor ben. Het leven dat nog voor me ligt, wil ik met veel zelfliefde ingaan. Dat lukt al aardig: steeds vaker kijk ik met een vrolijke blik de spiegel in.”

Margriet Extra - Gezond Leven ligt nu in de winkel. Je kunt het nummer ook online bestellen op lossebladen.nl.

Mariska VermeulenMariel Kolmschot

Op alle verhalen van Margriet rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@margriet.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden