MT36 Persoonlijk Beeld Mariel Kolmschot. Visagie: Nicolette Brøndsted.
Beeld Mariel Kolmschot. Visagie: Nicolette Brøndsted.

PREMIUM

‘‘De pijn is bijna ondraaglijk, ik word er gek van,’ zei ik tegen de verpleegkundige. ‘Daar moet je even doorheen,’ was haar antwoord’

Een succesvolle operatie genas Herma Albers van borstkanker. Maar ze kreeg er chronische pijn voor terug, waar ze langzaamaan mee leert leven.

“Er zijn dagen geweest dat ik dat ik niet meer wist hoe het verder moest. Dan zat ik aan de keukentafel te huilen. Er was alleen nog maar de ­ondraaglijke pijn in mijn rechterbovenarm, oksel en borstgebied. Die overheerste alles. Ik was mijn baan erdoor kwijtgeraakt, kon niet meer autorijden of met mensen afspreken. Begrijp me goed: ik ben enorm dankbaar dat de kanker weg is. Maar als je altijd pijn hebt en je leven steeds beperkter wordt, is het moeilijk om de moed erin te houden.”

Doos tissues

“Het begon allemaal in oktober 2017. Bij het tweejaarlijkse bevolkingsonderzoek naar borstkanker zag de dame die de foto maakte iets vreemds. Een paar dagen later belde de huisarts: er waren afwijkingen gevonden. In het ziekenhuis kreeg ik vervolgonderzoeken. Toen mijn man en ik een paar uur later terugkwamen voor de uitslag, zaten er drie zorgverleners tegenover ons. Op het bureau van de chirurg stond de doos tissues al klaar. Nadat de chirurg de diagnose had bevestigd, barstte ik meteen in huilen uit. Als ik maar niet zo gehavend raak als mijn moeder, schoot er door mijn hoofd. Zij heeft ook borstkanker gehad. Nadat haar borst was geamputeerd, ging ik met haar mee naar de eerste controle in het ziekenhuis. Ik zie haar nog staan, met haar platte voorkant en de krammen in haar huid. Traumatisch. Dat wilde ik nooit.”

Nieuwe technieken

“Omdat een groot deel van mijn borst was aangetast, bleek een amputatie ook voor mij de enige optie. Toen de chirurg het verhaal over mijn moeder hoorde, probeerde ze me gerust te stellen. ‘We hebben nu zo veel betere technieken,’ zei ze. ‘Een reconstructie wordt meestal heel mooi.’ Ik wist dat je een geamputeerde borst kon laten reconstrueren met eigen huid- en vetweefsel van je buik. Dat wilde ik. Toevallig kwam er een paar dagen later net een documentaire op tv over die ‘DIEP-flapmethode’. Ik schrok me rot. De operatie duurde bijna acht uur en bleek enorm gecompliceerd. Dat durfde ik toch niet aan.”

“In plaats daarvan besloot ik voor een tissue expander te kiezen. Dat is een ballonnetje, dat direct na een amputatie tijdens dezelfde operatie onder de borstspier wordt geplaatst. Door het om de paar weken beetje bij beetje met vloeistof te vullen, rekt de huid langzaam op en creëer je ruimte voor een prothese. Na een aantal maanden gaat de expander er weer uit en plaatst de plastisch chirurg de prothese. Het klonk toentertijd als een redelijk alternatief. Alles om te voorkomen dat ik er net zo uit zou komen te zien als mijn moeder.”

Huilen van de pijn

“Op 5 december 2017 was het eindelijk zover. Toen ik wakker werd na de operatie, kreeg ik te horen dat alles goed was gegaan. Maar ik lag wel meteen te janken van de pijn. Het zal er wel bij horen, dacht ik. Een gedachte die ik daarna nog heel vaak heb gehad. De plastisch chirurg vertelde dat mijn borstspieren uitzonderlijk dun waren, en dat er bij het plaatsen van de expander verschillende spieren waren gescheurd. Het vullen kon daarom pas na zes weken beginnen.

“Vanwege de heftige pijn kreeg ik een morfinepomp. Die haalde alleen de scherpe randjes van de intense pijn. Toen ik na vier dagen naar huis mocht, was die nog niets minder. Ik slikte acht paracetamol per dag, drie diclofenac en af en toe ook nog morfine. Het haalde weinig uit; de pijn kwam er keihard doorheen. Het zal er wel bij horen, dacht ik weer.”

Tijdelijk

“Na zes weken was ik terug in het ziekenhuis om de expander te laten vullen. In totaal zou dat zeven keer gebeuren, steeds met twee weken ertussen. ‘De pijn is bijna ondraaglijk, ik word er gek van,’ zei ik tegen de verpleegkundige. ‘Daar moet je even doorheen,’ zei ze. Ik hield me dus maar vast aan de gedachte dat de pijn tijdelijk was. Als de prothese er eenmaal in zat, zou de pijn weg zijn. Ondertussen werd mijn ­wereld steeds kleiner. Alleen als ik lag, was de pijn te harden. Dat deed ik dus een groot deel van de dag. Mijn fijne werk in een winkel moest ik opgeven. Met vrienden of familie afspreken kon ik nauwelijks. Voor mijn man was het ook niet leuk, want door de pijn werd ik er niet vrolijker op. En ­intimiteit was er al helemaal niet bij.”

Hersteloperatie

“Uiteindelijk duurde het negen maanden voor de tissue expander kon worden verwijderd en de prothese geplaatst. Ik telde de dagen af naar de operatie in het najaar van 2018. Ten langen leste zou ik verlost zijn van alle ellende. En toen werd ik na de operatie wakker met net zo’n heftige pijn als daarvoor. Een tijdje hoopte ik dat die met het herstel van de wond alsnog zou verdwijnen. Maar dat gebeurde niet. Toen was de maat vol.”

“‘Die prothese moet eruit,’ zei ik bij een controle tegen de plastisch chirurg. Ik heb zelden iemand zo verbaasd zien kijken. In al zijn jaren als arts had hij dat nog nooit meegemaakt. Ineens werd hij een heel ­andere dokter, korzelig en kortaf. ‘De pijn zit niet in het gebied dat ik heb geopereerd,’ zei hij. Vervolgens verwees hij me terug naar de oncologisch chirurg. Frustrerend genoeg zei zij hetzelfde als de plastisch chirurg. Zo werd ik dus van het kastje naar de muur gestuurd. Maar ik hield voet bij stuk: die prothese moest en zou eruit.”

“Met duidelijke tegenzin diende de plastisch chirurg bij de zorgverzekeraar een verzoek in voor een hersteloperatie. Na een paar weken ontving ik een brief: de ingreep werd niet vergoed, omdat pijn daarvoor geen erkende reden is. Met het papier in mijn handen ben ik brullend naar mijn man gerend. ‘Dan maar een paar jaar niet op vakantie,’ snikte ik. ‘We gaan net zo lang sparen tot dat ding eruit kan.’”

“Gelukkig had een assistente van het ziekenhuis met me te doen. Zij diende een tweede aanvraag in. ­Wonder boven wonder werd die wel gehonoreerd. Daar ging wel veel tijd overheen; pas in de zomer van 2019 werd de prothese verwijderd.”

MT36 Persoonlijk Beeld

Zenuwblokkades

“In de tussentijd was ik doorverwezen naar de speciale pijnpoli van het ziekenhuis. Door de mensen daar voelde ik me voor het eerst serieus genomen. De ­pijnspecialist nam uitgebreid de tijd om me te onderzoeken. Toen hij op een paar punten op mijn romp duwde, deed dat zó’n zeer. Ik sprak ook met een gespecialiseerde verpleegkundige en een ­psycholoog. Hun boodschap was duidelijk: ik had domme pech gehad. Bij de operatie waren verschillende zenuwbanen beschadigd. Met als gevolg: chronische, neuropathische pijn. Schijnbaar gebeurt dat wel vaker. Toen ik dat hoorde, was ik zó opgelucht! Ik was niet de enige. En ik was niet gek.”

“Helaas had ook de verwijdering van de prothese geen ­effect op de pijn. Maar de behandelingen van de pijnpoli hielpen, en helpen, wel. Ik slik nog altijd veel pijnmedicatie. Daarnaast heb ik sinds twee jaar een TENS-apparaat, dat ik meerdere keren per dag gebruik. Ik plak dan verschillende elektrodes op mijn romp, waar een ­zwakke elektrische stroom doorheen gaat. Die zorgt voor ­directe verlichting; de pijn zakt voor even terug naar een drie of vier op een schaal van tien. Helaas houdt dat effect maximaal een paar uur aan.”

“De meeste baat heb ik bij de zenuwblokkades die de pijnarts om de zoveel tijd zet. Daarmee worden de ­beschadigde zenuwen tijdelijk grotendeels uitgeschakeld. Die blokkades helpen een paar maanden. Helemaal zonder pijn ben ik nooit, maar met al deze behandelingen samen is het nu goed te managen.”

Lotgenoten

“Chronische pijn is onderdeel van mijn leven ­geworden. Niet alleen dat, ik heb nu ook nog de platte borst die ik per se wilde vermijden. Als ik erover praat, word ik emotioneel. Ik kan nauwelijks naar mezelf in de spiegel kijken. Dan zie ik een mismaakt lichaam en voel ik een fysieke afkeer van mezelf. Mijn man heeft er verrassend genoeg geen moeite mee. ‘Je bent nog steeds dezelfde,’ zegt hij. Maar het gaat tijd kosten voordat ik dat ook ­geloof. Waar ik misschien wel de meeste moeite mee heb, is dat niemand ons hiervoor heeft gewaarschuwd. De afdeling oncologie van het ziekenhuis ligt vol folders. Maar niet één gaat over blijvende pijn na kanker. Dat is ook de reden dat ik mijn verhaal graag wil delen. Zodat alle vrouwen die nog na mij komen weten wat de eventuele risico’s zijn, en zo nodig sneller adequate hulp krijgen. Overigens houd ik nog altijd hoop dat ik ooit weer pijnvrij zal zijn. Aan het alternatief wil ik niet denken.”

MT36 M36 horizontale lijn roze Beeld

Anesthesioloog en pijnspecialist Anne Lukas van het Maastricht UMC+ is gespecialiseerd in pijn bij en na kanker.

Komt pijn na borstkanker vaak voor?
“Ja. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat dertig tot veertig procent van de vrouwen daar na hun behandelingen last van houdt, soms wel jarenlang. Bij tien tot vijftien procent van de patiëntes heeft de pijn een grote invloed op het dagelijkse leven.”

Hoe ontstaat de pijn?
“Die kan allerlei oorzaken hebben. De belangrijkste is operatieschade aan zenuwen, spieren of ander weefsel. Ook radiotherapie en chemotherapie kunnen chronische pijnklachten veroorzaken. In het geopereerde gebied, maar ook daarbuiten.”

Is er iets aan te doen?
“Zenuwpijn - neuropathische pijn - is helaas vaak moeilijk te bestrijden. Gewone pijnstillers (paracetamol, ibuprofen en diclofenac) helpen er meestal minder goed of niet tegen. Gelukkig hebben we ook medicijnen die specifiek op zenuwpijn werken. En we kunnen meer doen. Bijvoorbeeld Transcutane Elektrische Neuro Stimulatie geven, kortweg: TENS. Dat is een apparaatje dat met behulp van op de huid geplakte elektrodes zwakke elektrische stroompjes afgeeft. Die overstemmen de pijnprikkels als het ware. Door middel van zenuwblokkades wordt de geleiding van de pijnprikkels richting de hersenen veranderd. Heb je last van chronische pijn, laat je dan altijd doorverwijzen naar een speciale pijnpoli. Want met een combinatie van behandelingen kunnen we de pijn in de meeste vallen draaglijk maken.”

Het liefst wil je natuurlijk voorkómen dat patiëntes zo veel pijn krijgen.
“Absoluut. Daarom doen we nu in de Amazone-studie* onderzoek naar hoe dat kan. Pijn is een complex proces. Hoeveel pijn borstkankerpatiëntes naderhand ervaren, hangt van veel factoren af. Leeftijd, gewicht en of je voor de operatie al last had van pijnklachten, bijvoorbeeld. Je mentale welzijn is ook heel belangrijk. Hoe je in het leven staat, bepaalt mede hoe kwetsbaar je bent voor chronische pijn. Door patiëntes voorafgaand aan de behandelingen online psychologische begeleiding te geven, hopen we de kans op blijvende pijnklachten te verkleinen.”

Hoe werkt dat?
“We gebruiken concrete psychologische oefeningen, gebaseerd op cognitieve gedragstherapie. Die helpen patiëntes om anders met hun ziekte plus bijbehorende emoties om te gaan. Het doel is om angst, onzekerheid en stress - en daarmee het risico op pijn - vóór de behandelingen te verminderen. De therapie, ontwikkeld met de borstkankervereniging (BVN) en gesteund door KWF-Pink Ribbon, is online, zodat patiëntes die op hun gemak thuis kunnen volgen.”

*Het onderzoek naar het voorkomen van pijn na borst-kanker heet Amazone. Aan de studie doen zes verschillende ziekenhuizen mee.

Meer weten of interesse in deelname? Kijk op: maastrichtuniversity.nl/fpn/amazone

Marte van SantenMariel Kolmschot. Visagie: Nicolette Brøndsted.

Op alle verhalen van Margriet rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@margriet.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden