De man van Jeanne heeft ALS: ‘Als je te horen krijgt dat je ALS hebt, is er geen hoop’

“Het ergst is dat ik Gerbens armen moet missen. Dat ik niet meer bij hem kan wegkruipen, dat hij me niet meer kan aanraken. Natuurlijk, ik kan hém nog wel een zoen geven of vasthouden, andersom lukt dat niet meer.

'Met Gerben is elke dag een feest'

Gerben is mijn grote liefde. Ik ken hem al lang. We ontmoetten elkaar in onze studententijd. We hadden dezelfde muzieksmaak, gingen vaak samen naar concerten, maar van liefde was nog geen sprake. In die tijd waren we gewoon goede vrienden. Ik ben zelfs nog op zijn bruiloft geweest. Pas toen in 2002 zijn huwelijk strandde en mijn relatie uitging, bloeide onze liefde op. Inmiddels zijn we negentien jaar samen. Met Gerben is elke dag een feest. Hij is altijd vrolijk, ook nu nog, integer en heeft het hart op de goede plek. Hij benoemt dingen die een ander niet durft te benoemen, maar altijd op een respectvolle manier en nooit op de persoon.

Samen sporten lukt niet meer, maar de muziek – we houden van rock – is nog steeds een verbindende factor. Net als onze humor. Daar hebben we elkaar in gevonden. Wij snappen elkaars grappen. De gedachte dat hij straks niet meer om mij zal kunnen lachen, stop ik weg.”

Vijf tot acht jaar

“De eerste klachten kreeg Gerben tijdens het hardlopen. Zijn voet deed raar. Het was alsof-ie niet wilde meedoen. Een klapvoet noemde Gerben het. Hij besloot naar de huisarts te gaan, ervan uitgaande dat het iets onschuldigs was. De huisarts verwees hem echter door naar de neuroloog en drie maanden later zaten we in het UMC. De arts wond er geen doekjes om: Gerben had ALS. Er waren geen medicijnen en hij gaf Gerben nog vijf tot acht jaar. Daar zaten we dan. Aan een bureau in een ziekenhuiskamer. Als je zo’n scène ziet in een film, dan is het de ver-van-mijn-bedshow, nu waren wij zelf de hoofdrolspelers en had mijn lief zojuist zijn doodvonnis getekend. De tranen springen me weer in de ogen als ik aan dat moment terugdenk.

'Als je te horen krijgt dat je ALS hebt, is er geen hoop'

Als je te horen krijgt dat je kanker hebt, is er soms nog hoop. Maar als je te horen krijgt dat je ALS hebt, is er geen hoop. Je weet dat je eraan doodgaat. Al wilden we daar de eerste weken niet aan denken. Ongeloof overheerste. We konden de confrontatie met de waarheid nog niet aan en struinden internet af op zoek naar een wondermiddel of in elk geval een medicijn of behandelmethode die de ziekte zou kunnen vertragen. Er moest toch ergens iets te vinden zijn in de wereld? Maar nee, dat was er niet.

Er zat niets anders op dan onze hoop opzij te zetten en ons te richten op onze toekomst, voor hoelang die nog zou duren. Waar zouden we onze tijd aan willen besteden? Ook de vraag of we dit traject samen zouden aankunnen, kwam voorbij, maar over dat antwoord hoefden we niet lang na te denken. Wij gingen dit samen doen, al wisten we geen van beiden wat er allemaal op ons pad zou komen.”

Lees ook:

Dit zijn vaak de eerste symptomen van amyotrofische laterale sclerose (ALS)

Getrouwd

“In het jaar na de diagnose leefden we ons leven dubbel en dwars. Pakken wat we nog pakken kunnen, was ons motto. We spraken af met familie en vrienden, planden weekendjes weg en zijn zelfs nog getrouwd. Niet alleen omdat het prettig was om onze zaken goed geregeld te hebben, maar vooral omdat we het fijn vonden om een intiem liefdesfeestje te geven voor onze dierbaren. En dus zei ik die dag volmondig ‘ja’ tegen Gerben, wetende dat hij niet meer lang mijn man zou zijn."

Laatste keren

In de jaren die volgden, takelde Gerben in een rap tempo af. Telkens moest hij afscheid nemen van een stukje van zichzelf. Daarover klagen, deed en doet hij nooit. Hij is geen slachtoffertype. Zijn veerkracht blijft mij verbazen. In plaats van zich druk te maken over wat hij allemaal niet meer kan, richt hij zich op de dingen die hij nog wél kan. Hij is in staat om nare dingen van zich af te laten glijden. Die veerkracht heb ik mezelf ook eigen gemaakt, al deed elke beperking die erbij kwam, mij pijn.

Van alles wat hij niet meer kon, kan ik me nog de laatste keer herinneren. Ons laatste hardlooprondje bijvoorbeeld, dat was al een maand na de diagnose. Of de laatste keer dat hij zelf de auto bestuurde. Of die keer dat hij op de ladder stond. Ik wist dat hij daarna nooit meer op het dak zou kijken.

En met elke fysieke beperking, namen mijn zorgtaken toe. In het begin ging het nog om kleine dingen, zoals het dragen van de boodschappentas of het buiten zetten van de vuilnis, maar die kleine dingen stapelden zich op en voor ik het wist, moest ik hem helpen met eten, douchen en naar bed gaan. Ik ben het verlengstuk van zijn lichaam geworden en verlies hem geen moment uit het oog. Want stel je voor dat ik net even buiten ben en hij zich verslikt… Ik moet er niet aan denken.”

'Mantelzorg is een dagtaak'

“Vorig jaar ben ik tijdelijk gestopt met werken. Ik kon mijn baan als kwaliteitsmanager bij de NS – zij ondersteunden overigens mijn beslissing – niet meer combineren met mijn zorg voor Gerben. Er kwam zo veel op me af. Niet alleen emotioneel, maar ook praktisch. Als mantelzorger heb je een dagtaak aan het voor elkaar krijgen van dingen bij de verschillende instanties. Of het nou gaat om extra zorg, aanpassingen in huis of hulpmiddelen, je moet overal zelf achteraan. En dan was het vaak ook nog eens zo dat we de door mij aangevraagde hulpmiddelen pas kregen op het moment dat Gerben ze niet meer nodig had.

Omdat het in bed leggen of in de rolstoel zetten, fysiek te zwaar voor mij werd, hebben we thuiszorg ingeschakeld. Zij komen driemaal per dag. Mensen vragen weleens waarom we niet iemand fulltime in huis nemen, maar zij beseffen niet dat iemand dag en nacht in huis halen, ook écht dag en nacht is. Dat je dan nooit meer met z’n tweetjes bent. En wat doet dat met je relatie? Voorlopig zijn we daar nog niet aan toe. We hechten te veel waarde aan onze privacy."

Afscheid regelen

"De diagnose is nu ruim zes jaar geleden. Dat Gerben er nog is, is een wonder. Vorig jaar november ging het zó slecht met hem, dat we ervan uitgingen dat hij de kerst niet zou halen. Het was een angstige periode. Hij was doodmoe en praten lukte niet meer. Al wist ik dat dit moment zou komen, toen het einde opeens echt dichtbij kwam, sloeg bij mij de paniek toe. Ik lag als een plank op bed, zo veel spanningen had ik in mijn lijf.

Godzijdank haalde Gerben de kerst wél en zijn toestand is nog steeds stabiel. Hij heeft meer energie en minder complicaties doordat de sondevoeding, de beademingsapparatuur en de medicijnen die hem helpen bij het slikken en het spreken, zijn aangepast. Maar zijn terugval deed ons wel beseffen dat we zijn afscheid moesten regelen. Iets wat we al die tijd hadden uitgesteld omdat we er tegenop zagen. Vooral voor Gerben was het één groot zwart gat. Maar samen met een geestelijk begeleider zijn we het gesprek aangegaan en hebben we Gerbens wensen op een rijtje gezet. Het had iets abstracts, alsof het niet over ons ging, maar het was minder spannend dan we dachten. Het geeft rust nu ik weet wat hij wil en wat er van mij wordt verwacht. Ook Gerben is opgelucht dat dit achter de rug is.”

'We leven in onze bonustijd'

“Inmiddels leven we in onze bonustijd. Natuurlijk, Gerben is patiënt en ik ben zijn verzorger, maar we waken ervoor dat we elkaar als liefdespartner uit het oog verliezen. En dus blijven we met elkaar praten. Ook over moeilijke onderwerpen. Ik hoef nooit bang te zijn dat ik Gerben te veel belast met mijn hersenspinsels. Als een van ons ergens mee zit of verdrietig is, leggen we het meteen op tafel. Dan wordt er maar wat later gegeten of gezorgd. Die gesprekken zorgen ervoor dat we óók nog man en vrouw blijven.

Natuurlijk zijn er weleens lastige momenten. Als hij niet uit zijn woorden komt bijvoorbeeld. Over het algemeen kan ik Gerben nog goed verstaan – voor anderen is dat lastiger – maar soms begrijp ik hem niet en stel ik de verkeerde gesloten vragen. Dat machteloze gevoel is frustrerend voor ons allebei, maar meestal komen we er wel uit. En natuurlijk draait onze liefde niet alleen om het gesproken woord. De blik in zijn ogen laat mij vaak genoeg zien dat hij van me houdt."

'Het komt zoals het komt'

Plannen, daar doen we niet aan. We leven bij de dag. Het komt zoals het komt, dat is wat de ziekte ons heeft geleerd. Sporten, wat ik doe in de uurtjes dat we thuiszorg hebben, is mijn uitlaatklep. En Gerben is druk met zijn werkzaamheden als bestuurslid van de patiëntenvereniging. Dankzij de laptop met oogbesturing kan hij nog steeds mailen, appen en chatten. Hij zoekt dingen in relatie tot ALS waar hij energie van krijgt. Net als ik. Om zo veel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar ALS zwom ik een paar keer mee met de City Swim, liep ik de marathon van New York via Stichting ALS en deed ik vorig jaar, en doe ik ook komend jaar, mee aan de tweede Giro di Muscoli, wat ‘toer voor spieren’ betekent.

Verder genieten we zo veel mogelijk van kleine dingen. Het klinkt cliché, maar we hebben niet veel nodig om gelukkig te zijn. Samen in de tuin zitten. Naar de vogeltjes kijken. En samen lachen, dat kunnen we nog steeds. Om de columns van Marcel van Roosmalen bijvoorbeeld, maar vooral om elkaar. Humor relativeert. Ook als die humor zwart is. Natuurlijk denk ik er weleens aan hoe mijn leven eruit zal zien als Gerben er niet meer is. De eerste jaren was de gedachte daaraan één grote zwarte vlek, maar mede door gesprekken met een psycholoog leer ik erop te vertrouwen dat ik er mijn weg wel in zal vinden. Soms vraag ik Gerben om advies. Hij kent mij tenslotte het best. Maar het enige wat hij mij voor later meegeeft, is dat ik vooral mezelf moet blijven, dat ik zo veel kan en dat ik zo mooi ben.”

Tekst | Ymke van Zwoll

Fotografie | Mariel Kolmschot

Dit interview verschijnt in Margriet 28-2021. Dit nummer is vanaf donderdag 24 juni verkrijgbaar in de winkel en zal dan ook te koop zijn via Lossebladen.nl.