null Beeld

De vrouw van Wim heeft parkinson: ‘Ik kan haar niet alleen laten’

In 2011 werd bij de vrouw van Wim Leenen (77) de ziekte van Parkinson gediagnosticeerd. Sinds twee jaar zijn haar klachten verergerd en zorgt Wim voor haar. “Het zijn niet de huishoudelijke klussen die het zwaar maken, het is de verantwoordelijkheid. Ik kan mijn vrouw niet alleen laten."

“Het begon met een trillend been. Zelf had Jetty het niet zo door, maar de pedicure zei dat ze er eens naar moest laten kijken. Voordat we het wisten zaten we bij de neuroloog. Hij sprak zijn vermoeden uit en een DaT-scan bevestigde het: het was de ziekte van Parkinson. In 2011, toen we de diagnose kregen, was er nog goed mee te leven. De ziekte, die ontstaat in hersenen, kent een progressief verloop en uit zich bij iedereen anders. De klachten worden dus geleidelijk aan steeds erger en genezing is niet mogelijk. Toch was het jarenlang goed te doen voor mijn vrouw om ermee te leven. Pas sinds 2019 verergeren de klachten. Jetty was altijd erg actief en ondernemend, maar doordat ze nu minder energie heeft, moet ze het rustiger aan doen. Ook laat haar geheugen haar regelmatig in de steek."

De huishoudelijke taken

"Koken lukt bijna niet meer en boodschappen doen neemt veel tijd in beslag. Ze vindt het lastig om beslissingen te nemen. Doordat Jetty het overzicht mist, neem ik de huishoudelijke taken van haar over. Ik ben niet zo’n ster in de keuken - dat soort dingen deed mijn vrouw allemaal - maar ik sta nu een paar keer per week zelf te kokkerellen. Het gaat me best goed af, al zeg ik het zelf. Mijn specialiteit is gebakken aardappeltjes met zalm en groenten. Ik wissel koken af door het bestellen van kant-en-klare maaltijden. Op die manier hebben we voldoende variatie. Ook doe ik de boodschappen. Voor corona deden we dat nog weleens samen, maar dat duurde érg lang omdat keuzes maken voor Jetty veel tijd in beslag neemt. Je mocht een tijdlang nog maar met één persoon de supermarkt in, sindsdien doe ik het alleen. Of ik laat de boodschappen thuisbezorgen.”

null Beeld

'Ik kan mijn vrouw niet alleen laten'

“Het zijn niet de huishoudelijke klussen die het zwaar maken, het is de verantwoordelijkheid. Ik kan mijn vrouw niet alleen laten. Bij het douchen moet ik bijvoorbeeld in de buurt blijven. En bij het aankleden help ik haar. Maar weet je, ik doe het met veel plezier. Vind het ook mijn taak. Jetty en ik zijn 53 jaar getrouwd en zijn altijd heel gelukkig geweest samen. En nog steeds. Zij heeft al die jaren voor ons gezorgd, voor mij en onze kinderen, en nu is het mijn beurt. Dus elke ochtend om zeven uur koppel ik een nieuwe cassette met vloeibare medicatie aan de duodopa-pomp zodat de medicatie via een sonde door de buikwand in de twaalfvingerige darm terechtkomt. Gedurende de nacht is de pomp afgekoppeld. Ik maak een ontbijtje klaar en help haar met douchen en aankleden."

"De rest van de dag blijf ik bij haar in de buurt en doe de huishoudelijke klussen. Ik vind het belangrijk om ook goed voor mezelf te zorgen. Elke ochtend train ik een uur op het roeiapparaat. Ik merk dat ik daar fit van word en het is ook een fijne manier om mentaal even te ontspannen. We hebben ook een hometrainer en zodra ik tijd heb, als Jetty ’s middags even slaapt bijvoorbeeld, fiets ik daar nog een halfuur op. Dat herhaal ik ’s avonds als de televisie aan staat. Door goed voor mezelf te zorgen kan ik ook beter voor mijn vrouw zorgen. Jetty en ik houden allebei erg van fietsen en hebben een paar jaar geleden een duofiets gekocht."

Ervaring

"Het was voor Jetty na een paar lelijke valpartijen niet langer verantwoord om zelfstandig te fietsen. De duofiets is voor ons een geweldige aanwinst om er samen op uit te kunnen trekken. We hebben heel veel lol samen. Je zit gezellig naast elkaar én je blijft in beweging. Ondanks dat mijn vrouw fysiek wordt beperkt door haar ziekte is onze band nog steeds enorm goed. Zo komt er bijvoorbeeld elke ochtend rond koffietijd het spelletje Rummikub op tafel. Wie er wint of verliest maakt niet uit, we vinden het leuk om samen te spelen. Ik heb als verpleegkundige in de zorg gewerkt en daarna als bewegingstherapeut. Ik heb heel veel meegemaakt tot aan crisissituaties aan toe. Die ervaring komt me nu goed van pas. Als er onverwacht iets misgaat, een plotselinge bloeddrukdaling of flauwte bijvoorbeeld, ben ik kalm en kan de juiste hulp bieden."

"Ondanks mijn ervaring schrok ik toch toen mijn vrouw ziek werd. Het kwam nu opeens wel héél dichtbij. Kon ik in mijn werk nog de nodige afstand nemen en het achter me laten zodra ik thuis kwam, nu ben ik 24/7 aan het zorgen. Ik merk dat ik toch iets minder geduldig ben dan ik zou willen. Ik kan soms wat geïrriteerd en kortaf reageren als mijn vrouw bijvoorbeeld niet meer weet welk knopje ze op de afstandsbediening in moet drukken als ze de televisie aan wil zetten. Daar voel ik me dan direct schuldig over. Potverdorie, denk ik dan. Ik merk dat het vooral teleurstelling is. Dat kan ze ook al niet meer, denk ik dan. En dat uit ik dan op zo’n manier. Niet vaak hoor, maar het komt voor. Ik neem me voor om nog wat geduldiger te zijn.”

null Beeld

Iets meer lucht

“Mijn vrouw kan binnenkort één dag per week naar de dagbehandeling. Dan wordt ze ’s ochtends om tien uur opgehaald en ’s middags om vier uur thuisgebracht. Gedurende de dag krijgt ze fysiotherapie, logopedie en ergotherapie. Alles om de ziekte te stabiliseren. Of het gaat helpen moeten we nog zien, maar we hebben er allebei een goed gevoel over. We werden zo hartelijk ontvangen toen we voor het eerst gingen kijken op de dagbehandeling. Ik hoop dat we kunnen vasthouden wat Jetty nu kan."

"Als Jetty één dag per week van huis is dan betekent dat ook dat ik iets meer lucht heb. Of ik al weet hoe ik die dag ga invullen? Ja! Ik zing al jaren met een aantal vrienden in een barbershop kwartet. We repeteren dan bij elkaar thuis en lunchen met z’n allen. Vanwege corona en de ziekte van Jetty kan ik dat al langer dan een jaar niet meer doen. Maar nu ga ik mijn vrienden bellen en voorstellen om – zodra corona het toelaat – weer te gaan zingen. Ik kan eerlijk gezegd niet wachten!”

Tekst | Nathalie de Graaf

Fotografie | Mariël Kolmschot

null Beeld

In de zomer wil je maar één ding: achterover leunen met een koud drankje en een tijdschrift, een mooi verhaal of een leuke puzzel. In de nieuwe Margriet extra: Vakantie! vind je het allemaal in één grote zomerspecial (alleen het drankje moet je zelf even regelen). Bestel Margriet extra: Vakantie! nu online of haal ‘m in de winkel.

Redactie Margriet

Op alle verhalen van Margriet rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@margriet.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden