De vrouw van Jaap had borstkanker: ‘Ik dacht: mijn hemel, in welke wereld zijn we nou terechtgekomen?’

Jaap Luikenaar wil die stilte doorbreken. Nadat zijn vrouw Helma werd gediagnosticeerd met borstkanker, schreef hij het boek Man op de mammapoli. Het boek gaat over de borstkankerperiode van zijn vrouw, geschreven vanuit zijn eigen perspectief. Want, zegt hij: “Mannen vinden het lastig om over hun gevoelens en emoties te praten. Het is geen onderwerp om met je vrienden in de kroeg te bespreken. Met een lach en een traan wil ik laten zien hoe die periode eruit ziet voor de partner.”

Jaap en zijn vrouw Helma

‘Ik voelde een knobbeltje in haar borst’

Voor veel borstkankerpatiënten begint het ziekteproces wanneer zij zelf een verandering ontdekken in hun borst. Vaak gaat het om een knobbeltje, bultje of andere verandering aan de borst. Bij de ontdekking van Helma’s borstkanker speelde Jaap echter een belangrijke rol. Ze waren thuisgekomen van een verjaardagsfeest van een vriendin van Helma die opnieuw borstkanker had gekregen. “In bed praatten we nog wat na over de avond en plots voelde ik het bekende knobbeltje in haar borst.” Helma deed er aanvankelijk wat laconiek over, maar toen ze de volgende ochtend voor de spiegel stond bekeek ze haar borsten eens goed. Ze ontdekte een deukje in haar linkerborst. Jaap: “Ze belde de huisarts die haar vrijwel meteen doorverwees naar het ziekenhuis. Het laat zien hoe belangrijk die zelfcontrole is, ook als je deelneemt aan het tweejaarlijkse bevolkingsonderzoek naar borstkanker.”

‘Een molen van behandelingen’

Hij vervolgt: “Twee dagen na die verwijzing kwamen we samen op de mammapoli. Daar stonden we dan. In de wachtruimte zat haast iedereen twee aan twee. Vrouwen met hun partner, een dochter of een vriendin. Op dat moment dacht ik ‘mijn hemel, in welke wereld zijn we nou toch terecht gekomen?’” Toch was dit nu de echte wereld voor Jaap en Helma. “Ik was zo verbaasd over wat ons overkwam. Plots zaten we in de molen van de behandeling en liepen Helma en ik automatisch van de ene naar de andere afspraak. Alles ging zo snel, ik had geen tijd om er bij stil te staan.”

‘Je hebt iets ergs gehoord, maar de wereld draait gewoon verder’

Het moment van de diagnose – een week later – was voor Jaap verwarrend, maar hij bleef er toch nuchter onder. Hij vertelt: “Vaak hoor je dat zo’n bericht als een bom inslaat. Je zit bij de oncoloog en kunt eigenlijk geen kant op. Een half uur later sta je weer op de parkeerplaats van het ziekenhuis. Je hoort de vogels fluiten en een busje rijdt voorbij. Een vreemde gewaarwording is dat: je hebt iets ergs gehoord en de wereld draait gewoon verder.”

‘We gingen het samen doen, álles zou wijken’

Jaap en Helma besloten om als team het traject in te gaan. “We hebben vanaf het eerste moment gezegd dat we dit samen gingen doen en álles zou wijken. Doordat ik tussen twee banen zat, kon ik dit ook gemakkelijk regelen. Ik was veel bij Helma en maakte de behandeling van dichtbij mee. Ik reed haar bed naar de OK, bracht haar naar de radiotherapie en de chemotherapie. Dat heb ik altijd als een groot voorrecht gezien. Samen gingen we naar alle afspraken. Dat is ook belangrijk, want twee weten én horen meer dan één. Vooraf schreven we onze vragen alvast op. Toen na de eerste chemo haar haar begon uit te vallen, zijn we samen naar de kapper gegaan. Het moment dat ze daar kaal voor de spiegel zat, zal ik nooit vergeten. Ik vond dat zo erg voor haar. Zelf stond ik ook met de tranen in mijn ogen.”

‘De vanzelfsprekendheid is door kanker verdwenen’

In de periode met dit soort heftige situaties zijn Jaap en Helma dichter tot elkaar gekomen. “We bleven eerlijk over onze gevoelens en praatten veel met elkaar over alles wat we meemaakten en dachten. De vanzelfsprekendheid van alles is door de kanker verdwenen. Daar wordt je relatie sterker door.”

Ondertussen waren de bijwerkingen van de chemo heel zwaar. Haar conditie holde achteruit en er speelden allerlei lichamelijke klachten. De chemo werd daardoor voortijdig beëindigd en samen kozen ze ervoor om – vanwege de kans op bijwerkingen – de door de arts aanbevolen hormoontherapie niet door te laten gaan. “Daarover hebben we diepe en lange gesprekken gehad, ook met een andere oncoloog. Fijn om belangrijke beslissingen ook samen te nemen”, vertelt Jaap.

Lees ook:
Lonneke (58) stortte in na kanker: ‘Ik was mezelf totaal kwijtgeraakt; het voelde alsof ik verdronk’

‘De borstkankerperiode raast als een sneltrein voorbij’

Kort nadat Helma de diagnose kreeg, merkte hij een sterke drang om de gebeurtenissen op te schrijven, om het later te kunnen herbeleven, want: “de borstkankerperiode raast als een sneltrein voorbij.” Jaap begint met het maken van korte aantekeningen, maar zodra Helma start met chemotherapie, zet hij zijn aantekeningen om in een dagboek. Zo kon hij later zelf, maar ook samen met Helma nog eens nalezen wat er eigenlijk allemaal gebeurd is.

‘Het is allemaal nieuw en anders’

Pas twee jaar later besluit Jaap dat zijn dagboek een mooie basis vormt voor een boek. “In de eerste instantie puur voor mijzelf en wat familie. Maar eenmaal bezig bedacht ik mij dat veel meer mensen mijn ervaringen wel als hulp konden gebruiken”, vertelt Jaap. “Het is allemaal zo nieuw en anders wat je overkomt. Je weet als partner ook niet waar je allemaal rekening mee moet houden.”

Hij besluit daarom ook partners van andere kankerpatiënten te interviewen. “Wij hadden onze eigen specifieke situatie. Helma en ik waren beiden in de zestig en de kinderen waren het huis al uit Ik vond het belangrijk dat ook partners in andere omstandigheden zich in het boek zouden kunnen vinden. Je zult maar een baan hebben of opgroeiende kinderen. Dan moet je als partner alle zeilen bijzetten. Daarom komen ook jongere mannen aan het woord; iemand bij wiens vrouw beide borsten zijn geamputeerd en een man die zijn vrouw heeft verloren aan borstkanker.”

‘Als partner ben je van grote waarde’

Met het Man op de mammapoli wil Jaap partners een hart onder de riem steken. “Zij hebben ook hun verdriet, hun frustraties en onzekere momenten. En als zij goed in hun vel zitten, komt dat ook de patiënt en haar genezingsproces ten goede. Uit de interviews komt naar voren dat een partner zich soms machteloos kan voelen. Toch is hij dat zeker niet. Vaak zonder dat hij er erg in heeft, is hij van grote waarde.”

Jaap en zijn boek

Tips voor partners

In het boek staan veertig tips voor partners en zaken waar ze rekening mee moeten houden, wanneer hun partner borstkanker heeft. Jaap deelt er een aantal:

• Geef haar oprechte aandacht; neem initiatief; wees eerlijk en open, benoem je eigen twijfels, en luister vooral (ook als je eigenlijk niet weet hoe je moet reageren).
• Ga samen naar afspraken in het ziekenhuis; maak vooraf een lijstje met vragen en vraag door als je de oncoloog of verpleegkundige niet (helemaal) begrijpt.
• Durf (anderen) te vragen om hulp; schakel vrienden in om klussen te doen (boodschappen, de tuin, de was of strijkgoed).
• Houd het positief en vergeet intussen niet te lachen. Het is niet altijd zwaar. Maak nieuwe plannen voor de toekomst. Blijf je eigen hobby´s trouw; je kunt niet alles samen doen.
• Het is wennen; praat over intieme dingen en laat merken dat je van haar houdt, ook al is haar lijf veranderd of misschien wat minder mooi; koop een hip mutsje voor haar, of mooie lingerie.

Grappige momenten

Met zijn boek wil Jaap aan andere partners ook laten zien dat de borstkankerperiode niet alleen maar negatief hoeft te zijn. Als partner heb je grote invloed op de sfeer. Er zijn ook grappige momenten, dat breekt de spanning.”Bij de kapper bijvoorbeeld, zette ik Helma’s pruik even op. Zo’n moment blijft je bij.” Over galgenhumor schrijft Jaap in zijn boek:

“De kans op galgenhumor is bij borstkanker natuurlijk volop aanwezig. En de kans op succes is het grootst als je weet hoever je kunt gaan. Dus als je zeker weet wanneer het ook voor de patiënt nog steeds heel leuk is. Ik heb lang getwijfeld of ik het volgende voorval zou vertellen. In de periode dat Helma compleet chemokaal is, zet onze jongste dochter Paula – verzot op carnavalsmuziek en ook zonder ook maar enige toespeling – een cd’tje op met het nummer ‘Seks Met Die Kale,’ een hitje van de Lawineboys, samen met dj Jerome. Helma was er niet bij en ik zing het keihard mee, terwijl de tranen in mijn ogen staan. Van het lachen of van het huilen. Ik zou het niet weten. Maar dat moment vergeet ik nooit.”

Lees ook:
Marion kreeg vier keer kanker: ‘De financiële gevolgen voelen als een trap na’

Sporen nagelaten

Met Helma gaat het nu hartstikke goed, al heeft de ziekte wel zijn sporen nagelaten. “Soms zijn er onverwachte pijntjes en ze is sneller vermoeid. Maar ze tennist weer, we zijn weer op vakantie geweest en maken lange wandelingen. We fietsen nog steeds graag samen, Helma op haar e-bike en ik rij er dan met mijn racefiets achteraan.”

Nu Man op de mammapoli is verschenen heeft Jaap contact met Inloophuizen en ToonHermanshuizen om informatieavonden te organiseren voor partners van borstkankerpatiënten. “Een aantal weken terug hebben we met acht man en een psycholoog heel open over elkaars ervaringen gesproken. Ook over twijfels en verdriet. Na afloop voelde het alsof mijn boek ook echt zin heeft gehad. Deze bijeenkomsten wil ik daarom graag vaker gaan organiseren.”

Man op de mammapoli; Wat als je vrouw borstkanker heeft?
ISBN: 9789492783257 prijs: € 20,00
ISBN e-boek: 9789492783158, prijs: € 11,00
manopdemammapoli.nl

Beeld | Eigen foto’s, Getty Images (illustratie)